Neuroendokriner Tumor

[axellino]

Huhu

jetzt zum Abend ist die Sonne hier im Norden raus gekommen, ansonsten ganzen Tag mieses Wetter. Heute ist nicht wirlich viel passiert und nun bin ich zu euch zum Kaffeeklatsch gekommen.

@Jadolie, bis zu deinen Termin zur Untersuchung und Therapie, wird sich gar nix verschlechtern, so eine aggresivität der Erkrankung gibt es nicht.

@Ingrid, um himmelswillen, die Spritze selber in den Popo jagen, ne
Mein Hausarzt macht das, wenn es ebend sein muss. Ich habe noch zwei Spritzen über von damals, die werden als Monatsdepot verschrieben, sind dann immer drei Stück. Jetzt liegen mal so schlappe 5000 Euro in meinen Kühlschrank

Ich habe mich in 2013 erstmal verrenten lassen und bin nun halt mit 47 Frührentner. Da ein weiterer Verlauf der Erkrankung nicht vorhersehbar ist und ich wenigstens ein wenig finanziell abgesichert sein will, falls eine Verschlechterung eintritt. Ist nicht üppig die Rente aber wenigstens so hoch, das ich beim Sozialamt nicht aufstocken muss. Nun suche ich händeringend nach einen kleinen Minijob den ich zur Rente machen darf. Hier in der Gegend ist nicht leicht so was zu finden, aber ich gebe nicht auf. Zahle Unterhalt für meine Tochter von der Rente und möchte ihr natürlich auch ein wenig was bieten, wenn sie zu Besuch bei mir ist. Gehe viel spazieren, gehe in den Garten und bin alle zwei Wochen, Wochenend Papa

Es gibt Waffeln und Paella zum Kaffee

[Jadolie]

Axellino,

Paella zum Kaffee? Eher Abendessen. *Smile*

[net]

Hallo Jadolie, Hallo Axel,
hatte heute einen sehr aufregenden Tag. Unser Sohn hat erfahren, dass er in Münster studieren kann, nachdem alles in der Schwebe war. Bin doch sehr erleichtert.
Momentan zeigen alle Wegweiser nach Münster, werde die Therapie wahrscheinlich in Münster machen lassen. Eine Frage an dich Axel, wenn man dann so strahlend im Krankenhaus liegt, kann man dann Besuch bekommen?
Ich bin 46 und fühle mich für Frührente bzw. Dienstunfähigkeit zu jung, glaube aber nicht in absehbarer Zeit wieder zu arbeiten. Heute habe ich mit einer Kollegin telefoniert, die sich in der Wiedereingliederungsphase befindert. Sie unterrichtet zwar weniger Stunden, hat aber alle Konferenzen und Elterngespräche und geht schon nach kurzer Zeit auf dem Zahnfleisch. Als Lehrerin hat man es nicht so einfach sich abzugrenzen, aber so hat jeder Job seine Belastung. Jadolie, als Flugbegleiterin hat man sicher auch keine geregelten Arbeitszeiten.
So, jetzt muss ich los zum Yoga.
Einen entspannten Abend. Falla ich nächste Woche nicht schreibe, habe ich unterwegs kein Wlan.
Grüße Ingrid

[Jadolie]

Hallo Ingrid,
Deine Woche hat gut angefangen, drück dir die Daumen das es weiter so geht. Rente mit 42j hatte ich im Leben auch nie gedacht, habe aber mein antrag schon fertig geschickt weil die Krankenkasse tante mir ne Frist gegeben hat bis 17.09.
Axel, das mit die Bestrahlung würde mich genau wie Ingrid interessieren. Verlauf, Nebenwirkungen, Besuch usw...
LG Jadolie

[axellino]

Guten Morgen Allerseits

also bei mir in Würzburg war das so und bei euch wird das aufgrund der Strahlenschutzbestimmungen nicht ganz viel anders ablaufen.
Vor der eigentlichen Therapie wird ein DOTATATE PET/CT gemacht. Hier wird geschauht ob Tumor und Metastasen genug Rezeptoren zum andocken der Radioaktiven Substanz (90Yttrium-DOTATATE oder 177Lutetium-DOTATATE) besitzen. Desweiteren wird eine Nierensequenzszintigraphie gemacht, um zu schauhen ob eure Nieren richtig arbeiten und die Substanz auch wieder schnell ausgeschieden wird. Sollte hier alles ok sein, wird ein ausführliches und Protokolliertes Aufklärungsgespräch, über mögliche Risiken und Ablauf der Therapie stattfinden. Dies ist zwingend erforderlich, da die Therapie, nicht oder noch nicht zugelassen ist. Danach unterschreiben und es kann los gehen

Mein Aufenthalt in Würzburg für die Rezeptorradiotherapie betrug vier Tage.
Die Therapiestation befindet sich in einen extra abgeschotteten Bereich der Klinik, wo nicht jeder ein und aus gehen darf. Am Aufnahmetag muss man odentlich Blut ablassen der ganze Papierkram wird erledigt und es iwrd auf die einzuhaltenen Sicherheitsbestimmungen hingewiesen usw.
An diesen Tag durfte ich mich noch frei, in der gesamten Klinik bewegen und auch draussen spazierengehen und somit ebend auch, Besuch empfangen können, aber nicht auf der eigentlichen Therapiestation. Man ist aber in seiner Bewegung ein wenig eingeschränkt, da man Therapiebegleitend Infusionen (Elektrolytlösung und Aminosäuren) über ca. sechs Stunden zum Nierenschutz etc. bekommt und dann ständig dieses Gestell mit den hängenden Beuteln mit sich rumschieben muss

Am zweiten Tag meines Aufenthalts gings dann los. Vorab wurde ein richtiger Aufstand gemacht um mich liege ich richtig, sitzt die Kanüle richtig und ist durchlässig, sind alle Geräte richtig angeschlossen zum messen der Vitalwerte, sind alle Wege frei, damit man mit den dicken Bleibehälter in der sich die Substanz befindet, nirgendwo hängen bleibt usw. Das Zeugs ist halt seltener wie Gold und es soll natürlich nix schief gehen. Dann wurde mir die Substanz aus den Bleibehälter hinaus injiziert, was so ca. zwanzig Minuten dauerte. Dabei wurden ständg die Vitalwerte gemessen und uns war ein Arzt anwesend. Während der gabe der Substanz und auch einige Minuten danach, war mir sehr warm und ich spürte, wie sich die Substanz in meinen Körper ausbreitet.

Nebenwirkungen hatte ich keine. Nehmt aber brav eure Tabletten gegen Übelkeit und zum Magenschutz die ihr sicher bekommen werdet, denn sonst könnte es euch wie mir am Entlassungstag gehen und der Magen dreht durch, weil Axel seine Tabletten nicht genommen hat
Danach darf man aufgrund der Strahlenschutzbetimmungen die Therapiestation ca. zwei Tage nicht verlassen und somit ebend auch keinen Besuch empfangen. Zweimal täglich wurde bei mir die vorhandene Strahlenbelastung, mittels Gammakamera gemessen. Dies geschah morgens und abends. Es ertönte ein Signal und man musste sich flach aufs Bett legen und die in der Zimmerdecke eingebaute Kamera, nahm die Messung vor.

Es wird dann auch ein Ganzkörperscan durchgeführt um zu sehen, ob das Zeugs auch da angekommen ist, wo es seine Wirkung entfalten soll. Dafür liegt man ca. 30-45 Minuten auf einen Tisch und eine art Kamera kreist langsam um den Körper, so ähnlich wie bei einen CT. Ich konnte dabei mit einen Auge auf einen Bildschirm schielen und sah, wie die Substanz die mir bekannten Stellen in meinen Körper zum aufleuchten bringt und somit auch Tumor und Metastasen angreift. Zwei Tage nach der Injektion wurde ich dann vormittags aus der Klinik entlassen.

Nach der Therapie musste ich, aufgrund evtl. eintretener Nebenwirkungen, Blutbildkontrollen beim behandelnden Arzt alle 2-3 Wochen bis 8 Wochen nach Therapie machen lassen. Ob die Therapie angeschlagen hat, wird man aber nicht sofort sehen können. Dieses könnte man einige Monate später ggfls. erkennen, anhand einer Bildgebung, bei mir war das CT und MRT, bei manchen wird auch eine Somatostatinrezeptorszinitgraphie gemacht und es wurde bei mir auch der Tumormarker CgA gemessen.

Oftmals muss und sollte die Therapie wiederholt werden um ein besseres Ergebnis zu erreichen, wie ebend bei mir auch. Nach der zweiten Therapie, wurden die Metastasen zurückgedrängt, vorallendingen die auf der Leber, leider meine grösste Baustelle und Symptome eines metastierten NET sind derzeit auch keine vorhanden. Im ganzen mag ich euch noch sagen, die Substanz die ihr injiziert bekommen werdet, ist von der Strahlenbelastung total harmlos. Mir wurde erzählt, das es noch niemanden gab, der nicht nach spätestens zwei Tagen die Therapiestation verlassen durfte, weil die Reststrahlung in seinen Körper noch zu hoch war.

Ganz anders sieht das mit den Menschen aus die mit der Schilddrüse zu kämpfen haben, aber das werdet ihr sicher dann auch beobachten, die bekommen zum teil eine richtige Dröhnung und dürfen sogar noch nicht mal das Zimmer auf der Therapiestation verlassen, bis die Strahlung einen gewissen wert unterschritten hat und die Schwestern müssen zum teil Schutzkleidung und Maske anlegen wenn sie das Zimmer betreten.
Sieht ein wenig befremdlich aus, aber man muss natürlich bedenken, das die Schwestern und Ärzte, jeden Tag auf der Therapiestation arbeiten und deswegen Vorsichtsmassnahmen treffen müssen. Für mich war auch mehr der im Gang hängende Geigerzähler intressant eine Schwester hat mir dann dessen Funktionsweise erklärt und wir haben ihn einmal eingeschaltet und auf mich gerichtet. Es kam Null Strahlung raus
Im ganzen werdet ihr ein bis zwei Tage, ein wenig grün aufleuchten und wenn ihr wieder zuhause bei eurer Familie seid, seid ihr wieder clean
Ob das ganze jetzt auch genauso in Münster ablaufen wird, kann ich natürlich nicht sagen, aber so in etwa könnt ihr euch das vorstellen.

Zu meiner frühen Verrentung. Nach der für mich katastrophalen Diagmose ende 2011, bin ich über ein Jahr, seelisch in ein sehr tiefes Loch gefallen und habe mich nach aussen hin, total abgeschottet. Dann kam irgendwann endlich ein Punkt, wo ich mir sagte, so geht es nicht weiter und ich suchte einen guten Neurologen auf, der mir half aus diesen finsteren Loch wieder raus zu kommen. In dieser Zeit lief das Krankengeld auch aus und es kamen noch existentielle Ängste dazu, die ich nicht auch unbedingt, noch lange an der Backe haben wollte. Nach der Aussteuerung durch die Krankenkasse, bekam ich dann ALG1 und musste eine LTA bei der Rentenversicherung beantragen. Diese wurde abgelehnt, da keine Aussicht auf Erfolg.
Der Antrag wurde in einen Rentenantrag umgewandelt und acht Monate später, war ich dann halt Frührentner. So ist es dann ebend und man muss sich dann halt, Beschäftigung für den Tag suchen. Hausarbeit mein Garten, mein Hobby Billard, spazierengehen, meine Tochter alle zwei Wochen usw. usw. Hauptsache ich bin finanziell ein wenig abgesichert, wenn eine Verschlechterung eintritt und ich muss mir darüber nicht auch noch Sorgen und Ängste machen zu dieser ollen Erkrankung dazu.

Nun gut, das wars erstmal. Ich wünsche euch einen angenehmen Tag und Woche und bis zum nächstenmal auf diesen Kanal

LG Axel

[net]

Hallo Axel,
puh, da hatten wir ja was zu lesen und zu verdauen.
Danke aber ganz herzlich für die Mühe, die du dir gemacht hast uns so ausführlich zu antworten. Jetzt weiss ich, was ich in Münster erfragen kann und was wichtig ist. Ich werde mir einen Termin in Münster geben lassen und kann jetzt gezielter fragen. Falls ich das Gefühl habe, dass man dort mit der ganzen Sache in meinen Augen zu locker umgeht, werde ich nach Berlin gehen.
Tausend Dank
aus dem hohen Norden ( momentan Ostfriesland) Ingrid

[axellino]

Guten Morgen,

ich hoffe mein geschriebenes Buch, war euch nicht zu lang.
Verängstigen oder verunsichern wollte ich euch damit aber nicht, dafür gäbe es auch gar keinen Grund. Oder wie ist das mit den verdauen zu verstehen ??
Genau, macht euch Notizen vorab, damit Du/Ihr zum Termin in Münster gut vorbereitet seid. Für mich sind die notwendigen Voruntersuchungen dieser Therapie (DOTATATE PET/CT u. Nierensequenzszintigraphie) immer blöd.
Entweder ich mache diese in Hannover und muss dafür drei Tage stationär aufgenommen werden, damit die Krankenkasse das bezahlt oder ich muss ein Tag nach Würzburg runterdüsen dafür, um das dort vorstationär zu machen.
In Hannover macht man nur diese zwei Untersuchungen, die man mit einer evtl. Wartezeit in 3-5 Stunden hinter sich hat und die restliche Zeit gammelt man nur in der Klinik vor sich hin. Das wollte ich beim letztenmal nicht und ich entschloss mich, die Voruntersuchung an einen Tag in Würzburg machen zu lassen und bin dann die 460 Kilometer mit den Auto dorthin gedüst.
Nie wieder, jedenfalls nicht mit Auto und an einen Tag, so eine Strecke hin und zurück. So gerne ich Auto fahre, aber das ist zu anstrengend.
Dazu lief mir auf der Rückfahrt, ca. 60 Kilometer vor meiner Wohnung, spät abends, in der absoluten Walachei, so ne olle Wildsau ins Auto
Zum Glück niemand was passiert, selbst die olle Sau war verschwunden
Mal so schlappe 4000 Euro Schaden, den die Versicherung bezahlen musste.
Die Krankenkasse gab mir danach noch den rest
Spritkosten bis Würzburg werden nicht übernommen, sondern nur Kosten in form einer Bahnfahrkarte nach Hannover, da man die Voruntersuchungen auch hätte dort machen können. Ich frage mich was günstiger gewesen wäre, drei Tage stationärer Aufenthalt in Hannover oder Benzingeld bis Würzburg Nun gut, muss man nicht verstehen.
Beim nächstenmal werde ich auf eine frühzeitige Terminvergabe für die Voruntersuchungen in Würzburg bestehen, um an eine günstige Bahnfahrkarte ranzukommen und dann ebend den einen Tag mit Zug dorthin fahren.
Die Kasse wird mir natürlich nur wieder bis Hannover ersetzen, aber der Verlust hält sich dann noch in Grenzen. Immer noch besser als drei Tage, zum teil sinnlos, in der MHH rumzuhängen.
Wünsche euch noch einen angenehmen Tag und Dir Ingrid, viel Spass und intressante Erlebnisse im Norden Deutschlands.
LG Axel

[Otzilein]

Hallo an alle ,
Habe bisher immer nur still mitgelesen, wollte jetzt aber auch mal was schreiben. Ich bin männlich 42 Jahre alt und habe auch ein NET des pankreas.
ED 3/13 mit lebermetastasen.Bin letztes Jahr in Bad Berka operiert wurden.
Der primär an der BSD wurde entfernt und die Leber zu Hälfte . Das ganze wurde in 2 op's gemacht. Hatte vorab 3 x radiorezeptortherapie und die schlugen gut an. Nach den beiden op's traten leider knochenmetastasen auf und an der Leber sind auch wieder 3 Stellen .. Hatte dann dieses Jahr nochmal 2 x Therapie und nehme zur Zeit afinitor 10 mg (tablettenchemo).Morgen habe ich wieder Kontrolle in Bad berka.. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben .. Ist eine top Klinik, super Ärzte ..

[axellino]

Hallo Allesamt,

erstmal, ein herzliches Willkommen Otzilein, in unserer kleinen Runde hier
Das Afinitor hat man mir auch als eine noch mögliche Therapieoption angeboten, wenn alles andere versagt. Soweit ist es ja zum Glück noch nicht gekommen, denn dieses Medikament wird ja vorallendingen bei einen NET der Bauchspeicheldrüse angewendet und meiner sitzt ja vermutlich im Dünndarm.
Ob es dann seine Wirksamkeit bei mir entfaltet ist dann natürlich fraglich, aber viele Optionen habe ich leider sowieso nicht mehr. Derzeit mache ich durchaus erfolgreich eine Nukleartherapie und wenn diese keine Wirkung mehr zeigen sollte, sieht es keider düster für mich aus, mit weiteren Therapieoptionen. Ich hoffe deine Kontrolle ist zum positiven verlaufen und wenn Du magst, berichte uns mal davon.

Hey Jadolie,

das ist doch super, das nun alles seinen lauf nehmen wird und die Therapie demnächst startet. Diese Fragen, was ist wenn und wie weiter usw. kenne ich leider auch. Diese Gedanken und Fragen sollten dich aber jetzt nicht beherrschen. Du fängst jetzt einen neue Therapie an und sie wird ganz sicher anschlagen bei Dir Ich habe die Therapie sehr gut vertragen und mir wurde auch gesagt, das gut 90% der Patienten sie gut vertragen. Gelegentliche und kurzzeitige Übelkeit oder Schlafstörungen kann wohl mal sein, wurde mir berichtet, aber damit könnte man ja leben.
Die Injektion der Substanz hat bei mir ca. 20 Minuten gedauert. Danach war mir an der Einstichstelle und im ganzen Körper sehr warm, aber das muss natürlich nicht bei jeden so sein. Ich konnte mich auf der Therapiestation frei bewegen, lesen, TV schauhen und was auch immer tuen und lassen. Nachts habe ich dann, weil ich nicht schlafen konnte, mit der Nachtschwester den an der Wand hängenden Geigerzähler mal ausprobiert
Auf was Du achten solltest, aufjedenfall wenn Du Tabletten gegen Übelkeit und Magenschutz bekommen solltest, diese dann auch einnehmen und nicht wie ich, einfach liegen lassen und dann drehte sich mir am Abreisetag der Magen um, den ganzen Tag

Wünsche Euch allen noch einen schönen Tag und ein angenehmes Wochenende. Bis bald

LG Axel

[Otzilein]

Hallo ,
Danke axellino für deine Antwort .. Bin seit gestern aus Bad Berka zurück von der kontrolluntersuchung .. Leider einige neue knochenmetastasen aber einige sind auch kleiner geworden .. Meine letzte PRRT war ja Anfang Juni .. Mache jetzt mit meiner Afinitor- Therapie weiter.. Nächste Kontrolle ist im Februar 2016.. Bin in Bad Berka bei Prof. Baum in Behandlung .. Durch die PRRT wurde meine Op erst möglich gemacht.. Wünsche euch einen schönen Tag und viel Erfolg bei der Therapie

[Jadolie]

Hallo,

Hallo Ingrid, gehts dir gut?? Axellino, man hört gar nicht von dir......

Hatte gestern mein PET CT und heute sagte mir mein Onkology das die ergebnis gut ist. Vor mir steht ein blatter voller medizinische begreffe:
zb,
Beide lebermetastasen zeigen geringen Hypermetabolismus. Die Herde waren in der Somatostatinrezeptorszintigraphie deutlich positiver als im FDG PET/CT. Die multiplen weichteilherde sind im PET/CT nicht abgrenzbar. Primärtumor im Rectum zeigt keinen Hypermetabolismus. Normaler Glucosestoffwechsel auch in der Milz, bei hier vorliegenden Milzmetastasen. Kein pathologoscher Befund in den abgebildeten Anteilen des Skelettsystem.

So sieht mein zusammenfassende Beurteilung. Ein bischen erklärung in normale einfacher deutsch wird mir gut tun (laymans language).

So ich faulenze jetzt auf sofa und schone mich. Ich hab fast jeden tag mit kopfschmerzen zu tun..... weiss jemand um was das liegen kann.

LG Jadolie

[axellino]

Guten Morgen Jadolie,

bin da Habe ein wenig viel um die Ohren derzeit und dazu macht mir meine andere Erkrankung derzeit sehr zu schaffen
Zu der metastierten Tumorerkrankung, schlage ich mich noch mit der Psoriasis rum. Die hatte ich mit Lichttherapie und Tabletten gut in griff und zum Stillstand gebracht, doch nun zum wiederholten male waren die Blutwerte schlecht und ich musste die Tabletten absetzen. Die schlechten Blutwerte müssen aber nicht an den Tabletten liegen, es könnte auch an der Tumorerkrankung liegen, dennoch meinte mein Hautarzt, sofort absetzen. Daraufhin habe ich jetzt ein richtigen Schub der Psoriasis bekommen Nun gut, habe ebend zwei Kriegsschauplätze, auf denen ich kämpfen muss.

Das Ergebnis klingt doch schon mal gar nicht so schlecht, wenn man es ebend so sagen darf. Genaueres kann und will ich jetzt nicht dazu sagen, das sollte lieber ein Arzt machen Jadolie. Nun geht es weiter, auch für mich, wo ich am 15.10. meine nächste Kontrolluntersuchung in Hannover haben werde.
Ein wenig bammel habe ich natürlich, wie immer davor. Aber auch danach, geht und muss und wird es weiter gehen, wie es auch immer sein mag.

Wünsche allen, einen schönen Sonntag und guten Start in die neue Woche.

LG axellino

[net]

Hallo,
es hat sich ja in der letzten Woche einiges getan, nicht nur, dass wir jetzt zu viert sind. Herzlich Willkommen Otzilein
Jadolie, schön, dass du endlich die Termine hast. Jetzt geht es vorran!
Warum wird die Therapie in Essen gemacht?
Ich habe jetzt einen Termin in Berlin, am 22.10. Mein Onkologe hat mich zu Fr. Prof. Pabel überwiesen, somit ist Münster vom Tisch. Das ist für mich in Ordnung, da wir in Berlin auch Verwandtschaft haben, fahre ich halt nach Berlin. Ich bin schon ganz gespannt. Wie es dann weitergeht weiss ich nicht.
Ich war erstmal in München meinen Bruder besuchen. Wir waren auf dem Oktoberfest, in Museen und am Starnberger See. Überschattet war dieser Besuch leider von meiner körperlichen Unfähigkeit. Es ist sehr lehrreich sich mal woanders aufzuhalten. Zuhause hat man das Gefühl ganz fit zu sein, aber unterwegs merkt man seine Schwächen. Ich habe für mich gemerkt, dass ih max. zwei Stunden Aktivität vertrage und dann eine Pause machen muss. Ich finde es immernoch schwer, meine Grenzen zu erkennen und mich auszuruhen, wenn ich noch nicht am Ende meiner Kräfte bin. Wie ist das bei euch?
Axel, ich drück dir die Daumen für den 15.
LG Ingrid

[Petra2305]

Hallo,
wer hat auch NET und nimmt Sandostatin? Welche Erfahrungen mit Nebenwirkungen habt ihr damit gemacht? Mir geht es speziell um Magenschmerzen, die anders nicht erklärbar sind und laut Packungsbeilage auftreten können.

Viele Grüße Petra

[toha]

Hallo,
hier ist leider nicht so viel los, deshalb schaue ich auch nicht mehr so oft hier rein.
Das Sandostatin habe ich fast 10 Jahre bekommen, ich hatte eigentlich keine Nebenwirkungen, bis auf 2 Tage Muskelkater an der Einstichstelle.

Die Nebenwirkungen treten eigentlich nur in der ersten Zeit auf, dann wird es besser.
Alles Gute!
Gruß
Thorsten