AML/KMT steht bevor

[nocci]

Zitat von Schwarzerseewolf

Tag +97
Mein Papa nimmt ab heute nur noch insgesamt 50mg Sandimmun (morgens 25mg und abends 25mg). Die Werte sind sehr stabil. Er fühlt sich gut... Nächste Woche wird die nächste Punktion gemacht.

Ich freue mich sehr, dass es dir gut geht und du bald nach Hause kannst.
Meine Mama hat die Essens- und Hygienevorschriften super im Griff. Sie geht sogar mit Kühltasche einkaufen!!!

Das Enkelkind darf nur im Moment nicht zu meinen Eltern, da es geimpft wurde.

Ich wünsche dir und deiner Frau alles Gute.

Tag +42
Ich denke, dass Dein Papa schon reduziertes Immunsuppressiva (Sandimmun) nimmt, um sein Immunsystem langsam zurückkommen zu lassen. Da kann ich nur für ihn hoffen, dass sich keine Abstoßungsreaktionen (GvHR) zeigen. Ich glaube, da haben alle Transplantierten Angst vor.

Gestern erfuhr ich, dass meine AML voll in Remission ist. Das stimmt mich schon mal zuversichtlich für die Zukunft. Mit dem Essen und Trinken muss ich mich allerdings noch mehr anstrengen, ansonsten geht es mir gut.

LG
Nocci

[Mitch]

Zitat von nocci

Gestern erfuhr ich, dass meine AML voll in Remission ist. Das stimmt mich schon mal zuversichtlich für die Zukunft. Mit dem Essen und Trinken muss ich mich allerdings noch mehr anstrengen, ansonsten geht es mir gut.

Ah sehr schön! :-)
Der Rest mit dem Essen wird dann auch wieder... Toitoitoi!

[Schwarzerseewolf]

Hallo Nocci!

Wird bei dir auch bei Tag +50 eine Punktion gemacht?
Mein Papa hat die 2te Punktion nach Tag +100 hinter sich, leider liegen noch keine Ergebnisse vor. Dieses Warten macht krank...

Die Leukos waren bei der letzten Untersuchung bei 8.000!!! Wir hatten natürlich Panik... aber die Ärzte sagen, man soll sich von den Werten bzw. Zahlen frei machen! Alles im grünen Bereich

@Mitch: wie geht es deiner Frau? Wie geht es dir?

[Mitch]

Also wenn ihr nach ein paar Tagen noch nichts gehört habt, dann sollte bei der Punktion alles in Ordnung gewesen sein.

Meiner Frau und mir geht's soweit ganz gut. Paar Spätfolgen sind zwar abzusehen, aber das ist im erträglichen Bereich.

[nocci]

Zitat von Schwarzerseewolf

Hallo Nocci!

Wird bei dir auch bei Tag +50 eine Punktion gemacht?
Mein Papa hat die 2te Punktion nach Tag +100 hinter sich, leider liegen noch keine Ergebnisse vor. Dieses Warten macht krank...

Die Leukos waren bei der letzten Untersuchung bei 8.000!!! Wir hatten natürlich Panik... aber die Ärzte sagen, man soll sich von den Werten bzw. Zahlen frei machen! Alles im grünen Bereich

@Mitch: wie geht es deiner Frau? Wie geht es dir?

Hallo Schwarzerseewolf,

die KMP hatte ich schon am Tag +28. Als ich dann ca. 1 Woche später beim Arzt nachfragte, bekam ich die Diagnose, die schon einen Tag nach der KMP vorlag, ausgedruckt. Darin steht, ... Immunzytologisch handelt es sich um eine komplette Remission der AML. Wir bitten zur abschließenden Diagnosestellung die Zytologie bzw. die Histologie hinzuzuziehen.....
Und diese zusätzlichen Untersuchungen, die teilweise extern durchgeführt werden, dauern schon mal 14 Tage.
Auch ich werde die 2. KMP am 100sten Tag bekommen. Heute ist Tag +48.
Der Normbereich der Leukos liegt zwischen 4.000 und 11.000. Weshalb dann Panik?
Bei mir schwanken die Blutwerte. Leider gehen sie noch nicht konstant nach oben. So liege ich heute bei HB=8,8 (Höchstwert=12,3) Leu=2800 (Höchstwert=4200), Thr=98000 (Höchstwert=130000)
Ansonsten fühle ich mich gut, und auch das Essen wird wieder normal. Man muss da wirklich Geduld mitbringen.

Sind denn bei Deinem Papa schon alle drei Blutwerte im grünen Bereich?
Wie häufig muss er noch in die Ambulanz?

Liebe Grüße
Nocci

[Schwarzerseewolf]

N'abend!
Es läuft alles nach Plan...
Sandimmun noch 25mg pro Tag, Aciclovir 3x 400mg und Ursofalk 3x 250mg pro Tag.
Die Blutwerte sind im Normalbereich nur leider noch kein Gramm zugenommen und keine Kraft.

Wie läuft es bei euch?

[nocci]

Hallo,

Tag +62
HB =10,4 - Leu=5500 - Thr= 100000

Ich kann nur bestätigen, dass auch ich mein Gewicht trotz kalorienreicher Kost nicht erhöhen kann. Mir fehlen 6kg zum Normalgewicht. Kraft habe ich allerdings, auch wenn viel Muskelmasse durch 45 Tage KH Aufenthalt verloren ging.
Als Immunsuppressivum nehme ich 2x tgl. 3mg Prograf (ist wohl dem Sandimmun ähnlich), und 1x Magnesium und Ranitidin (Magenschutz). Weitere Medikamente (Valtrex 1x500mg, Ursofalk 2x250mg) sind auf "Pause" gesetzt, da ich Hautprobleme am ganzen Körper bekommen habe (kleine stark juckende Pöckchen).
Laut Arzt sähe es nicht nach einer GvH Reaktion aus. Er hat aber auch keine andere Erklärung dafür. Vielleicht ist es aber auch nur eine Reaktion auf das Valtrex (Vorstufe des Aciclovir), welches ich 5 Tage einnahm und dann das Jucken begann (seit knapp 3 Wochen).
Das Hautjucken beschäftigt mich fast den ganzen Tag mit Kratzen, momentan noch extrem an Händen und Füßen. Am Oberkörper verschwinden so langsam die getrockneten Pöckchen.
Vielleicht gibt es jemanden, der ähnliches erlebt hat oder eine plausible Erklärung dafür hat.

Gruß
Nocci

[Mitch]

Könnte das eventuell von einer Virusinfektion kommen die asymptomatisch verläuft aufgrund des noch nicht so guten Immunsystems?