Entscheidung nach Chemo

[stevos]

Sodele,

für die Leidensgenossen gibt's den neuesten Stand.

Die RLA hatte ich eigentlich recht gut überstanden und bin nach sieben Tagen aus der Klinik raus. Eine Woche später war ich dann als Notfall wegen starker Schmerzen wieder drin. Also ran an den Ultraschall, Nierenquetschung wegen Flüssigkeitsansammlung, CT gestützte Punktion, 800 ml feinstes Urin per Drainage raus, des Nächtens ein DJ rein und am nächsten Tag wieder heim - Freude pur. Was soll ich sagen, irgendwie hat mein Harnleiter bei der OP wohl was abgekriegt und die Suppe ist so peu a peu in den Bauchraum rein. Da ich noch die Wunddrainage von der OP an mir hatte (Lymphflüssigkeit) habe ich die Klinik dann mit drei Beuteln (Drainage von der Punktion plus Blasenkatheter) verlassen und den Kram noch eine Woche mit mir rumgeschleppt - ein Traum.

Die Histologie, die im übrigen ewig gedauert hat, hat in drei von 19 Lymphknoten unter dem Mikroskop dann doch noch minimal aktive Zellen zum Vorschein gebracht. Das war erst Mal ein Schlag in die Magengrube, allerdings konnte man mich beruhigen, da es erstens wohl minimal war und zweitens die Knoten am Rande des geräumten Feldes allesamt frei waren. Wenn man überlegt, dass die Indikation für die OP eigentlich das im Hoden vorhandene Teratom (80 %) war, ist das ein Hammer. Vom Teratom war übrigens nichts zu finden... Quintessenz: Falsche Indikation, richtige Entscheidung.

Letzte Woche waren CT, Ultraschall und Tumormarker angesagt - meine erste Nachsorgeuntersuchung. Innerlich war ich ruhig, mein Körper allerdings nicht. Über Pieksen und Zwicken an allen möglichen Stellen bis zu spontanen Schweißausbrüchen war alles drin. Seit Montag ist allerdings wieder Ruhe. Während der Entfernung des DJ kam die Ärztin auf die Idee mir zu sagen, dass alles im grünen Bereich ist. Da ich etwas (stark) sediert war stand ich auf einer sehr langen Leitung. Dafür war die Freude - als es dann endlich klick gemacht hat - umso größer.

Ansonsten geht's mir blendend. Am 25.03. bin ich zum zweiten Mal Papa geworden. Da uns meine Erkrankung die gesamte Schwangerschaft belastet hat, war die Geburt wie eine Befreiung. Irgendwie haben wir das eine Buch zugeschlagen und dafür ein neues geöffnet - das war ein echter Hammer, selbst für so ein emotionales Bergmassiv wie ich es bin.

Im Mai wird geheiratet und so langsam aber sicher die körperliche Ertüchtigung etwas mehr in den Mittelpunkt rücken, ich habe noch viel vor.

So far,

Stevos

[DerNik]

Zitat von stevos

Während der Entfernung des DJ kam die Ärztin auf die Idee mir zu sagen, dass alles im grünen Bereich ist.

Es gibt keinen besseren Zeitpunkt dafür

Am 25.03. bin ich zum zweiten Mal Papa geworden.

Herzlichen Glückwunsch !!!!

[Dusty]

Ansonsten geht's mir blendend. Am 25.03. bin ich zum zweiten Mal Papa geworden. Da uns meine Erkrankung die gesamte Schwangerschaft belastet hat, war die Geburt wie eine Befreiung. Irgendwie haben wir das eine Buch zugeschlagen und dafür ein neues geöffnet - das war ein echter Hammer, selbst für so ein emotionales Bergmassiv wie ich es bin.

Im Mai wird geheiratet und so langsam aber sicher die körperliche Ertüchtigung etwas mehr in den Mittelpunkt rücken, ich habe noch viel vor.

Glückwunsch dazu! Und schön, dass alles gut ist! Freut mich sehr.

Wo hast du dich denn operieren lassen?

Auf jeden Fall die richtige Entscheidung.

[stevos]

Moinsen & Danke!

Ich war während der ganzen Behandlung in der Uniklinik Frankfurt und bleibe auch dort zur Nachsorge.

Trotz der "kleinen" Komplikation durch die OP bin ich dort zufrieden gewesen und habe mich (nachdem ich mich mit meiner Situation arrangiert habe) in guten Händen gefühlt.

Ich denke, wenn man nicht ehrlich zu sich selbst ist, wird man auch in der besten Klinik der Welt unzufrieden sein. Man muss sich immer vor Augen halten, dass die Leute dort ihren Job machen und darf nicht erwarten, dass man ständig betüddelt wird. Mir war immer wichtig, auf dem aktuellen Stand zu sein. Meine Fragen wurden stets beantwortet, auch meine CT Bilder habe ich in einem einstündigen Crashkurs erklärt bekommen. Den Überblick zu behalten hat mir sehr geholfen.

Allerdings ist da jeder anders. Ein Bekannter von mir war zur gleichen Zeit wegen demselben Mist (allerdings Stadium 1) dort und wollte gar nichts wissen. Erst konnte ich das null nachvollziehen. Mittlerweile denke ich, dass jeder seinen Weg finden muss, damit umzugehen. Mir war es eben immer wichtig zumindest gefühlt Herr der Lage zu sein.

Stevos

[DerNik]

Zitat von stevos

Ich war während der ganzen Behandlung in der Uniklinik Frankfurt und bleibe auch dort zur Nachsorge.

Ah...das erklärt auch das mit dem Ebbelwoi

Mittlerweile denke ich, dass jeder seinen Weg finden muss, damit umzugehen. Mir war es eben immer wichtig zumindest gefühlt Herr der Lage zu sein.

Absolute Zustimmung. Ich war da genau wie du und wollte ständig informiert sein.

[stevos]

Hey Leute,

Nachsorge II erfolgreich absolviert. Keine Spur von irgendwas, läuft also.

Aufgrund der "paar" Zellen, die in den entfernten Lymphknoten gefunden wurden, laufen im ersten Jahr meine Nachsorgen immer mit Bildgebung (CT Thorax, MRT Abdomen). Auch wenn mich das kirre macht, habe ich mich mit meinem Oberarzt darauf geeinigt. Ab Jahr zwei geht es dann im Marker, Marker & Bildgebung Takt weiter.

Bei der letzten Nachsorge hatte ich es im Vorfeld ja mit Schweißausbrüchen und Pieksen und Zwicken zu tun. Das war dieses Mal nicht der Fall, dafür hatte ich Seitenstechen und war die Woche vorher sehr komisch heiser. Da hatte ich dann gleich wieder muffe, seit Ergebnisverkündung ist alles wieder beim alten. Alles in allem ist diese Nachsoregerei doch echt belastend, das hätte ich mir nach den ganzen Strapazen der Behandlung nicht so vorgestellt. Aber gut, jetzt ist erstmal wieder Ruhe, bin schon gespannt, was beim nächsten Mal "nervt".

Positiv: Laut Arzt ist mein Gegenhoden (furchtbares Wort), ich zitiere: "Schön". Keine Ahnung, wie ich das werten soll. So hat er es während des Schallens gesagt...

Zitat von stevos

Allerdings ist da jeder anders. Ein Bekannter von mir war zur gleichen Zeit wegen demselben Mist (allerdings Stadium 1) dort und wollte gar nichts wissen. Erst konnte ich das null nachvollziehen. Mittlerweile denke ich, dass jeder seinen Weg finden muss, damit umzugehen.
Stevos

Zu diesem Thema möchte ich hier nochmal sensibilisieren: Vor meiner Ergebnisbesprechung letzten Freitag habe ich eben jenen Bekannten auf Station besucht. Er steckt im ersten von vier PEB Zyklen, Stadium III. Warum? Die Marker waren nach der OP letzten Jahres nicht ganz in den Normbereich gerückt. Aus Angst ist er nicht wieder hin. Als ich das im Mai erfahren habe, habe ich auf ihn eingeredet endlich was zu tun. Jetzt muss er halt das volle Programm fahren und das hätte nicht sein müssen.

Also, auch wenn es unangenehm ist (und ja, das ist es) bringt Ignorieren gar nichts. Immer schön am Ball bleiben.

So far,

stevos

[stevos]

Hallo zusammen,

und schon wieder sind drei Monate rum.

Nach wie vor alles im grünen Bereich, da freut sich der Stevos. ;D

Allerdings ist diese Nachsorgerei ein bisschen wie ein Leben auf Raten, ich hoffe das wird irgendwann besser - spätestens wenn man mal den drei Monatsrhythmus hinter sich hat.

Ansonsten geht's mir prächtig, erfreulicherweise habe ich das erste Mal seit 18 Monaten ein blitzsauberes Blutbild, da hatte ich schon fast nicht mehr mit gerechnet.

Euch allen maximale Erfolge,

Stevos

[Egghart]

Zitat von stevos

...da freut sich der Stevos. ;D

...und wir!!! Herzlichen Glückwunsch!!!

[stevos]

Zitat von stevos

Zu diesem Thema möchte ich hier nochmal sensibilisieren: Vor meiner Ergebnisbesprechung letzten Freitag habe ich eben jenen Bekannten auf Station besucht. Er steckt im ersten von vier PEB Zyklen, Stadium III. Warum? Die Marker waren nach der OP letzten Jahres nicht ganz in den Normbereich gerückt. Aus Angst ist er nicht wieder hin. Als ich das im Mai erfahren habe, habe ich auf ihn eingeredet endlich was zu tun. Jetzt muss er halt das volle Programm fahren und das hätte nicht sein müssen.

Also, auch wenn es unangenehm ist (und ja, das ist es) bringt Ignorieren gar nichts. Immer schön am Ball bleiben.

Hi Leute,

ich komme gerade von der Trauerfeier meines Bekannten.

Leider ist er am letzten Samstag verstorben. Am Ende war es eine Mischung aus einer abgebrochenen RLA nach einem Rezidiv und einer bösen Infektion.

Noch kurz vor Weihnachten habe ich mit ihm gesprochen und da ging is ihm noch gut.

Letztendlich hat er sich mit der Sache nie auseinandergesetzt und das Ganze mehr oder weniger über sich ergehen lassen.

Von daher: Bleibt dran, nehmt eure Nachsorgen wahr, kämpft um einen Arzttermin (gerade die Verdachtsfälle), sorgt für euch.

Soweit hätte es nicht kommen müssen und das macht mich traurig und wütend zugleich.

Alles Gute,

Stevos