Adenokarzinom mit Knochenmetastasen

[jutta50]

Lieb Kirsten,

fragt doch mal nach Neulasta. das istdie Weiterentwicklung und man muss nur 1 Mal spritzen.

LG
Jutta

[Amsel42]

Hallo, ihr alle!
Ich schreibe hier mal einfach so rein, (weiß gar nicht ob dass so richtig ist), habe schon länger immer mal mitgelesen und gesucht um Anregungen oder Lösungen zu finden.
Mein Mann hat auch ein Adenokarzinom aber mit unklarem Herd, allerdings zu 80% Wahrscheinlichkeit in der Lunge. Er hat Metastasen in der ganzen Lunge, im Hals, in der Leber und in der Wirbelsäule (HW,BW+LW).
Die Diagnose wurde im Juni gestellt, nach viel Antibiotika für eine Mittelohrentzündung und starken Schmerzspritzen für einen verrenkten Rücken.Als das alles nichts half wurden CTs gemacht und wir wurden in die HNO des Klinikum Kassels geschickt, wo uns dann gesagt wurde:" Ja wie, sie wissen nicht warum sie hier sind? Sie haben Krebs !" - Na Danke !!Wir hatten es ja vermutet und auch Angst das es das sein konnte, aber wirklich gesagt hat es uns der HNO-Arzt nicht.
Ein paar Tagen später sollte dann eine Bronchoskopie gemacht werden um genaueres zu klären. Leider sind sie nicht in die Lunge gekommen und haben stattdessen eine Probe am Hals entnommen. - Dann dass Ergebnis: Adenokarzinom unklarer Primarus , nicht operabel.
Ich glaube ich muß nicht die Gefühle beschreiben, die durch einen hindurchströmen von Schock, Angst, Verzweiflung, nicht glauben wollen, etc., denn die habt ihr ja alle selbst erlebt und gefühlt.
Nach wieder 2 Wochen das Gespräch mit dem Onkologen, er sagte uns dass man die Metastasen nur zurückdrücken kann und wenn die Chemo gut anschlägt, dass man damit auch gut leben kann. Er sagte aber auch, dass es nur ein Spiel auf Zeit ist und keine Chance auf Heilung besteht. Auf meine Frage wie lange, sagte er dass man keine konkrete Aussage darüber machen könnte , 2 oder 5 Jahre, man kann das nicht sagen. Allerdings nur, wenn die Chemo anschlägt, wenn nicht 6 Monate.
Also ruht die ganze Hoffnung auf der Chemo. Sie hat mitte Juli angefangen (Cisplatin und Gemzar)+antikörpertherapie (ich glaube Avastin).
Nach 2 Zyklen (Tag 1. + Tag8+ 3 Wochen Pause) kamen dann die Kontroll-CTs und es wurde eine Besserung festgestellt. (Dem Himmel sei Dank)
Allerdings ging es meinem Mann körperlich immer schlechter, durch starke Übelkeit, Erbrechen und anschließende Appetitlosigkeit hat er in kurzer Zeit 40
Kilo abgenommen und ist nur noch ein Schatten seiner Selbst. Der 3. Zykl. wurde 1 Woche verschoben und dann auch nur zur hälfte ausgeführt, weil es meinem Mann so Schlecht ging. Jetzt wurde die Chemo auf Carboplatin und Gemzar umgestellt. Die Übelkeit ist besser, aber durch den Appetitmangel kommt er nicht wirklich wieder zu Kräften. Ich habe schon sämtliche Dinge versucht, Fresubin, Maltodextrin, u.s.w.Er liegt fast nur im Bett und schafft es gerade auf die Toilette oder mal eine Runde durch die Wohnung, wenn ich ihn zwinge. Nächsten Donnerstag ist der 2. Zykl. mit Carboplatin vorbei und dann wird wieder nachgesehen ob es hilft. Ich habe solche Angst, denn die Schwellung am Hals ist wieder dicker geworden und ich glaube es wächst wieder. War jetzt das Ganze umsonst? Dieses warten macht einen total verrückt.
Sorry, dass ich nichts positives schreiben konnte,wenn ich eure Beiträge lese kommt ihr mir meist so stark vor und ich komme mir wie ein Waschlappen vor, aber ich musste mir mal die Seele leeren denn im Augenblick ist bei mir alles nur schwarz und mir fehlt das kleine Licht am Horizont.
Danke fürs zuhören (lesen)
Viele Grüße Barbara

[faki]

Liebe Barbara,

nach allem was du schreibst geht es deinem Mann wohl gar noch schlechter als meinem. Aber in vielem was du schreibst erkenne ich unsere Situation genau wieder. Vor allem diese extreme Schlappheit. Auch bei meinem Mann ist es schon der Höhepunkt des Tages, wenn er ein paar Schritte durch die Wohnung schafft. Es tut mir so leid für euch, dass auch ihr mit dieser furchtbaren Diagnose leben müsst. Bei uns sind 3 Zyklen Chemo vorbei und der letzte startet am Freitag, wenn denn die Blutwerte diese Woche mitspielen.
Wie sieht es denn bei deinem Mann mit Schmerzen aus? Wenn ich deinen Beitrag richtig gelesen habe, hat er ja auch Knochenmetastasen. Es tut mir leid, dass ich dir nicht wirklich was Positives schreiben kann, aber wir sind ja selbst in einer ähnlich schlimmen Situation. Auf jeden Fall kannst du dich gerne jederzeit hier im Thread zu Wort melden. Hier hört eigentlich immer jemand zu und muntert einen auf.

Liebe Grüße

Kirsten

[Bianca-Alexandra]

Hallo lliebe Kirsten,

von Neulasta bin ich nicht sehr überzeugt. Es bewirkt laut unserem Onko wesentlich stärkere Knochenschmerzen und ist schlechter kalkulierbar als Neupogen. Meine Ma hatte mit Neupogen gute Erfolge, die wünsch ich Dir natürlich auch.

[faki]

Liebe Bibi,

danke für deine Information über Neulasta. Ich denke wir bleiben dann bei Neupogen. Es hat auch wieder seine volle Wirkung gezeigt. Bei den Blutwerten von gestern waren die Lekos bei 24,0, HB ist unverändert bei 7,0.
Unsere Onkologin hat nun beschlossen morgen auf eine Blutkontrolle zu verzichten und am Freitag die Chemo und evtl auch nochmal rote Blutkörperchen zu geben. Wahrscheinlich wird dann morgens vorher ein Schnelllabor gemacht, um noch die aktuellen Werte abzuklären.
Glücklicherweise habe ich an dem Tag wieder Urlaub bekommen, denn das sind bestimmt wieder etliche Stunden in der Klinik, die mein Mann da vor sich hat.

Liebe Grüße Kirsten

[IrisR.]

Liebe Kirsten,
hallo, ich vermisse dich. Ich hoffe alles ist o.k. und es geht dir gut.
Alles liebe Iris

[faki]

Liebe Iris,

danke der Nachfrage. Mir geht es einigermassen meinem Mann im Momet mal wieder nicht so gut. Heute Morgen hat die monentan letzte Chemotherapie stattgefunden. Nun ist am 09.12.2008 das nächste Kontroll-Ct und ein K-Scan (keine Ahnung was das ist und mein Mann hat leider nicht gefragt, muss ich mal wieder am Montag in der Onkologie nachfragen)
Mein Mann ist immer noch nur schlapp und müde HB von 7,3, weitere Bluttransfusionen hat er heute abgelehnt allerdings eine Spritze für die roten Blutkörperchen erhalten. Zwei weitere Spritzen darf ich im jetzt im Abstand von einer Woche geben. Hoffentlich nutzt es was.
Nun gilt es Daumendrücken, dass bis zum 09.12.2008 wieder eine Verbesserung oder ein Stillstand des Tumors im CT erkennbar ist.
Für den 13.12.2008 habe ich Konzertkarten besorgt, ich hoffe mein Mann ist dann fit genug, denn er würde schon gerne hingehen.

Liebe Grüße und auch für dich und deinen Mann weiterhin alles Gute. Schön, dass er die Strahlentherapie noch so gut verträgt.

Kirsten

[IrisR.]

Liebe Kirsten,
ich drücke euch ganz dolle die Daumen. Auch das es mit dem Konzert klappt und ihr dorthingehen könnt.
Ein K-scan ist bestimmt eine Knochenszintigraphie. Zumindest kann ich mir nichts anderes vorstellen.
Ich stelle mal wieder unsere Glücksbringer auf für euch.
Ich drück dich und alles liebe
Iris

[faki]

Hallo zusammen,

von uns gibt es im Moment leider keine so positiven Nachrichten. Mein Mann liegt leider seit gestern mehr oder weniger notfallmässig stationär im Krankenhaus, weil sein HB auf 4,8 gesunken war. Gestern hat er zwei Ek rote Blutkörperchen und einmal Plasma bekommen und heute war der der HB trotzdem erst bei 5,5. Heute gab es dann wieder zwei EK rote Blutkörperchen und mal gucken was die Werte morgen sagen. Mit nach Hause darf er wohl erst wieder, wenn die Werte stabil über 8 liegen, dass waren sie in den letzen Wochen allerdings nie, immer nur um 7 herum.
Mein Mann wollte natürlich nicht ins Krankenhaus und der Arzt der onkologischen Ambulanz hat dann gestern kurzerhand mich auf der Arbeit über dem kritischen Blutbefund informiert. Wir sollten uns sofort auf den Weg machen er habe ein Bett für meinen Mann auf der Station der Lungenklinik. Ich sagte, wenn es lebensbedrohlich ist, dann kommen wir natürlich. Er meinte nur, na ja ihr Mann hat eh eine palliative Behandlung ( mit anderen Worten er kann jederzeit sterben) aber deshalb muss es ja nicht so zuende gehen.Darauf habe ich im Büro Hals über Kopf alles liegen gelassen und meinen Mann zuhause abgeholt und in die Kinik gebracht. Wir waren bereits um 12:40 Uhr dort. Die erste Bluttransfusion gab es dann tatsächlich schon 17:30 Uhr !

Gestern kam zu allem Überfluss auch der Schwerbehindertenausweis für meinen Mann und obwohl er so ausgestellt war wie ich es erwartet und im Prinzip auch gefordert habe, ist es doch schwer dies schwarz auf weiss zu lesen.

Er hat 100 Prozent mit den Kennzeichen B und G und das unbefristet

Nun weiss ich durch meinen behinderten Sohn mit Querschnittslähmung an dessen Zustand sich ja nun definitiv nie etwas ändert, dass man eigentlich nie einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis bekommt. Bei meinem Sohn gelten die 100 Prozent immer nur für 5 Jahre.

Dadurch kam gleich der Gedanke auf, dass selbst die Ämter nicht davon ausgehen, dass jemand mit einem solchen Befund länger als noch 5 Jahre und im Zweifel eher viel kürzer leben wird. Das war vor allem für meinen Mann schon sehr deprimierend. Habe gestern viel geweint, obwohl ich sonst fast immer stark bin.


Viele Grüße Kirsten

[IrisR.]

Liebe Kirsten,
das mit dem Schwerbehindertenausweiß kann ich gut verstehen. Ich habe über die 100% auch geweint. Es hat mir so deutlich gemacht, wie krank mein Mann ist.
Jetzt ist der eure auch noch unbefristet. Ja, ich kann es verstehen. Zu deinem Trost kann ich dir aber die Geschichte meiner Freundin erzählen. Sie hat metastasierenden Brustkrebs. Das heißt bisher 3 Knochenmetastasen. Ihr Ausweiß war schon 4 Wochen nachdem der Antrag gestellt war da. 100% und unbefristet.
Sie nahm ihn und sagt, super jetzt habe ich mindestens 20 Jahre Steuervorteile.
So kann man es auch sehen.
Du weißt doch die Statistik, danach wird bei so etwas gehandelt.
Irgendwer hat mir hier mal geschrieben statistisch gesehen ist es wenn man einen Fuß auf einer heißen Herdplatte hat und den anderen ins Gefrierfach stellt schön kuschelig warm.

Ich hoffe deinem Mann geht es etwas besser und die Blutkonserven helfen ihm.
Ich drück dich mal und hoffe schicke dir ganz viel Kraft und eine feste Umarmung.
Iris

[faki]

Heute sieht es schon wieder viel besser aus, der HB ist auf 7,6 gestiegen und wahrscheinlich darf mein Mann morgen nach Hause. Er fühlt sich auch viel besser und will einfach nur nach Hause. Er ist heute wohl auch ein paarmal auf dem Gang spazieren gewesen. Mehr Bewegung als zuhause in den letzten paar Wochen. So kann es bleiben!

Ich bin so erleichtert, dass es erst mal wieder hoch geht mit der Achterbahn.

Liebe Grüße Kirsten

[IrisR.]

Liebe Kirsten,
das freut mich für euch. Hoffentlich stabilisiert sich der Zustand und es geht weiter bergauf.
Einen schönen 1 Advent und alles liebe
Iris

[faki]

Ich bin so froh, ich durfte meinem Mann heute Morgen wieder aus dem Krankenhaus abholen. Scheinbar haben ihm die Blutkonserve richtig gut getan. Er ist wieder optimistischer und will wieder mehr am Leben teilnehmen. Er steht öfters auf, morgen will er sogar für uns kochen. Ich kann es kaum glauben, aber es ist so schön!!!

Liebe Grüße Kirsten

[Polyglotte]

Liebe Kirsten,
Ich habe noch nie bei Dir geschrieben, aber freue mich gerade so für Euch, dass ich Dir das auch schreiben wollte! Ich hoffe, es wird lecker morgen!
Ganz liebe Grüße,
Sarah

[faki]

Ich muss mich doch auch mal wieder melden. Meinem Mann geht es im Moment deutlich besser. Er steht wieder mehr auf und nimmt häufiger am Familienleben teil.
Heute war sein Termin zum Kontroll-CT und auch zur Knochenszyntigraphie. Drückt bitte alle fest die Daumen. Das Befundgespräch ist nächste Woche am 17.12.08. Hiervon hängt wohl ab, ob evtl noch weitere Chemos folgen und ob die Studienmedikamente weiter genommen werden müssen. Mein Mann hat seinen Optimismus wiedergefunden und das ist einfach nur schön. Mittlerweile stellt er es auch nicht mehr in Frage, ob wir am Samstag ins Konzert gehen können oder nicht. Wir werden gehen, da ist er sich ganz sicher. Auch Weihnachten ausser Haus bei der Familie ist schon fest eingeplant.
Ich hoffe uns bleibt noch viel Zeit, um vieles gemeinsam zu erleben. Geburtstage, Weihnachten, Silvester und im Mai nächsten Jahres die Konfirmation unserer Tochter.

Mapas Beitrag heute hat mich sehr betroffen gemacht, sie muss auch dieses Jahr Weihnachten schon alleine verbringen. So schnell und unerwartet plötzlich kann der Tod den geliebten Menschen mitnehmen. Ich bin noch nicht so weit und daher wünsche ich mir zu meinem Geburtstag nächste Woche, dass ich noch viel, viel Zeit mit meinem Mann haben werde.

Liebe Grüße Kirsten