Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Nina1995]

Hallo,

also ich sitze meistens ganz ohne Sitzkissen auf ganz normalen Stühlen.
Es ist nach kurzer Zeit dann allerdings schon sehr unbequem. Ich denke wenn du einen für dich bequemen Bürostuhl gefunden hast, wo du unter Umständen auch Stunden drauf sitzen kannst, ist ein Sitzkissen überflüssig.

Ich wünsche dir alles gute, und hoffentlich weiterhin ohne größere Probleme ein "Normales" Leben.

Liebe Grüße,

Nina

[Stuggi]

Hi Nina,

bezug nehmend auf die Frage im anderen Thread:
ich hab noch die erste Knie-Prothese (eine "Kotz-Prothese" ... also Prof. Kotz, nee ).
Hat jetzt 23 Jahre auf dem Buckel
Gewechselt wurde immer nur die Laufbuchse (3x). Und das ist normal, dass die in 5-15 Jahren gewechselt wird ... wobei mir ein Rätsel ist, wie sowas 15 Jahre halten soll?

Deine Schmerzen kenne ich nur vom Schraubenbruch. Da ging überhaupt keine Belastung (oder vlt. grad mal 5kg), aber ohne tat es auch nicht weh, zum Glück.
War aber wirklich nur ein kompletter Tag und dann war´s wieder gut. Ich könnte mir schon vorstellen, dass da die Prothese kurz locker war und das dann irgendwo gerieben hat?

Tja ich weiß auch nicht ... ich denke dass eine gezielte Belastung bis zu mittleren Schmerzen ganz gut ist. Mit Schmerz muss man irgendwie umgehen lernen. So wars bei mir.
Und auch nach jeder "Überbelastung" ist es folgend immer besser geworden.
Dazu ein Beispiel:
Ich hatte nach dem Windsurfen (ja ja, das geht wieder) öfters Schmerzen im Knie. Jetzt war ich im Februar in Brasilien 5 Tage hintereinander, bis es echt nicht mehr ging. Ich hatte es eigentlich ziemlich übertrieben.
Die Folge ist aber, dass es mir seitdem erst einmal nach dem Surfen weh tat.

So zieht sich das durch mein Leben: (leichte) Fahrrad-Unfälle, zu viel rumgelaufen, zu lange gesurft ... nach jeder Überbelastung tat es sauweh und wurde dann besser!
Genauso in der Krankengymastik, immer bis zum mittleren Schmerz gemacht und beim nächsten Mal ging die Übung besser
Allerdings übertreibe ich sehr selten und gönne mir viel öfter die Ruhe, die ich zu brauchen meine.

Ich drück dir die Daumen, denn wenn ich das hier so lese, würde ich sagen da läuft alles richtig. Also jetzt nach der letzten OP.
Das was Du jetzt hast ist ne ganz andere Kategorie und in meinen Augen schon sehr viel normaler als das, was Du anfangs geschrieben hast.
Ich würd einfach versuchen weiter zu laufen und es immer wieder zu probieren. Und wenn´s nicht geht hörst halt auch wieder auf.
Aber immer wieder probieren, was geht

liebe Grüße
Sebastian

[Nina1995]

Hallo Sebastian,

ach so ich dachte deine Prothese wurde immer wieder komplett gewechselt
Ich kann auch nicht wirklich verstehen wie das so lange halten soll.
Wow, du kannst ja wirklich viel. ich versuche immer an meine Schmerzgrenze zu gehen, aber wenn ich das tue sind die Schmerzen eben auch in Ruhe da. Da hab ich vor der 2. Op auch immer gemacht, weil ich dachte irgendwe muss ich ja wieder laufen können.

Leider ist eben die Konstruktion die ich habe, weil mein Tumor an einer schei* stelle war und soviel von der Hüfte entfernt werden musste, zum kotz** Sie konnten eben an der Hüfte nichts ersetzen, das ganze ist von sich aus schon nicht wirklich instabil. deswegen werde ich auch nicht ohne krücken laufen. wenn ich zu viel belaste, bekomme ich starke Schmerzen und die Prothese fängt an zu "knacken".

Wo genau hast du denn deine Prothese ?
Wie alt bist du ?

Klar, mit schmerzen muss man klar kommen. Das tue ich auch. mit den Beinschmerzen und den ständigen Knochenschmerzen die ich habe, und auch mit den Infekten, mache ich immer das was ich mir vornehme. Mein realschulabschluss, mein Fachabi und eben jetzt das freiwillige soziale jahr. Es bringt ja auch nichts sich runterziehen zu lassen, im Gegenteil, das nimmt einem ja noch mehr die Lebensqualität.

ich freue mich für dich das du so viel machen kannst. Und hoffe für dich dass es immer besser wird.

Liebe grüße,

Nina

[Nina1995]

Hallo,

Ich wollte mich mal wieder melden. Mittlerweile fangen meine schmerzen wieder an. Am freitag war ich in Münster und mein operateur hat sich Zeit genommen nachdem er mich auf dem Flur gesehen hat. Wir sind zu dem Entschluss gekommen die Situation ersteinmal so zu lassen. Wenn es aber schlimmer wird, müssen wir darüber nachdenken, die prothese zu entfernen und keine neue einzusetzen. So wie es eigentlich schon in der letzten Op geplant war. Er sagte auch, dass die Konstruktion die ich habe, eigentlich mist ist. Aber das war bei der eesten op leider die einzige chance um einer amputation direkt an der Hüfte rechts zu vermeiden. Auch wenn ich so Probleme habe, bin ich froh das Bein noch zu haben.

Die infekte sind weiterhin so stark. Oft Mittelohrentzündungen oder Mandelentzündungen, schon sehe belastend. Aber dagegen kann man leider nichts machen.

Wie heißt es so schön: Gibt das Leben dir eine Zitrone, mach Limonade draus

Wie geht es euch so ?

@Stuggi:
Deine wievielte prothese ist das bisher und in welcher Zeitspanne ? Mir wurde mal gesagt man kann prothesen nur begrenzt austauschen.

Liebe grüße,
Nina