Chemo nicht gegriffen was nun ?

[jürgen2006]

Hallo The Witch
Ich muß mich entschuldigen. Ich hab was durcheinander gebracht. Aber ich bin im Moment durch den Wind. Anfang Stadium war cT1 ,cN0 , cMx .
Ich hatte vergessen zu erwähnen das bei mir ende April eine Videoassistierte Mediastinoskopie gemacht wurde. Dabei wurde eine Dissektion der Lymphknotenstation Pos. 7 , Lymphknoten-PE der Station 4r , 4l , 2l .
Lymphknotenmetastase der Pos. 4 li max.0,2 cm durch ein gut differenziertes Adenocarcinom. Daher das pN2.
Der EGFR-Status des Adenokarzinom ist in allen Berichten als nicht bekannt angegeben. Ich entschuldige mich noch mal bei allen die sich irritiert wurden durch mein durcheinander.
Vielen dank für deine Antwort. Heute ist eine weitere Tumorkonferenz wegen mir. Werde Freitag das Ergebnis bekommen. Ich hoffe und bete das sich jetzt nach der missglückten chemo endlich was tut. Die zeit rinnt durch meine Finger und ich kann nichts tun. Wenn ich eine Zweitmeinung einhole wird noch mehr zeit verstreichen. Und ich hab das gefühl das ich diese zeit nicht mehr habe. Ich melde mich noch mal wenn ich Freitag den 21.6 das Ergebnis bekomme. Einen tag nach meinem 54 Geburstag. vielleicht bringt mir das ja Glück und es tut sich jetzt was.
Euch allen danke. Und bleibt alle wenn irgend möglich noch lange gesund.

[jürgen2006]

Liebe Gerda
Du hattest fast die gleiche Diagnose wie ich. Ich wünschte ich hätte so eine Onkologin wie du sie hast. Ich wünsche dir das alles weiter so gut läuft bei dir.
Nun was dich brennend interessiert. Letzt Woche bei der stationäre Chemo.
Am morgen vor der Chemo wurde eine T gemacht. Auf Staion wurde ich anschließend an den Tropf gehangen. Es folgt vor der chemo immer eine Wässerung. Während diese durch lief kam die Visite. Der Oberarzt sagte zu mir wenn die CTzeigen würde das die 2 Zyklen keine Veränderungen gebracht haben würde er die chemo abbrechen. Es würde kein sinn machen wenn sie mir das gift weiter geben würden. Kurz darauf kam die Ärztin und sagte wir brechen ab. Sie würden bei der nächsten Tumorkonferenz entscheiden wie es weiter geht. Sie meinte noch das der Oberarzt mit mir sprechen würde. Da war es 12 Uhr Mittag. Würden sie auf Station in der Sitzecke warten?. Denn es wartet bereits der nächste Patient auf ein Bett. Ich wartete dort mit meiner frau bis 16uhr. Dann wurde es mir zu bunt. Ich fragte die schwester ob der Arzt noch käme. Der wäre schon gegangen. Und die Stationsärztin war auch nicht mehr da. Dann gab sie mir den Entlassungsbrief und wünschte mir noch alles gute. Ich war total geschockt und genervt zugleich. Niemand war mehr da der meine Fragen beantwortet hätte. Und Fragen hatte ich noch eine menge. Mein Hausarzt meinte das wir jetzt erst die Tumorkonferenz abwarten müssten. Die war heute. Ergebnis bekomme ich Freitag.
Das ist was ich dir zum Abbruch sagen kann. So gut wie gar nichts. Denn ich weiß auch nicht mehr. Du glaubst nicht was ich im Moment durch mache. Aber ich glaub du weißt es da du selbst erkrankt bist. Du kennst die Ängste die mann durch macht. Mittlerweile sitze ich nur zu hause rum und alles dreht sich bei mir im Kopf nur um den Krebs. Da wird man langsam verrückt.
Vielen dank dir. Alles liebe.
Jürgen

[bettinaco]

Lieber Jürgen,

das ist furchtbar, was du da durchmachst, und tut mir sehr leid.

Ich kann das medizinisch nicht beurteilen, aber ich hab mal nachgesehen: Das Klinikum Lippe ist kein von der Krebsgesellschaft zertifiziertes Lungenkrebszentrum. Das macht mich ein bisschen misstrauisch.

Die Liste findest du hier:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,123705.html

In deiner Nähe ist jedenfalls Essen, wo mein Mann sehr erfolgreich behandelt worden ist, und Hemer, über deren Kompetenz ich auch Gutes gehört habe.

Ich würde dir raten, dir rasch eine zweite Meinung einzuholen.

Alles Gute
Bettina

[Smanu]

Lieber Jürgen,

ich lese mit schrecken was du durchmachst. Auch ich würde dir dringend raten, sofort, und damit meine ich eigentliche lieber heute als morgen, in ein anderes Krankenhaus zu wechseln. Ich hatte ein ähnliches Erlebnis und wurde im ersten KH als Krebsfrei entlassen, es wäre nur eine Lungenentzündung. Mein Onkologe schicke mich aber Gott sei Dank zum einholen einer Zweitmeinung in ein Lungenfachzentrum. Hätte ich dem ersten KH geglaubt würde ich schon nicht mehr Leben.

Über Hemer hört man nur gute Sachen. Ich glaube da könnte dir Witch auch was dazu erzählen. Ich würde nicht auf den Hausarzt oder das KH hören und irgend eine Konferenz von unkompetenten Leuten abwarten, sondern morgen die vorhandenen Unterlagen zusammenpacken und in ein Lungenfachzentrum gehen und mir eine Zweitmeinung holen. Das bischen Zeit das du dadurch verlierst ist jetzt auch schon wurscht. Und normalerweise hörst du da schnell etwas.

Ich wünsche die alles Gute
Manu

[bettinaco]

Lieber Jürgen,

eines noch: Natürlich sollte es schneller gehen als bisher. Aber da es ein Adeno ist, brauchst du nicht ganz panisch zu sein. Im Normalfall wächst das langsam, so dass ein bisschen Verzögerung nicht ganz so schlimm ist. Zeit für eine zweite Meinung hast du.

Liebe Grüße
Bettina

[jürgen2006]

Liebe Bettina und Manu
Danke euch. Ihr macht mir Mut. Ich hab mich über Hemer über Internet erkundigt und bin erstaunt über die Klinik. Sie scheint mir mehr als gut. Morgen früh gleich werde ich mir einen Termin geben lassen.Ich werde ihnen sagen das es schnell gehen muß. Denn das Vertrauen zum Klinikum Lippe hab ich verloren und hab nur noch Angst davor mich dort doch noch operieren lassen zu müßen.
Es wird auch zeit . Mein Husten wird von tag zu tag schlimmer. Nachts wache ich schweiß gebadet auf. Auch die luft wird knapper.Ich halte euch auf den laufenden wenn ich mehr weiß.
Bis dann und danke euch.
Jürgen

[The Witch]

Ich kann dir zu Hemer raten - ich bin dort auch operiert worden, hab dort anschließend Chemotherapie bekommen und bin bis heute dort zur Nachsorge.

(Und ich wohne dort.)

[örangyal]

Hallo Jürgen !

Ich kann die Tiefe des Loches, in das Du gerade gefallen bist, sehr gut nachempfinden, denn bei mir kam die Diagnose auch ganz plötzlich und diese Riesenkugel auf Röntgenbild und CT sah wenig harmlos aus.

Obendrein neige ich zu Panik bzw. Panikattacken und das Krhs, wo ich ja eigentlich wegen meiner Rippen / Thoraxprellung nach Küchenunfall war, machte mir eben genau diese Panik.

Aussagen der Ärzte anlässlich Erstdiagnose wie : " das muss sofort abgeklärt werden" "sie müssen sofort dableiben" machten mich in Erinnerung an meine langjährige Psychotherapie sofort misstrauisch. Und dann noch eine sofortige Krhs - Aufnahme ohne Klamotten und über die Osterfeiertage wo gar nix passiert ??? Ging es da etwa um Belegungsquoten ???
Meine Panik - Sensoren ( wie stelle ich diese unangenehme Situation zu meinem Wohlbefinden um ) haben prompt reagiert und ich habe die sofortige Aufnahme strikt abgelehnt.

Ich hatte ja einen Küchenunfall und heftige Schmerzen an den Rippen, doch die Diagnose Tumor musste ich erst mal verdauen....

Zeit gewinnen, nachdenken, sammeln, seelisch verarbeiten, mich nicht überrumpeln lassen, Meinungen einholen von Ärzten des Vertrauens.

Meine Hausärztin ( die ich nach den Osterfeiertagen mit dem Befund gleich aufsuchte ) war da grosse Klasse, sie hat sofort ein CT veranlasst, am gleichen Tag auch mit Kollegen telefoniert und mir die Thoraxklinik im Behring - Krhs in Berlin empfohlen. Da diese Hausärztin mich seit 20 Jahren kennt auch mit den Panikgeschichten, hat sie keinerlei Druck gemacht und mich einfach gut verstanden und es ist mir auch ganz wichtig, dass sie meine 1. Ärztin bleibt, obwohl ich inzwischen mit dem Lungenkrebs mit anderen guten Pneumologen in Kontakt bin.

Im Nachhinein hat sich herausgestellt, dass die Klinik, wo ich zu allererst war, nur auf den Rundherd fokussiert war, meine 4 Rippenbrüche waren kein Thema, im Rippenbereich war angeblich alles in Ordnung, obwohl ich tierische Schmerzen hatte und mich kaum bewegen konnte.

Die erfolgten Rippenbrüche wurden bei der PET - CT erst 4 Wochen später festgestellt, als es auf die Lungen - OP zuging.

Damit will ich sagen:

Mitunter ist es wichtig, sich ein wenig Zeit zu geben und diese ggf. auch einzufordern, denn wichtig ist eine Klinik, wo man sich kompetent beraten fühlt.

Mach Dich bitte nicht verrückt, ein Adeneno wächst wirklich nicht besonders schnell.
Mein Eindruck ist, dass Du gerade von grossem Kopfkino überrollt wirst und da solltest Du etwas Ruhe reinbringen.
Husten, Schwitzen und Atemnot wird es auch nach einer OP geben..., Angst und Panik auch, wenn man es zulässt.

Wichtig ist für Dich, dass Du in eine professionelle Fachklinik für Thoraxchirurgie gelangst.

Nach meiner Einschätzung raten Dir alle hier im Thread dringend zu einem Klinikwechsel und das ist auch Dein gutes Recht, denn schliesslich geht es um Deine Zukunft.

Gruss örangyal

[The Witch]

Zitat von jürgen2006

Hallo The Witch
Ich muß mich entschuldigen. Ich hab was durcheinander gebracht. Aber ich bin im Moment durch den Wind. Anfang Stadium war cT1 ,cN0 , cMx .
Ich hatte vergessen zu erwähnen das bei mir ende April eine Videoassistierte Mediastinoskopie gemacht wurde. Dabei wurde eine Dissektion der Lymphknotenstation Pos. 7 , Lymphknoten-PE der Station 4r , 4l , 2l .
Lymphknotenmetastase der Pos. 4 li max.0,2 cm durch ein gut differenziertes Adenocarcinom. Daher das pN2.
(...)

Das sieht dann allerdings anders aus. Aber: Dieser "neue" Befund heißt nicht, dass sich dein Zustand verändert oder verschlechtert hätte. Die ursprünglichen, mit "c" bezeichneten Angaben heißen nichts anderes, als dass - soweit es mit bildgebenden, nicht-operativen Methoden, beurteilbar war,- die Annahme gemacht wurde, die Lymphknoten seien frei. Das hat sich dann bei der Mediastinokopie mit Probenentnahme als nicht zutreffend herausgestellt. Für den bei dir vorliegenden Befund sehen die Leitlinien die Möglichkeit einer Chemotherapie vor der Operation (sofern von der Lage des Tumors her das möglich ist) vor - und zwar in Form von zwei bis vier Zyklen. Soweit ist also alles bisher nach Plan gelaufen bei dir. In den Leitlinien (Langfassung) kann man auch nachlesen, dass diese vorherige Chemotherapie nur in 30% bis 60% der Fälle - je nach Studie - überhaupt zu einem Rückgang führt. Bis hierher also weiter nichts Schlimmes. Und wie Bettina bereits sagte: Ein Adenokarzinom wächst nicht sondrlich schnell.

Aber: Ich würde an deiner Stelle in der Tat das Krankenhaus wechseln - und zwar ganz dringend. Die brüsten sich damit, Spezialisten für alle Formen von Krebs zu sein - und das ist meiner Meinung nach schlicht und einfach unseriös. Andererseits haben sie aber offenbar noch nicht davon gehört, dass die Klassifikation "cMx" überholt ist und schon länger nicht mehr verwendet werden soll. Die besten Alternativen hat dir Bettina genannt.