Sehr wenig BSDK Kranke, nur Betroffene

[Petra Loos]

Hallo Franz,

ich kann Wolfgang nur zustimmen.Als ich in dieses Forum kam, war gerade hier im BSDK Forum bis auf Hildegard alles Angehörige oder Hinterbliebene.
Aber diese Menschen, haben mir immer wieder Mut zu gesprochen... doch weiter zu kämpfen. Sie haben mich versucht zu trösten und haben Anteil genommen.Und dies obwohl sie die Krankheit am eigenen Leib nicht spürten.
Im Grunde ist es doch egal, ob man selbst erkrankt oder Angehörige/ Hinterbliebene ist.Das für einander da sein... schreiben zu dürfen ohne überlegen zu müssen, ob ich jetzt jemanden zu sehr belaste, das ist doch was zählt. Und mir ist es völlig egal, ob ich ganz spezielle Infos von einem Betroffenen oder oder einem Angehörigem erhalte.
Wir können nur von einander lernen und uns versuchen gegenseitig halt zu geben.

Liebe Grüße Petra

[GF.Franz]

Hallo Namensbruder Franz,
bin selbst betroffen, Nierenbecken und Blasenkrebs.
Bin seit 2002 als förderndes Mitglied im KK dabei und habe alle Informationen über meine Krankheit hier bekommen weil ich mich bemüht habe, mich mit BETROFFENEN und ANGRHÖRIGEN, im Forum und auch im Chat, auszutauschen.
Kann nur jede Zeile Von Wolfgang unterstreichen,denke mal darüber nach.
Dir viel Kraft, um mit dieser Krankheit zu leben.
Gruß Franz

Hallo Dieter und Franz,

ich habe mir lange überlegt, ob ich hier posten soll. Ich bin seit Tagen hin und her gerissen. Ich will es aber nun doch tun ;-)

Ihr beiden wünscht Euch mehr Austausch von Betroffenen. Das kann ich absolut verstehen. Bis auf Lea, Petra Loos und Wolfgang findet Ihr hier "nur" Angehörige oder Freunde.

Ich finde es toll, dass Ihr beide Euch austauschen wollt. Euch gehört mein absoluter Respekt. Ich weiß durch die Erkrankung meiner Mom, wie schwer es für sie ist, das Wort "Krebs" in den Mund zu nehmen.

Ich wünsche Euch beiden, dass Ihr hier die Möglichkeit haben werdet, Euch auszutauschen. Vielleicht melden sich auch noch einige Erkrankte.

Ich denke, dass ein Austausch Betroffene/r und Angehörige nicht unbedingt schlecht sein muss. Wir können uns gegenseitig helfen. Erfahrungen, Tipps und Behandlungsmöglichkeiten können auch Angehörige geben. Eure Ängste können wir sicherlich nicht oder nur zum Teil verstehen. Aber auch Ihr könnt uns Angehörigen eine Hilfe sein. Manchmal sehen wir vielleicht alles zu einseitig (Verlustängste?). Vielleicht denkt Ihr mal darüber nach.

Für Euch alles Gute, kämpft weiter und lasst Euch nicht unterkriegen.

LG
Kerstin

@Kerstin,
ich denke, wir haben Verlustängste. Aber die sind nichts Schlimmes. Ich würde auch gern mehr tun, als nur das sein und versuchen zu helfen - die Krankheit aber kann ich nicht ändern und ich bin ehrlich gesagt auch froh, das ich sie nicht habe.
Ich gebe dir 100% recht, Hochachtung vor den Erkrankten, die hier schreiben. Lea, Petra Loos und Wolfgang - jetzt auch Dieter und Franz - euch gehört unsere Anerkennung und danke, das ihr auch hier seid.LG Carwomen

Hallo Dieter,
Du hast Dein Anliegen ins Forum gestellt und viele haben dazu etwas geschrieben. Ich verstehe gut, dass Du im Moment, gerade einen Monat nach Deiner Diagnose, wahrscheinlich vorrangig mit den medizinischen Aspekten und Perspektiven beschäftigt bist. Vielleicht findest Du ja zwischendurch mal Zeit, den von Dir hier eröffneten Dialog fortzusetzen? Alles Gute für Dich! Ich wünsche Dir kompetente Mediziner, ein in jeder Hinsicht stützendes Umfeld und eine gute Prognose! Lea

Hallo Dieter,
ich finde es sehr schade, wie Du über Angehörige von Betroffenen denkst. Unser Freund ist in Heidelberg operiert worden. Man sagte uns dort, daß er keine weiteren 4 Wochen gelebt hätte, wenn wir nicht gekommen wären. Den Rat nach Heidelberg zu gehen habe ich von Betroffen aus diesem Forum bekommen (z.B. von Ole). Kannst Du Dir vorstellen, was das für uns und auch für unseren Freund bedeutet? Er wäre jetzt wahrscheinlich schon tot. In England hatte man ihn komplett aufegeben und die Ärzte haben ihm geraten sein Testament zu machen und sein Geschäft zu verkaufen. Er war überhaupt nicht fähig im Internet nach Informationen oder eventuellen Behandlungsmethoden zu suchen. Ich bin Ole und allen hier im Forum sehr sehr dankbar. Dennoch kann ich vestehen, daß Du gern Kontakt mit Betroffenen haben möchtest. Hier haben sich einige Betroffene gemeldet. Vielleicht nimmst Du Kontakt zu ihnen auf. Ich wünsche Dir für die kommende Zeit sehr viel Kraft und Stärke.
Frauke

[Charly Dickert]

Na, Dieter,

und Betroffene dann als Jammerer betiteln, nur weil sie hier im Forum ihre traurige Geschichte erzählen...

Warum kommt hier keine Antwort mehr von Herrn Dieter Superstark???

Auch überhaupt keine Info, mit der man was von Herrn DS weiß!

Nochmal: ALLES erdenklich Gute

Charly

[Petra Loos]

Hallo Charly,

Dieter hatte diesen beitrag bereits am - 16.01.2005 geschrieben . Wie du siehst, hat er auch Antworten erhalten.
Es ist für jeden Krebskranken in manchen Phasen sehr schwierig, sich auf die Ängste und Nöte der Angehörigen einzulassen, genauso umgekehrt, dass der Angehörige den Betroffenen nicht versteht oder am Rande seiner Kräfte ist.
Dieter hat niemanden als " Jammerer" betitelt, noch ist er verpflichtet seine ganze Krankengeschichte ins Forum zu schreiben.
Hier bekommt jeder Krebskranke, Angehörige und Hinterbliebene ein offenes Ohr.
Betitlungen wie "Dieter Superstark" finde ich mehr als unangebracht und werde ich in Zukunft kommentarlos löschen.

LG Petra

[Charly Dickert]

Liebe Petra,

ich sende, leite dir die nette email, die mir Dieter gestern an mich persönlich schrieb zu, vielleicht verstehst du mich dann besser, als was er mich betitelt, wie sowas auf mich wirkt und ich noch nicht mal weiß, in welcher Lage sich der mir Schreibende befindet, hat schon etwas weh getan! War nicht nett oder hilfreich!

Dieter, ich bin doch nicht böse mit ihm, nein, ihm gings denke ich darum, daß ich beim Schildern meines Verlaufes halt Gefühl gezeigt habe oder warum ich das überhaupt so schildere, was mir in der letzten Zeit so erging...

Hab mich gefreut, hier zu sein und gedacht, daß ich meine Seele mal hier öffnen kann, gefällt vieleicht nicht jedem, tut mir auch nicht leid mich beschrieben zu haben, ich bin eben ein offener und ehrlicher Mensch...

Ich wünsche dir alles Glück, das es gibt und immer etwas extra Kraft,

Charly

karldickert@arcor.de

Hallo Charly,

eine positive Lebenseinstellung hilft sicherlich die Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Man sollte seine Krebserkrankung als Krankheit annehmen und nicht als unausweichliches Schiksal. Ich habe so und werde weiter so verfahren. Ich bekomme seit Dezember 2004 Chemo mit Gemcitabin. Habe bis jetzt 11 Anwendungen hinter mir. CT vom 11.03.05: Die Metastasen in der Leber sind deutlich zurückgegangen, teilweise nicht mehr sichtbar. Der Tumor in der BSD ist um ca. 50% kleiner geworden. Ich glaube nicht das ich das mit ständigem Grübeln über meine Krankheit erreicht hätte.

Ich wünsche Dir alles Gute
Dieter

Hallo Dieter

Die Wahrscheinlichkeit für eine Regression unter Gemcitabin beträgt 20-30%. Mit oder ohne Grübeln. Du kannst einfach heilfroh sein, zu dieser Gruppe zu gehören.

Bitte denk daran, dass jeder Betroffene und jeder Angehörige eines Betroffenen das Recht hat, selbst zu entscheiden, wie er/sie mit der Krankheit umgeht. Wenn es Dir hilft, nicht über den Krebs zu "grübeln", sondern ihn sachlich als Krankheit zu sehen, dann ist das gut. Wenn andere über ihre Krankheit reden (bzw. schreiben) wollen, dann ist das auch in Ordnung, genauso wie die Angehörigen, die hier über ihre Angst und Hilflosigkeit oder auch über ihre Freude angesichts kleiner Fortschritte schreiben. Wenn es jemand mit BSDK hilft, jeden Tag eine Kerze in der Kirche anzuzünden, dann diskutiere ich nicht mit ihm über Religion, sondern fahre ihn zur Kirche.

Wie wollen Deine Ärzte weiter verfahren? Durchbehandeln mit Gemzar oder pausieren?

Viel Glück für Dich
Ingrid

Hallo Dieter,

habe vor 6 Wochen meine Frau an BSDK verloren. Der Erfolg Gemzar war erst genau so wie bei Dir. Nach 3 Monaten war dann die Wirkung Gemzar vorbei. Ich will Dir keine Angst machen, aber bewahre den Blick für das Reale. Wenn Du nur Lebermetastasen hast, wende dich schnell an die Uniklinik Unterhaching in München. Die haben eine neue Methode speziell zur Behandlung von Lebermetasten, aber nur möglich, wenn ausschließlich Lebermetastasen vorhanden sind, aber das sind auch die die dein eigentliches Problem darstellen, denn der Tumor auf der BSD war zuletzt bei meiner Frau nicht mehr vorhanden, sondern nur unzählige Metas auch in Wirbelsäule, Lunge und Lymphknoten. Die Bestrahlungsform in München ist die SIRT Methode mir Ytrium Bestrahlung. Ich möchte Dir hiermit keine Angst machen oder Dir Hoffnung nehmen, im Gegenteil vielleicht hasst Du so eine Chance, die meine Frau nicht mehr nutzen konnte. Das Zeitfenster zwischen Stillstand und Regression im Gemzarverlauf ist nur sehr klein. Nutze die Chance und mach Dich schlau in München. Zur Info gebe in die Suchmaschinen Lebermeastasen und SIRT ein. Ich ´habe nach dem Tod meiner Frau alle meine Unterlagen hierzu vernichtet.

Liebe Grüße und viel Erfolg von einem auch nur Angehörigen.