Aderhautmelanom

[HeikeHH]

Hallo Sabine,

ich habe noch was gefunden: Das Aderhautmelanonom wird oft unter "Hautkrebs" erwähnt und hier im Forum habe ich folgenden Tread hier im Forum gefunden:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...derhautmelanom

Der letzte Beitrag ist vom Oktober 2006, vielleicht hilft es dir weiter,

Heike

[Tristus]

Hallo Sabine,
ich schreibe heute auch hier zum erstenmal. Ich kann deine Angst gut nachvollziehen, denn meine Mutter(55) bekam im Dezember 2006 auch die Diagnose "Aderhautmelanom" gestellt. Seitdem bin ich eigentlich unentwegt im Netz unterwegs und suche Informationen. Leider sind diese Aufgrund der geringen Krankheitsrate eher dürftig und meist auch aus der gleichen Quelle. Hier ist eine Seite die so ziemlich alle Informationen enthält die ich im Netz finden konnte

:--> http://www.krebs-webweiser.de/

Einfach dort nach Aderhautmelanom suchen. Vielleicht findest du da noch etwas was dir weiterhilft. Ansonsten hab ich auch ein paar wissenschaftliche Arbeiten dazu, aus denen man aber eher nur schwer Informationen bekommt, aber ich kann sie Dir gerne zukommen lassen wenn du willst.
Bei meiner Mutter wurden zum Glück keine Metastasen in Lunge oder Leber festgestellt, aber die Angst ist natürlich trotzdem groß, da sie ja so klein sein können dass man sie noch nicht feststellen kann.
Ich hätte auch eine Frage an Dich. Letzte Woche war meine Mutter zur Brachytherapie mit Ruthenium in Essen. Der Applikator blieb 7 Tage auf dem Auge. Nun ist sie wieder zuhause und hat ziemliche Schmerzen und sieht auf dem Betroffenen Auge doppelt. Der Arzt sagt dass das normal sei und zum Heilungsprozess dazugehört. Und dass das auch noch eine ganze Weile so bleiben wird. Kannst du das in irgendeiner Form bestätigen? Oder kannst du mir kurz schildern wie bei dir der Heilungsprozess verlaufen ist und wie lange es gedauert hat? Das wäre nett...
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft und Lebensmut, denn anders glaube ich hat man gegen diesen fiesen Krebs leider keine Chance...
Also nie die Hoffnung aufgeben.

Viele Grüße Nico

[Nesnah]

Hallo Nico,
danke für die lieben Worte.
Bin sehr im Zeitdruck, meiner mutter geht es inzwischen sehr schlecht, deswegen heute nur kurz:
Ja, bei meiner Mutter war das auch so. Bis heute hängt das Lid ein wenig runter, sie hat einen sich ausweitenden "Blinden Fleck" und sieht auch gelegentlich doppelt. letzteres ist aber inzwischen fast vollständig verschwunden. Schmerzen hatte sie auch, die aber, wie sie meinte, "auszuhalten" waren. Was auch immer das heißt. Das empfindet vermutlich jeder Mensch anders.
Meine Mutter war übrigens auch in der Uniklinik Essen.
Dir und Deiner Mutter alls Gute, ich hoffe für Euch, daß niemals Metastasen auftauchen. Und verlasst Euch um Himmels Willen nicht auf die Sono, da war bei meiner Mutter nämlich auch nichts zu sehen. Sofort zum MRT!
Liebe Grüße von
Sabine

[Nesnah]

Hallo Nico,

wollte mich wie versprochen nochmal melden. Ich hoffe, Deiner Mutter geht es gut.
Ist es besser geworden mit dem Sehen? Hat sie noch Schmerzen? Auch bei meiner Mutter blieb der Applikator 7 Tage auf dem Auge. Ob die Sehkraft nachlässt hängt, so sagte uns Prof. Bornfeld, davon ab, wie nah am Sehnerv der Tumor sitzt und wieviel Strahlung er abbekommt. Bei meiner Mutter war der Abstand groß, trotzdem ist der sehende Bereich leicht eingeschränkt. Die Doppelsichtigkeit ist fast ganz verschwunden, aber die Bestrahlung ist nun auch schon 6 Monate her. Auch die Schmerzen sind inzwischen verschwunden.

Noch ein paar Worte zu meiner ersten Antwort, die ich sehr in Eile geschrieben habe.
Es liegt mir fern, hier Panik zu verbreiten. Ganz sicher nicht. Aber die Sache mit den Metastasen und wie sie gefunden werden ist mir wirklich ein großes Anliegen.
Hätte meine Mutter auf den Rat der Ärzte gehört, wäre sie lediglich zur Sonographie gegangen. Das hat sie zunächst auch getan, kam mit strahlendem Lächeln raus und sagte, es sei alles in bester Ordnung.
Nun hatten wir aber im Bekanntenkreis vor gut 2 Jahren einen Todesfall, und im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Mutter erfuhren wir, daß die Todesursache ebenfalls ein Aderhautmelanom bzw. dessen Metastasen war. Diese waren im Sono nicht erkennbar gewesen und wurden erst gefunden, als die Lebermetastasen bereits Beschwerden machten (und das machen sie lange, lange nicht)
Es gilt aber: Je früher sie entdeckt werden, desto größer sind die Chancen, noch einige Lebenszeit MIT LEBENSQUALITÄT zu haben.
Meine Mutter hat also eine Überweisung zum MRT erstritten, wo sich 4 größere und zahlreiche Mikrometastasen zeigten. Was für ein Schock, hatte sie nach der Sono 3 Wochen zuvor doch eine ganz andere Info bekommen.
Deswegen kann ich an alle, die dies hier lesen, nur dringend raten: NICHT AUF DIE SONO VERLASSEN!!!!
Meine Mutter bekam zuerst eine Chemoembolisation mit Cisplatin, das wirkungslos blieb, nun versucht man Fotemustin. Trotz Embolisation sind die nebenwirkungen ziemlich heftig - breits nach der ersten Behandlung. Deswegen geht es ihr auch nicht gut derzeit.
Ich wünsche Euch auf jeden fall ganz viel Kraft. Metastasen müssen ja nicht sein, ich wünsche Euch, daß niemals welche auftauchen. Es ist schon so oder so fies genug, immer mit der Angst davor leben zu müssen. Nach der Diagnosestellung Aderhautmelanom war für mich am schockierendsten die erkenntnis, daß unser leben nie mehr so unbeschwert sein wird, wie es vorher war. Diese Diagnose verändert alles.
Alles Gute und herzliche Grüße von
Sabine

[Tristus]

Hallo Sabine,
erstmal ein großes Dankeschön dass Du Dir trotz Deiner Umstände die Zeit nimmst zu Antworten. Und ich muss Dir auch rechtgeben was die Diagnose angeht, auf einmal ist alles anderes. Man sieht vieles mit anderen Augen und macht sich Gedanken über Dinge an die hat man vorher überhaupt nicht gedacht...
Bei meiner Mutter war der Tumor ziemlich nah am Sehnerv, was natürlich noch beunruhigender ist. Die Schmerzen haben zwar etwas nachgelassen(sind aber immer noch da), aber die Doppelbilder nicht. Sie ist dadurch natürlich sehr eingeschränkt und hofft umso mehr dass bald Besserung eintrifft. Es sind ja aber auch erst 4 Wochen vergangen...
Das mit dem MRT werd ich ihr sofort sagen, es wurde diesmal zwar eins gemacht, aber nicht dass Sie in Zukunft nur zur Sono geschickt wird. Danke auch dafür. Ich wünsche Euch dass die derzeitige Therapie gut anschlägt und Ihr es weiterhin schafft stark zu sein. Zumindest scheint es bei Fotemustin eine gute Ansprechrate zu geben, soviel konnte ich aus dem Netz Erfahren, aber sonst ist es wie gesagt schwer an Informationen zu kommen. Umso wichtiger sind Foren wie dieses damit sich Betroffene austauschen können...
Liebe Grüße und viel Glück wünscht euch Nico

[Nesnah]

Hallo Nico,
nun melde ich mich nach einer stressigen Zeit doch nochmal. Wie geht es Deiner Mutter? Jetzt sind ja doch einige Wochen mehr vergangen seit der Bestrahlung. Hat die Doppelsichigkeit etwas nachgelassen? Und die Schmerzen auch?
Bei meiner Mutter hat die Leberperfusion mit dem Fotemustin leider eine paradoxe Wirkung gehabt: Die Metastasen haben sich verdoppelt (an Größe) und es sind viele neue hinzugekommen. Nun bleibt nur noch systemische Chemo übrig, aber es sieht gar nicht gut aus :-( Die ersten Beschwerden tauchen auf, die Leberwerte sind schlecht, und sie versucht, obwohl sie eigentlich ganz genau Bescheid weiß, das alles zu ignorieren. Nicht einfach, damit umzugehen. Ich denke, sie ist vielleicht noch nicht so weit, den Tatsachen ins Auge zu sehen und lasse sie.
Ich wünsche Euch so sehr, daß bei Deiner Mutter niemals Metastasen auftauchen.
Alles Gute wünscht Euch
Sabine

[Nesnah]

Hallo Heike,

bin in Eile, meiner Mutter geht es inzwischen schlecht, aber für Deine lieben Worte und Deine Bemühungen wollte ich Dir noch schnell herzlich danken.
Melde mich bald wieder.
Dir und Deinem Vater viel Kraft!

Lieben Gruß,
Sabine

[Nesnah]

Hallo Heike,
ich habe eben Deine lieben Zeilen nochmal gelesen.
Wie geht es Deinem Vater? Du klingst so, als würdest Du Dich schon länger mit dem Thema "Krebs" beschäftigen.
Prognosen sind nicht unabänderlich, das ist wahr, und ich hoffe mal, daß Dein Vater jede pessimistische Prognose Lügen straft.
Leider gehts meiner Mutter nicht gut, die Metastasen wachsen trotz Fotemustin (bzw. gerade deswegen) und die ersten Beschwerden treten auf.
Klare Worte hatten wir aber inzwischen, als wir in Berlin an der Charité waren. Wir hatten dort ein Gespräch mit einem Prof. Keilholz, der sehr nett und sehr ehrlich war und auch Erfahrung mit Metastasen des Aderhautmelanoms hat, was ja wirklich eine Seltenheit ist. Er soll nun auch, sobald er aus den Ferien zurück ist, einen neuen Therapieplan erstellen. Berlin ist jedes Mal eine weite Reise, aber meine Mutter fühlt sich dort gut aufgehoben. Ergo ist es richtig, hinzufahren.
Vielen Dank nochmal, Heike, uns alles Gute für Dich und Deinen Vater.
Sabine