Metastasiertes Nirenzellkarzinom - Schon Drittlinie, was nun?

[Christian1986]

Hallo,

meine Mutter ist bereits vor etwas über 2 Jahren an einem Nierenzellkarzinom erkrankt und befindet sich aktuell in der Drittlinientherapie.

Leider bin ich mir nicht ganz so sicher, ob die Einschätzung des Arztes ganz richtig ist.

Hier die Aktuelle Diagnose:
1.Metastasiertes Nierenzellkarzinoom (ICD: C64G)
-ED: 2007, Nephrektomie rechts
-12/2008 multiple Lungenmetastasen
- BWK11 Metastase mit Schmerzsyndrom (Durch Bestrahlung verschwunden)

- 03/09: Beginn Sutent
- 05/09: partielle Remission
- 09/09: 5 Zyklen abgeschlossen-Hämotypsen
- 09/09: sehr gute partielle Remission
- 10/09: Fortführen Sutent
- 01/10 asymptomatischer lymphatischer Progress Thorax
- 02/10 Beginn Nexavar

Unter Nexavar 50% Dosis zeigten sich bereits nach 2 Wochen sehr starke Nebenwirkungen, sodass die Behandlung abgebrochen werden musste.

Seit 14 Tagen ist Sie nun in behandlung mit Interferon alpha (nur Interferon), verträgt es bis einige wenige Nebenwirkungen auch sehr gut.

Da meine Mutter bereits eine schwere Lungenblutung hatte, kommt laut dem Arzt kein anderes Medikament mehr in Frage.

Laut Arzt wurde in der aktuellen CT eine deutliche Vergrößerung der Lymphknoten im Bereich des Thorax festgestellt, was auf ein Fortschreiten der Tumorerkrankung hindeutet.

Laut Aussagen des Arztes ist die Erkrankung nicht heilbar, sondern wird durch die Medikamente nur verlangsamt. Er schlug schon sachen wie "noch ein paar schöne Tage machen" vor.

Die Rundherde in der Lunge hatten sich unter Sutent komplett zurückgebildet, im aktuellen Arztbericht steht allerdings, dass neue Rundherde aufgetreten sind und andere sich wieder vergrößert haben.

Meiner Mutter geht es psychisch leider immer schlechter und ich bin mir einfach nicht sicher ob es vielleicht einen anderen Arzt gibt, der in anderen Therapiemöglichkeiten Fit ist bzw. die Lage anders einschätzt.

Ich hoffe einfach, dass sich hier jemand findet, der evtl schon ähnliche Erfahrungen gemacht hat und mir gute Ärzte/Behandlungsmöglichkeiten vorschlagen kann.


Vielen Dank schonmal!

Gruß

Christian

[Heino*]

Hallo Christian,

herzlich willkommen hier!

Die Behandlung nur mit Interferon ist eine ""Behhandlung light", deren Wirksamkeit recht unsicher ist. Mir hat damals die kombinierte Immun-Chemo-Therapie mit Interleukin, Interferon und 5FU für lange Zeit geholfen, aber das ist eine sehr belastende Therapie. Warum ist nicht als erstes an eine Thorax-Operation gedacht worden? Die Thorax-Chirurgie hat in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht und kann mehr, als manche Urologen oder Onkologen meinen, mir wurden in mittlerweile 3 Operationen am Thorax eine ganze Menge an Metastasen entfernt. Eine weitere Option wäre die Behandlung mit dem Cyberknife, allerdings habe ich dazu selber keine Erfahrung. Im übrigen ist die Aussage des Arztes schon richtig: Das metastasierte NCK ist nicht heilbar, aber man kann tatsächlich damit leben. Bei mir ist die Entfernung der Niere genau 17 Jahre und ein Tag her, und ich habe den Kopf immer noch oben!
Vielleicht erkundigtst Du Dich zunächst einmal nach einer guten Thorax-Chirurgie für Deine Mutter. Ich habe mich hier in Hannover im Heidehaus von Prof. Fieguth operieren lassen.

LG, Heino.

[Marita P.]

Lieber Christian,

zuerst möchte ich Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen.
Die erste Wahl ist immer die OP der Metastasen. Ich habe immes alles operieren lassen. Sucht Euch einen Thoraxspezialisten, der diese Operation auch minimal invasiv macht. Uni Heidelberg und münchen Großhadern sind gute Adressen. Habe gestern erst eine Patientin aus Hamburg getroffen, die zur 2. Lungenop. nach München gekommen ist.

Die Behandlung nur mit Interferon finde ich auch zu wenig. Ich habe 4 1/2 Jahre die IMT wie Heino sie beschrieben hat bekommen. Mit den Nebenwirkungen von Sutent und Co sollte man versuchen zurecht zu kommen, da die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger werden.

Die richtigen Ärzte zu haben ist nicht einfach. Was wichtig ist, man soll sich ständig informieren was für uns wichtig ist, dann können die Ärzte auch nicht mehr soviel falsch machen wenn wir selber auf Zack sind.

[gelöscht]

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für den Kampf gegen diese Krankheit.

[Christian1986]

Hallo,

erstmal Vielen Dank für eure Antworten.

Laut Aussage des Arztes wurde nicht operiert, da zuviele Metastasen in der Lunge sind/waren und dadurch zuviel wegopiert werden müsste.

Das ganze ist ja auch Ende 2008 erst aufgefallen, als sie Blut gespuckt und mit einer Lungenentzündung/Blutvergiftung ins Krankenhaus eingeliefert wurde.

Und da hat der ganze Schlamassel ja angefangen.

Auf Sutent hatte Sie ja sehr gut angesprochen, wenn man von den üblichen Nebenwirkungen absieht.

Meine Befürchtung ist auch einfach nur, dass diese "nur" Interferon Therapie auch nicht anschlägt und der Krebs weiter fortschreitet. Besonders da die Lymphknoten aktuell stark vergrößert sind.

Man liest hier öfters von diesem Dr. Atzpodien in Münster.
Könnte er da helfen?

Es ist egal wo der Arzt ist, entfernung stellt da wirklich kein Problem dar, geht schließlich um das Leben meiner Mama.

Hauptsache der Arzt ist der beste verfügbare auf seinem Gebiet.

Gruß
Christian

[Marita P.]

Hallo,

Dr. Azbodien hat vor Jahren mit mehreren Ärzten die Studien und die Behandlungen mit der Immun-Chemo-Therapie gemacht. Welche Behandlung er nun empfiehlt kann ich nicht sagen. Er ist bestimmt ein guter Arzt.
Ich würde an Deiner Stelle mal allle Unterlagen zu Dr. Staehler - Großhadern,
oder Dr. Roigas und Dr. Johannsen in Berlin schicken.
Dann siehst Du schon was diese Ärzte euch sagen.
Mit zuviel Metastasen kann garnicht sein, bei mir wurden in einer Lunge 22 Metastasen bei einer OP entfernt, aber nur die Metastasen und keine Lungenteile. Man hört auch von Ärzten, dass auch bis zu 60 entfernt werden.
Es muss ein sehr guter Thoraxchirurg sein. Ich wurde 2x von Prof Hatz in München operiert.

Ich wünsche Euch alles Gute.

[Christian1986]

Danke!

Das würde meine Meinung einfach nur bestätigen, dass es an der Unfähigkeit der Ärzte, nicht an der Unmachbarkeit liegt.

Ich denke schon, dass der Arzt bei dem meine Mutter momentan in Behandlung ist sein bestes tut, allerdings suche ich was besseres, einfach einen Vorreiter auf seinem Gebiet.

Von daher schonmal vielen Dank, ich werde diese Ärzte wohl kontaktieren!

[gelöscht]

Viele Grüße

Christian