Liposarkom? oder doch was schlimmeres?

[LFO]

Hallo an alle,

Meine Frau, 32 Jahre alt hatte bis Dienstag ein riesen Geschwullst im Oberschenkel.
Kurz zur Geschichte: Sophie wurde im Mai/Juni schwanger. Nach einiger Zeit bemerkten wir eine Beule am linken Oberschenkel in der Innenseite. Wir sind natürlich zum Arzt gegangen. Dort hieß es immer, das seien die Hormone und es wäre nix schlimmes.
Nach Monaten wuchs das Teil immer weiter. Ein Chirurg wollte das gleich entfernen, ohne zu wissen was es ist.

Haben wir abgelehnt, da er dies unter Vollnarkose machen wollte. Wir mussten ja auch an unser Baby denken.

Ich kürze jetzt ein bissi ab. Das ging hin und her, keiner konnte sagen, was es ist. 4 Wochen vor Entbindungsterin mussten wir ins Krankenhaus wegen Vorwehen.
Eine Ärztin schaute sich das genau an und veranlasste eine Gewebeprobe. Tage später, Verdacht auf Myxoides Liposarkom. Mittlerweile gute 8cm groß und nach Außen wachsend. Also die Beule wurde immer größer.

Ok dann schnell Kaiserschnitttermin machen lassen. Baby wurde geholt und ungefähr 4 Wochen später ab nach Heidelberg. Dort hat man alles begutachtet (MRT Bilder, CT Bilder und Befund der Gewebeprobe)

Dann viel auf, das der Paotologiebefund nicht vollständig war. Es fehlte die Grading Bestimmung. Ich telefonierte mit dem Patologen, der sagte mir, er konnte mit dem Gewebe nicht so viel anfangen und keine genau Bestimmung machen. Er meinte was von einer Art Mosaikgewebe. ???

Ok, zurück nach Heidelberg. Glücklicherweise sofort OP Termin bekommen weil es sehr eilte und unsere kleine Tochter ihre Mutter braucht.

OP war am Dienstag 02.02.10. Alles wurde sauber entfernt, laut Arzt. So nun die Ungewissheit:

Es kann uns keiner sagen, was es ist. Dr. Lehner, sagte zu meiner Frau, er weiß auch noch nicht genau was es ist. es fiehlen auch schon Wörter wie Knochenkrebs oder "es könnte auch kein Liposarkom sein"... :0( wobei der Tumor eindeutig aus dem Fettgewebe kam und auch sehr gut eingekapselt war.

Hat jemand Erfahrung mit einer ähnlichen Situation gehabt? Kann es sein, dass die Hormone in der Schwangerschft dafür verantwortlich sind? Müssen wir sogar mit Knochenkrebs rechnen? Kann es überhaupt Knochenkrebs sein?

Langsam wird es echt zu Qual.

Grüße aus Frankfurt

[susa212]

Hallo LFO,

da ihr in der Nähe von Frankfurt wohnt (ich auch), rate ich euch, Kontakt mit der Uni-Klinik Mannheim, Prof. H. aufzunehmen. Die Telefonnummer findest du hier im Forum in einem der obersten Threads. Ich bin dort mit meinem myxoiden Liposarkom seit 2007 in sehr kompetenter Behandlung!

Noch ein Tipp: Besorgt euch alle Berichte und Befunde, die erstellt wurden. Ihr habt ein Recht, das zu bekommen und dann hast du was in der Hand, wenn du eine Zweitmeinung einholst. Aus meiner Sicht sollte ein zweiter - ggfs. auf Sarkome spezialisierter - Pathologe nochmal das Gewebe untersuchen. Wer da in Frage kommt, können dir die Mannheimer auch sagen. Bei meiner ersten OP wurde mir gesagt, dass Schnitt von den Proben eingfroren und für eine Zeit aufgehoben werden - von dem Gewebe deiner Frau sind dann hoffentlich auch noch Schnitte in Heidelberg, um sie weiterzuschicke. Du kannst auch die Heidelberger mal ansprechen, ob sie das Gewebe nicht noch zu einem anderen Pathologen schicken können.

Liebe Grüße - Susanne

[LFO]

Hallo :0)

vielen Dank, wir werden jetzt erstmal abwarten. Leider sollen wir erst in 3-4 Wochen eine Rückmeldung von der Uniklinik in Heidelberg bekommen.

Sophie wird am Dienstag entlassen, solang werden wir dann auch in Ungewissheit leben müssen.

[susa212]

Hallo,

ich habe eben in meinem ersten Beitrag noch was dazugeschrieben, das hat sich jetzt mit deiner Antwort überschnitten. Vielleicht sind die Heidelberger ja von selbst auf die Idee mit dem 2. Pathologen gekommen - hoffen wir es mal!

Susanne

[Hoppie1]

Hallo!
Als bei mir im April 09 eine Biopsie vorgenommen wurde sprach auch alles für ein Liposarkom.Um die Histo letztendlich abzusichern wurde die Gewebeprobe zu Prof. Katenkamp nach Jena geschickt. Auch dort wurde ein Myox.Liposarkom bestimmt.Bis zur gesicherten Histo hat es allerdings 2 Monate gedauert da es sich bei Sarkomen halt um eine sehr seltene Krebsart handelt und es ca 120 verschiedene Subtypen gibt.Ich kann euch sehr gut verstehen das die Zeit bis zur genauen bestimmung des Subtypen und Grading euch nervlich fertig macht,es ist aber für die weitere Therapie ungeheuer wichtig diesen so genau wie möglich festzulegen,damit nichts falschgemacht wird.
Gruß Hoppie

[LFO]

Hallo!

sorry das ich so lang net auf eure Beiträge geantwortet habe.
Mittlerweil haben wir den endgültigen Befund.
Definitiv ein Liposarkom G2. Es sollen sich wohl auch Zellen in den Venen befunden haben und bei der Op wurde auch ein Satelittennest entfernt. Mit Satelittennest kann ich nicht viel anfangen. Kann mir das jemand erklären?

Unsere Onkologin empfielt das volle Programm, Bestrahlung und Chemotherapie. Wie ist eure Erfahrung mit einem G2 Tumor? Ich hoffe doch sehr, dass es net wieder zu einem Tumorwachstum kommt.

[Schmatte]

Ja, das hoffen wir hier alle für Euch und uns natürlich auch. Aber manchmal kommt es anders!

Allerdings hat man noch keine Möglichkeit bei der OP gefunden, Tumorzellen zu sehen - da wäre ja alles ganz einfach. Hatte selbst auch einen Tumorzapfen in der Vene - 2 Jahre nach dem Erstbefund - war mit Sicherheit eine ausgeschwemmte Tumorzelle durch eine nicht fachgerechte Op !!!!!!!!!!

Und deshalb sollte man sich eben die besten Sarkomspezialisten zu Rate ziehen - wenn man am Leben hängt!

LG und alles Gute

Schmatte

[susa212]

Hallo,

also bei mir war es auch ein Liposarkom G2, es wurde Anfang 2007 operiert, aber "nur" komplett entfernt, also ohne Sicherheitsabstand. Hätte der Chirurg damals einen Sicherheitsabstand eingehalten, hätte ich das Bein und einen Teil des Beckens nicht mehr ... Im Anschluss wurde ich bestrahlt, aber es ist keine Chemo gemacht worden. Zwischen den Zeilen habe ich gehört, dass man sich das "für später aufheben wollte, wenn nötig".

Im Herbst 2008 wurde ein Rezidiv erkannt, das wohl am allerobersten Rand des Tumors gewachsen ist. Dieser übriggebliebene Zellhaufen war innerhalb des alten Bestrahlungsgebietes - ob das nicht passiert wäre, wenn ich schon beim ersten Mal Chemo gehabt hätte - keine Ahnung, aber das ist auch müßig zu diskutieren. Die Chemo (mit Yondelis) gab es dann im Rahmen einer Studie nach Rezidiv-Diagnose, im Anschluss daran die OP.

Das Vorgehen ab Bestrahlung ist unter der Regie des Sarkomzentrums in Mannheim erfolgt. Sprecht doch dort nochmal vor, um eine Zweitmeinung einzuholen. Ich rufe euch auch gerne mal an, schick mir doch deine Telefonnummer als PN. Ggfs. können wir uns auch treffen, wir wohnen ja nicht weit voneinander!

Wie geht es denn jetzt im Moment mit den unmittelbaren OP-Folgen?
Susanne

[LFO]

Hallo

Klingt alles ehr heftig. Also jetzt sieht es aktuell so aus. Wir waren im Nordwestzentrum Frankfurt zur Vorsprache in Sachen Bestrahlung und Chemo.

Einer der Ärzte meinte dann, aufrgund der Bezeichnung RX in der Histologie, müsse man nochmal operieren. Meine Frau ist sehr panisch und hat Angst das Bein zu verlieren. Daran glaube ich aber nicht. Bis jetzt ist die Heilung sehr gut verlaufen, Narbe sieht gut aus.

Die Sache ist, dass wir von Heidelberg noch keine Rückmeldung bekommen haben. Fakt ist, dass neben dem Tumor ein Satellit entfernt wurde. Die Bezeichnung RX in der Histologie, soll wohl heißen, dass man nicht sicher ist ob nicht doch no an einer anderen Stelle einer ist.

Also bis jetzt Vermutungen. Man wollte eigentlich die Termine für Bestrahlung und Chemo machen, jetzt aber sagte unsere Onkologin, dass wir von Heidelberg eine Meinung dazu brauchen. Diese blieb bis heute aus! Auf Dein Angebot mal zu Telefonieren, würde ich gern zurück kommen. Ich schreibe Dir dann mal ein PM.

Meine Frage jetzt nochmal an Dich. Musste Dir das Bein amputiert werden? Oder ist es noch dran? Konnte das aus Deinem Post nicht so heraus lesen.


Danke für die Aufmerksamkeit und Hilfe

Grüße

[susa212]

Hallo LFO,

zu erst einmal: das Bein ist noch dran!!!!!

Durch die 2. OP letztes Jahr hat es nicht mehr die volle Funktion und deshalb trage ich seit Ende letzten Jahres eine Orthese (so ein Stützapperat vom Oberschenkel über das Knie bis unter den Fuß). Dieses Teil ermöglicht mir, ohne Krücken zu laufen - ganz ohne Hilfsmittel geht es nur einige Schritte und das sehr unsicher. Aber nach einem halben Jahr auf Krücken ist das jetzt ein echter Fortschritt, auch wenn es natürlich nicht so toll ist wie bei Menschen ohne Handycab (aber ich bin da genügsamer und demütiger geworden).

Liebe Grüße - Susanne

[LFO]

Hallo Susanne

Freut mich, dass es bei dir net dazu kommen musste. Entschuldige nochmals, konnte das aus dem Post net so verstehen.

ich habe dir eine PN geschickt. Allerdings habe ich mein Frausche eben darüber informiert. Also net wundern, habe das in der PN anders dargestellt.

Wir würden uns sehr freuen wenn wir uns mal sprechen könnten um ein paar Erfahrungen zu sammeln.

[sanne2]

Hallo LFO,
es tut mir wirklich leid, dass Ihr nun auch von dieser Krankheit betroffen ist!
Nur zur Information, man kann es hier aber auch häufig nachlesen.
Mann hatte 2003 ebenfalls ein Liposarkom G3 im linken Oberschenkel, sehr weit oben, bis zur Leiste.
Auch er musste nachoperiert werden, da der Sicherheitsabstand nicht eingehalten wurde. Wir hatten anfangs auch Angst vor einer Amputation, obwohl das niemals zur Debatte stand. Weitere Ängste bestanden darin, dass er im Rollstuhl landen könnte, aber es verlief alles sehr gut.
Du kannst alles in dem Thread "positives und mutmachendes" (oder so ähnlich) nachlesen.
Nach seinen Chemos und Bestrahlungen kam nie wieder etwas nach.
Er ist beweglich, kann fast alles ohne große Eischränkungen machen.
Das alles schreibe ich Dir nur, um Dir und Deiner Frau etwas Mut machen zu können.
Diese guten Ereignisse wünsche ich Euch auch!
Viele liebe Grüße,
Sanne