kurz und knappe Schilderung des Falls "MAMA BSDK"Welche Schritte kann ich gehen?

[Irena B.]

Guten Abend zusammen,
ich hoffe, es kann mir jemand weiterhelfen. 1000 Dank schon einmal....

Hier ein kurzer Überblick über das Nötigste.

Meine Mama (61), keine Vorerkrankungen, war vor knapp 2 Wochen in der Notaufnahme, weil sie starke Bauchschmerzen hatte. Nach mehreren Untersuchungen u.a. beim Onkologen (Ultraschall, CT ) wurde der Verdacht ein Pankreaskarzinom + Lebermetastasen geäußert. Die Prognose kam am Donnerstag (07.07.2011). Der Onkologe sagte ihr, es würde nun vielmehr palliativ gearbeitet werden, die Krankheit wäre nicht heilbar (da hatte er ja auch Recht).

Vom Hausarzt Schmerztabletten bekommen, das Wochenende zuhause. Zustand mal mehr mal weniger gut, aber auf jeden Fall noch mobil (Oldtimerausstellung am Wochenende angucken, Kleingarten, Fahrradfahren, Freunde besuchen, alles noch machbar ). Allerdings sind typische Symptome von BSDK da (Oberbauchschmerzen, leicht gelbe Augen=Gelbsucht, trockener Mund, da Zucker nicht mehr ausreichend abgebaut wird, nachts Schüttelfrost, Schlappheit, kein Appetit...usw.)!

Am Montag hatte sie dann einen Termin in einem kleinen Krankenhaus. Wir landeten zunächst in der Allgemein-chirugischen Abteilung, wo weder Unterlagen vom Onkologen etc. weitergeleitet wurden noch jemand Bescheid wusste (obwohl wir eine Einweisung hatten). Nach einigen Nachfragen bekamen wir dann doch noch den Untersuchungsbericht (eine schlechtes Fax, 90% war nicht zu lesen). Da der Chirug natürlich nichts sagen konnte zu dem Fall "Mama BSDK", schickte er uns einige Stockwerke höher in die Innere Medizin.

Dort sprachen wir mit einem Arzt, Schwerpunkt Palliativmedizin, der ebenfalls nicht viel sagen konnte. Nach erneuten Ultraschalluntersuchungen kam der Arzt zu folgendem Ergebnis:

- Tumor am Pankreaskopf hat (Durchmesser nicht gesagt)
- sichtbar 1 Metastase und mehrere Zysten an der Leber.
- Gefässe um Galle verengt, erhöhte Gallenflüssigkeit.

Ach ja, der Satz "3-6 Monate, mehr gebe ich ihr nicht" fiel auch noch.

Ich habe mir erstmal alles in Ruhe angehört und musste mich dann um meinen Papa kümmern, der im Untersuchungszimmer Kreislaufschwierigkeiten bekam.
Eine Krankenschwester wurde nicht gerufen, kühlen, hinlegen, Beine hoch, habe ich dann gemacht mit Papa!


Am Abend fuhren wir dann erstmal wieder nach Hause. Meine Mutter sollte heute (Dienstag) wiederkommen, da bei ihr dringend ein Stent gelegt werden musste (um Gallenflüssigkeit abfließen zu lassen) und gleichzeitig sollte eine Biopsie gemacht werden, um den Tumor zu histologisieren.

Derweil habe ich mich natürlich schon umgehört und festgestellt, dass diese Klinik nichts bzw. wenig mit BSDK zu tun hat. Wenn überhaupt behandelt sie Tumore des Magen und Darmtraktes sowie lymphatische Beschwerden.

Stand der Dinge um nun 21 Uhr ist der:

Meine Mutter wurde heute morgen um 8.30 Uhr in die Klinik gebracht (natürlich nüchtern) Um 16 Uhr rief sie mich auf dem Handy an und erzählte, dass sie immer noch warten würde und keiner käme. Sie hat also ungewollt einen Fastentag einlegen müssen.

Um 19 Uhr ging dann nochmal das Telefon und sie erzählte, dass der Stent nicht gelegt werden konnte. Gründe dafür wurden ihr nicht genannt. Ebenso wurde keine Biopsie durchgeführt.

Leider bin ich nicht vor Ort gewesen. Habe zwar im Moment Sommerferien aber nicht 24 Stunden Zeit. Allerdings habe ich das Gefühl, dass sich jetzt schnell etwas ändern muss. Dass meine Mama nicht mehr steinalt wird und graue Haare bekommt, ist mir klar.. ich möchte aber, dass sie kompetent behandelt wird. Würde mit ihr auch nach Heidelberg fahren. Ist allerdings ein recht weiter Weg von Göttingen aus. Wäre aber machbar!

Nun meine Frage an Euch, liebe Forumsleser.

Was kann ich tun?
Welche Möglichkeiten gibt es?


Also, mein Plan sieht erstmal so aus:

- Morgen (recht früh) ins Krankenhaus.

- Mit meiner Mutter einige Sachen besprechen. Sie ist wie gesagt noch sehr fit und zeigt wie immer Kampfgeist und Stärke! Hat auch bereits erwähnt, dass sie für alles offen ist und alles tun würde, damit Sie noch ein paar mehr Monate hat.

- mit den Ärzten klare Worte reden, konkretes Vorgehen besprechen, Fragen stellen!

- Mit Heidelberg habe ich bereits schriftliche Kontakt aufgenommen und sehr schnell Antwort erhalten. Dort würde ich dann morgen nochmal anrufen.

- Ebenso eine Idee von mir wäre: die Krebsstation Uniklinik Göttingen aufzusuchen.


Über Eure Antworten freue ich mich! Es wird vielleicht der ein oder andere Spezialist dabei sein oder jemand der ähnliches erlebt hat. Über Tipps freue ich mich besonders

Vielen lieben Dank!

Einen schönen Abend wünscht Irena

[Babsi2610]

Hallo Irena B.,

bin selbst an metastasierenden BSDK erkrankt. Ich kann an dieser Stelle mal berichten welche Schritte ich im Krankenhaus auf der inneren Station des Krankenhauses durchlaufen habe:

1. Erneutes CT
2. Abdomensonografie
3. Pankreaskontrastmitteluntersuchung
4. Endosonografie
5. Gastroskopie
6. Biopsie
7. Setzung eines Port für die Chemotherapie (Einverständniserklärung des Patienten wird eingeholt)

Im Ergebnis der genannten Untersuchungen erfolgt ein so genanntes Tumorstaging und entsprechend wird die Art der Chemotherapie festgelegt. Dies kann alles auch im einen sogenannten Wald- und Wiesenkrankenhaus erfolgen.
Für die Setzung eines Stents sind m.E. nicht unbedingt chirugische Erfahrungen auf dem Gebiet BSDK notwendig. Vielleicht gibt es organisatorische Gründe, die eine Setzung des Stents bisher nicht erlaubten. Im Ergebnis würde ich mir dann, mit den vom Krankenhaus ausgehändigten Unterlagen, eine Zweitmeinung in Heidelberg einholen. Heidelberg ist zumindest auf dem Gebiet der operativen Behandlung von BSDK führend und wird euch sicherlich bezüglich der Chemotherapie besser beraten. Die Chemotherapie selbst kann auch vor Ort durchgeführt werden.

Lasst euch übrigens von den Prognosen der Ärzte nicht abschrecken. Eigentlich ist eine solche Aussage der Ärzte an dieser Stelle und in diesem Wortlaut unseriös. Das mögen Aussagen sein, die auf statistischen Erfahrungen beruhen aber jeder Fall ist individuell. Ich habe voriges Wochenende z.B. auch zwei Fahrradtouren absolviert.
Alles Gute für euch!

[silverlady]

hallo Irena

warum seit ihr nicht in die Uniklinik in Göttingen gegangen? Eine kleine Klinik ist in der regel mit so einer schweren Erkrankung deutlich überfordert. Hier geht es schließlich nicht um eine Blinddarmentzündung.

Ich würde so schnell es geht einen Termin dort machen und mir dort eine Zweitmeinung holen. Allein schon die genaue Diagnostik ist dort wesentlich besser möglich.
Ausserdem ist in der Klinik auch eine onkologische Station und auch die Schmerzbehandlung ist in der Uniklinik sehr gut.

Wartet nicht lange, denn es geht nicht nur um den Zeitraum in dem du deine Mutter hast, sondern auch ganz erheblich um ihre Lebensqualität.

Leider kann ich dir zur Erkrankung nur wenig sagen aber ich weiß das in Unikliniken die Zusammenarbeit mit anderen Kliniken eigentlich auch sehr gut klappt.
Ich stelle dir mal einen Link ein von einer Angehörigen. Dort findest du schon viele Infos auch wenn am Ende der Krebs gewonnen hat.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=22648

alles gute für euch
silverlady

[Irena B.]

Hallo Ihr Lieben,
ein anstrengender Tag geht zu Ende. Vielen Lieben Dank schonmal für Eure guten Tipps und Ratschläge.

@ Danke Barbara, über deine "8 Punkte Aufstellung" bis zur Diagnose. Manchmal ist es wahrscheinlich etwas komplizierter eine eindeutige Diagnose und Histologie zu erstellen. Aber deine Infos haben mich ein wenig beruhigt und ich konnte gestern gut einschlafen.


@Danke Silverlady für die Info über die Uni Klinik Göttingen. Daran habe ich natürlich auch schon gedacht, allerdings hat meine Mama so schlechte Erfahrungen mit der Uni Klinik gemacht, dass sie da nicht mehr hin wollte. Ich war heute da und habe mit dem Stationsarzt der Krebsstation gesprochen. Er ging den Flur entlang und hatte gott sei Dank ganz viel Zeit für mich. Das war schön und sehr beruhigend. Und wenn alle Stricke reißen, gehe ich nach Biopsie mit meiner Mum dort hin. Ich habe mich schon angekündigt.

Der Stand der Dinge sieht heute so aus:

Heute gegen 12 Uhr wurde bei meiner Mama erneut versucht eine Biopsie zu machen (Endosono/Gallenwege/Pankreas) Sie ist natürlich im Moment ziemlich k.o. weil sie ja gestern schon nichts gegessen hatte und heute auch nicht.Dann 2 x Narkose... Naja, das nur nebenbei.

Heute Abend gab es nach mehrmahligen Nachfragen endlich eine kleine Pilzsuppe und davor ein bisschen Wassermelone. Meine Mama hat sich gefreut wie ein Kind!

Leider war allerdings die Endosonografie heute wieder erfolglos!!!

Laut Bericht:
Darstellung der Pankreaskopfraumforderung mit Radial- und Linearschallkopf. Umgebung der Rf stark vaskularisiert, Punktion von gastral scheitert, da sich Punktionsnadel nicht transgastral vorschieben lässt.

Auf Deutsch (jedenfalls hat der Arzt es mir so erklärt)
Zu viele Gefässe, sie kommen mit der Nadel nicht durch.

Mamas Werte sind natürlich in einigen Bereich mittlerweile sehr schlecht, da u.a. ja das Gallensekret ja nicht ablaufen kann.

Bilirubin,ges. 6.50 (Normal ist 0-1.1)

Ebenfalls schlecht sind ihre Leberwerte GOT(150), GPT (297), GGT (691), Colesterin (219)

Weitere Werte sind:

CRP (Turb.): 6.08 mg/Liter
CEA (Tumormarker): 28.51 µg/Liter

Nachdem das nun wieder nicht geklappt hat, habe ich mich erstmal um alle Unterlagen gekümmert, die zunächst nicht auffindbar waren. Aber ich war beharrlich und hatte dann im Lauf einer Stunde alles zusammen.

Mit diesem ganzen Kram bin ich dann in die Uniklinik gegangen und habe dort wie bereits berichtet auf der Station mit meiner Schwiegermutter zusammen den Oberarzt abgefangen und ausgiebig interviewt.

Der konnte dann aus den Untelagen noch folgendes sagen:

- Tumor Pankreaskopf 4cm
- ausgeprägte prominente Magenschleimhaut
- Auf der Leber echoarme Herde (Herd etwa Segment bei knapp 3cm
Durchmesser)

Wunderbar, dass mir jemand aus dem Nachbarkrankenhaus sagen muss, was meine Mama hat.

Der Plan der Ärzte für morgen sieht so aus:

- Abnahme der Biopsie von außen (also eine kleine Bauch-OP)
- Im gleiche Zug Stentsetzung, hoffentlich diesmal erfolgreich.

Ich bin k.o. und muss jetzt erstmal was essen.

Nochmals vielen Dank für Eure Unterstützung. Ich drücke Euch fest!

Wenn ihr Anregungen habt, bitte schreiben.

Ich bin für alles dankbar und wünsche mir nur, dass es meiner Mama ein bisschen besser geht. Aber Sie ist im Moment sehr froh, dass sie uns als Familie hat und meinte heute, dass sie das erste mal in ihrem Leben auf uns angewiesen ist und jetzt die Tochter (also ich) mal die Starke sein kann. Das ist ein sehr, sehr schönes Gefühl und macht mich glücklich!

Einen wunderschönen Abend wünscht Irena

[Irena B.]

Der Stent ist gelegt.
Ein ganzer Schwall Gallenflüßigkeit konnte abfließen.
Die Biopsie wurde auch gleich mitgemacht (Punktion von außen)
Jetzt kann bald die erste Chemo starten, habe mit den Ärzten schon alles abgeklärt.

Ich kann heute Abend beruhigt ins Bett gehen.
Schlaf gut, Mama! Ich hab dich lieb.

Irena

PS: Allen hier im Forum schicke ich viel Kraft, Liebe, Harmonie und Zärtlichkeiten.

[silverlady]

alles Gute für euch und ich wünsche das die Chemo ohne Probleme laufen kann.

silverlady