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  #1  
Alt 11.12.2018, 20:37
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Hallo an alle

Auf diesem Kanal scheint ja schon länger Sendepause zu sein. 😜
Da dachte ich, doch mal ein Update zu geben.

Mittlerweile habe ich die meisten Impfungen wieder gemacht, im 2019 gibts dann nur noch 3 Spritzen, dann wäre das auch erledigt.

Mir geht es immer noch gut.
Ich habe mir mal so ein paar Gedanken gemacht, was denn nun im Rückblick bei mir die frühen Symptome beim Erstauftreten und beim Rezidiv waren, welche beide Male auftraten und sozusagen als Alarmanlage für die Zukunft dienen könnten.

Bei mir waren das beide Male „Extrasystolen“, also Herzrythmusstörungen, welche ung. 6 Monate vor der Duagnose auftraten. Veide Male wurden sie so ausgeprägt (jeder 3 bis 4 Schlag eine Extrasystole), so dass ich niedrig dosierte Betablocker nehmen musste. Beide Nale war das weg nach def ersten Ladung Chemo/Rituximab.
Das andere war beide Male eine sich langsam erhöhende Bleiernheit oder weniger Energie bei körperlichen Aktivitäten. Das wird eher ein allgemeines Symptom sein.

Aber die Zündaussetzer der Pumpe ist schon recht interessant. Sonst im restlichen Leben merke ich nicht einen Einzigen (obwohl angeblich jede/jeder solche hat) und beide Male kamen die Extrasystolen stärker und stärker mit dem Fortschreiten des Lymphoms. Der Doc meinte, dass es sehrwahrscheinlich etwas mit dem Haushalt der Elektrolyte, Mineralien, oder andern Signalmekülen im Körper hat.

Also meine Schlussfolgerung. Solange ich keine solchen Aussetzer spüre, ist alles im Lot 😜😜

Beste Grüsse und schöne Feiertage dann an alle.

Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #2  
Alt 28.02.2019, 18:04
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Hallo an alle

Ich wollte auch wieder mal ein Update geben. Es ist nun schon ein Jahr vergangen seit meiner autologen Stammzelltransplantation. Nun hatte ich meine Einjahreskontrolle mit PET-CT. Es ist alles total im Lot und ich wurde mit anhaltender Komplettremission aus den Händen der Hämatologen entlassen.
Nun bin ich zurück in den Händen der Onkologen, aber hoffe auch dort bald auf halbjährliche oder jährliche Kontrollen zu reduzieren.

Euch allen einen schönen Gruss und beste Gesundheit.

Ben
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06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
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  #3  
Alt 01.03.2019, 03:36
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Hallo Ben47,

Zitat:
Mir geht es immer noch gut.
Ich habe mir mal so ein paar Gedanken gemacht, was denn nun im Rückblick bei mir die frühen Symptome beim Erstauftreten und beim Rezidiv waren, welche beide Male auftraten und sozusagen als Alarmanlage für die Zukunft dienen könnten.

Bei mir waren das beide Male „Extrasystolen“, also Herzrythmusstörungen, welche ung. 6 Monate vor der Duagnose auftraten. Veide Male wurden sie so ausgeprägt (jeder 3 bis 4 Schlag eine Extrasystole), so dass ich niedrig dosierte Betablocker nehmen musste.
Denke, jeder von uns Lymphomikern machte unterschiedliche Erfahrungen, was zu Beginn bzw. vor der Diagnose eines Lymphoms an Abartigkeiten auftrat.

Ein Rezidiv hatte ich bisher noch nicht und denke, daß ich trotz des Auftretens eines erneuten (etwas größeren) LK im linken Oberschenkel kein's habe.

Weil ich analog - wie auch Du das tust/tatest - annehme, daß vor der Feststellung eines Rezidivs vergleichbare bis identische Abartigkeiten auftreten müßten, wie beim ersten Mal, bevor ein Lymphom festgestellt wurde.
Insofern bestätigen das Deine Überlegungen und Feststellungen auch.

Warum sollte sich denn an (jeweiligen) "Alarmsignalen" unseres Körpers etwas verändern, wenn wir an unserer Lebensweise nichts besonders verändert haben?
Nichts von den Abartigkeiten, die beim Erstauftreten bei meinem Lymphom feststellbar waren, trat bisher erneut auf.

Zitat:
Es ist nun schon ein Jahr vergangen seit meiner autologen Stammzelltransplantation. Nun hatte ich meine Einjahreskontrolle mit PET-CT. Es ist alles total im Lot und ich wurde mit anhaltender Komplettremission aus den Händen der Hämatologen entlassen.
Nun bin ich zurück in den Händen der Onkologen, aber hoffe auch dort bald auf halbjährliche oder jährliche Kontrollen zu reduzieren.
Darüber freue ich mich sehr mit Dir und wünsche Dir, daß es so bleibt.

Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #4  
Alt 28.05.2019, 20:47
lorettaf lorettaf ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Lieber Ben,
deinen Bericht fand ich total toll, vielen lieben Dank dafür.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und werde deine Updates verfolgen.
Alles Gute,
Loretta
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  #5  
Alt 26.06.2020, 06:21
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Hallo an alle

Hier auch mal wieder ein Update von meiner Seite.

Seit meinem letzten Bericht hier hat sich in Sachen Lymphom glücklicherweise nichts getan. Im Sommer werde ich noch meine mittlerweile halbjährliche Inspektion haben, erwarte aber keine grossen Überaschungen.

Ein paar Punkte hier doch noch, welche ich für einigermassen interessant fand:

Im Februar diesen Jahres hatte ich eine echt heftige Influenza Grippe eingefangen. An dieser hatte ich dann auch fast 2 Wochen zu beissen, davon fast 8 bis 10 Tage mit Fieber über 38 Grad. Dies war eine oder zwei Wochen bevor die ersten Covid-19 Fälle auftraten und es war auch genau die Zeit wo Influenza gemäss Gesundheitsamt seinen Höhepunkt hatte. So war es wohl eine Influenza. Ich konnte mich nur noch grob an eine ähnlich heftige Grippe vor 25 Jahren erinnern. Es dauertd dann auch mehrere Wochen bis die Müdigkeit wieder auf für meine Verhältnisse normal gestellt war.

Im Moment habe ich einen normalen grippalen Infekt (Erkältung, Schnupfen) und bin zur Sicherheit vor ein paar Tagen zum Corona Test gegangen. Dieser war negativ. Nun auch hier ging und geht der ganze Zauber viel länger und heftiger als beim Rest der Familie. Die andern Familienmitglieder hatten maximal ein wenig Kratzen im Hals oder leicht verstopfte Nase.

Also aus diesen Erfahrungen sieht es einfach wirklich so aus, als ob der Gedächtnisteil des Immunsystems durch die autologe Transplantation weg ist, und ich jede Erkältung die so daherkommt, wieder durchmachen darf. Eventuell kann natürlich auch die Effektivität des Immunsystems allgemein durch die Therapien ein wenig geliiten haben. Wie es auch sei, bei mir fallen jetzt öfter und vorallen länger andauernde Grippen und Erkältungen an, als das ich das von vor dem Lymphom kannte.

Mit besten Grüssen an alle und bleibt gesund so gut es geht
Ben
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