Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Helga,
zu Deinem Nachtrag: Ich glaube Du willst mich nicht wirklich verstehen, denn wie ich das mit dem "Blind" meinte, habe ich nun wirklich ausführlich genug erläutert.

Ebenso diskutieren wir hier, so dachte ich zumindest, um die Vulvektomie und deren Notwendigkeit und Folgen. Das GV bei Dir seit dem ersten Lasern auf Grund einer Narbenwucherung nicht möglich ist, hast Du zum einen nicht erwähnt und ist ja quasi eine ganz andere Baustelle.

Nun willst Du Dich also nochmal Lasern lassen? Wie oft willst Du das eigentlich noch machen lassen?? Ich glaube Du bist nicht ganz ehrlich mit Deinem Befund (?) und der Prognose, kann das sein? Ist nur eine Vermutung, aber ich hoffe sehr, daß Du Dir nichts vormachst.

Also was soll ich sagen: Besteht Sexualität nur darin, daß der eine dem anderen unten was reinsteckt? Für mich nicht, deshalb kann ich dazu nichts sagen. Es ist Dein persönlicher Fall, Dein Stellenwert, ich glaube da kann man nicht drüber streiten und diskutieren.

Beste Grüße
Tanja

Liebe Tanja,
ich denke, es ist besser, an dieser Stelle unsere Diskussion einzustellen, denn ich habe das Gefühl, als sprächen wir zwei völlig verschiedene Sprachen.
Du kannst einfach meinen Standpunkt nicht akzeptieren und es wäre müssig, die ganzen Missverständnisse nochmals durchzukauen.
Aber eines solltest Du bedenken: DU wirfst mir hier die Verletzung der Gefühle anderer vor, bringst aber "locker und einfach mal provokativ" den Spruch: "Dein Leid ist noch nicht gross genug." Das ist wie eine Ohrfeige mitten ins Gesicht.
Und ausserdem wirfst Du mir vor, dass ich lüge. Warum sollte ich das hier tun? Und Du hast auch überhaupt nicht das Recht, so etwas anzunehmen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Viele Grüsse,
Helga

PS: Von mir aus noch 20 mal Lasertherapie, aber niemals Vulvektomie!

Helga...
Wie kommst Du darauf, daß ich Deinen Standpunkt nicht akzeptiere?
Du bist leider so festgefahren, daß Du noch nicht einmal merkst, daß ich Dir gern helfen würde. Du hast auch nicht kapiert, daß ich diesen Satz, den Du übrigens auch nur zur Häftze zitiert hast..., absichtlich provokativ geschrieben habe um Dich aus der Reserve zu locken. Leider bist Du bisher immer nur an die Decke gegangen, anstatt einmal auf meine Worte oder Fragen einzugehen. Ich weiß z.B. immer noch nicht, wie Dein Befund lautet, selbst auf eurer Web-Site wird man nicht schlau aus Deiner Geschichte, da sie total unvollständig ist. Und so willst Du anderen Frauen helfen?? Sorry, so funktioniert das nicht. Desweiteren habe ich nie behauptet, daß Du lügst. Ich habe lediglich kritisch hinterfragt. Und übrigens: wenn Du in einem öffentlichen Forum Deine Meinung darstellst, habe ich sehr wohl das Recht mich hierzu in welcher Form auch immer zu äußern oder Aussagen in Frage zu stellen. Lass es bleiben wenn Du damit nicht umgehen kannst...

Ich habe z.B. bereits weiter oben erwähnt und erklärt, daß mir bei der ersten OP der Laser VON DEN ÄRZTEN A N G E B O T E N wurde und ich deshalb glaubte, daß dies selbstverständlich sei. Ich habe mich VON DIR eines besseren belehren lassen, was ist so schlimm daran??

Ich kann leider nicht zu Dir durchdringen, ich hoffe, ICH konnte mit meinen Beiträgen aber wenigstens verdeutlichen, daß eine Laserbehandlung ab einem gewissen Stadium eben KEINE ALTERNATIVE zur Vulvektomie mehr ist und daß diese durchaus ertragbar ist und nicht zwangsläufig das Ende der Welt und insbesondere Sexualität beinhaltet.

Solltest Du Deine Meinung ändern und in der Lage sein eine konstruktive Diskussion zu führen, würde ich mich freuen.

Hallo,
seit einiger Zeit verfolge ich euren Meinungsaustausch. Ich neige eher zu Tanjas Meinung, da ich es mir nicht leisten kann zu resignieren. Es ist jeden selbst überlassen wann und wie viel er sich wegoperieren lässt aber hat man Verantwortung für Kinder, seine Familie etc. und Spaß am Leben ist es schwer sich gegen eine Vulvektomie zu entscheiden. Es hilft mir nicht, mich gegen eine OP zu sträuben die mich überleben lässt. Und das Helga ist es was Tanja dir sagen wollte. Deine Entscheidung ist völlig in Ordnung für dich und ich würde mir nicht anmaßen sie in Frage zu stellen aber werte nicht über Behandlungen anderer. Wir müssen unsere Krankheit annehmen und jede einzelne muss damit leben. Die Krankheit zerstört unsere Genitalien, aber macht uns nicht lebensunfähig. Liebe Grüße Uta

PS: Ich dachte bisher das Laserbehandlungen üblich sind.

Eine letzte Antwort: Glaube mir, Tanja, unsere Web-Site funktioniert, obwohl Du es nicht wahrhaben willst. Du hast es nur nicht begriffen, dass wir uns nicht als Medizinisches Allround-Genie verstehen, sondern einfach nur als Information und - was noch viel wichtiger ist - Frauen mit Genitaltumoren zusammenzubringen. Fast täglich werden wir mit Frauen konfrontiert, die erhebliche Probleme haben. Und - wir können helfen! Du kannst unsere Site miesmachen wie Du willst, entgegen Deiner Meinung - wir können helfen!
Und allein das war der Beweggrund, warum ich hier geschrieben habe.
Denn- auch an Uta: Laser ist nicht selbstverständlich! Erst mal wird Vulvektomie vorgeschlagen.

Mehr war es nicht von mir aus, mehr will ich nicht. Ich will und wollte niemals irgendjemand verletzen, aber das habe ich schon mal geschrieben. Verletzt wurde letzendlich ich durch die "provokative" Äusserung. Ja, Tanja, man tut sich ja ganz leicht, wenn man den Schlag ins Gesicht "ganz einfach mal provokativ" äussert. Dann kann man ja dem Gegenüber sagen, das hätte man ja so nicht gemeint. Vergiss es.

Wenn ich vor einer Vulvektomie zurückschrecke, ist das ganz allein mein Ding. Und wenn ich daran verrecke, auch.
Auch meine Verantwortlichkeit gegenüber Familie, Kind, Ehemann geht niemanden etwas an.
Bleibt gesund!
Gruss,
Helga

Helga... Ich habe jedes Wort was ich geschrieben habe, genau so gemeint und nehme keines davon zurück. Du hättest nicht erwähnen brauchen, daß ihr Euch nicht als Medizinische-Allround-Genies versteht, das ist mir völlig klar. Wäre auch ziemlich anmaßend gegenüber der studierten Ärzteschaft. Ich bin das übrigens ebensowenig, aus diesem Grund sollte man besonders vorsichtig mit seiner Ausdrucksweise sein, wenn man Frauen vor teilweise lebensrettenden Operationen warnt. Wie ich schon schrieb, ich finde Dein Engagement grundsätzlich sehr gut, aber etwas mehr Objektivität würde nicht schaden, ebenso beim Beantworten meiner Fragen an Dich wäre das wünschenswert gewesen.

So und nun habe auch ich fertig, verwende meine Energie lieber darauf meinen verstümmelten Körper zu pflegen.

;-)

Sonnige Grüße
Tanja

Habe NIEMALS vor einer Vulvektomie gewarnt. Dreh mir nicht die Worte im Munde rum.
Kümmere Dich um Dich, das ist besser.

Du hast ja recht, Du hast nicht davor gewarnt, da habe ich mich falsch ausgedrückt, okay... Du hast Dich aber dennoch über die Vulvektomie und deren möglichen Folgen geäußert und dies für mein Empfinden etwas unvorsichtig und unsensibel besonders im Hinblick auf die Frauen, die dies noch vor sich haben. Schöne Grüße!

Liebe Helga, liebe Tanja,
lasst es gut sein!
Das wünscht sich
Christine

Liebe Tanja!
Danke! Es ist toll, dass sich einmal jemand ehrlich zum Thema Sex nach einer Vulvektomie äußert. Denn das ist etwas, was mich im letzten Jahr sehr beschäftigt hat - wozu ich aber kaum Aussagen fand.
Ich hatte noch Glück - und nur ein carcinom in situ. Es wurde August 2003 nicht im Gesunden entfernt. Eigentlich hätte es laut Wunsch meines Frauenarztes mit Laser entfernt werden sollen. Ich wurde extra ins AKH nach Wien geschickt, weil in meiner weiteren Umgebung nur dort eine Laserbehandlung möglich ist (scheint aber in Österreich doch eine Methode zu sein, für die man keine extra Versicherung braucht). Dort hat man mich beraten. Und ich habe mich für das Wegschneiden entschieden. Ich bin bis heute froh, da man anschließend die Gewebsprobe untersuchen und so feststellen konnte, dass es eben nicht im Gesunden entfernt wurde. Seither werde ich regellmäßig genau untersucht und alle wissen genau, an welcher Stelle man besonders aufpassen muss. Hätte man gelasert, hätte man die weggelaserten Zellen nicht untersuchen können. Sollte wieder eine OP notwendig werden, müsste man mir die Klitoris entfernen. Ehrlich davor hatte ich schon Angst, weil ich eben auch nicht weiß, was man ohne sie noch empfinden kann. Und darüber fand ich leider auch nichts. Bis jetzt wurde es aber Gott sei Dank noch nicht notwendig. Ich habe mir dann nur gedacht - wahrscheinlich sehr naiv, aber mir hat es über die letzen Monate geholfen - dass in vielen islamischen Ländern kleinen Mädchen ohne Narkose, unter furchtbaren Bedingungen ... genau dies Körperteile entfernt bzw. beschädigt werden, ohne dass sie krank sind. Viele sterben an den Folgen - viele werden erwachsen, heiraten, bekommen Kinder - und haben ihr Leben auch in den Griff bekommen. Also werde ich es auch schaffen, wenn es nötig werden sollte. Vielleicht kann man ja beim Sex auch umlernen - anderes bewusster wahrzunehmen. Aber ich finde es toll, dass sich mal jemand dazu geäußert hat und dadurch anderen Mut macht, es wenigstens zu versuchen.
Kristin

Liebe Christine,
ich verstehe was Du meinst. Sicher drehen Helga und ich uns im Kreis und ich denke es ist hierzu alles gesagt. Aber ich finde es im Rückblick betrachtet trotzdem okay, denn:

MEHR OFFENHEIT UND WENIGER TABUS IN DIESEM FORUM IST DAS WAS ICH MIR WÜNSCHE!

Ich denke an die Zeit als ich meine Diagnose erhielt, an die Tage in denen ich stundenlang vor dem PC saß und verzweifelt im Internet nach Informationen suchte. Was ich fand waren einige medizinische Leitlinien und sehr gute allgemeine Informationen. Das hat gleichzeitig geholfen ud verunsichert. Was ich in deutscher Sprache nicht finden konnte, waren Erfahrungsberichte und mögliche persönliche Hilfestellungen. Ich fand zwar auch die Web-Site von Helga und das Buch von Antje F., mit beidem konnte ich persönlich nicht viel anfangen, da meine Ausgangssitiation vom Stadium her eine andere war. Ich war wirklich happy dieses Forum hier zu finden, allerdings hat es auch erst mal nicht helfen können, denn wenn man sich die Beiträge durchliest bestehen die meisten auch nur aus Fragen. Antworten werden hier nicht viele gegeben, eigene Erfahrungen eher vorsichtig umschrieben, als klar ausgedrückt.

Aus diesem Grund bin ich eigentlich froh wie unsere Diskussion verlaufen ist, denn sie hat (nur) zwei ganz unterschiedliche Wege und Möglichkeiten und deren Folgen ans Licht gebracht. Ich hätte mir noch mehr Beteiligung von anderen Frauen gewünscht, selbst wenn durchaus negative Erfahrungen dabei sind, auch das gehört dazu. Letztendlich läuft es doch bei fast jeder Frau darauf hinaus, daß sie Angst hat ihre Weiblichkeit und Sexualität zu verlieren. Darüber sollte man sich hier, denn es geht ja auch anonym noch leichter, eigentlich mehr und ohne Hemmungen austauschen können.

Einen lieben Gruß
von Tanja

Liebe Tanja,
bei allen Meinungsverschiedenheiten, die wir hatten und/oder haben, gebe ich Dir bei Deinem letzten Beitrag völlig recht:
MEHR OFFENHEIT UND WENIGER TABUS IN DIESEM FORUM

Und auch ich finde im Nachhinein unsere Diskussion schon fruchtbar, bringt sie doch auch verschiedene Meinungen zum Ausdruck. Wir scheinen uns nun mal aneinander reiben zu müssen.

Mit Deiner Erfahrung kannst Du ganz sicher einigen hier helfen, die genauso verzweifelt sind, wie wir das waren oder auch noch sind.
Deshalb kann ich Deinen Aufruf nur unterstützen. Bitte gebt Eure Erfahrungen weiter.

Das Thema Sex ist nun mal in unserem Alter noch ein Thema. Du hast Gott sei Dank Deine Klitoris noch. Aber wie ist das mit dem Empfinden, wenn sie nicht mehr da ist? Darüber mache ich mir Gedanken und würde gerne mehr darüber wissen, weil bei mir das Thema ja auch noch nicht vom Tisch ist.

Ich bin Dir sogar sehr dankbar über Deine Beiträge, auch wenn wir nicht immer einer Meinung sind. Gerade Blinde lassen gerne sehen, auch wenn das für Dich nicht immer ersichtlich war.

Falls es Dich noch interessiert: am 4.8. ist meine nächste Laser-OP. Zwei Stellen und die Vernarbung.

Viele Grüsse an Dich und alle anderen,
Helga

Hallo Kristin,
auch Dir Danke für Deine Offenheit :-)
Mich würde interessieren, ob Dir die Ärtze eine Nachresektion empfohlen haben und ob bei Dir Tumormarker getestet wurden?

Bei mir wurde die erste Laservaporisation übrigens mit Skinning kombiniert, d.h. gewisse Bereiche wurden mit dem Laser nur umrandet und dann mit einem Messer abgetragen, so daß hier noch eine Hautbiopsie für die Pathologie zur Verfügung stand. Da ich an der Klitoris einen winzigen VIN-II-Befund habe wurde sogar dort vorsichtig gelasert. Heute habe ich an dieser Stelle zwar (noch) nur schwache Emfindungen (so wie durch Watte) aber das kann sich noch geben. Es kann sehr sehr lange dauern bis es wieder wie früher sein wird, wenn überhaupt, da muß man schon ehrlich sein, und es kann mir auch noch passieren, daß ich sie verliere. Aber ich übe mich in Geduld und Hoffnung, was soll ich anderes tun? Ich habe übrigens von Frauen ohne Klitoris gehört, die bisweilen eine Art Phantomgefühl dort verspüren. Bei mir persönlich ist es nun so, daß ich nicht mehr ganz so große Angst vor dem Verlust habe, da wie oben beschrieben sie momentan ohnehin nicht wirklich einsatzfähig ist und ich dennoch sehr schöne Emfindungen (vaginal) verspüre. Man darf auch nicht vergessen, daß die Klitoris nicht nur aus dem für uns sichtbaren Kitzler besteht, sondern im Prinzip im Inneren ein noch größeres Organ ist, zumindest empfinde ich so.

Kristin, Du klingst recht optimistisch, behalt es bei!
Lieben Gruß
Tanja

Hallo Helga,
NATÜRLICH interessiert mich wie es bei Dir weitergeht, ich würde mich auch freuen, wenn der Kontakt hier im Forum bestehen bleibt. Und auch ich kann heute neues berichten... Aber zuerst einmal: Mit einigen Tagen Abstand habe ich mich auch ein kleines bißchen über meine Reaktionen auf Deine Beiträge gewundert, da ich Dir ja tendenziell zustimme. Es war vor allem dieses eine kleine Wort (Du weißt schon welches :-)...) was mich auf die Palme gebracht hat. Die Ängste die auch ich mit mir rumtrage haben ihr übriges dazugetan. Aber lassen wir das, ich denke wir haben beide einge"sehen" und das freut mich. .

Nun das neue: Ich habe hier bereits von der Problematik mit dem sehr engen Scheideneingang berichtet und meiner Angst vor einer möglichen weiteren Korrektur-OP. Diese Problematik scheint sich erübrigt zu haben... *grins*

Plötzlich ging es einfach! Zack, einfach so!!! Es sind zwar Unmengen an Babyöl geflossen, aber immerhin. Es war auch etwas schmerzhaft, aber nach so langer Zeit völlig klar. Ich denke mit viel Geduld und Übung wird das werden, zumindest bin ich nun ersteinmal beruhigt und es hat sich gelohnt, die Hoffnung nicht aufzugeben.

Helga, ich habe in meinem Beitrag an Kristin bereits von der Skinning-Methode berichtet. Wurde oder wird das bei Dir auch angewendet? Ich habe irgendwo mal gelesen, leider finde ich den Link gerade nicht, daß beim Lasern die Gefahr bestehen kann, daß durch die entstehenden Partikel in der Luft eine Ausbreitung an andere Stellen nicht auszuschließen ist, durch das Skinning wird dieses Risiko angeblich reduziert. Hast Du davon schon einmal gehört?
Lieben Gruß
Tanja

Vielleicht findet die ein oder andere auch in diesem Forum für Gebärmutterkrebs Anregungen oder Hilfe, dort wird auch über Sexualität nach gynäkologischen Tumor-OPs berichtet:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=6992