Auch mein Papa ist betroffen

[Diana73]

Hallo zusammen,
ich habe jetzt eine ganze weile hier im Forum gelesen und musste mich jetzt einfach anmelden und meine Gedanken hier loswerden. Kurze Einleitung:
Mein Papa hatte vor ca. 20 Jahren Blasenkrebs- OP und alles war schick
Sep.2007 meine Mama erhielt die Diagnose Eierstockkrebs- Riesen OP, komplettes Programm mit Chemo usw. alles soweit supi
Okt.2007 mein Schatz Hodenkrebs- OP einer entfernt, Bestrahlung und auch seit dem iO
Nov.2009 mein Papa hat Schluckbeschwerden, Arzt ( erst Allgem., dann Spiegelung) ect.,der nächste Termin für weitere Untersuchungen stand für den 06.01.2010 an, da er immer weniger essen konnte und immer mehr abgenommen hat habe ich am 30.12.2009 die Feuerwehr angerufen und er wurde ins UKB gebracht. Nach über zwölf Stunden Rettungsstelle kam er auf Station. Sofort Tropf, da er kurz vorm Nierenversagen stand- zu wenig Flüssigkeit!
Das Kuriose war für uns, der Befund der Spiegelung. Der Brief war in schwarz nur der Befund war in rot gedruckt.
und natürlich keine Erklärungen.

Heute hat meine Mama einen Arzt sprechen können, nach dem am Mo eine weitere Spiegelung oder sogar Endoskopie und ein CT gemacht wurden und Mi eine Magensonde gelegt wurde.
Mein Papa wurde wohl auch nicht richtig aufgeklärt oder hat es Akkustich nicht verstanden und wollte sich nicht die Blösse des Nachfragens geben, er hört auch sehr schwer aber möchte sein Hörgerät nicht haben!
Also die Diagnose: Speiseröhrenkrebs......(Im oberen Bereich)
Weiteres verfahren Chemo und Bestrahlung
Jetzt habe ich mich vorhin etwas im www belesen und bin fast zusammen gebrochen- schlechte Chancen, seltene Krebsart, meist sehr spät entdeckt und kaum Zukunft
Hier habe ich wieder etwas Mut bekommen, nur wird es für mich der Horror schlechthin, denn meine Mama sollte möglichst keine großen Anstrengungen bzw. Belastungen haben, schon gar nicht Seelicher Art. Ihre Ärztin erhebt schon bei Kleinigkeiten den Zeigefinger

......

[Diana73]

Hallo zusammen, ich schon wieder
habe versucht etwas zu schlafen, was auch irgendwie ging nur ist der erste Gedanke wieder Papa-
mich lassen die Prognosen aus dem Netz nicht los und ich möchte nicht noch mehr Unruhe in dieses Thema bringen, aber ich muss es los werden....
http://www.dr-gumpert.de/.../therapi...hrenkrebs.html
Zitat: Prognose

Das Ösophaguskarzinom / Speiseröhrenkrebs hat insgesamt gesehen eine schlechte Prognose, weil die meisten Speiseröhrentumoren in einem späten Stadium entdeckt werden. 5 Jahre nach Stellung der Erstdiagnose leben nur noch 15% aller Tumorpatienten.
Die weiter unten in der Speiseröhre gelegenen Tumoren haben eine etwas bessere Prognose. Je weiter oben (Mund nah) der Tumor sitzt, desto schlechter ist die Prognose.
Im Schnitt leben Tumorpatienten nach erstmaligem Auftreten einer Schluckstörung nur noch 8 Monate.


Den Anruf am 30.12.2009 hatte ich eigentlich hauptsächlich wegen seines viel zu niedrigen Blutdrucks (80zu50) an dem Tag gemacht und weil er in sich zusammen sackte. Meine Mama wollte ja auch schon helfen, nur wollte er nicht. Deshalb habe ich es dann in die Hand genommen, so konnte er nicht mit ihr meckern. Das es alles schon so schlimm ist kann ich nicht verstehen- wie lange darf er noch bei uns bleiben???
Ich weiss Ihr habt auf diese beschissene Frage auch keine Antwort, aber er wird doch am 09.02.2010 erst 63- das ist doch kein Alter!!!!

Wie soll ich meiner Tochter blos sagen das es so schlimm ist?, sie wird im Mai 13 und weiss was der Opa hat- mehr nicht.
Manchmal verfluche ich das netz, klar man kann sich informieren, vor allem wenn Ärzte nicht aufklären, aber will man so etwas wirklich wissen?!

Ich hätte so gerne Hoffnung aber ich glaube mein Papa hat zu lange gewartet, da er ja schon so schwach ist und seit dieser Woche nicht einmal mehr Flüssigkeit runter bekommt wurde ihm ja auch schon am Mi die Magensonde gelegt. Gut war erst mal das er in der Klinik gleich an den Tropf kam so konnte er nicht austrocknen. Er würde so gerne etwas essen aber es geht doch nicht, er ist in einem 4-Bettzimmer und riecht das Essen, es muss für ihn die Hölle sein.

Wäre schön etwas zu lesen-
vielen Dank

[Inesfelix]

Liebe Diana ,

ich würde erstmal ein ausführliches Gespräch mit dem behandelnden Arzt führen. da ein CT gemacht worde erfährst Du dann wo schon eventuell Metastasen sind. Wie Du das das Befinden Deines Vaters beschreibst scheint der Krebs schon fortgeschritten zu sein..Um die Nahrungsaufnahme zu optimieren kann man einen Stent in die Speiseröhre setzen lassen

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft!!!!

LG Ines

[Diana73]

Hallo Ines,

vielen Dank für deine Worte, ich werde morgen mal selbst in die Klinik fahren um etwas in Erfahrung zu bringen. Meine Mama sagt sie findet immer keinen Arzt und die Schwestern sind auch keine Hilfe. Ich hoffe nur das man uns nicht ausweicht, denn den Eindruck bekommt man. Da keine OP durchgeführt wird wundern wir uns jetzt das nicht die erste Chemo schon im KH gemacht wird. Eine Schwester ließ heute sogar verlauten, das er Mo entlassen werden soll, nur ist noch nichts in die Wege geleitet und die Sozialarbeiterin wußte heute noch nicht ein mal etwas davon, sie hat noch nicht einmal die Akte gesehen. Ich finde das alles schon sehr misteriös.
Meine Mama ist sehr durcheinander und will auch wissen was alles auf uns zukommt, sie ist im Moment vollkommen überfordert- diese Sch...ungewissheit.
Ich bringe es nicht übers Herz Ihr zu sagen, was ich im Netz so alles gelesen habe.

[Diana73]

Hallo zusammen,
kann mir jemand sagen ob wir die Möglichkeit haben meinen Papa verlegen zu lassen???

Denn im UKB kann man nichts mehr für ihn tun(glauben wir), er wurde aufgepäppelt, hat die Magensonde und soll bald entlassen werden. Jetzt habe ich aber im Netz gelesen das die Helios-Klinik auch auf solche sachen spezialisiert ist und da fällt mir dann auch gleich die Empfehlung des Arztes ein, der die erste Spiegelung machte, der sprach auch von der Klinik oder ein anderes KH. Kurioser Weise hat er meinen Papa dann aber doch zum UKB schicken wollen, wozu es ja nicht mehr kam.

Wäre euch für euren Rat sehr Dankbar

[ulla46]

Hallo Diana,
schau mal auf die Seite www.weisse-liste.de. Dort sind die Kliniken aufgelistet und du kannst sehen, wie häufig SPK in jeder Klinik behandelt wird. Ich würde immer in ein KH mit viel Erfahrung gehen!
Jeder Patient hat das Recht auf eine 2. Meinung. Das ist Kassenleistung. Ihr könnt also in eine ander Klinik wechseln, wenn ihr meint, dass dein Vater nicht die richtige Behandlung bekommt. Ich würde allerdings erst einmal nachfragen, warum nicht gemacht wird, denn das wird wohl einen Grund haben.
Ich hoffe, dass deinem Vater geholfen werden kann!
Alles Gute für euch
Ulla

[Diana73]

Hallo Ulla,
vielen Dank für deine antwort und den hinweis, ich habe die kliniken mal verglichen und bin etwas ruhiger, denn so schlecht ist die klinik doch nicht- zumindest laut der weissen liste.
Außerdem haben wir heute den stationsarzt sprechen können und dr hat sich auch die zeit genommen uns einiges zu erklären, zumindest zum weiteren behandlungsablauf. Es soll nach der chemo und bestrahlung weiter entschieden werden ob eine op gemacht wird. Wir wollen doch mal positiv denken. Mein papa sah heute übrigens sehr viel besser aus als bei meinem letzten besuch, da lag ein häufchen elend im bett. der körper scheint wieder ein paar kräfte zu haben. in unserem beisein wurde er dann noch gewogen, was eigentlich schon gestern passieren sollte, da die nahrungsmenge davon abhängig ist. Er wiegt 58kg bei ca.170m.
ich hätte den arzt gerne noch gefragt wie die chancen stehen, ob metas da sind usw. aber da meine mama bei war habe ich es mir verkniffen, sie kennt ja nicht den verlauf den ich mir im netz angeeignet habe. und ich möchte ihr das ersparen, über einen klinikwechsel haben wir gesprochen und damit hätte sie kein problem. bzw. die op dann woanders durchführenzulassen.

[ulla46]

Hallo Diana,
wenn die Ärzte nach CHemo+Bestrahlung eine OP planen, dann hat dein Vater vermutlich keine Metas, denn in diesem Fall wird nicht operiert. Aber zuerst wird man absehen, wie Chemo+Bestrahlung wirken. Bei mir ist so der Tumor ganz zerstört worden, also ohne OP - bis heute.
Ich hoffe, das macht etwas Mut!
Ulla

PS: Wenn dein Vater aus dem KH kommt, gibt man ihm sicherlich einen Brief für den HA mit. In dem Breif steht dann auch die genauer Diagnose. Vieleicht erlaubt dein Vater, dass du ihn liest. Dann weißt du Genaueres.

[Diana73]

Hallo ihr lieben,
Meine Eltern waren heute zum Gespräch in der Onkologie und meine Mama stellte dabei fest, das es wohl nicht ganz so gut ausschaut. Denn entgegen der aussage das eine zweite Spiegelung in der Klinik gemacht wurde, sagte man heute das diese nicht mehr durchzuführen war- was wohl bedeutet die Speiseröhre ist komplett zu. Leider wissen wir immer noch nichts über Metas oder Größe des Tumors. Die Onkologin hatte auch noch keine Befunde von der Klinik wie auch wir nicht!!!! Der Plan sieht wohl einmal pro Woche Chemo und über vier Wochen täglich Bestrahlung vor. Dann CT und Entscheidung über weiteres vorgehen.
Da mit der Nahrungsgabe auch etwas nicht so läuft und er heute viel zu wenig bekam, wird er ab heute abend noch eine dosis über den Port bekommen. Die Sonde sitzt wohl ziemlich dicht am Darm und es darf nur sehr langsam einlaufen, damit die Nahrung nicht über den Magen in die Speiseröhre gedrückt wird. Eine Portion braucht normalerweise vier Stunden, drei Portionen soll er bekommen am Tag plus einen Liter Flüssigkeit.
Meine Mama fragte auch nach einem Klinikaufenthalt wovon die Ärztin nicht und bedingt abrät, nur in Papa seinem speziellen Fall wäre es wohl besser so weiter zu machen, denn die Klinik würde erstmal wieder untersuchen und beraten und es würde sich hinziehen, während die Praxis jetzt sofort mit allem beginnen kann und alle nötigen Dinge da wären( inkl. neueren Geräten). Ausserdem bräuchte Papa ruhe und die hätte er in der Klinik wohl nicht. Wenn er alleinstehend wäre dann wohl Klinik aber so ist er ja nicht allein zu hause. Ich hoffe nur es ist die richtige Entscheidung, und er kommt wieder auf die Beine.
Des weiteren geht es meiner Mama auch nicht so gut, sie klagt mir gegenüber doch öfter über Unterleibsschmerzen und Blut im Stuhl. Als Papa zur Toilette war sprach sie es kurz mit an heute und die Ärztin meinte sie solle sich schnellst möglich darum kümmern.
Ich hoffe nur das sich noch alles zum guten wendet, ansonsten fängt das Jahr besch...... an und könnte dann für mich auch schon enden.
Ich weis ja ich soll und darf die Hoffnung nicht aufgeben, aber im Moment sehe ich nur schwarz- leider. Ich möchte auf alles vorbereitet sein, damit es mir nicht gänzlich den Boden weg haut, schließlich habe ich ja auch noch eine Verantwortung meinem Kind gegenüber.

Danke für´s "zuhören"

[Inesfelix]

Hallo Diana ,
es tut mir leid das nun auch Deine Mutter gesundheitliche Probleme hat.
Ich würde trotzdem mal fragen , ob sie im Krankenhaus Deinem vater einen stent in die Speiseröhre setzen lassen können , das er besser schlucken kann.Man kann sich auch über den onkologen oder hausazrt eiweissreiche Flüssignahrung verordnen lassen , zwecks Kalorienzufuhr.
Heute wird viel ambulant gemacht und gerade Chemo`s und Bestrahlungen werden sehr oft ambulant durchgeführt.Wenn Deinen vater mal keiner in die Praxis fahren kann , wird das auch von der Praxis geregelt.
Konntest Du was erfahren ob andere Organe mit Metastasen befallen sind??

Wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!!

LG Ines

[Diana73]

Hallo Ines,
Danke für deine Antwort, es tut richtig gut wenn einem "zugehört" wird- man fühlt sich doch nicht ganz so alleine.
Nein zum der zeitigen Befund weis ich noch nichts, denn als meine Mama heute in der Klinik anrief sagte die Schwester ihr, das der Brief noch nicht fertig ist, aber sobald der da ist wird er rausgeschickt. Das mit dem Transport ist geregelt und Nahrung wurde auch verordnet. Er bekommt über den Port und die Sonde. Es kommt auch zweimal am Tag eine Schwester (wegen der Ernährung über den Port).
Das mit dem Stent habe ich auch schon gelesen, aber da ja nicht einmal mehr Flüssigkeiten durch gehen frage ich mich ob ein Stent überhaupt ginge. Jetzt soll am 19.01. die Chemo beginnen-1xp.W. und am 18.01. ist das Gespräch für die Bestrahlung, die tgl. sein wird.

Um auf Mama zurück zukommen, sie hatte 2007 eine Unterleibs-Total-OP. Es war eine sehr große OP- laut Arzt(5h).

Ich will nicht zu schwarz sehen und erstmal hoffen!!!!

[mimi21]

Hallo Diana
Es tut mir leid das es deinem Papa so schlecht geht.
Meine Mama haat seit 12/09 die Diagnose Zungenrandkarzinom. OP am 04.01.10 -> Tumor konnte nicht entfernt werden (zu groß), wurde dann am 10.01. entlassen und mußte nachts mit dem rettungswagen wieder in die Klinik gebracht werden wegen Blutung aus der OP-Wunde. Wegen bestehender Leberzirrhose (meine Mama war Alkoholkrank - seit 11 Jahren trocken) kann sie keine Chemo bekommen. Soll nun bestrahlt werden. Sie hat furchtbare Angst und wir natürlich auch. Sie kann nur Suppe und Brei essen und hat Angst dass das so bleibt.
Ich weiß gar nicht was ich nun machen soll, ich habe so Angst sie zu verlieren. Sie ist erst 59 Jahre alt.
Ich glaube ganz wichtig ist es für deine Eltern und bei mir für meine Mama da zu sein.
LG Miriam