Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[dandelion]

Hallo Helga
du klingst sehr verletzt.
Schließe ich mich den Wünschen einfach an - Selenio hat es soo schön ausgedrückt - und schau zuversichtlich nach vorn
Liebe Grüße
dandelion

[wiebke]

Hallo Ihr alle!
Liebe Konny! Ich hoffe, Du bleibst uns treu und schaust mal wieder ein. Vermisse Deine leckere Erdbeertorte und Deine Wärme!
Auch Tanja und überhaupt alle. Vielleicht schaut Ihr mal wieder rein!
Schön, dass auch Helga wieder dabei ist und Nicole.
Also, auf auch künftigen regen Austausch.
Ein dickes Busserl an alle aus dieser Runde, die mir ans Herz gewachsen sind!
Wiebke

[Ina-Lena]

Hallo Nadja,

ich bin spät dran mit der Antwort - war im Urlaub.

O.k., Deine Familiengeschichte erklärt die Vorsicht bezüglich der Hormone.

Mit der Schrumpfung meinte ich, dass bei Bestrahlungen im Beckenberiche leider oft die Vagina und teilweise auch der Analkanal in Mitleidenschaft gezogen werden. So wie es scheint, musst Du aufpassen, da du von Verengung sprichst. Das ist oft der Anfang dieser Art von Schädigungen, Atrophien, Fibrosen, Nekrosen - ich will den Teufel nicht an die Wand malen - nur raten, achtsam zu sein. Ich empfehle Dir, regelmäßig zu dehnen und darauf zu achten, dass die Haut/Schleimhaut weich und geschmeidig bleibt. Was sagt Dein Doc dazu? Haben sich auch Verhärtungen eingestellt?

Liebe Grüße und alles Gute
Ina-Lena

[dörte58]

Hallo,
mein Name ist Dörte, ich bin 48 Jahre alt und zur Zeit bin ich vollkommen verzweifelt.
Zunächst möchte ich erst einmal sagen, dass ich froh bin, dieses Forum gefunden zu haben.
Nun hoffe ich, dass ich hier Antworten erhalte, die ich bei meinem Gynäkologen nicht bekomme.
Der Befund, den ich erhielt, lautet folgendermassen:
VIN III mit Verdacht auf carcinoma in situ
Der Gynäkologe sagte, dass eventuell eine Vulvektomie gemacht werden müsse. Was heisst das?
Ich bin vollkommen verzweifelt und ratlos.
Ich habe niemanden mit dem ich darüber reden kann, weiß nicht was ich machen soll und habe Angst.
Dörte

[dandelion]

Guten Morgen Dörte
ich bin jetzt 34 und habe letzten November u.a. die Diagnose VIN III erhalten.
Dazu wurde ein schon recht ordentlicher Tumor (Plattenpithel-Karzinom) an der linken inneren Schamlippe entfernt, also Vulva-Ca. Mit VIN III waren mehrere Stellen an der Vulva befallen.

An meine Sorgen, Fragen, Ängste damals kann ich mich intensiv erinnern und deine Verzweiflung und Ratlosigkeit sehr gut verstehen.

Eine Vulvektomie ist - einfach gesagt - die Entfernung von Gewebe der Vulva. Um den Umfang der Gewebeentnahme zu beschreiben, wird wie folgt nochmals unterschieden:
Es gibt eine sog. radikale Vulvektomie, welche die vollständige Entfernung der Vulva (also äußere und innere Schamlippen, u.U. Klitoris und Gewebe um den Scheideneingang und Damm) beinhaltet.
Weniger umfangreich ist die Hemivulvektomie (also Teile der Vulva werden entfernt - so wie bei mir).
I.d.R. werden bei einer Vulvektomie auch Lymphknoten der Leiste(n) entfernt, um einen Befall auszuschließen - also um sicher zu stellen, dass sich keine Metastasen durchgemogelt haben.

Eine VIN III kann operativ behandelt werden, u.U. kann aber wohl auch Laser eingesetzt werden, der punktgenau die befallenen Stellen betrifft. Zu einer Laserbehandlung habe ich allerdings nur die Infos hier aus dem Forum, vielleicht kann eine "Erfahrene" mehr dazu mitteilen.

Bitte, bitte lass dich von diesen "harten" Fakten nicht in die Verzweiflung treiben. Wichtig ist, dich mit einem Arzt auszutauschen, der deine Erkrankung individuell beurteilt und mit dir einen Behandlungsplan entwickelt.
Was mich etwas besorgt, ist, dass du schreibst, dass dein Gyn dir einige Fragen nicht beantworten kann. Mir war es wichtig, den besten Arzt zu finden, den ich kriegen konnte und auch eine 2. Diagnose einzuholen (ein Rat hier aus dem Forum).

Ich bin damals in diesem Forum aufgeschlagen und habe alle möglichen Fragen stellen dürfen, die Mädels hier sind sehr kompetent und hilfsbereit.
Was hier von den Mädels oft versichert wurde - und ich üüüüüberhaupt nicht glauben konnte - ist, dass nach einer Vulvektomie (egal ob in Teilen oder ganz), der Genitalbereich immer noch wunderschön aussehen wird und Verkehr weiter möglich ist. Und es stimmt! Beides!

Bei mir ist bis heute alles gut gegangen. Die OP verlief einwandfrei (Lasern war nicht möglich). Nach 16 Tagen Krankenhaus war ich wieder daheim; die Nachsorge ist jedesmal OK und ich bin wieder in meinem Alltag gelandet.

*seufz* nun weiß ich nicht, mit welchen Worten ich ausdrücken kann, wie ich mit dir mitfühle. Ich wünsche dir viel Kraft und Nerven, um den Schock zu überwinden. Bitte melde dich, wenn du magst. Du bist hier sicherlich willkommen, mit all deinen Fragen und Sorgen.

Liebe Grüße
dandelion

*editier* *ein paar Buchstaben zusätzlich in den Text streu*

[dörte58]

Liebe Dandelion,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort, aber meine Angst, was die Vulvektomie betrifft ist jetzt noch größer geworden. Vulvektomie...das hört sich grausam an, vor allem nach Deiner Erklärung... Das ist ja schrecklich, ich wäre verstümmelt…
Dies ist genau das, wo mein Gyn mir mit seiner Antwort eben auch nicht wirklich helfen und meine Angst nehmen konnte. Bin ich dann noch eine Frau?! Ich schäme mich jetzt schon, aber was soll dann werden??? Das ist es, wovor ich solch eine Angst habe.
Ich kann kaum einen klaren Gedanken fassen...
Dein Rat mit der zweiten Meinung...WO finde ich einen Arzt der sich damit auskennt und „gut“ ist?!
Wieviel Zeit habe ich denn mich beraten zu lassen und einen Arzt zu finden?
Du erwähntest die Laser OP, was passiert dabei?
Ich habe versucht über google Infos zu bekommen, das was ich gefunden habe, hat mich auch sehr erschreckt! Außer, dass ich hier im Krebs Kompass gelandet bin, und hier auch schon einiges von betroffenen Damen gelesen habe, meine Erkenntnis der letzten Tage, in denen ich hier las, ist, dass es wohl sehr entscheidend ist, sehr gute Ärzte an der Seite zu haben…
WAS soll ich nur tun?

verzweifelte Grüße von
Dörte

[dandelion]

Hallo Dörte
zunächst einmal tut es mir schrecklich leid, dich mit diesen Informationen konfrontiert zu haben. Deine Ängste finde ich ganz natürlich.

Kann dir nicht sagen was du genau tun sollst, dafür bin ich weder Arzt noch kenne ich deine genaue Diganose. Erzähle dir aber gern was ich erlebt und getan habe. Bei meiner Mutter wurde im Jahr 2000 Vulva-Ca festgestellt und eine sehr umfangreiche Vulvektomie durchgeführt - und ich habe ähnlich empfunden wie du es beschreibst. Als ich letztes Jahr die gleiche Diagnose wie meine Mutter bekam, stand ich regelrecht (und wieder) unter Schock. Die Google-Ergebnisse hab ich wie durch Nebel gelesen und in meinem Hirn blinkte immer nur das böse Wort Krebs.

Irgendwie habe ich mich gefangen. Habe mich informiert und die Ärzte so lange gelöchert, bis ich alles verstanden hatte. Im Internet recherchiert. Die Mädels hier haben mich gut unterstützt (nebenbei: viele Fakten findest du unter "Krebs im Genitalbereich" einen Thread höher unter "HPV/VC Info Thread" zusammengefasst. Dort sind auch Hinweise zu vielen Ärzten im Bundesgebiet hinterlegt). Wichtig war mir damals, alles zu verstehen und das Tempo einigermaßen selbst zu bestimmen. Ich habe eine OP verschieben lassen, es war mir zu früh, ich wollte eine 2. Diagnose vorab und da kam es mir auf die Zeit nicht an. Von einem Mädel hier habe ich gelesen, dass sie zwischen Diagnose und OP "mal eben noch" umgezogen ist...

Spezialisierte ambulante Ärzte sind die, die zB Dysplasie-Sprechstunden haben. Ich kann einen niedergelassenen Arzt in Düsseldorf sehr empfehlen: PD Küppers (Dysplasie-Sprechstunde, Laser usw in der Praxis und ein Spezialist mit Herz) in Düsseldorf, erreichbar unter: 0211 32 83 85, Königsallee - mitten in der Innenstadt. Operieren lassen (und anvertraut) habe ich mich bei Prof. Schmolling in Köln, KH der Augustinerinnen. Die 2. Diagnose habe ich mir vorher bei Prof. Kühn in der Bonner Uni-Klinik geholt. Aber das ist alles in NRW. Ich weiß nicht, woher du kommst? Vielleicht kann dir PD Küppers (oder ein anderer Arzt aus der Liste im o.g. Thread) einen Spezialisten nennen, der bei dir in der Nähe ist. Woran ich erkenne, dass ein Arzt "gut" ist. Mmh, für mich zeichnet sich ein Arzt durch Kompetenz aus sowie die Art und Weise, wie er auf mich eingeht. Würde ich das Gefühl haben, dass mich ein Arzt nicht "sieht" und nicht ernst nimmt, würde ich wechseln.

Verstümmelt fühle ich mich in keinster Weise. Die inneren Schamlippen wurden entfernt und etwas Haut- und Fettgewebe rund um den Scheideneingang. Mehr nicht. Ich empfinde Erotik und Sexualität, habe Verkehr und kann nachwievor wohl auch Kinder haben (so Gott will ). Habe mich auch damit beschäftigt, was Weiblichkeit ausmacht und tue es noch heute. Wofür schämst du dich?

Zu Laser kann ich nichts weiter sagen, als das was hier im Thread (von Noreen?? u.a.) erwähnt wurde.
"VIN III mit Verdacht auf Carzinoma in situ" klingt so, als ob noch einiges abzuklären ist, aber immerhin wohl noch so rechtzeitig erkannt wurde, um evtl. sanfter vorzugehen.

Bei mir wurde im Nov 05 erst eine Probeentnahme im Krankenhaus gemacht. Da war noch gar nicht genau klar, was ich konkret habe (oder es hat mir keiner gesagt). Es bestand einfach der Verdacht auf ein gutartiges Geschür ODER Vorstufe ODER Vulva-Ca. Am Nachmittag stand dann der Arzt am Bett, teilte mir sehr lieb mit, einen Tumor direkt entfernt zu haben und bestätigte damit leider die Krebs-Diagnose und hat zunächst von radikaler Vulvektomie gesprochen. Ich wäre fast Amok gelaufen. Im Laufe der nächsten Tage, inkl. vieler Gespräche und Recherchen habe ich mit dem Arzt beschlossen, eine Teil-Vulvektomie vornehmen lassen, damit konnte ich gut auskommen.
Wichtig war mir damals, Informationen zu sammeln und echt irgendwie Ruhe zu bewahren. Hast du einen Partner oder Freunde, die dich unterstützen können?

Freue mich von dir zu lesen.
Liebe Grüße
dandelion

*editier*
Nachtrag: Bitte verwechsle eine VIN III nicht mit Vulva-Ca. Eine VIN ist eine Vorstufe, Grad III zeigt die Art der Dyslasie an. Eine VIN III wird oft operativ behandelt, um zu verhindern, dass Krebs entsteht.

[dörte58]

Hallo Dandelion,
ich habe mir den Infothread durchgelesen und bin sehr beunruhigt, da einige der Beiträge dort auch nicht gerade aufbauend sind. VIN III ist eine schwere Dysplasie? Das sind meine weissen Beläge rund um meine Scheide, oder? Wenn das alles weggeschnitten wird (so wie mein Gyn meint) wie soll da noch Verkehr möglich sein??? Ich kann mir auch nicht vorstellen, wie das aussehen soll. Ich schäme mich. Ich, eine solche Krankheit. Ich bin schon seit so vielen Jahren mit meinem Mann verheiratet, aber ich könnte mich ihm so nicht mehr zeigen. Ich bin am Ende. Helft mir doch, BITTE! Ich will schon gar nicht mehr wegen des Termins in der Klinik anrufen.

Es grüsst eine völlig aufgelöste

Dörte

[wiebke]

Hallo, Dörte,
die weissen Belege um die Scheide können auch Lichen sein, die dann diese Dysplasie zur Folge haben. Ich würde auf jeden Fall einen Arzt oder eine Ärztin suchen, die darauf spezialisiert ist. Du solltest das jetzt zügig angehen, aber auf ein paar Wochen kommt es wirklich nicht an.
Wenn Dein Arzt richtig gut wäre, würde er Dich schon zu einem Experten überwiesen haben.
Ich hatte vor gut zwei Jahren ungefähr dieselbe Diagnose wie Du, allerdings schon ein massives Karzinom "in Situ", d. h. nicht invasiv.
Mir sind auf beiden Seiten Hautlappen von der Größe von 2 x 6 cm ungefähr entfernt worden, es ist ja alles sehr oberflächlich. Es wurde mit dem Skalpell gemacht und hiess "wide local excision". Es war eine ambulante OP (allerdings war es in Amerika, wo in den Krankenhäusern sehr viel mehr ambulant operiert wird als in Deutschland) und ich war ca. 5 Stunden im Krankenhaus und als ich daheim war, habe ich erstmal für alle gekocht. Im Prinzip war ich auch überhaupt nicht krank geschrieben, da die OP an einem Freitag war, jedoch hatte ich als Deutsche mir doch eine Woche "Sonderurlaub" geholt, da ich keine Lust hatte, gleich wieder so lange zu sitzen. Wäre aber gegangen, wenn ich gewollt hätte (hatte aber damals einen so 60-Stunden-Woche-Job und dachte ich brauchte eine Auszeit von einer Woche).
Bisher sind die Nachsorgeuntersuchungen immer ok gewesen. Ich hatte damals auch wahnsinnige Angst davor und ähnliche Gedanken wie Du, aber alles veheilt wunderbar und sieht auch wieder sehr schön aus!
Gruss
Wiebke

[dandelion]

Hallihallo Dörte
die Sorgen und Ängste, die du schilderst, haben viele Frauen hier ähnlich mitgeteilt. Du fasst also traurigerweise zusammen, was Betroffene durch machen müssen.

Wie auch Wiebke schrieb, hat es sicherlich oberste Priorität sich an einen Spezialisten zu wenden. Woher kommst du?

Ich weiß nicht so recht, welche Erwartungen du an dieses Forum stellst. Es ist ein Betroffenen-Forum - nicht mehr, aber auch nicht weniger. Den Weg zum Arzt wird dir keiner abnehmen können. Es wird ja auch nicht besser und nach all den Informationen, die du dir schon eingeholt hast, werden deine Sorgen im Laufe der Zeit nicht geringer, befürchte ich.

Wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du jemanden in einem privaten Umfeld hast dem du dich auch anvertrauen kannst.

Liebe Grüße
dandelion

[dörte58]

Liebe Wiebke,

vielen Dank für deine tröstenden und, zum Glück endlich, ein wenig aufbauenden Worte, tut gut!

Allerdings musste ich lange überlegen, ob ich mich noch mal hier bei euch melde, denn nach Dandelions
Beiträgen ging es mir nicht besonders gut. Bei dem letzten meinte ich zu erkennen, dass ich hier mehr oder
minder nichts zu suchen habe?! Oder wie muss ich diese Äusserung verstehen?

In meiner Aufregung vergass ich vollkommen zu erwähnen, dass ich aus Baden-Württemberg stamme.

Inzwischen habe ich viele Beiträge von den Damen hier im Thread gelesen, es waren viele einfühlsame
Antworten dabei , und ich glaube zu verstehen warum einige von ihnen nicht mehr hier sind…

Morgen habe ich einen Termin in einer Dysplasie Sprechstunde . Dort, so hoffe ich, erhalte ich auch eventuell
Infos zur Laser Op. Einen Termin habe ich bei Herrn Prof. Dr. R. in Karlsruhe.

Gruß Dörte

[dandelion]

Hallo

@ Dörte
zunächst einmal bin ich froh über deine Mitteilung einen Spezialisten in BaWü gefunden zu haben. Bin sehr erleichtert. Ich halte dir morgen Früh die Daumen. Freue mich, dass du nun diesen Termin hast. Und dass Wiebkes Beitrag dich ein wenig trösten und aufbauen konnte, finde ich auch sehr schön.

Selbstverständlich ist hier bestimmt jede Betroffene willkommen!

Wünsche dir alles erdenklich Gute für morgen und die nächste Zeit - besonders viel Liebe und Kraft und natürlich aller schnellste Genesung.
Von Herzen!

Gut gelaunte Grüße
dandelion

[dörte58]

Liebe Wiebke,
zunächst einmal möchte ich mich noch einmal bei Dir für die warmen Worte bedanken.
Mein Arzttermin heute war sehr zufriedenstellend.
Jedoch muss ich mit Bedauern feststellen, @ Dandelion, dass die Informationen von Dir, denen des „Infothreads“ in vielen Punkten sogar widersprachen?! Dem darauf folgenden „Zuspruch“ konnte ich in der Tat nicht ganz folgen, da Dein Hauptaugenmerk wohl eher auf der für mich eigentlich traurigen Tatsache des 100.000 sten Zugriffs auf dieses Forum lag….Ich persönlich finde es schlimm das es so viele kranke, Rat suchende Menschen gibt!
Weiterhin stelle ich fest, dass leider keine der Urheberinnen des Infothreads mir eine Antwort gegeben hat. Dies betrübt mich um so mehr, da diese Damen noch vor kürzester Zeit hier im Forum sehr aktiv gewesen sind. Ich gehe davon aus, dass a) ich von ihnen sehr qualifizierte Antworten erhalten hätte, sowie b) sie aus persönlichen Gründen dieses Forum verlassen haben.
Es hat sich für mich der Eindruck verstärkt, dass das Forum hier, mehr oder weniger zum Spassforum verkommt, was mir auch nicht gerade geholfen hat. Und, wie ich denke, den mir nachfolgenden, betroffenen Frauen ebenfalls nicht.
@Wiebke, es tut mir Leid für Dich, dass Du mit Deiner warmen Art wohl hier auf verlorenem Posten stehst.
Ich für meinen Teil, habe den Entschluss gefasst, mich von hier zu verabschieden, hoffe aber, dass es anderen Frauen nicht so geht wie mir , die statt Hilfe und Zuspruch lediglich „Plattituden“ erhalten ….
Ich benötige in nächster Zeit meine mir noch verbliebene Kraft dafür, wieder gesund zu werden
In diesem Sinne
Auf Wiedersehen
Dörte

[dandelion]

*nachdenk*

[A.Chapulla]

Hallo, an die Runde hier!

Seit fast drei Jahren lese ich im KK-Forum. Aus traurigen Anlässen. So viele Menschen aus meiner Familie, meinem Freundeskreis, die an Krebs erkrankt, auch daran gestorben sind. Die meisten wollten oder konnten dieses Forum nicht selbst aufsuchen. So habe ich gelesen, notiert, ausgedruckt, darüber erzählt. Oft war ich froh für mich selbst das Angehörigen- und Hinterbliebenenforum aufsuchen zu können.

Ich habe in verschiedenen threads Streitereien, Rückzüge, Missstimmigkeiten auch Missverständnisse „miterlebt“, d.h. „mit gelesen. Manchmal wollte ich mich registrieren, dachte, etwas dazu sagen zu wollen, dann ließ ich es wieder bleiben.

Heute habe ich es getan um hier etwas zu schreiben. Von diesem thread habe ich fast alles ausgedruckt, meine liebste Kollegin ist krank. Sie sagt die Menschen hier haben ihr geholfen, ihr gut getan, nun vermisst sie mehrere.

Ich bedaure diese Entwicklung für sie. Mir ist klar, alles ist einem Wandel unterworfen, nichts bleibt. Manchmal ist das wünschenswert, manchmal beklagenswert. In diesem Fall find ich es schade. Es ist, als sei ein böser Geist hineingefahren. Nun gibt es keine bösen Geister, aber Menschen die gerne sticheln.

Und da fällst du mir ein, Helga.

Und du Selenio. Du bist mir schon öfter begegnet. Du mischt dich gerne ein in threads, vor allem wenn dort Menschen schreiben, die an anderer Stelle nicht deiner Meinung waren, etwas geschrieben haben, was dir nicht passte. Drohst ja auch manchmal, etwas zu melden, korrigierst gerne.

Weißt du, was ich besonders arg fand und nicht vergessen habe? Als du im vergangenen Jahr zweimal einen Sonderthread eröffnet hast. Über andere Leute. Es ist nichts Gutes dabei herausgekommen. Zündelst du gerne?

Ich weiß nicht ob es für die Damen, die sich zurückgezogen haben eine denkbare Möglichkeit ist, einfach einen neuen thread zu eröffnen. So wie zwei Clubs in einer Straße. Manche besuchen beide, manche fühlen sich dem einen oder anderen mehr verbunden. Es sollte Platz für alle sein. Ich biete mich als Türsteher an um hoffentlich die zu erkennen, die nicht guten Willens sind. Die nur hereinspringen um einen giftigen Gedanken loszuwerden.

Allen die hier lesen und schreiben wünsche ich Gutes.
A.Chapulla