Erfahrungsbericht mit Meningeom (11 Jahre)

[stefanwo]

Hallo zusammen,

ich habe erst heute dieses Forum gefunden und möchte auch meinen Beitrag dazu leisten um anderen zu helfen.
Meine Frau hat ein Keilbeinflügelmenigeom, das 1995 festgestellt wurde. Der Tumor drückte damals das Auge etwas aus seiner Augenhöhle und machte dadurch auf sich aufmerksam. Der Sehnerv wurde dabei auch etwas komprimiert, jedoch ohne Sehverlust oder Ausfallerscheinungen. Die erste OP erfolgte dann auch im August 1995. Diagnose des Chirugen: Alles entfernt, da kommt nichts mehr. Wir glaubten das natürlich.

Im Jahr 2000 machten sich bei mir Ausfälle im Gesichtsfeld bemerkbar, die auf Stress zurück zu führen sind (Diagnose vom Augenarzt). Aufgrund der Erfahrung mit meiner Frau bestand ich auf ein MRT und siehe da, ein kleines Meningeom am Chiasma Opticus. Meine Sehleistung betrug auf dem rechten Auge nur noch 3%. Die OP verlief ohne Probleme und nach 7 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Zurück blieb nur eine kleine Narbe an der linken Augenbraue. Die Ausfälle im Gesichtsfeld waren nach der OP weg. Bis heute ist bei mir alles in Ordnung. Seitdem sage ich immer, dass ein Meningeom nicht ansteckend, da wir beide ein Meningeom haben bzw. hatten.

Im Jahr 2001 wurde durch die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen bei meiner Frau ein Rezidiv festgestellt. Wobei es bei genauerer Kontrolle der vorhergehenden Bilder schon zu sehen war es aber keiner gesehen hatte. In drei Fällen wurden die MRT-Bilder falsch ausgewertet. Was nützen mir Millionen teurere Diagnoseverfahren, wenn sie der Mensch davor nicht richtig auswerten kann (das soll nur meine persönliche Erfahrung wiedergeben). Also, der nächste OP Termin stand an und es wurde etwas Turmormaterial entfernt um die funktionsfähigkeit des Auges zu erhalten. Danach war klar, es konnte nicht alles entfernt werden. Wir waren jetzt dafür eine Bestrahlung durchführen zu lassen. Der Chirug war dagegen, da man immer operieren kann (was will ein Chirug auch anderes sagen) und eine Bestrahlung bei einem Meningeom nicht viel bringen würde. Meine Frau wurde 28 mal bestrahlt und bis jetzt (5 Jahre danach) scheint kein Wachstum mehr aufgetreten zu sein.

Als sie damals in der Strahlenklinik lag habe ich eine Studie in den USA gefunden, die bei Frauen über 40 in 80% der Fälle ein hormonabhängies Meningeom feststellte. Meine Frau fragte damals den Prof in der Strahlenklinik ob man das vorhande Tumormaterial nicht einmal auf Hormone untersuchen könnte. Die Antwort war "Was soll dabei herauskommen?" Wir bestanden aber darauf. Die Untersuchung ergab ein im Untersuchungsergebnis unterstrichenes "stark Progesteron positiv". Meine Frau hat mit diesem Ergebnis ihre Hormontabletten abgesetzt. Sie hat jetzt zwar ihre Befindlichkeiten aber damit können wir/ich leben . Ich hatte auch noch den Versuch unternommen, bei der Firma, die diese Hormontabletten (Wechseljahre Frauen) herstellt, den für die Nebenwirkungen Verantwortlichen darüber zu informieren. Er musste mir, nachdem er sich selber darüber schlau gemacht hatte, Recht geben, dass es einen Zusammenhang zwischen Meningeom mit Hormonen geben kann .

Meine Erfahrung ist die: "Man muss sich als Patient zusätzlich schlau machen".

Dies soll nur unsere/meine persönliche Erfahrung mit einem Meningeom wiedergeben.

Viele Grüße und vor allem viel Gesundheit.
Stefan

Ein gesunder hat Tausend Wünsche. Ein kranker nur einen.