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#1
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AW: TIP erfolglos, AFP steigt
Vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe laut Düsseldorf einen Dottersacktumor (Nichtseminom). Mein AFP liegt mittlerweile bei 214. Das Problem in meinem Fall ist, dass man vor der TIP-Chemo im CT nichts gesehen hatte, sondern nur im PET.Somit konnten auch keine eventuellen Reste rausoperiert werden. Und genau die sind dann wahrscheinlich wieder gewachsen. Bei Dr. A. in Düsseldorf war ich. Er hat mich im Mai letzten Jahres operiert. Ich hab mich jetzt noch an Herrn Dr Sch. gewandt. Mal sehen... Hatte jm. von euch mal eine Hochdosis? War sie erfolgreich? Geändert von gitti2002 (05.08.2019 um 00:00 Uhr) |
#2
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AW: TIP erfolglos, AFP steigt
Ich hatte keine hochdosis. 4 peb waren bei mir ausreichend. Dann mach doch einen Termin bei Prof A.. in Düsseldorf wenn das nicht so weit entfernt ist. Solche Situationen wie bei dir gehören in spezielle Zentren. Der hat immer montags morgens sprechstunde. Schilder denen deinen Fall dann bekommst du gewiss kurzfristig einen Termin
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#3
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AW: TIP erfolglos, AFP steigt
Lies mal auf Dusty's Seite (https://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/) oder versuch ihn hier über PN zu kontaktieren, falls du Fragen hast. Er wollte hier nicht mehr so aktiv sein, hilft aber sicher gern. Er ist inzwischen Vater, das sollte doch wenigstens etwas Mut machen.
Edit: sein Thread ist http://www.krebs-kompass.org/showthr...ferrerid=80441 Geändert von Wally_coffee (04.08.2019 um 19:46 Uhr) Grund: Thread-Link nachgereicht |
#4
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AW: TIP erfolglos, AFP steigt
Evtl. kann Prof. H. in Köln auch eine Hilfe sein. Sollte für dich ja ebenso wie Düsseldorf gut erreichbar sein. Prof. H. hat damals Dusty operiert und therapiert und auch meine RLA durchgeführt.
Alles Gute! Philipp |
#5
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AW: TIP erfolglos, AFP steigt
Zitat:
Und zu deiner Frage: beide Martin und Dusty hatten Hochdosis-Therapie und sie waren erfolgreich. Wo wohnst du M32?
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#6
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AW: TIP erfolglos, AFP steigt
Moin Moin,
melde mich auch kurz mal - war gerade wieder im Forum weil bei mir die Nachsorge ansteht (Marker i.O. ). Ich war zur HD Chemo in Berlin, damals war Schr. aber noch nicht da. Aber Berlin Buch war auch damals schon eine super Adresse für die HD Therapie. Vor der HD Chemo hatte ich selber 4 Zyklen TIP, die leider auch gar nicht angeschlagen haben. Im 3. und 4. Zyklus TIP sind die Marker trotz Chemogabe gestiegen - das war damals auch ein schöner Schlag ins Gesicht. Die HD Therapie ist nicht ohne aber machbar! Ich hatte mir damals auch sorgen gemacht, dass die nicht hilft, aber die hat alles platt gekriegt. Und selbst wenn eine HD Therapie nicht reichen sollte ist das Ende der Fahnenstange auch noch nicht erreicht. Den Gedanken fand ich damals auch irgendwie beruhigend, dass es danach immer noch Therapiemöglichkeiten gibt. Also nicht den Mut verlieren! Nach der HD Chemo bin ich in Aachen bei Heidenr. gewesen, der ist aber mittlerweile in Köln. Der hat mir die Lymphknoten aus dem Bauchraum in der offenen Variante entfernt, da waren keine aktiven Krebszellen mehr nachweisbar. Falls du Fragen hast kannst du mir auch gerne ne Mail schreiben, die findest du auf meiner HP. LG
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#7
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AW: TIP erfolglos, AFP steigt
Hi,
die Hochdosis (HDCT) ist derzeit wohl die beste Option, es gibt nicht wirklich was besseres nach dem heutigen Wissensstand. Bzw nichts was zugelassen ist. Es gibt einige andere Therapien die aber deutlich schlechtere Chancen bieten und werden meist nach einer fehlgeschlagenen HDCT angeboten. In der Regel besteht die HDCT aus 3 Zyklen. Vorher werden deine Stammzellen gesammelt, dafür kriegst du zuerst 1-2x eine schwächere Chemo - nach der Chemo kriegt man die Leukozyten Spritzen und dadurch kommen die Stammzellen vermehrt ins Blut und die werden dann an einem speziellen Gerät gesammelt/rausgefiltert. Die HD Chemo wird an 4 Tagen verabreicht. Ein paar Tage später bekommst du deine Stammzellen wieder - diese ermöglichen einen schnelleren Wiederaufbau der Leukozyten. Ca 1 Woche später senken deine Leukozyten auf unter 1000 und man kommt in die Isolation, meist ein spezielles Zimmer. Dann fallen die Leukos auf 0. D.h. Du hast so gut wie gar kein Immunsystem für mehrere Tage (auch fast 1 Woche). In der Zeit kriegt man oft Fieber, weil der Körper auf jede Bakterie panisch reagiert, und auch Durchfall, weil die Schleimhäute verletzt sind. Aber es nicht immer der Fall! Es geht oft ohne. Man kriegt verschiedene Medikamente wie Antibiotika, Virostatika und gg Pilzinfektionen. Bei mäßigem Fieber kriegt man intravenös 1-2 Antibiotika extra, bei hohem Fieber - 3 IV Antibiotika gleichzeitig. IdR hilft es sehr gut. Es können ggf Blutkulturen abgenommen werden. Sehr wichtig ist die Mundhygiene! Das ist kein Scherz und ist super ernst zu nehmen. Mehrmals am Tag spülen, nach jedem Essen etc. Wenn die Mundschleimhaut sich einmal entzündet kann es sehr unangenehm werden.. Deswegen ist es auch wichtig was man in der Zeit isst. Ich habe bei meinem 2t Zyklus auf alle "frischen" Produkte verzichtet und auch kein Käse kein Fleisch - tierische Produkte fördern Entzündungen. Nur gekochte Suppen, Gemüse. Mein 2er Zyklus war wesentlich einfacher als 1er. Viel Schlaf ist auch sehr wichtig - ich habe oft eine Schlaftablette genommen. Man bekommt auch Spritzen für die Leukos Motivation. Oft sind es Philgrastim Spritzen 2xtgl an 5 Tagen. Ich war darauf stark allergisch und habe eine andere (wohl etwas teurere) Spritze bekommen die nur 1x nach der Chemo verabreicht wird (zB Neulasta) - der Vorteil - diese Spritze wirkt auch besser und verkürzt den Aufenthalt im KH um ein paar Tage (Studien und meine Erfahrung) - die Leukos gehen langsamer zurück und bilden sich schneller wieder. Ich würde probieren die Ärzte darauf anzusprechen. Oft gibt es danach Tinnitus als Nebenwirkung und starke Neuropathie. Die Ärzte nutzen das manchmal als Vorwand um die HDCT zu verkürzen oder gar abzubrechen. Obwohl beide sich mit der Zeit zurückbilden. Da muss man aber auf sich hören und schauen was einem wichtiger ist. Die HDCT ist schwer aber dennoch gut machbar und einiges liegt in deinen Händen. Kannst mich gerne per PM anschreiben, kann sein einige Teile meines Textes werden wegmoderiert Viel Erfolg! |
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