Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr LIeben,

am Freitag war mein Termin an der Charite. Prof. Dr. S. hat sehr aufbauende Dinge gesagt, er war vor allem über die progressionsfreie Zeit erstaunt und betonte, wie ungewöhnlich das sei.

Hat mir bestätigt, dass das, was manchmal im sono zu sehen ist, kein Aszites ist, sondern Flüssigkeits-Seen, die durch die Verwachsungen abgekapselt sind. Das ist lustigerweise so wie bei Dir, Conny - da hatte ich das zum ersten Mal gehört und nun bestätigt Dr. S. dass es bei mir auch so ist.

ansonst ist der Befund absolut unauffällig. Der gestiegene TM interessiert ihn überhaujpt nicht, für ihn ist das - O-Ton - zum jetzigen Zeitpunkt kein Rezidiv
Aber dann nehm ich das mal so an und freu mich sehr.

Es bestätigt mich, dass all das, was ich mache, damit mein Körper dem Krebs selbst etwas entgegenzusetzen hat, ein richtiger Weg ist.
Offensichtlich funktioniert mein Immunsystem gut.

Dr. S. hat mir nun noch etwas geschrieben für den Widerspruch an die KK bzgl. Avastin. Vielleicht klappt es dann.
Hat mehrfach betont, dass er Avastin in Combi mit Carboplatin + Gemcabine für mich für den einzig richtigen Weg hält. Es macht überhaupt keinen Sinn an dieser Stelle zwischen Third und Secondline zu unterscheiden. Zumal es untypisch ist, daß man in Thirdline noch Platinsensibel ist. Aber bei mir ist das ja netterweise so.

Na ja, das ist nun gut und schlecht gleichzeitig: zum einen decken sich nun alle aussagen, was der nächst Behnadlungsschritt wäre, zum anderen ist da die KK. ABer wir warten nun mal ab, was der Widerspruch bringt.

Dr. S. hat dann noch Tamoxifen verschrieben, aber dazu habe ich noch ein extra Thema aufgemacht, damit das "später" für andere Frauen leichter zu finden, ist, da extra Verschlagwortet.

Alles in allem:
ich bin positiv bestärkt. Es ist wirklich erstaunlich, wie lange nun dieses Wait and see geht. Ich werde nun noch mehr meiner Kräfte mobilisieren, um das zu beeinflussen.
Und bin durch Frauen wie Tatjana, Eva, Conny, Edeka und auch andere darin sehr bestärkt!

Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt.

Ganz liebe Grüße an alle, die Ihr mich begleitet und schreibt und Anteil nehmt und hineinlest!!
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

drücke Dir weiterhin die Daumen, dass es mit dem Avastin klappen wird. Prof. Dr. S. ist ja einer der Besten und dass er Dir nun Unterstützung gibt, ist klasse.

Ich wünsche Dir, dass der TM wieder sinkt und Du richtig Kraft tanken kannst um weiter zukämpfen!!!

Zitat von berliner-engelchen

Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt.

... ein "positives Beispiel" bist Du schon längst, liebe Birgit!!!

Viele liebe Grüße von nebenan


Christin

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich drück Dir auch ganz doll die Daumen fürs Avastin und für bestes Beispiel sein fürs Leben!
Dass die Kasse Avastin für Dich nicht zahlt, bekomme ich nicht in den Kopf. Man möchte doch echt ne Bombe in den Laden werfen, oder?
Du wirkst extrem kräftig, vielleicht hast Du die Power, das an die Presse zu geben? Bei "Markt", "Plusminus" etc. werden ja gern solche Themen angerührt. Oft mit dann erstaunlichen Wendungen für Betroffene.
Für Unterstützung könntest Du Dich auch an die UPD, unabhängige Patientenberatung, wenden. Nur so als Idee...
Bittstellersituation immer wieder... doof!
Vielleicht lässt Du Dir auch noch eine Meinung von Prof.D B schreiben, dann hast Du eine Bestätigung von beiden "Godfather of OvCa". Mit Antihormonen und Avastin (nicht aufgeben diesbezüglich, bitte) wirst Du die Krankheit hoffentlich gut in Schach halten können!

Viele liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

@Liebe Chrissi,

danke schön für das Kompliment

Hoffe Dir geht es gut!! Und bekommst weitere Anerkennungen für Deine Beiträge und Engagements.

Bald kommt hoffentlich der Frühling und damit eine neue "Walnussbaum-Saison" - Du siehst ich vergesse nichts



@Liebe Edeka,

Danke für diese beiden Tipps.
ja, das mit der Presse daran denke ich auch manchmal. Zumal ich von früher her ja den Umgang mit Öffentlichkeit kenne. Aber step by step - erst mal ein neuer Widerspruch mit S. unterstützung.

UPD, unabhängige Patientenberatung, --- man lernt immer wieder dazu, die kannte ich noch nicht. werde mich morgen mal schlau machen.

jetzt fall ich erst mal ins Bett,
Der Alltag mit den zwei Kleinen ist echt anstrengend, und meine bessere Hälfte ist ein paar Tage weg, so dass ich alles alleine machen muss.
Aber eigentlich bin ich ja dankbar, dass es überhaupt so gut geht. Nur dieses dauernde Müde-Sein ....

LG
Birgit

[tschuy]

Liebes Engelchen

Es freut mich, trotz aller Unwägbarkeiten, dass es dir soweit gut geht. Und ich glaube, dass du in sehr guten Händen bist. Mich beeindruckt immer wieder, wie sehr du dich auf verschiedenen Ebenen um dich und dein Wohlergehen kümmerst, den Mut und die Zuversicht nicht verlierst, dich durch deinen, sicherlich auch sehr beschwerlichen Alltag kämpfst und daneben noch Vielen ua. mir hier im Forum mit Rat, Empathie und Mitgefühl zur Seite stehst.
Du bist ganz sicher in vielerlei Hinsicht ein Vorbild für mich!!!!!!
Ganz herzliche Grüße aus dem stürmischen Ruhrgebiet
Juliane

[berliner-engelchen]

Liebe Juliane,

hab ganz vielen herzlichen Dank für die schönen aufbauenden Worte.
Du ahnst ja gar nicht, wie gut das manchmal tut. Es kam gerade zum richtigen Zeitpunkt, Du mußt das geahnt haben.
Danke Dir.

Das letzte Treffen bei meiner Psychologin drehte sich um das Verhältnis, wie ich mich um mich und wie um andere kümmere. Und ihre Ansicht war, ich würde mich zuviel um die Belange und das Wohlergehen anderer, mir völlig fremder Menschen kümmern. Nichts oder zu wenig zurückbekommen. Und meine Empathie führe dazu, das zu wenig Kraft für mich bliebe.
Das hat mich sehr nachdenklich gestimmt, da es ja immer eine Gradwanderung ist. Ich glaube daran, dass wir das, was wir geben können, an einer anderen Stelle wieder bekommen können und dass wir damit die Welt ein kleines bischen positiver gest
alten können.
Aber ihr war das zu philosophisch konstruiert...
und da ich oft überfordert, ausgepowert und ohne genug Zeit für alles mögliche bin (was ein Wunder mit zwei kleinen Kindern, einem Leben in einem total sanierungsbedürftigen Haus /Baustelle seit 1 1/2 Jahren, dieser herausfordernden Krankheit, einer todkranken Mutter, einem 60 stunden pro Woche arbeitendem Mann ;-) ) - auf jeden Fall traf die Psychologin damit einen sehr wunden Punkt.

Und Du hast ein bischen "Heilung" dagegengestellt. Das tat wirklich gut.

Wie geht es denn Dir mittlerweile??? Was macht der Darm, was die Allgemeinverfassung??
Wünsche Dir einen schönen Sonntag!

Liebe Abendgrüße, ich fall jetzt mal wieder ins Bett
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

danke für Deine Worte an mich in Deinem Thread.

Freue mich ganz doll, dass Du noch an das Nussbäumchen denkst.
Ich hab mich nicht getraut danach zu fragen, weil ich dachte (und damit lag ich ja richtig), dass Du ganz andere "Sachen" zutun hast. Bin ja mal gespannt, ob die Eichhörnchen fleißig waren.

Anerkennung... für mich ist's sehr schwer ein Kompliment anzunehmen und ich seh das auch gar nicht so, wenn ich irgendwas für den Verein erreicht habe oder jetzt mein erster Beitrag in einer Zeitschrift.

Ich find's wirklich auch wichtig, dass Du etwas für Dich tust um Kraft zutanken. Tu wirklich mal nur das, was Dir gut tut, auch wenn das wohl doch sehr schwierig ist mit zwei kleinen Kindern, dem Haus.... Aber es gibt bestimmt einpaar Möglichkeiten. Übrigens, was macht denn Eure Katze?

Viele liebe Grüße von nebenan


Christin