nasopharynxkarzinom

[zarina]

hallo bei meinen mann wurde die krebsart nasopharynxkarzinom festgestellt
er hat eine menge an bestrahlungen bekommen und schon 6 mal eine chemo . leider ist der krebs nicht weg und irgendwie haben ihn die ärzte auf gegeben ,aber ich möchte ihn nicht auf geben sondern ich suche menschen die das vieleicht auch durch gemacht haben. Und mir villeicht einen Tip geben können . Was ich noch machen könnte ,bin total verzweifelt und habe unheimliche angst ihn zu verlieren . Vieleicht gibt es ja auch einen der aus berlin ist und mit dem mann sich mal Privat aus tauschen kann . Bitte um nachricht ob irgendwo einer erfahrung damit hat den jetzt sind auch Metastasen in seinen gesicht und eine ist auch schon geplatzt . Freue mich über jede Nachricht die ich erhalten kann .

[Idefix]

Gestern hat mein Mann die Diagnose "Schmincke Tumor mit ca 80 % Wahrscheinlichkeit" erhalten. Diese Diagnose wurde anhand der bei der Neck-Dissection entfernten Lymphknoten getroffen, wobei bei dieser OP auch die Schilddrüse komplett entfernt wurde, da die erste Diagnose entdiff. Schilddrüsenkarzinom lautete. Den Primärtumor haben sie noch nicht entdeckt. Gemäss den Aussagen des Profs wird dieser Tumor bestrahlt. Nun meine Frage, wer kann mir mit Infos dienen, auf was zu achten ist , wo gibt es für diese Diagnose die besten Zentren, hat jemand Erfahrung mit Tübingen oder Stuttgart Kathrinenhospital oder St.Gallen/CH ?? Habe bereits von anderer Seite gehört, dass dieser Tumor besser operativ entfernt werden soll ??? Jeder Hinweis hilft mir weiter, denn ich bin doch sehr verunsichert, denn das was ich hier lese macht mir doch Angst, Vielen Dank im Voraus für jede Hilfe

[manu_k]

Hallo idefix,
du findest hier im Forum "Krebs im Mund-Kiefer-Gesichtsbereich" unter den einzelenen Themen, insbesondere die die zuoberst stehen, wie "Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen " oder "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" viel mit Sicherheit hilfreiche Tipps.
Besonders zur Bestrahlung im von mir erstgenannten Thema. Lies dich einfach mal bischen durch.

viel Erfolg für deine Behandlung.

[yakup]

hallo,

ich habe: nasopharynxkarzinom (schmincke-tumor) mit zervikalen lymphknotenmetastase (C11.9;C77.0)

meine SONOGRAPHIE:
die Leber leicht homogen verdichtet wie bei Steatosis hepatis, keine fokalen läsionen. Unauffällige Gallenblasen und Gallenwege. Unauffällige Nieren bds.. Leichte Splenomegalie mit 11, 2x 4,5cm. Unauffälliges Gefäßband. keine Lymphome. Kein Erguss.

meine LABORCHEMISCHE PARAMETER:
BSG 52/86 mm n.W.. Leukozyten 3,8/nl, Hb 96 g/l, torombozyten 224/nl. die klinisch-chemischenParameter unauffällig für Glukose im Serum, Nierenretentionswerte, Serumelektrolyte, alkalische Phosphatase, Bilirubin, Transaminasen, LDH, CRP, TSH, T3 und Serumeiweißelektrophorese.

mein docktor hat mir gesagt bei mir besteht ein nasopharynxkarzinom mit einer ausgedehnten Lymphknotenmetastasirung rechts zervikal. Unter einer definitiven Radio-Chemoterapie zeige ich eine exzessieve Tumornekrose rechts zervikal, die einer entlastenden Operation bedürfte. auch der nachfolgende Verlauf war kompiliziert, unter definitiver Radio.Chemi terapie entwickele ich eine mukositis Grad 4 WHO, die zu einer kompletten abhängigkeit von einer enteralen Ernährung über die PEG-Sonde führte. Derzeit sind die nebenwirkungen der therapie abklingend, ich kann beginnend flüssige Nahrung auf dem oralen Weg einnehmen.

zureit nehme ich von mein Arzt Schemoterapie, drei empfohlen und zwei habe ich schon hinter mich das hat aber keine Heilungsschangse was kann ich noch tuhen was empfehlt ihr für mich! wer kann mir dabei helfen !!!!!!

ich bedanke mich jetzt schon die mir behilflich sein könne.

[silverlady]

hallo Yakup
erkundige dich doch bei deinem Arzt nach einer Behandlung mit Mistel. Ausserdem würde vielleicht das Medikament Erbitux auch etwas bringen. Frage deinen Onkologen danach. Wenn du bei Google Erbitux- Wirkstoff Cetuximap eingibts findest du schon Infos.
Ansonsten wünsche ich dir alles gute
silverlady

[yakup]

hallo silverlady

danke für dein rat, mein arzt ist zurzeit in urlaub aber nachdem er wieder da ist werde ich mich aufjeden fall nach mistel und erbitus erkungigen.

danke für alles !!!

[Idefix]

Hallo Yakup
In welcher Klink wirst du behandelt ?? Wie alt bist du ? Mein Mann (55) hat auch ein Nasopharynxkarzinom (NPC) mit befallenen Lymphknoten am Hals (es wurde eine Neck-Dissection durchgeführt), aber leider auch mit Fernmetastasen, denn sein ganzes Knochenmark ist infiltriert und er hat auch Metastasen im Knochen. Deshalb haben sich die Ärzte bei ihm entschlossen, keine Radio-Chemo, wie die Standardtherapie bei NPC vorsieht, zu machen sondern sofort eine recht agressive Chemo (VCP-E) einzu leiten. Er hat gerade seinen 4-ten Zyklus erhalten und wie es aussieht, scheint die Chemo gut anzuschlagen. Alle Tumormarker gehen stark zurück. Nächste Woche hat er sein 2-tes Staging, anhand dessen dann das weitere Vorgehen festgelegt wird. Mein Mann ist in der Uniklink in Freiburg in Behandlung. Parallel zur Chemo macht mein Mann noch eine biologische Krebstherapie mit Selen, Vitamin-C Infusionen etc . Bisher geht es ihm soweit ganz gut, ausser dass ihn die Chemo etwas schlaucht, was ja auch nicht verwunderlich ist.
Welche Chemo erhälst du ? Wieso hat die Chemo keinen Einfluss auf deine Heilungschancen ??? Oder meinst du damit, dass das NPC generell schlechte Heilungschancen hat ? Das hat man meinem Mann auch gesagt, aber wir lassen uns dadurch nicht entmutigen. Ich habe einige Studien gefunden, welche sich gar nicht so schlecht anhören (zB http://www.jco.org/cgi/content/full/18/6/1324) . Also lass den Kopf nicht hängen und dich durch schlechte Prognosen entmutigen, denn wie du bereits in diesem Forum gelesen hast, schaffen es doch immer wieder einige, diese Sch.. Krankheit zu überstehen, also wieso nicht auch du und mein Mann ??
idefix

[yakup]

hallo idefix

danke für ihre information

zurzeit habe ich 2 chemo hinter mich und die eine kriege ich nächste woche.
danach wollen die Ärtze durchchecken
chemo ZYTOSTATIKA ZUBEREITUNG

----aseptisch gergestellt----

arzneimittel: CARBOPLTIN

dosis (mg): 680

tragelösung: Glucose 5% 500ml

PS: ich bin 37jahre alt ich bekomme die behandlung bei einer onkologichemarzt Praxis in duisburg.

[Idefix]

Hallo Yakup
Dann drücke ich dir für das Staging nach deiner 3ten Chemo die Daumen. Wurde bei dir bereits ein Zwischenstaging gemacht ? und wenn ja mit welchem Ergebnis ? Hast du deinen Arzt mal gefragt , wieso die Chemo mit Carboplatin durchgeführt wird ? Meines Wissens ist die Standardtherapie Cisplatin (hat leider mehr Nebenwirkungen als Carboplatin soll aber bei NPC effektiver sein ?!? hiess es) und 5-Fluorouracil
Siehe http://www.amjclinicaloncology.com/p...856145!8091!-1
Wie wurde das Karzinom bei dir festgestellt ? Hattest du irgendwelche Beschwerden ? Mein Mann war völlig beschwerdefrei, er hatte lediglich einen Knoten am Hals, welcher übrehaupt nicht weh tat.
Gruss Idefix

[shark.scout]

Hallo alle zusammen!
Möchte mich im Forum mit einklinken und vielleicht kann ich dem ein oder anderen einen nützlichen Tip geben oder erhalten.

Diagnose bei mir: Lymphogen met. Nasopharynxkarzinom
Stadium: T4 N2b G4 M0
festgestellt im Dez. 2005.

Radio-Chemotherapie (70 Gy, Docetaxel/Cisplatin) von Dez. 05 bis Mai 06. Keine OP, keine Nec-disection. Nach Abschluß der Therpie kein Tumor mehr feststellbar. Bis heute kein Hinweis für ein Lokalrezidiv.

Für alle die so eine Therapie schon mal mitgemacht haben, brauche ich wohl nicht sagen: es war teilweise die Hölle. Aber die Zeit heilt so fast alle Wunden.
Bis auf eine leichte Mundtrockenheit, ab und zu leichter Schwindel/Gleichgewichtsstörungen, sog. "Maulsperre" und noch ein paar andere Kleinigkeiten ist nichts weiter zurückgeblieben. Angesichts der durchgangenen Therapie "Peanuts".
Das Zeug kann man wieder loswerden - auch wenn´s zwischendurch ganz schön hart wird.

Deshalb: Kopf hoch und durch - und fest dran glauben.

[maggi]

hallo
mein mann hat vor 10 jahren Nasenrachenkarzinom,
ist sehr gut behandeld worden,
und seid heute wissen wir das er wieder aus gebrochen ist
kann uns vielleicht einer sagen was man noch machen kann,
den chemo bestrallung hatte er vor 10 jahren
er war vor 10 jahren richtig gut drauf aber sagt ein zweites mal nicht
lg margret

[Schneekugel]

Hallo,

Anfang August bekam mein Vater die Diagnose Nasopharynx CA! Da der Tumor schon in die Schädelbasis einwuchs (T4 N2 M0 / G3), konnte man nich operieren und entschied sich für eine Radio-Chemo-Therapie. Letzte Woche hatte er die letzte Bestrahlung. Beim "Abschlussgespräch" sagte der Arzt, dass das Ergebnis extrem gut ist. 85%-90% des Tumors sind verschwunden. Durch die Nachwirkung der Behandlung wird der Tumor in den nächsten Wochen wohl noch weiter schrumpfen. Auch beim Kontroll CT waren nur noch helle Stellen zu erkennen, wobei man nicht genau sagen kann, ob es sich um Tumorreste oder Vernarbungen handelt.
Hatte jemand ähnliche Ergebnisse? Und ist der Tumor wirklich weiter geschrumpft?

[nostromo1941]

Hallo,


Im Sommer 2007 wurde bei meiner Schwiegermutter erstmals der Verdacht auf ein Nasopharynx Karzinom erhoben. Weitere Untersuchungen im September und Oktober 2007 führten zu der Gewissheit dieser Diagnose. Sie wurde noch im November und Dezember 2007 mit einer Radio Chemo Therapie im DKFZ in Heidelberg behandelt.

Der Tumor sprach zunächst gut auf die Behandlung an und ging bis Januar / Februar 2008 deutlich zurück. Im März war wieder erstmals ein zunehmendes Wachstum des Tumors erkennbar, dass bis Mai und Juni 2008 rasch voran schritt. Im August und September 2008 wurde bei Ihr Tumorteilresektion transfazial mit Nasopharyngektomie links, Neck dissection beidseits in der Uni Klinik in Heidelberg vorgenommen. Eine weitere Teilresektion in der zweiten Operation erfolgte im September mit einer Nasopharyngektomieüber infratemporalen Zugang nach Fisch C rechts.

Das Operationsergebnis war sehr zufrieden stellend. Sie wurde Anfang Oktober 2008 nach Hause entlassen.

Nahrung aufnehmen konnte und kann sie kaum. Sie ist mit einer PEG Sonde versorgt und bekommt Astronauten Kost. Auch Getränke kann Sie schwer zu sich nehmen. Aber sie bemüht sich immer wieder kleine Schlucke zu trinken und auch Brei oder Baby Nahrung zu essen.

Ende November wurden bei der Nachsorge wieder tumorverdächtige Wucherungen fest gestellt. Eine Gewebeprobe gab Gewissheit, dass es sich um ein Rezidiv handelt.

Der Tumor ist bis heute (innerhalb von 4 Monaten) wieder auf die Größe wie vor der Operation gewachsen. Sie hat jetzt die weitere Behandlung mit einer milden Chemotherapie begonnen.

Ihre Ärzte sehen dies derzeit als einzige und auch letzte Behandlungsmethode, da die Gefahr sehr hoch ist, dass die Carotis bei Chirurgischen Eingriffen Schaden nimmt und sie diesen nicht überlebt.
Die Prognose Ihrer Ärzte ist sehr klar. Wenn der Tumor so weiter wächst wie er es die ganze Zeit getan hat und die Chemo nicht anschlägt, bleiben Ihr noch wenige Wochen, sollte die Chemo anschlagen vielleicht einige Monate. Eine Heilung oder weitere Verlängerung schliessen sie aus.
Ihre Ärzte sagten uns auch, dass sie die Gefahr sehen, sollte der Tumor jetzt zu weit zurück gehen, wird die Carotis an Stabilität verlieren und sie wird verbluten. Auf die Frage, ob es nicht hilft die Carotis mit einem Stand zu stützen wurde uns geantwortet, dann betrifft es eben ein anderes Gefäss. Sie ist in einem guten Allgemein Zustand, hält Ihr Gewicht konstant bei 57 kg und hat sogar heute 58 kg auf die Waage gebracht. Sie hat keinerlei Metastasen.

Wir suchen trotzdem weiter, ob es irgend jemanden gibt, der alternative Behandlungsmethoden / Operationsmethoden kennt, erprobt oder etwas gehört hat, was helfen kann den Tumor dauerhaft zu entfernen und zumindest noch Jahre zu gewinnen. Kennt jemand Spezialisten für diese Tumor Art?Oder hat jemand schon eine Mal etwas von einer zweiten Operation am gleichen Tumor Gebiet gehört?
hat jemand was von Erfolgen mit Laser Behandlung gehört?

In der Odyssee der Uni Kliniken ist man oft ganz schön alleine und es ist immer das Gefühl dabei, vielleicht wurde was übersehen, vielleicht nicht alles probiert, viele Fragen muss man im Alleingang beantworten. Sollen zwei Arzt Gespräche schon die Gewissheit geben aufzugeben?

[tatanka]

Meinem Freund fiel Anfang April 2009 ein verdickter Lymphknoten an der linken Halsseite auf. Dieser Knoten wuchs rasend schnell und war gegen Ende des Monats als dicker Knoten (kleines Hühnerei) sichtbar. Am 6. April wurde der Lymphknoten operativ entfernt und als Metastase identifiziert. Per Ultraschall wurden zwei weitere verdächtige Lymphknoten an der rechten Halsseite gefunden. MRT und Panendoskopie ergaben drei befallene Lymphknoten und einen kleinen Primärtumor im Nasopharynx. Mit Auffinden des Primärtumors erhärtete sich der Verdacht auf ein lymphoepitiales Karzinom.( T1 N3 G3).
Ab Mitte April haben wir mit einer Misteltherapie angefangen, außerdem trinkt mein Freund jeden Tag einen Liter La Pacho Tee und nimmt Wobenzym.
Am 7. Mai wurde mit der Bestrahlung und am 12.Mai mit der Chemo angefangen. Wunderbarerweise sind die Knoten auf der rechten Seite in dieser Zeit nicht gewachsen. In den letzten Tagen sind die beiden Knoten sogar kleiner geworden. Kann das schon eine Folge von Chemo und Bestrahlung sein?
Seit einer Woche nimmt er noch Pilzextrakt von ABM und Coriolus. Bis auf ein leichtes Brennen im Mund merkt er noch nichts von Chemo (Cisplatin) und Bestrahlung. Wann haben bei Euch die Nebenwirkungen eingesetzt?

[LarasAyla]

Hallo,
mein freund hatte auch diesen Krebs und erhielt die gleiche Chemo. Bei ihm waren sechs Chemos angesetzt. Die ersten hat auch er gut vertragen. Erst so ab der dritten fing es dann mit den Nebenwirkungen an. Es kam auch ein oder zweimal vor, dass die Chemo verschoben werden musste, weil es íhm so schlecht´ging. Trotzdem konnten zum Glück alle sechs Chemos gemacht werden.. Das Ganze ist nun schon ein Jahr her und er ist seitdem krebsfrei. Ich hoffe für euch beide sehr, dass auch bei euch alles gut läuft.. Drück die Daumen
Ciao
Rahel