Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hallo,gibt es auch Frauen die nach einer ersten oder zweiten Vulvaoperation wieder vollständig geheilt waren? Ich hab große Angst vor der zweiten OP und wünsche mir nichts mehr als danach endlich Ruhe zu haben.Würde mich sehr über positive Zuschriften freuen eure Susi
hans.aichinger@aon.at

Hallo Ihr Lieben,
weiß nicht ob es wirklich jemanden interessiert hatte heute mein 1. Krebsnachsorge. Was soll ich sagen, Wunde nicht verheilt und so "komische Gewächse" machen wir doch mal sofort eine PE, natürlich nur "vorsichtshalber". Sch.... wieder Angst, wieder warten...

Eure Biggi

Liebe Susi,

willkommen im Forum, wie Du sicher gelesen hast sind hier einige schon mehrmals operiert worden.
Was hat man denn bei der ersten Op gemacht? In welchem Stadium hattest Du damals Krebs? Ist es
schon sicher, das es sich um ein Rezidiv handelt?

Sind natürlich erstmal viele Fragen, hoffe dich nicht zu sehr aus zuquetschen, aber das sind alles
Dinge die ein genaueres Bild abgeben.
Meine erste Op (hoffentlich auch letzte) liegt 3 Mon. zurück. Wie oben beschrieben habe ich auch noch keine vollständige Wundheilung, bin aber relativ beschwerdefrei. Ich werde nächste Woche 41
und bin immer noch von der Diagnose (Stad. 1B) völlig erschlagen. Wieso ich... So ähnliche Gedanken hattest du sicher auch schon. Hilft aber nicht, nur nach vorne sehen und kämpfen und ein wenig auf Gott vertraauen kann einem helfen. Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld die nächste Op. zu überstehen.
Meine E-Mail-Adresse lautet R.Biggi@web.de kannst
auch gerne mailen. Aber hier im Forum findest du einige sehr erfahrene Frauen, mir hat das schon geholfen. Wie du schon sagtest mit wem kann man sich darüber schon austauschen. In welcher Klinik warst Du?
Genug Fragen. Melde dich mal wieder. Bis dahin toi, toi.
Biggi

Hallo Biggi,tut mir leid daß du eine sch...nachricht bekommen hast.ich werd im nov. heuer scgon zum 3.mal operiert.auch ich haB Angst vor der nächsten Untersuchung.Aber irgendwann wird Ruhe sein. Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo Biggi, meine erste op war 1989 6 wochen nach der zweiten Entbindung, Konisation papIV,im jJahr 2001 dann entfernung der Gebärmutter,PapIII. Im Jänner 2004 Excision der Vulva VinIII, und im September 2004 Plattenepithelkarcinom der Vulva.Während die Naht verheilt ist, und VinIII erhalten blieb, entstand ein neues Karzinom,das jetzt großzügig entfernt werden soll.Wenn ich wüßte, daß es die letzte OP sein wird,hätt ich nicht so große Angst.L.G. Susi name@domain.de

Habe am 04.11. Hemivulvektomie ob invasiv wachsend entscheidet sich nach der OP oder währenddessen.Was kann ich selber zur Wundheilung beitragen wenn ich wieder daheim bin? Suche auch telefonischen Kontakt (07152 / 949409) ab 15.11. bin sehr jugendliche 49 Jahre alt.

Hallo Susi, erbitte Kontaktaufnahme ab 15.11 unter Rufnummer 07152/949409.Gleicher Krankheitsstand wie bei dir. L.G. Jutta

Hallo Jutta,weis nicht ob eine Kontaktaufnahme ab 15.11. möglich sein wird. Bin ab 10. 11.im Krankenhaus und weis noch nicht genau was passiert,weis aber,daß es länger dauern wird. Ich bin aus Österreich und würde gern mit dir Kontakt aufnehmen.L.G. Susi Meine Adresse: hans.aichinger@aon.at

Hallo Mädels,
es ist Zeit mal wieder meinen Senf dazu zu geben... ;-)

Hi Wiebke, die Idee mit dem IM Sitzbad sitzend INS Wasser zu pieseln ist eigentlich so naheliegend... und wäre mir dennoch nie eingefallen... Das ist echt eine geniale Idee!!! Wie geht es Dir da drüben hinter dem großen Teich? Wundheilung weiterhin okay?

Liebe Helga, ich freue mich soooo sehr zu lesen, daß es Dir so gut geht!!! Schick Dir ganz viele liebe und warme Sonnenstrahlen dafür daß es so beleibt!!!

Auch Dir, liebe Dian drücke ich alle Daumen für eine schmerzfreie Nachuntersuchung morgen und gute Ergebnisse. Die nächsten OP's machst Du doch nun mit links,oder? ;-)

Liebe Biggi... des einen Freud, des anderen Leid... Leider geht es Dir ja nicht so gut, aber lass Dir zuallerst gesagt sein: NATÜRLICH interessiert es, was mit DIR ist!!! Ich fühle auch ganz doll mit Dir und kann Deinen Frust verstehen. Dieses verdammte Warten ist so aufreibend, ich weiß das nur zu gut. Leider kann ich hierzu gar keinen gescheiten Rat geben, außer vielleicht: ganz viel reden mit lieben Freunden und versuchen sich ein wenig abzulenken. Ich drück Dich mal ganz fest!!!

Liebe Susi,
auch von mir ein liebes Willkommen in diesem Forum. Wenn Du Dir alles einmal in Ruhe durchliest, findest Du vielleicht schon einige Antworten hier, denn wir haben schon das ein oder andere hier sozusagen "durchgekaut". Leider ist die Rate von Lokalrezidiven beim Vulvakarzinom recht häufig. Ich persönlich hatte bisher noch keinen Kontakt zu einer Frau die "vollständig geheilt" war gehabt.Irgendwie kam bei den meisten immer irgendwas nach. Aber ich sage auch immer wieder, daß man sich nicht an anderen orientieren darf, weder an den positiven noch an den negativen. Jeder Krankheits- und Heilungsverlauf verläuft anders.
Ich selbst hatte im April diesen Jahres eine radikale Vulvektomie mit Lymphknotenentnahme und bin BISHER bzgl. des Krebses "frei". Habe dafür mit anderen Problemen zu kämpfen und durch die Nachsorgetermine kommt man natürlich auch nicht wirklich zur Ruhe. Ich persönlich denke derzeit nicht weiter als 2 Jahre und habe mir aber insgeheim die obligatorische 5-Jahresmarke gesetzt... Wenn die "krebsfrei" rum sind... kann ich "vielleicht" aufatmen... Aber wichtig ist auf jeden Fall, auch wenn es manchmal schwer ist: DIE HOFFNUNG NIEMALS AUFGEBEN! Mut und Zuversicht nicht verlieren! Ich wünsche Dir alle Gute für die kommende OP und schick Dir einen Regenbogen voller Kraft! ;-)

Liebe Jutta, Dir auch ein warmes Willkommen hier im Forum. Wir haben hier erst kürzlich einiges über die Wundheilung geschrieben, was möchtest Du noch gerne wissen? Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, daß die genähten Wunden relativ einfach zu handeln sind, aber das ist natürlich auch Empfindungssache.
Ich wünsche Dir für Donnerstag alles erdenklich Gute, und daß Du die OP gut überstehst. Melde Dich doch sobald Du wieder zu Hause bist und berichte wie es Dir geht, das würde mich freuen.

Ganz liebe Grüße auch an die restlichen Ladies!! Rote Rosen soll es für Euch alle regnen!!! :-)

Tanja

hallo, Tanja, mal wieder da? Also, bei mir ist alles bestens verheilt und ich fuehle mich so gut wie seit Jahren nicht mehr, denn diese Stellen haben mich ja ewig gepiesakt, bin sooo erleichtert. Mit dieser Lichen Sclerosis habe ich noch kein zufriedenstellendes "Angebot" von Aerzten bekommen und ich habe jetzt einen Termin bei einer naturheilkundlichen Frauenaerztin, die sich fuer jedes appointment schon mal von vornherein 60 Minuten Zeit nimmt, davon verspreche ich mir eine ganze Menge, denn ich habe schoneiniges im Netzt ueber die gaengigen Salben und Cremes gelesen, richtig erfolgreich scheint nichts zu sein. Naja, erstmal versuche ich meine Psyche in Ordnung zu bringen, trotzdem mein Leben mal wieder so richtig "Rollercoaster" spielt mit anstehendem Ortswechsel und damit verbundenem Psycho-Stress meines armen 16jaehrigen Zigeunerkinds - es ist verflixt, versuche, das ganz sachlich zu sehen und trotz allem optimistisch zu bleiben.
Erstmal hier in USA ganz aufregend, die heutige Wahl. Bin gespannt wie ein Flitzbogen.
Willkommen, alle neuen Ladies im Forum. Hier ist man gut aufgehoben, wir versuchen, uns gegenseitig zu unterstuetzen. Also, die Frage, ob es ueberhaupt jemanden gibt, der einmal operiert wurde und dann fuer immer und ewig Frieden hatte, habe ich mir auch schon gestellt, im Internet findet man meist nur solche, die immer wieder Aerger haben. Ich erklaere mir das so, dass fuer die (hoffentlich vielen) anderen das Thema abgehakt ist und sie sich an keinem Forum mehr beteiligen, ershceint doch logisch, oder? Also, meine Damen, immer schon optimistisch bleiben, es ist alles kein Picknick, aber ich muss im Nachhinein sagen, so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe, ist es nun auch (im Nachhinein) wieder nicht.
Also, Ladies, take care!!
Wer englisch kann, es gibt ein super Forum mit einem guten Merkblatt fuer die Pflege nach der OP:
http://www.vaco.co.uk/
Das Gute an dem Forum ist, dass es geschuetzt ist, mit Passwort, vielleicht sollten wir sowas auch mal einrichten (ich kann das nicht, ist hier irgendjemand, der sowas rein technisch kann, was meint Ihr?? Die sind ganz gut organisiert, machen auch etwas Propaganda fuer diese etwas seltene "condition", Aufklaerung bei Frauen und Aerzten usw., vielleicht koennen wir sowas aehnliches machen!
Grusskuss aus USA, an diesem historischen Tag (was wohl passiert...)
Wiebke

hallo, Tanja, mal wieder da? Also, bei mir ist alles bestens verheilt und ich fuehle mich so gut wie seit Jahren nicht mehr, denn diese Stellen haben mich ja ewig gepiesakt, bin sooo erleichtert. Mit dieser Lichen Sclerosis habe ich noch kein zufriedenstellendes "Angebot" von Aerzten bekommen und ich habe jetzt einen Termin bei einer naturheilkundlichen Frauenaerztin, die sich fuer jedes appointment schon mal von vornherein 60 Minuten Zeit nimmt, davon verspreche ich mir eine ganze Menge, denn ich habe schoneiniges im Netzt ueber die gaengigen Salben und Cremes gelesen, richtig erfolgreich scheint nichts zu sein. Naja, erstmal versuche ich meine Psyche in Ordnung zu bringen, trotzdem mein Leben mal wieder so richtig "Rollercoaster" spielt mit anstehendem Ortswechsel und damit verbundenem Psycho-Stress meines armen 16jaehrigen Zigeunerkinds - es ist verflixt, versuche, das ganz sachlich zu sehen und trotz allem optimistisch zu bleiben.
Erstmal hier in USA ganz aufregend, die heutige Wahl. Bin gespannt wie ein Flitzbogen.
Willkommen, alle neuen Ladies im Forum. Hier ist man gut aufgehoben, wir versuchen, uns gegenseitig zu unterstuetzen. Also, die Frage, ob es ueberhaupt jemanden gibt, der einmal operiert wurde und dann fuer immer und ewig Frieden hatte, habe ich mir auch schon gestellt, im Internet findet man meist nur solche, die immer wieder Aerger haben. Ich erklaere mir das so, dass fuer die (hoffentlich vielen) anderen das Thema abgehakt ist und sie sich an keinem Forum mehr beteiligen, ershceint doch logisch, oder? Also, meine Damen, immer schon optimistisch bleiben, es ist alles kein Picknick, aber ich muss im Nachhinein sagen, so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe, ist es nun auch (im Nachhinein) wieder nicht.
Also, Ladies, take care!!
Wer englisch kann, es gibt ein super Forum mit einem guten Merkblatt fuer die Pflege nach der OP:
http://www.vaco.co.uk/
Das Gute an dem Forum ist, dass es geschuetzt ist, mit Passwort, vielleicht sollten wir sowas auch mal einrichten (ich kann das nicht, ist hier irgendjemand, der sowas rein technisch kann, was meint Ihr?? Die sind ganz gut organisiert, machen auch etwas Propaganda fuer diese etwas seltene "condition", Aufklaerung bei Frauen und Aerzten usw., vielleicht koennen wir sowas aehnliches machen!
Grusskuss aus USA, an diesem historischen Tag (was wohl passiert...)
Wiebke

Liebe Tanja,
Danke für deine aufmunternden Worte.Villeicht kannst du mir ja eine Frage beantworten,wenn du im April operiert wurdest wie geht es dir jetzt nach über einem halben Jahr? Ich bekomme von meinen Ärzten keine Auskunft.Ich bin echt froh,daß ich gleichgesinnte gefunden habe.Hab zwar eine tolle Familie hinter mir,aber keinen der wirklich versteht worüber ich rede.Auch will man die Angehörigen nicht wirklich mit Ängsten belasten.Für meine Eltern ist es ganz schlimm, weil vor etwa 3 Jahren mein Bruder an Krebs verstorben ist.Liebe Grüße Susiname@domain.de

Liebe Jutta,
wünsch dir für 4.11.alles gute.Hoffe wir kommen in kontakt wenn wir beide wieder fit sind.Für dich nur das beste. Liebe Grüße Susi

Liebe Susi,
ich kann sagen, daß es mir in Bezug auf diese radikale OP wirklich gut geht. Sicher hatte ich auch meine seelisch-moralischen Tiefs, diese Ups-and-Downs im Kopf sind bei einer Krebserkrankung auch völlig normal. Körperlich geht es mir auch recht gut, die gesundheitlichen Probleme die ich derzeit habe, haben nur indirekt was mit der OP zur tun: Durch die Entnahme der Lymphknoten habe ich leichte Lymphabflussstörungen im Bereich der Venus- oder Schamhügel. Die können normalerweise mit Lymphdrainage gut behandelt werden, das geht aber bei mir gerade nicht wegen einer akuten Entzündung, die aber nichts mit dem Krebs zu tun hat.

Mein "Fraugefühl" habe ich daduch nicht verloren und mein Sexualleben funktioniert zu ich würde sagen 95% wieder wie früher, gefühls- und empfindungsmäßig aber auch "technisch" gesehen habe ich so gut wie keine Probleme.

Das Reden und der Austausch darüber empfinde ich als sehr wichtig. Ich bin von Anfang an sehr offen(siv) mit der ganzen Sache umgegangen. Vor allem hatte ich einen großen Wissensdurst der gestillt werden mußte, um so mehr ich mich damit beschäftigte und nach und nach immer mehr "verstand", habe ich auch ein wenig von der riesigen Angst verloren, die sich nach Diagnose und vor dem OP's ausgebreitet hatte. Heute fühle ich mich fast ein wenig stärker, da ich all das gemeistert habe. Andererseits wird man auch bisweilen "müde" und es kommen immer wieder Phasen in denen man von allem genug hat, da fühle ich mich dann wiederum sehr schwach und "der Welt" nicht gewachsen.
Ich habe das Glück mit einem sehr lieben, einfühlsamen und verständnisvollen Mann verheiratet zu sein, der mir sehr viel Kraft gegeben hat und gibt.

Ich kann gut verstehen, daß Deine Eltern nach dem Tod Deines Bruders nun erst recht um Dich besorgt sind und Du wiederrum sie nicht zu sehr belasten möchtest. Liebe Susi, dies ist meines Erachtens nach aber nicht der richtige Weg. Die Hauptperson bist nun Du und Du mußt das alles nicht alleine tragen. Freunde und Familie sollten dafür da sein, Dich nun aufzufangen. Du tust Dir mit zwar gutgemeinter aber falscher Rücksichtsnahme selber keinen Gefallen. Oftmals trennt sich bei solchen Ereignissen ja wirklich die Spreu vom Weizen und ich denke die Menschen die Dich lieben, werden das aushalten (müssen) und verstehen wie wichtig der Austausch von Informationen und Ängsten ist, denn jeder Beteiligte wächst daran.

Natürlich muß jeder für sich und sein Umfeld selbst entscheiden wie er am Besten damit umgeht, meine Erfahrung und mein Weg war der eines kleinen Egoismus mit viel Offenheit, Ehrlichkeit und ohne Tabus. Denn alles ist so wie es ist, es gibt kein Weg zurück, immer nur der nach vorne.
Liebe Grüße nach Österreich!
Tanja

Liebe Tanja,
danke für deine offenheit,hast mir ein kleines stück Angst genommen.
Auch ich hab einen sehr lieben Mann,der mein Fels ist,der mich hält wenns mal gar nicht gut geht,und zu dem ich grenzenloses Vertrauen hab.Meine Art mit dem Krebs umzugehn ist ähnlich wie bei dir, ich rede sehr offen darüber.Nur auf meine Eltern nehme ich Rücksicht, da meine Mutter durch Schock von einem Tag auf den anderen Parkinson im Anfangsstadium bekommen hat.Aber ich kann mit meinem Mann, Freunden und jetzt auch mit Euch sehr gut über meinen Krebs reden.
Liebe Grüße Susiname@domain.de