Eierstockkrebs-Kompetenzzentren

[Stern 2014]

Liebe Community,

meine Mutter wurde Mitte August mit starken Bauchschmerzen in eine Notambulanz eines Kreiskrankenhauses gebracht. Hier wurde ein Eierstock-Ca diagnostiziert, das schon vier Tage später operativ entfernt werden sollte und dann auch wurde.
Habe meine Mutter leider erst einen Tag vor der OP gesprochen und mir schon damals sehr große Sorgen gemacht.
Mittlerweile sind 12 Tage rum, sie bricht immer noch, hat weiterhin eine Magensonde und wird künstlich ernährt. Ich mache mir große Sorgen und bin am Überlegen, ob eine Eierstockkrebs-Spezialklinik eine Alternative wäre. Ich selbst bin also Angehörige, auch ehemalige Ca Patientin und weiß seit meiner Reha, was Eierstock-Ca bedeuten kann.
Wäre prima, dazu von Euch Meinungen und Ideen zu bekommen.
Viele Grüße,
Stern 2014

[Timewanderer25]

Hallo Stern 2014,
oh ha - ging es mir durch und durch als ich das eben gelesen habe - liebe Grüße an Deine Mutter - sie soll durchhalten -
also ich wurde im Juli auch in einem Nicht Krebszentrum operiert, da ich vorher nicht wirklich zur Besinnung (gefühlt) gekommen bin und die mögliche Diagnose auch im Prinzip nicht wahr haben wollte. Im Nachhinein weiß ich, dass es am besten ist, sich an ein Kompetenzzentrum zu wenden.
Wegen des Übergebens - Mir ging es nach meinen drei OPs jedesmal so dass ich mich übergeben musste -- aber hauptsächlich Galle - wie ist es bei Deiner Mutter ? Bekommt sie Schmerzmittel und ggf. ein Antibiotikum? Ich hab es letztendlich auf das Antibiotikum zurückgeführt -da ich nach der letzten OP bereits am 2.Tag 3 Bissen Brot gegessen habe ohne mich zu übergeben ...was sagen denn die Ärzte woher das Übergeben kommen kann? Ich würde die Medikamente, die sie bekommt abfragen und checken, ob da eine Nebenwirkung her kommt und dann wenn möglich mit dem OP Bericht und falls das Histolog. Ergebnis schon vorliegt auf alle Fälle in einem EK Kompetenzzentrum nachfragen und eine Zweitmeinung einholen oder ggf auch hinfahren sobald es geht! Ggf ist ja eine weitere OP sinnvoll wenn nicht korrekt operiert worden ist - hier im Forum gibt's ne Menge an Infos zu den Operationen in den Zentren, die richtig Mut machen bzgl der Kompetenzen und des Einsatzes der Ärzte dort.
Oh ich drück Euch die Daumen und wünsche alles alles Gute, auf dass es Deiner Mutter bald besser geht!!
liebe Grüße
timewanderer25

[Tündel]

Uiuiuiuiui Sternderl,

da habt ihr ja jetzt schon einiges mitgemacht!
Vermutlich fühlt ihr euch wie vom Trecker überrollt. Mit der schnell-schnell-OP hat man euch geradezu überfahren, keine Zeit gelassen, sich zu imformieren! Ich krieg da immer wieder die Krise, weil halt dabei soooooo schnell was schief gehen kann.

Leider passiert das immer wieder, weil für die kleinen Kreiskrankenhäuser solche großen Ops seeeeeehr lukrativ sind: schwierig, langwierig und teuer abrechenbar! Und sie bringen Ops-erfahrungen für junge neugierige, äääh wissbegierige Chirurgen! Leider auf Kosten der Patientinnen!

Zu den Folgen, die deine Mutter jetzt direkt betreffen:
Leider passieren solche Komplikationen immer wieder, jede Op ist anders. Ich selber war nach 4 Stunden im Kopf so fit, dass ich lauthals nach den Chirurgen geschrieen hab, weil ich wissen wollte, wie es gekaufen ist!
Am nächsten Tag bin ich auf meinen Fußis gestanden, hab nach Handy, Pc und Fernseher gebrüllt! Und nach was Anständigem zu essen.

Ich hab erst hinterher erfahren, dass das schon reichlich ungewöhnlich war, viele andere brauchen länger oder sind nach so einer Op erstmal ausgeknockt.

Bei Carmen hier im Forum hat es extrem lange gedauert, sie hatte ne erxtreme Komplikation. Und das in einem Kompetenzzentrum. Du siehst also, DAS kann überall passieren und hat nicht unbedingt was mit dem Krankenhaus zu tun!

Was mich mehr beschäftigt, ist die Frage, ob diese Kreiskrankenhaus-Docs denn alles erwischt haben, welches Staging dabei rauskam und wie sich die Herren und Damen vorstellen, wie es weitergehen soll!

Wenn deine Mutter weiterhin nicht auf die Füße kommt ujd die Herrschaften keine "sinnvollen Ideen" haben, wäre es überlegenswert, alle Unterlagen, Befunde, Bilder etc. nach Berlin, Essen oder ein anderes EK-zertifiziertes Zentrum in eurer Nähe zu schicken und um eine weitere Meinung zu bitten. Evtl auch dahin zu wechseln.

Euer weiterer Weg wird hart sein, aber es ist zu schaffen! Auch, wenn es jetzt aussichtslos erscheint, es geht weiter und der Kampf lohnt sich!
Viel Kraft sendet euch

[berliner-engelchen]

Willkommen liebe Stern,

wir werden versuchen, dich bestmöglichst zu unterstützen! Schade, dass es einen Anlaß in Deinem Leben gibt, weswegen Du hierher gekommen bist

Es ist traurig, dass es Deiner Mama schlecht geht.
Meiner Meinung nach ist jetzt gerade nicht der richtige Zeitpunkt, zu überlegen, wie oder wo (oder beides) sie besser hätte behandelt werden könnte. In einem Ek-Zentrum ist nicht automatisch alles besser, insbesondere die OP-Nachsorge nicht. Und es geht jetzt definitiv nicht um eine Nach-OP - der Gesundheitszustand Deiner Ma gibt das nicht her.

Wichtig und meiner Ansicht nach zu klären ist, warum ihr Gesundheitszustand noch so schlecht ist: gibt es dafür medizinische Gründe?
diese Frage ist nur zu klären, indem DU oder nahestehende Angehörige mit dem verantwortlichen (!) Arzt sprechen. Es kann sein, dass Deine Mama dafür ihr Einverständnis geben muss.
Die Gründe für das dauerhafte Erbrechen können sehr unterschiedlicher Art sein, also frag genau nach. Bitte darum, per Infusion mehrere Medikamente auszuprobieren, um das Erbrechen zu lindern. Welches Medikament hilft, ist häufig individuell verschieden.

Derzeit ist eine Verlegung in ein anderes Krankenhaus für deine mama nicht unbedingt das beste. Es müßten gravierende Gründe dafür sprechen, sonst ist es purer Stress für sie und zudem eine Gefahrenquelle zwecks Keime etc..

Wichtig und entscheidend ist jetzt, dass dieses Euer derzeitiges Krankenhaus eine sehr gute und erfahrene Pflege und Betreuung hat. Das ist eine ganz andere Frage als die, wo der beste Chirurg sitzt. (um letztere Frage geht es hier meist im Forum). Manchmal sind da die kleineren Häuser sehr gut drin, in der Patienten-Umsorgung, da es einfach vom Engagement des Personals abhängt.
Ich habe zudem die Erfahrung gemacht, dass sich Ärzte, wenn man häufigen Kontakt mit ihnen sucht und sie den Eindruck haben, aufmerksame Angehörige um sich zu haben, einfach mehr Mühe geben z.B. bei der Ursachenforschung für Komplikationen.

Sollte das Erbrechen deiner Mama allerdings eine Folge eines nach wie vor bestehenden Darmverschlusses sein - dann droht ihr eine neuerliche Operation und dann ist natürlich zu überlegen, wo der richtige Ort dafür ist.

Ich wünsche Euch alles alles Gute und dass sich der Zustand Deiner Mama rasch bessert.
solltest Du noch Fragen haben: du bist jederzeit willkommen.

Alles Liebe wünscht
Birgit

[margit b.]

Hallo liebe Stern,

ich wurde nach meiner OP eine Woche lang künstlich ernährt. Die ersten Tage war mir immer total übel nach den "Mahlzeiten" und hatte ständig Brechreiz. Nach 3 Tagen war dann endlich die richtige Ärztin bei der Visite dabei. Sie hat angeordnet die Ernährung ganz langsam laufen zu lassen und ab da waren Brechreiz und Übelkeit weg.
Einen Versuch wär es wohl wert.

Alles Gute für deiene Mutter und dich!
Ganz liebe Grüße
Margit

[Stern 2014]

Liebe Betroffene,
liebe Angehörige,

lieben Dank für die Antworten und Angebote, ggf. zu helfen.
Zunächst: meiner Mutti geht es besser, die Klinik ist und war ürigens immer superfreundlich. Laut Arzt läuft alles langsam, aber eigentlich gut. Gab allerdings auch ungewohnte Dinge wie Wasser in der Lunge.
Mache mir immer noch Sorgen über die OP, die in diesem fortgeschr. und agressivem Status nicht beim Spezialisten behandelt wurde. Werde den Gedanken nicht los.
Stern 2014

[Stern 2014]

Liebe Eiermädels,
liebe Mitleserinnen,

da bei meiner Mutti nach der OP und anfangs der Chemo Pleuraergüsse aufgetreten sind, möchte ich in die Runde fragen, wie diese bei Euch behandelt wurden oder wie diese standardmäßig behandelt werden?
Kann man zunächst beidseitige Ergüsse mit Chemo & auch die Aszites ganz weg bekommen?
Bin trotz Lektüre unsicher.
-Diese Woche wird entschieden wie´s bei Mutti weitergeht, werde Euch dann berichten.
Im Voraus Danke für Beiträge &
lG an Euch alle,

Stern 2014

[chrissi1969]

Liebe Stern,
ich hatte nach der Op einen beidseitigen Pleuraerguss,der heftige Schmerzen und Kurzatmigkeit verunsachte .Das ging von allein wieder weg.Nach sechs Wochen, als ich mit der Chemo begann war er schon wieder weg. Es kann auch sein das eine Drainage gelegt wird um die Flüssigkeit abzulassen.Ach ja, durch Chemo kann die Aszites verschwinden.
Ich wünsch deiner Ma das die Therapie gut anschlägt .Und pass gut auf dich auf
herzliche Grüße
Christina

[T'Pau]

Hallo Stern,

ich denke deine Frage ist ein bisschen abhängig woher her Pleuraerguss kommt.
Die nicht Krebsbedingten Ursachen (wie z.B. Herzschwäche) sind hier ja eher unwahrscheinlich. Aber auch wenn der EK die Ursache ist, wäre immer noch die Frage was den Erguss bewirkt.

Es kann eine Nachfolge der OP sein.
Manchmal wird z.B. Waser aus dem Bauchraum (Aszites) nach oben durch das Zwergfell gedrückt.
In beiden Fällen sollte das Wasser dann von selbst wieder ablaufen können.
Es können aber auch Metastasen auf der Pleura zu einem Erguss führen dann liegt eine "Pleurakarzinose" vor.

Wurde bei deiner Mutter ein Thorax-CT gemacht? Da würde man Metas eigentlich erkennen.

Beim EK kann die Chemo wohl die Metas auf der Pleura weg bekommen, dann verschwindet auch der Pleuraerguss.
Das war bei meiner Partnerin so. Es wurde vor der ersten Chomo-Gabe eine Punktion gemacht und zwei Wochen danach. Da war schon sehr viel weniger Flüssigkeit nachgelaufen als zuvor. Es war dann auch die letzte Punktion von insgesamt vieren.
Im Dezember wird das dann drei Jahre her sein.

Da seitdem nichts mehr an der Pleura/Lunge gewesen ist habe ich mich mit dem folgenden Punkt zum Glück nur theoretisch beschäftigen müssen:
Bekommt man die Metas nicht weg wird in der Regel die Pleura verklebt.
Wenige Ärzte versuchen die Metas zu operieren und das ggfs. mit HIPEC zu kombinieren. Ich denke der Arzt, bei dem Ulrikes in Würzburg in Behandlung ist, gehört zu denen.
Es ist schwer den richtigen Weg zu finden…

Aber ich wiederhole lieber nochmals meine Frage, weiß man woher der Pleuraerguss bei deiner Mutter kommt?

Liebe Grüße

T‘Pau

[Stern 2014]

Liebe T`Pau,
liebe Chrissi,

dank für Eure Nachrichten, worüber ich mich gefreut habe.
Meine Frage war vielleicht nicht ganz so differenziert, das ist richtig.
Ich hatte schon vorher bei meinem Chaos-Thread auf der Suche nach EK-Kompetenzzentren berichtet, dass ein Pleuraerguss aufgetreten war.
@T´Pau, ich werde nochmals die Unterlagen sichten.
Danke nochmals für den Überblick.
@Chrissi 1969 Danke dir fürs Feedback & weiterhin alles Gute.
LG
Stern 2014

[Tündel]

Hi Sternderl!

Ich hatte um die 7l Aszites im Bauchi und die irre Vorstellung, dass Prof. S. mich angepiekst hat am Anfang der Op -uuuuuund? Platsch, alle im Op brauchten einen Regenschirm!

Na, mal im Ernst, bei mir haben sie im hiesigen Universitätsklinikum nur punktiert, um eine 20ml Spritze für die Pathologie abzuziehen. Danach wurde bis zur Op nix mehr entnommen, weder hier noch in Berlin! Bei der Op waren es dann wohl um die 7l. Hatte sich gut in meinem Speckbauchi verteilt, der war ultrahart und so dick wie im 10 Schwangeschaftsmonat! .

Dazu kam ein Pleuraerguss links und eIne angebliche Embolie rechts, Woher die beiden kamen, weiß keiner so genau!
Eigentlich können sie laut Onkodoc nicht vom Aszites kommen, weil dieser maligne Zellen enthielt, die vielen Liter Pleuraerguss aber nicht. Ich kann einen wüsten Sturz im Wald beim Kletterausflug mit meinen Kiddies in der Schule als Ursache beitragen, bei dem ich mich über einen großen Stein und eine Wurzel ausgehebelt hatte - und ab ging die Kugel-Tündel!
Aber wie gesagt, nix Genaues weißman nicht!

Es wurde eine Drainage gelegt, über die 3 x gut 1,5 Liter abgelassen wurden, danach lief nur mehr wenig nach. In der 4. Nacht hab ich mir das Dings beim Umdrehen selber gezogen! GsD hat das Duschpflaster da drüber weitere Blutungen bzw das Auslaufen weiterer Flüssigkeit vermieden und das Löchli war schon zu als ichs gemerkt hab!

Bei Chemobegin war im Bauchi nix mehr, in der Lunge ca 2cmRest vom Erguss vorher. Seit der Chemo ist die Lunge frei bis in die Spitzen!

Ich schnaufe auch nicht mehr wie eine Lokomotive der guten alten
Zeit. Wenn es Probleme beim Treppensteigen gibt, sind es eher die Muskeln, aber das auch viiiiiiiiiiel weniger als vorher, was ich meinen Radltouren verdanke!

Ich lass es immer wieder mal abhören, man hört recht gut, ob die Lu ge unten frei ist oder obs da vor sich hin blubbert!

Ich hoff, dass ich die helfen konnte!
Servus und unalles Gute für die Mam!

[Stern 2014]

Ihr Lieben,

weiß jemand, was getan wird, wie die Optionen sind, wenn gegen Chemoende der Referenzbereich noch nicht erreicht ist?
Und wie war bei euch der offizielle Abschluss der Chemotherapie?

@liebe Birgit
Dachte auch an mindestens zwei ärztliche Meinungen. Weiß nur nicht, ob sowieso ein Tumorboard einberufen wird oder ob auf eigene Initiative eine Zweitmeinung eingeholt werden darf/kann?

- Hast übrigens Recht mit Deinen Überlegungen an anderer Stelle des Krebsforums zum Thema Entgegenkommen des Arbeitgebers bei schwerer Krankheit in der Familie etc.
Auch ich finde es immer noch sehr bedauerlich, dass in der heutigen Zeit immer noch Arbeitgeber existieren, die darauf keine Rücksicht nehmen.
Und, dass es so ist, merkt man eben meist erst, wenn es soweit ist und man selbst betroffen ist.
Deshalb auch an dieser Stelle Chapeau -Du machst das, wie ich es in meinem kleinen Ausschnitt im Forum hier sehe, großartig.

@Liebe Frieda3: danke für Deine Zeilen.
Du hast Recht: es ist wie es ist.
Und: ein sehr guter Kräftehaushalt ist dabei unabdingbar.

@ Liebe Sunnycat
Ein Kraftpaket für Dich, dass Du ein wenig inne hälst und dann wieder zu Kräften kommst. Auch Du gehst Deinen eigenen, für Dich guten Weg mit Bravur.

@Liebe Edeka,
lieben Gruß an Dich. Wir hören voneinander.

@liebe Mucki
schön, dass Du Dich zwischendrin gemeldet hast. Sämtliche Finger sind auch für Dich gedrückt.

@liebe Tündel
Weiterhin gute Heilung!!

@liebe Conny, Neala, Schnecki, Maxi, Margit_b, Elfi, Jackie, Timewanderer25, T´Pau, Panda, Gelie & alle anderen tapferen Eier-, Onko- und Angehörigenmädels,
liebe Grüße Euch allen
bis bald
Stern

[T'Pau]

Hallo Stern,

danke für die Grüße

Ist denn bei deiner Mutter schon ein neues MRT oder CT nach Abschluss der Chemo gemacht worden?

Ich habe vor drei Jahren die Gynäkologin vor dieser Albschlussuntersuchung gefragt wie sie weiter vorgehen würden wenn man da noch etwas sähe (der Tumormarker war bei ~35).

Sie meinte man würde abwarten, ob der Zustand erst einmal so bleibt wie er ist ohne progredient zu sein. Erst wenn der Krebs wieder wachsen würde, täte man denn eine neue Chemo machen, damit sich der Körper in Zwischenzeit erholen kann.
Im CT und MRT war dann aber gar nichts mehr zu sehen und 3 Monate später war der Tumormarker dann auch bei 11 und blieb da dann auch für 2 Jahre.

Inzwischen kenne ich aber auch einen anderen Fall, wo tatsächlich entschieden wurde noch zwei Zyklen mehr zu machen. Ich weiß nicht genau was da den Ausschlag gab, die gute Konstitution der Patientin?

Ich würde mich nicht wundern, wenn ihr von verschiedenen Ärzten auch unterschiedliche Meinungen bekommen würdet.
Aber viel hängt vielleicht wirklich davon ab wie es deiner Mutter nach der Chemo geht.

Ich drück deiner Mutter die Daumen!

Beste Grüße
T‘Pau

Ach und: Zweitmeinungen darf man sich immer holen, da kann keiner was dagegen haben.

[Stern 2014]

Liebe T´Pau,

CT war gut, also ohne Befund. CEA weiß ich nicht.
Ja, wir werden abwarten und ggf. eine Zweitmeinung holen. Hatte nur gehört, wenn die Chemo verlängert wird, wären evtl. die Optionen bei einem evtl. Rezidiv schlechter?

LG;
Stern