Brauche mal eueren Rat.....

[SonneMondSterne]

Hallo,

ich (36, w) bin SonneMondSterne und neu hier.

06 wurde bei mir ein kleines Liposarkom im Bauch festgestellt und operiert.

Seitdem Ruhe bis zum Kontroll-Ct im März diesen Jahres.

Es sei eine Läsion in einem Lebersegment zu sehen, die engmaschig mit Sono beobachtet werden muß heißt es da.

Da die Klinik, die bei mir die Nachsorge macht 300 Km entfernt ist, hat mir der Arzt geraten, die Sonos bei einem Internisten vor Ort zu machen.

Der Internist hat beim ersten Sono im Frühjahr zwar gründlich geschallt, aber nichts Ungewöhnliches feststellen können. Leider hatte ich aber vor der Untersuchung vergessen, daß man auch bei Sono Abdomen nüchtern sein muß und gefrühstückt.

So jedenfalls erklärte sich der Internist, daß er 3 Monate später 2 deutliche Veränderungen gefunden hat im Gallengang und in dem Lebersegment.

Ich hab mein Lebtag noch nie eine so konfuse Untersuchung erlebt:
Da ist was...nein doch nicht, Sie haben halt so einen komischen Gallengang..was ist das denn Komisches?...ne, doch alles normal

So ging das volle 30 Minuten!

Dann kam er zu dem Ergebnis:
Alles völlig normal.

Die CT-Bilder hat er im dunklen Raum 20 Sekunden gegen die Lampe gehalten, festgestellt, daß er keine Markierung finden kann und weggelegt. Den zugehörigen Befund verstünde er nicht richtig. Ich hab ihn dann gebeten, in der Klinik, die die Untersuchung durchgeführt hat anzurufen, um seine Fragen zu klären, aber das wollte er nicht.

Dann wollte ich gehen, nur raus aus dieser Praxis, doch es hieß, ich müsse ihm ins Sprechzimmer folgen.

Dort wiederum eröffnete er mir, daß er sich jetzt doch nicht sicher wäre, ob das alles normal sei und ich solle ein Kontastmittel-Sono im Krankenhaus im Nachbarort machen (bei diesen Ärzten hätte er gelernt, das seinen die Besten).

Er würde sich dann noch sicherer fühlen, wenn er in 3 Monaten das nächste Sono bei mir machen solle.

???

Ich hab dann versucht, an meinem Heimatort einen Termin für ein Kontrastmittel-Sono zu bekommen.
Aber ich bekam 2 Mal die Auskunft: Diese Untersuchung kennen wir nicht, führen wir nicht durch und wer das macht, könne wir Ihnen auch nicht sagen.

Pfffffffffffffffff

Das ganze ist jetzt gut 2 Monate her, aber ich bin immer noch durcheinander.

Nächsten Monat habe ich nochmal einen Termin beim selben Internisten zum nächsten Sono.

Aber ich bin total verunsichert.

Überhaupt habe ich das Gefühl, daß man als Patient mit Liposarkom wie ein rohes Ei behandelt wird und manche Ärzte es am liebsten sehen, wenn man die Praxistür von außen zumacht....


War würdet ihr mir raten?

Ich war auch schon mal in der UKL Heidelberg zur Sarkomsprechstunde, aber solang es nur ein Verdacht ist und kein Befund, weiß ich nicht, ob ich da richtig bin?

LG an alle Betroffenen,

SonneMondSterne

[star_way]

Hallo SonneMondSterne,

bei Deinem Erzählen stellen sich mir die Nackenhaare, so eine ähnliche Diagnose hatte ich auch vor ein paar Tagen und Theater gemacht. Ich kann Dir nur raten, suche Dir bitte einen anderen Arzt und lasse ein MRT machen. Nehme dieses Hick-Hack von diesem "netten" Arzt nicht hin, es ist Deine Gesundheit!!!! Hole Dir eine andere Meinung. Auch würde ich ruh mal in die Sarkomsprechstunde gehen, lieber einmal zu oft hin, als zu wenig. Möchte Dir hier keine Panik machen, aber solange der Befund nicht eindeutig ist und "etwas" sein kann, würde ich nicht ruhen!!!!!

Ich weiss, dass Dir nun auch nicht wirklich geholfen sein wird, aber das ist das, was ich machen würde!!!!!


Viel Glück

[SonneMondSterne]

Hallo Sandra,

vielen Dank für deine Worte!

Also meinst du auch, daß ich noch auf weitere Untersuchungen bestehen soll?

Ohne klare aktuelle Befunde brauche ich die 300 Km bis zur Sarkomsprechstunde nicht zu fahren, denn ob der Internist ein Sono-Bild rausrückt ist fraglich.

Also noch ein CT oder MRT?

Kann mann CTs untereinander nicht besser vergleichen, oder braucht man CT und MRT um den Befund ausreichend beurteilen zu können?

LG, SonneMondSterne

[sonjaM]

Liebe SMS,
ganz ehrlich, ich würde einen unsicheren Befund keinesfalls stehen lassen. Du hattest wahrscheinlich ein G1,oder? Auch da, könnte es zu Metas kommen und je früher diese entdeckt werden, um so besser. Will Dir keine Angst machen, wahrscheinlich ist es gar nichts, aber Du wirst Dir dann sicher sein können.

Es gibt fast überall Sarkomzentren. Du findest hier auch eine Liste mit den jeweiligen ANsprechpartnern. Dorthin würde ich die Befunde und Bilder (gebrannt auf eine CD) schicken und um einen Zweitmeinung bitten. Wenn sich die Ärzte nicht sicher sind, werden sie Dich zu einem MRT schicken. Ist im Abdomen eh etwas besser (wurde immer bei meiner Ma gemacht). Also lass Dich beraten und geh zu einem Spezialisten. Es bringt nichts, wenn nur Ärzte drauf schauen, die alle Schaltjahr (wenn überhaupt), mal ein Sarkom sehen.

Viele Grüße und alles Gute
Sonja

[SonneMondSterne]

Hallo Sonja,

danke die Liste mit den Sarkomzentren.

Ist Großhadern nicht merh auf Gist spezialisiert? Ich hab damals dort angerufen, dem zuständigen Arzt meinen Befund vorgelesen und es hieß, er kenne sich damit nicht genug aus.

Ich hatte übrigens keinen G1 sondern einen G3:

"Dedifferenziertes Liposarkom G3 pT1bpNXpMXR1"

Ich bring jetzt erst mal die Untersuchung hinter mich, und wenn sich wieder Zweifel ergeben, schick ich wirklich meine Befunde an die Zentren...egal wie weit weg sie sind.

LG, SMS

[sonjaM]

Hallo,

ich hatte mit München-Großhardern Kontakt. Die sind auf Weichteilsarkome und gerade auf retroperitonale Liposarkome (also Sarkome im Bauchraum) spezialisiert. Ich hatte Kontakt mit Hr. Prof. Issels, der auf diesem Gebiet entsprechend spezialisiert ist. Habe auch gelesen, dass die letzte Sarkomkonferenz in Tübingen mit allen auf diesem Gebiet tätigen Ärzten (Essen, Heidelberg, Mannheim, etc.) auch seine Therapie (OP und danach Chemo in Kombination mit Hyperthermie) als Standardtherapie empfehlen wollen. Hatte auch mit einem Dr. Graeb (Chirurge) gesprochen, der dort auf den Bauch spezialisiert ist und sehr nett war. Sollte dies also bei Dir in der Nähe sein, kannst Du Deinen Befund direkt an Prof. Issels schicken. Er hatte mir letztes Jahr auch geantwortet, leider konnte Mama die Behandlung dort nicht erhalten, da sie einen Wirbelersatzkörper aus Metall hat und da geht Hyperthermie nicht. Dort bist Du aber auf jeden Fall richtig.

Liebe Grüße
Sonja

[SonneMondSterne]

Hi Sonja,

bei Issels bin ich nur bis zur Sekretärin vorgedrungen.

Entweder Sie haben einen G3 und lassen die Hyperthermie machen, oder Sie bekommen erst gar keinen Termin!

Hyperthermie geht bei mir aus demselben Grund wie bei deiner Mutti nicht.

Persönlich gesprochen hab ich dann noch mit einem OA, Name leider vergessen.

Also wenn, dann werd ich als erstes Heidelberg anpeilen, die kennen immerhin schon meine Diagnose. Ich bin es so leid, immer neue Ärzte zu sehen, und immer wieder meine Geschichte von vorne erzählen zu müssen.

Dr. Egerer ist ja inzwischen sogar Professorin geworden?

LG, SMS

[sonjaM]

Liebe SMS,

über die Sekretärin bin ich nie gegangen. Kam die Aussage von Ihr? Falls ja, hätte ich dies direkt dem Chef mitgeteilt, ich glaube kaum, dass sie die Kompetenz hat, dies zu entscheiden. Ist blöd, wenn man eine solche Erfahrung gemacht hat.
Meine Ma war ja auch in Heidelberg und ich finde die Ärzte (Onkologen) dort sehr nett. Gerade die Sarkomspezialisten, haben auch Herz. Ob Fr. Dr. Egerer den Prof gemacht hat, weiß ich nicht. Glaube ich aber nicht, zumindest ist es mir auf ihrem Namensschild nicht aufgefallen. Auch die Mailsignatur war nicht anders. Hatte ja gerade vor 4 Wo noch das Gespräch mit ihr. Kann aber sein, dass es noch nicht umgstellt wurde. Sie sagt ehrlich was für Aussichten bestehen, aber geht trotzdem auf Wünsche ein.
Meine Ma hatte aber ja 2 x sehr kritische Situationen und da habe ich in der Verzweiflung ja mehrere Zentren angeschrieben und von allen direkt Feedback bekommen. Entweder direkt auf meine Mail, die meisten haben aber direkt angerufen. Daher sind meine Erfahrungen hier sehr gut. Denke, dass die Ärzte aufgrund der kritischen Situation meiner Ma immer so schnell reagiert haben.
Aber, wenn Dich HD schon kennt, würde ich dort den Befund mit Bildern hinschicken, dann entfällt auch das Erklären.
Viel Erfolg
Sonja

[SonneMondSterne]

Hallo Sonja,

es tut gut jemanden zu treffen, der gute Erfahrungen mit den Ärzten in HD gemacht hat.

Es fällt dann alles etwas leichter.....Trotzdem hoffe ich, daß ich den neuerlichen Weg nach HD nicht antreten muß.

Schwups, mein Termin wurde kaum vereinbart auch schon verschoben. Zwar nur einen Tag, aber trotzdem. Bis der eigentliche U-Schall dann gemacht ist, ist die Woche rum...

Wird schon werden...

LG, SMS

[SonneMondSterne]

Huhu,

ich hatte heute die Untersuchung.


Der Arzt meinte, die angebliche Metastase sei ein überlagertes Blutgefäß (*juhuuuuuuuuuuuuuuuuuu*)

Allerdings hat er es dann wieder eingeschränkt, weil manche Herde (oft bei Sarkomen) im Sono nicht zu sehen sein können.

Jetzt muß ich am Do noch zum CT- vorsichtshalber.

Drückt mir die Daumen, das das auch noch ok ist

LG, SMS

[SonneMondSterne]

Ich komm grad vom CT.

Befund bekomme ich erst Morgen.

Die Ärztin hat mich direkt nach dem CT gefragt, ob ich schon am mal an der Aorta operiert worden bin ?

??? Bin ich natürlich nicht.....pfff jetzt bin ich mal gespannt, was das morgen gibt

Sagt euch das irgend was?

LG, SMS

[sonjaM]

Liebe SMS,

drücke Dir die Daumen, dass es eine Überlagerung ist. Es kann halt alles sein. Durch Beobachten kann man es dann aber ganz gut einschätzen bzw. bei einerm CT / MRT sieht man dann auch meist die Tumorstruktur durch das Kontrastmittel. Dies war bei meiner Ma ja leider seit einem Jahr nicht mehr möglich. Alle Untersuchungen ohne Kontrastmittel, da die Nieren so schlecht waren. Daher waren zwar Raumforderungen zu erkennen, es wurde aber auf Vernarbung getippt, jedoch immer mit Einschränkung, dass es auch durchaus Tumor sein kann. Ja, sogar bei der Ausprägung der Erkankung eher doch sein könnte. Nur durch OP kann man es in einem solchen Fall sicher einschätzen. Meine Mama hatte Metastasen an der Aorta (ich glaube eher, dass der Tumor eben auch dorthin gewachsen ist, da es ja eher nach einer Platte aussah), sie hatte aber auch an Leber und Darm etwas.

Hoffentlich stellt sich bei Dir auch was harmloses raus, auch das gibt es immer wieder (muss daran denken, wieviel Angst wir hatten, als meine Ma was an der Wirbelsäule hatte. keiner wusste was, Verdacht Metastase. Nach OP wurde festgestellt, dass es ein Pilz war. Also gar nicht so schimm). Du siehst, etwas zu sehen, muss nicht immer schlimm sein, aber man muss danach gehen, damit man nichts wichtiges verpasst. Bei Sarkomen ist es eben wichtig, frühzeitig Neubildungen zu erkennen, um so besser ist dann auch die Chance, alles wieder zu entfernen.
Viel Glück. Melde Dich, wenn Du das Ergebnis hast. Wurde das CT jetzt in HD gemacht?

[star_way]

Liebe SMS ( nehme das mal von den anderen mit )
hast Du Deine Ergebnisse schon?????? Melde Dich doch mal ich drücke die Daumen, dass Du so viel Glück hast wie ich vor 2 Tagen!!!!!
Sage bitte Bescheid!!!!

[SonneMondSterne]

Hallo Sonja und Starway,

gerade hat das Telefon geklingelt:

sie meinen, es sei alles ok.

Das in der Leber sei ein Blutgefäß, das angeschnitten wurde (Hä, bin doch noch nie an der Leber operiert worden?) oder sonst irgendwas aber kein Tumor.

Ansonsten sei alles ok- nach Aorta hab ich gar nicht mehr gefragt.

Er hat wohl auch nochmal mit dem komischen Internisten gesprochen. Der meinte wohl, er hätte mir eine weitere Untersuchung empfohlen, damit nicht irgendwelche Ängste geschürt würden...für alles ne Ausrede.

Tja, uns was ist nun mit meinen Bauchschmerzen?
Die hab ich immer noch und keiner weiß woher ....
Soll ich damit nochmal zu diesem Internisten? Bringt das noch was?


Aber ich bin schon sehr erleichtert, daß es nichts Bösartiges ist und ich das nächste CT jetzt erst im kommenden Frühjahr hab.

Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber ich stumpfe langsam innerlich so ab, daß ich nur noch 20Prozent glaube, wenn mir irgendwelche Ärzte irgendwelche Befunde sagen...damit lieg ich meistens richtig.

*Kopfschüttel*


LG, SMS

[star_way]

Liebe SMS,

lach, sorry, aber is sitzte hier und lächele einfach nur......
Folgendes: ich hatte 2006 ein Liposarkom unterhalb des Schulterblattes ( ich dachte immer es war ein Fibrosarkom, aber nach den letzten Untersuchungen meinten sie - nein es wäre Liposarkom.... na egal, beides Besch....!!! ). Seit ca 6 Wochen habe ich kurz über der Narbe große Schmerzen und auch eine kleine Beule gehabt, welches bei mir große Alarmklingeln schellen ließ!!!! Also die ganze Machininerie wieder in Gang gesetzt, Sono machen lassen mit dem Resultat - es is ein Rezdiv also weitere Überweisung, der Chirug von damals sollte raufschauen.. ich hin, hatte einen Abenteuerlichen Tag hinter mir von es is nix - bis ok, alles klar, aber es tut uns leid, liebe Frau P. aber bei der Sorte von Rezidiv muss möglichst gestern eine Chemo starten ich war am Boden zerstört und wartete nun auf das MRT, welches am 8.10 stattfand. Laut dem MRT is es nun eine Entzündung der innerlichen Narbe. Welches immer mal vorkommen kann....
Ich nehme es nun mal so hin, aber wehe, die nun kommenden Antibioatika richten es nciht, dann mache ich denen aber die Hölle heiss, so viel sei mal klar!!!!!!!!

Vielleicht kannst Du nun mein Lächeln nachvollziehen ..... Deine Geschichte kommt mir irgendwie sooooooo bekannt vor
Also gehen wir dieses Thema mal an...

Lieben Gruß von den Sternen an SMS