Bin schockiert, mein Vater hat BSDK

Ich bin immer noch total schockiert. Mein Vater (55) hat heute an seinem Geburtstag die Diagnose erhalten.Angeblich nicht therapierbar und die Ärzte der Inneren und Chirurgie sind sich auch nicht einig. Der eine erzählt meiner Mutter dies und der andere das.Ich bin selbst Kinderkrankenschwester aber so eine Uneinigkeit habe ich noch nie erlebt.Und das ganze bekommt mann dann noch mit der Holzhammer-Methode gesagt.Ich möchte diese Diagnose(noch)nicht auf sich beruhen lassen, nur an wen kann man sich wenden,wo geht man hin?Brauche Hilfe ! Veri

[miko]

liebe vera,
diese diagnose ist auch schockierend! wir haben es auch erlebt, dass uns die internisten (allerdings in einem kleineren provinzkrankenhaus) eine angenehme sterbebegleitung angeboten haben, und der chirurg (in einem großen wiener krankenhaus) angeboten hat, eine operation zu versuchen. wir haben uns für die op entschieden. der tumor konnte zwar nicht entfernt werden, aber ein zweiter magenausgang in ein anderes darmsegment wurde hergestellt, seitdem kann meine frau wieder besser essen. inzwischen hat sie mit einer chemotherapie begonnen, aber hat begleitend misteltherapie, enzyme (wobe mugos), bioresonanz und vor allem einen tcm - arzt, der ihr sehr hilft.
lies am besten die 10 tips und die 10 fragen von ole durch.
am wichtigsten ist sicher, dass ihr die hoffnung nicht aufgebt. lies deshalb keine prognosen in medizinischen statistiken, und wenn, dann denk daran:vielleicht ist ja gerade dein vater die stelle hinter dem komma, die nicht relevant ist!

alles gute
miko

Hallo miko,vielen Dank für die Tips.Mein Vater liegt auch in einem sog. Provinzkrankenhaus und erhält heute eine Lapraskopie der Bauchhöle,nach dem angeblich bei der Leberpunktion zu wenig Material gewonnen werden konnte.Denn er hat 3 Verschattungen auf der Leber wo kein Arzt was zu sagen kann oder möchte seit 14 Tagen.Es stehen mehrere Möglichkeiten zur Auswahl: Methastasen,Hämatom oder
Blutschwämmchen.Das schlimmste ist das warten auf die Befunde teilw. 3-4 tage.Mann hat das Gefühl die Linke weiß nicht was die Rechte tut.Sonst sind alle Organe frei !Er hat auch keine Schmerzen, das war ein Zufallsbefund, ins Krankenh.kam er wegen einer Thrombose.

Hallo Vera,
es ist e x t r e m wichtig, es nicht bei der Diagnostik und Therapie in einem Provinzkrankenhaus zu belassen! Gerade beim BDSK können in der Regel nur spezialisierte und äußerst erfahrene Ärzte die optimale medizinische Beratung gewährleisten. Ich weiß nicht, wo Du wohnst und welches für Deinen Vater gegebenenfalls die nächstliegende Spezialklinik wäre. Ansonsten ist Heidelberg eine DER Adressen, auch Prof. Beger in Ulm und einige andere. Übrigens: ich hatte vor knapp 4 Jahren kurz vor meinem 48. Geburtstag die gleiche Diagnose, bin in einem BDSK-Frühstadium operiert worden und alle Nachsorgeuntersuchungen waren o.B. Alles Gute für Deinen Vater! Lea

Hallo miko, hallo Lea !
Ich muß jetzt mal los werden das ich das total lieb finde wie ihr euch kümmert und Tipps gebt.Als ich gestern das erste mal im Chat war, hätte ich nicht gedacht das uberhaupt jemand schreibt.Ich versuche jetzt nämlich alles auf die Reihe zu bekommen, weil es meiner Mutter sehr schwer fällt über dasThema offen zu sprechen.Ich muß mich auch teilweise zusammennehmen - bei mir kommts dann Nachts. Aber es wird schon gehen...es muß!
Also mein Pa ist gerade in den OP gekommen zur Lap und jetzt heißt es warten. In der Zwischenzeit habe ich mich mit Dr. Ketterer (Uni Heidelberg) in verbindung gesetzt.Er möchte gern die KH-Unterlagen sehen und das Papa mögl.schnell in die Sprechstunde kommt. Und er hat uns geraten die Chemo abzulehnen, wenn sie nicht mit GEMZA gemacht würde. Jetzt suchen wir Mittel und Wege Papa nach Heidelberg zu bekommen. Entweder mit einem RTW oder Privat mit dem Auto. Und wir wollen versuchen eine Zusatzvers.zu bekommen, damit er Anspruch auf OA oder Chefarzt hat.
Würde mich über mehr Tips und Zusprüche freuen.

Liebe Grüße Veri
PS: die Infos von Ole sind prima

[miko]

hallo vera!

dazu gibt´s ja das forum! mir gibt es seit 2 monaten immer wieder hoffnung für meine frau, und damit natürlich auch für mich. wir haben hier von vielen dingen gelesen, die uns in der folge auch geholfen haben!

liebe grüße aus wien + alles gute
miko

Liebe Vera,
vergesst die Zusatzversicherung, es wird Euch kein qualifizierter Versicherer eine verkaufen, es sei denn Ihr "schummelt" in der Voranfrage. Das finden die Burschen im Schaden bzw. Leistungsfall schnell heraus. Konzentriert Euch lieber auf Ole`s 10 Tipps und dass Ihr - Heidelberg ist Klasse - mit dem KH Befund eine Zweitmeinung einholt. Der Krebs braucht 7-9 Jahre bis er nach Entstehung auftritt. Es kommt also nicht auf ein paar Tage/Wochen an. Ich habe erst 6 Wochen nach Diagnose bzw. 3 Monate nach den ersten großen Schmerzen mit der Chemo angefangen. Es ist völlig richtig zum jetzigen Zeitpunkt/ohne Zweitmeinung jede Chemo abzulehnen, denn KHs wollen oft nur ihre Studien voll kriegen und setzten Patienten terminlich unter Druck. Sie bekommen nämlich ca. 2000-3000€ pro Patient von der Pharmaindustrie (angeblich Verwaltungskosten) und davon werden oft die Gehälter der Assistenzärzte finanziert. Also nicht unter Druck setzten lassen und nicht aufgeben!

Hallöchen an alle !
Sagt mal, was hat das eigendlich mit den Mittelchen aufsich die man zusätzlich zur Chemo gibt,diesem Wobe mucos und Mistelextrakt ? Muß man da zum Heilpraktiker oder bekomme ich die Sachen auch so in der Apotheke ? Gibts da Literatur drüber? Wer hat Erfahrung ?

LG Veri

PS: mein Pa hat die Lap gut überstanden und wir sehen zu, das wir ihn in den nächsten 14 Tagen nach Heidelberg bekommen !

Hallo Veri

Mistel ist inzwischen bei Krebs eine anerkannte Behandlung, wird also von den Ärzte verschrieben und von den KK bezahlt. Sprecht gleich die Ärzte in Heidelberg drauf an, ob sie eine entsprechende Behandlung jetzt für sinnvoll halten.

Wobe Mugos ist ein Enzympräparat, dessen Wirksamkeit nicht nachgewiesen ist, daher mußt Du es selbst kaufen. Gibt es in Apotheken, Listenpreis für 100 Tabletten ist ca. 145 €, bester Preis, den ich bisher gefunden habe, ist über eine Internet-Apotheke für 110€ (mußt Du googeln, Apothekenadressen sind Werbung, darf deshalb hier nicht reingestellt werden). Ich bin bezüglich WM sehr gespalten, da ich nicht verstehe, warum der Hersteller nicht über klinische Studien die Wirksamkeit zu beweisen versucht. Habe es trotzdem meinem Schwiegervater besorgt und habe den Eindruck, dass es ihm etwas hilft. Er wird mit Gemzar behandelt (das ist die Standard-Chemo für BSDK) und glücklicherweise wirkt es. Ob es jetzt Gemzar allein ist oder auch Wobe Mugos, jedenfalls hat er derzeit weniger Nebenwirkungen durch die Chemo und von verlorenen 12 kg 7 wieder drauf. Ärzte sind allgemein skeptisch und halten das Mittel für Beutelschneiderei - muß letztlich der Patient selbst entscheiden.

Was allerdings von der Schulmedizin empfohlen wird (und von den Kassen auch nicht bezahlt) ist zusätzliches Zink und Selen (letzteres hat mir ein Arzt geraten mit doppelter empfohlener Tagesdosis).

Grüße
Ingrid

Das kann man so stehenlassen. Der Hersteller von Wobe mugos führt die klinischen Studien nicht durch, weil er das Zeug auch ohne sehr gut verkauft.So lange die Kranken es kaufen,kann er sich die teuren Studien sparen. Ich glaube auch,dass es mir bis jetzt geholfen hat. In erster Linie soll es die Weiterbildung/Vergrößerung von Metastasen hemmen,ist also nicht an eine bestimmte Chemo gekoppelt.

Grundsätzlich eine Anmerkung zu den Kosten: Am Anfang dieser Erkrankungsteht man so unter Druck,dass man vergisst,sich Belege für alles geben zu lassen. Liebe Veri Ihr seid noch am Anfang,deswegen der Tip: Ob für Wobe oder andere Arzneimittel, jede Zuzahlung, Fahrten zur Chemo,Fahrten zu jedem Arzt(0,30€ pro km), Krankenhaus-Eigenanteil, Heilpraktiker,d.h. für alleswas Ihr selber zahlen müsst Belege fordern und sammeln, damit das Finanzamt Ende des Jahres(unter "außergewöhnliche Belastung",Seite 4 des Hauptformulars)etwas zurückerstattet. LG.

Hallo Vera,
das hier sind alles sehr gut Tips und dem ist eigentlich auch nichts hinzuzufügen - außer: einer muß in der Familie den Kopf behalten. Und da du nun einmal hier bist, solltest du Diejenige sein, die den Kopf behält. Nimm dir z. B. Wolfgang als Beispiel, er hat selbst BSDK und gibt Tips und Hoffnung - das finde ich Wahnsinn! Dir und deiner Familie viel Kraft und bitte gebt nicht auf. Eine Uniklinik ist auf jeden Fall besser und wichtig ist: stellt Fragen! Fragen und nochmals Fragen. Und wenn ihr was nicht verstanden habt, fragt noch einmal. Auch hier werden Fragen beantwortet! Viel Kraft - Carwomen

@Wolfgang: ich bin erstaunt, das du hier Kraft und Tips gibst. Das nenne ich "stark sein". Wolfgang, du mußt es einfach schaffen :-) Drück dich ganz besonders lieb - Carwomen

Liebe Caro,
vielen dank für Deine Aufmunterung, ich kann sie wirklich brauchen, denn bis vor 10 Min. hatte ich 1/2-Stunde lang Schmerzen nach dem Essen. So what, glaubt der BSDK etwa, dass er schon gewonnen hat ? Der muss sich noch warm anziehen, obwohl man nicht hochmütig sondern eher demütig mit ihm umgehen sollte. Sollte ich allerdings einmal ca. 3 Wochen hier nicht schreiben können, dann war`s wohl das, denn meine liebe Frau setzt sich nie vor einen PC. Es wird also leider kein abmelden geben. Ich kann nur an alle Erkrankten appelieren - tut nicht nur reagieren, ihr müsst selbst aktiv kämpfen, den daraus kann man viel Kraft schöpfen. Trefft Entscheidungen über Ärzte, Therapien u.a. nach Absprache mit Euren liesten selber.

Liebe Caro, "stark sein" heißt für mich auch durchaus jeder Zeit seine Gefühle zeigen. Vor 1/2 Stunde habe ich - wie schon oft zuvor - vor Schmerzen geweint. So jetzt geht´s besser, da kümmere ich mich um meine Forum-Familie, morgen gehe ich wieder arbeiten, am Freitag habe ich Chemo nr. 8 mit Ukrain und wenn Ende Januar alles OK ist, fliege ich eine Woche nach Spanien.

Jeder vo uns Erkrankten muss seinen Stil im Kampf mit dem Krebs entwickeln. Einer hier im Forum, den es leider nicht mehr gibt, konnte noch monatelang paragleiten. Unser Maskottchen aus Petras thread, unser Pit, fährt Schi und tut im Bayerischen Wald bei gutem Wetter biken.

Immer nur an die Worte unseres Ole denken: Nicht aufgeben ! Liebe Grüsse an Euch alle.

Hallo Wolfgang,
ich wünsche dir so sehr, das deine Schmerzen dich in Ruhe lassen. Das du weinen kannst und darüber reden - das ist gut. Mir sagte vor ein paar Tagen Jemand, das Tränen unsere Seele befreien von den Qualen. Die Seele wird dadurch geheilt, sonst würden wir verrückt werden. Also laß deine Tränen laufen und bitte kämpfe weiter. LG Carwomen

Hallo Caro,
weinen kann mein Vater wohl(noch)nicht. Im Moment nörgelt er mit meiner Mutter rum.Warum sie allein mit dem Chefarzt uber Heidelberg sprechen würde und warum ICH nicht dabei wäre? Ich kann auch nicht alles machen. Sie schleppt Essen ins Krankenhaus, selbst gekochtes oder Pudding mit vielen Kalorien und er ißt es nicht. Obwohl er das KH-essen auch nicht mag. Dann hat er bei der Lap auch gleich einen Port gelegt bekommen, der ihm noch weh tut. Und mein Fett kriegte dann heute Morgen auch noch am Telefon weg, weil ich fragte ob er noch Schmerzen hat.
Ich hätte nie gedacht das ich damit so schlecht umgehen kann (mit BSDK). Auf der Arbeit habe ich mit Gyn-Tumor Patienten zu tun, aber nach 8 Std.waren sie aus den Augen aus dem Sinn. Aber jetzt ich traue mich noch nicht mal ins Krankenhaus. Habe Papa zuletzt am Tage der Diagnose gesehen, wo er es schon Mittags erfahren hat und Mama erst Abends.Im nachhinein finde ich es auch noch Makarber, das man zum Gebutstag gratuliert hat.
Auf dem AB meiner Eltern hat ein guter Bekannter meinem Vater zum Geburtsag gratuliert und ihm noch viele Gesunde Jahre im Kreise seiner Famiele gewünscht. Da habe ich erstmal ne Strofe geheult.
In mir kommen immer Gedanken hoch, was ist wenn er mal nicht mehr da ist ? Das gleiche Sellt sich meine Mutter auch. ... und alle Sprechen mit mir darüber, weil ich weiß was ein Port ist, ich weiß wieviel Schmerzen man bei eine Lap hat ...usw. Ich ringe gerade mit mir ob ich auch mal prof.Hilfe in Anspuch nehmen soll?! Wo ich dann mal alles loswerden kann. Ich habe sogar Angst(ist vielleicht nicht der richtige Ausdruck)es meiner Freundin zu erzählen,das hat so etwas entgültiges und ich habe keine Lust auf betroffene Gesichter. Und ehrlich gesagt ich weiß auch nicht wie ich es anfangen soll ? Mit der Tür ins Haus fallen ? Alle Einzelheiten, das Thema ausschlachten, das halte ich nicht aus ?
Eure verzweifelte Veri
PS: ... diese sch...Situation wird mir immer bewußter und ich fange an mir über Dinge wie heiraten,Kinder kriegen gedanken zu machen, damit Papa das noch erlebt.

Liebe Veri,
dass alle vorläufig in ein Loch fallen, ist normal. Viele hier im Forum haben das mitgemacht. Wie Du, glaubt man das alles nicht schaffen zu können. Es ist (Vergleich hinkt ein wenig) wie vor einer schweren Prüfung in Schule/Hochschule, wo man weiß, nie und nimmer den ganzen Stoff beherrschenh zu können. Du und ich hoffe auch deine Eltern werden aus dem Konflikt mit dem BSDK eine geistig/seelische Entwicklung mitmachen, die Euer Leben prägen wird. Packt die Probleme und die Fragen der Reihe nach an.

Nun zum Heiraten, Kinderkriegen: Ich bin 49, habe die beste Ehefrau bekommen, habe 3 Buben 14, 15,16. Aus diesem intakten Umfeld schöpfe ich nun seit fast 11 Monaten nach Diagnose viel Kraft. Gemeinsam mit meinem Glauben ist das der Anker der mich festhält. M.E. solltest Du hier nichts "erzwingen" nur damit Du damit deinem Papa eine Freude machst. Wenn Du/Ihr schon vor der Erkrankung heiraten wolltet dann ist es OK. Wenn Ihr sowieso demnächst Kinder haben wolltet dann auch. Wichtig ist, dass Du Dir mit Deinem Partner sowieso einig wart. Die Krankheit Deines Vaters darf dazu nur terminlich aber nicht prinzipiell ausschlaggebend sein. Nicht setz Dich auch noch damit unter Druck, nur um einen Gefallen zu tun, denn damit fehlt Dir Kraft um den BSDK zu bekämpfen.
Vorläufig könntest Du Deinen Papa positiv stimmen indem Du ihm gratulierst, dass er sich einen Port hat einsetzen lassen. Glaube mir, denn ich habe auch seit März einen - im Vergleich zu denen, die Angst davor haben und sich bei Infusionen/Chemos immer die Venen anstechen lassen ist der Port ein wahrer Segen. Nicht verzweifeln. LG.