Angehörige tauschen sich aus

hallo joachim
momentan kann ich deine meinung, dass offenheit hier ein tabu ist, nicht nachvollziehen. und damit auch überhaupt nicht deine sorge, daß dein beitrag womöglich schwere emotionale ausbrüche auslöst.
jeder krankheitsverlauf ist so individuell, dass jeder hier m.e. sowieso nur möglichkeiten der entwicklung der krankheit für seinen spezifischen fall herausziehen kann. darin sehe ich die stärke dieses forums: die information über alle eventualitäten und damit ein gewappnet-sein für alles weitere. natürlich heißt das auch, zwischen den zeilen zu lesen. wer will sich denn auch anmaßen, über eine internet-entfernung einem angehörigen oder betroffenen klar zu sagen: ja, mach die chemo, nein, lass es sein? die entscheidung möchte ich nicht einmal als angehörige fällen, ich kann aber meinem vater anleitung und unterstützung geben, so gut es eben geht. und dazu reicht mir bislang das, was ich hier herausziehen konnte.
ich weiß auch nicht, ob unser verlauf typisch ist, aber allein aus dieser erfahrung heraus bin ich sehr vorsichtig: wir wurden schon mehrfach aufgefordert, "unsere angelegenheiten zu ordnen", wie es so heißt. und es ging immer wieder bergauf. sicherlich auch manchmal so, daß wir uns fragten, ob ein ende nicht besser sei. aus der heutigen sicht war jeder kampf das kämpfen wert. ich würde also niemals eine absage an die hoffnung geben können...
übrigens stimme ich dir absolut zu, dass gewisse familiäre ereignisse neue kraft geben können. bei uns war das zunächst die geburt des 2. enkelkindes, inzwischen solche termine wie weihnachten oder geburtstage der enkelkinder (eintritt in den kiga etc.), die mein vater meinte, nicht mehr erleben zu können. und nun doch dabei ist!
viele grüße,
ulrike

[Tanja L.]

Ich habe nun alle Beiträge aus Dr. Gronaus Thread hier her kopiert. Werde die im Thread von Dr. Gronau jetzt löschen!

Liebe Grüße

Tanja L.

@manuela
Hallo,
Du hattest mir bei "Dr. Gronau" geantwortet. Aber diesen Thread wollten wir ja freihalten für gezielte Fragen an einen Fachmann.
Du hast geschrieben, dass Du mir so recht nicht geben kannst. Leider ist mir nicht so ganz klar, worauf Du das beziehst.
Vielleicht hast Du mich überhaupt ein bisschen falsch verstanden. Ich denke nicht, dass ein anderer Weg -z.B alternative Verfahren- so viel mehr Hoffnung bringen würde. Ich möchte auch nicht die Chemotherapie verteufeln, obwohl das natürlich pures Zellgift ist, bzw. hochgiftige Schwermetalle beinhaltet. Aber das ist nun wirklich kein Geheimnis... Immerhin hat die Chemo meinem Vater noch ein paar durchaus lebenswerte Monate gebracht. Und ich möchte ganz ausdrücklich nicht die Ärzte meines Vaters in der Lungenklinik Löwenstein beschuldigen, sie hätten meinen Vater als Versuchskaninchen missbraucht. Sie haben getan, was sie konnten.
Worauf ich eigentlich hinaus wollte, dass war der Punkt, dass man, wenn medizinisch nichts sinnvolles mehr geht, sich ernsthaft überlegen sollte, ob man wirklich noch auf Teufel komm raus alles versuchen soll. Und dann in der besten Absicht nur ein verlängertes Leiden bewirkt. Und an diesem Punkt wünsche ich mir auch von den Ärzten etwas mehr ehrliche Aufklärung. Auch sie sollten lernen zuzugeben, dass sie eben mit ihrem Latein am Ende sind. Und dann vielleicht zumindest die Anregung geben, nichts mehr weiter zu unternehmen.

Ganz liebe Grüße

Joachim

Hallo Zusammen,

ich bin relativ neu hier, zumindest was das Schreiben angeht, gelesen hab ich schon sehr viel.
Ich denke Joachim hat recht: nicht jede aussichtslose Therapie muss gemacht werden. Dennoch kann eine Behandlung manchmal Erleichterung bringen, wenn Heilung womöglich schon ausgeschlossen ist.
Meine Mutter ist im Sommer 04 an einem nicht-kleinzelligen bronchial CA gestorben, hatte bei Diagnose schon Metas im Kopf und der Nebenniere. Sie hat dann eine Ganzhirnbestrahlung bekommen. Ich glaube, dass der Kopf damit weitgehend "freigehalten" wurde und meine Mama deshalb bis zum Schluss Sie selbst war.
Meine Oma dagegen hatte bei Ihrer Krebsdiagnose schon 18 Tumore im Kopf (Primärtumor unbekannt), war teilweise gelähmt, aggressiv und ein ganz anderer Mensch in Ihren letzten Wochen. Ich, und ich glaube auch meine Mutter selbst, hatten unheimliche Angst, dass es sich bei meiner Mama ähnlich entwickeln würde.
Ich glaube, dass die Anstrengungen der Bestrahlung gerechtfertigt waren, denn meine Mutter konnte ganz Sie selbst bleiben. Ich weiss, wie wichtig das für meine Mama war.
Natürlich weiss ich aber nicht, wie die Entwicklung ohne Bestrahlung verlaufen wäre…
Alles Gute und ganz viel Kraft und Erfolg!

Hallo Joachim!
So meine ich dass auch....
Aber die Patienten sind durchwegs Versuchskaninchen bei den Ärzten....
Wieso weisst Du wie lebenswert Dein Vater die letzten Monate gefunden hat?
Auch ich dachte so über meine mama und musste erfahren,dass Sie über ihr Aussehen (zb.verlust der haare)sehr unglücklich war.
Sie konnte sich nicht mehr bewegen wie einst und war über den Zustand das Sie nichts arbeiten konnte sehr unglücklich.
Ich wünsche Dir sehr,dass Dein Papa bis zum letzten Tag sehr vital war....aber so recht glauben kann ich es mit dieser Diagnose nicht.
ich denke wir wissen (fast)nie,wie sich unsere Lieben fühlen,weil Sie uns nicht zur Last fallen wollen.
Ich kann mich an den Tag erinnern wo ich weinte und meine Mama sagte:"Hör bitte auf mit der Heulerei das geht mir schon so auf die Nerven.."
Obwohl ich keine Heulsuse war oder bin..:-) (Jetzt weiss ich auch wie Sie es damals gemeint hat)Nur so direkt in die Herzen kann man nicht schauen, obwohl ich trotz Familie fast keinen Tag ohne meiner Mama bzw. keinen Urlaub ohne Ihr verbracht habe......lg Manuela

Ps: Ich habe von einem Doktor persönlich gehört,dass vieles an Patienten erprobt wird....
Von dem wir nicht die leiseste Ahnung haben....

Hallo,
nachdem ich die Beiträge gelesen habe,möchte ich eine ganz andere Frage, besonders an Ehepartner, stellen. Wie regelt ihr den Alltag? Wie organisiert ihr die Pflege des Partners mit dem Berufsleben?
Der Zustand meiner Frau verschlechtert sich zunehmend. Die Diagnose Hirnmetastasen, Bronchialkarzinom wurde Mitte August gestellt. Anschließend Bestrahlung für den Kopf, Chemo für die Lunge. Die Chemo hat nichts bewirkt. Im Gegenteil, der Tumor ist weiter gewachsen. Nebennieren sind auch schon befallen.
Meine Frau ist z.Zt. zu Hause, kann aber nicht aufstehen.
Würde mich freuen, wenn auf meine Fragen jemand antwortet.
Gruß Wilfried

Hallo Wielfried!

Meine Mama hatte genau das selbe wie Deine Frau...Ich weiss nicht woher Du kommst? Ich habe in Wien das Mobile Hospiz aufgesucht die mir zur Seite gestanden sind.Da kamen Schwestern zum waschen ectr...die sehr nett waren. lg Manuela

Hallo Wilfried,
ich versuche eigentlich, alles weitgehend selber zu organisieren, muss allerdings mittlerweile feststellen, dass es zunehmend schwieriger wird, da der Pflegebedarf steigt und ich kein gutes Gefühl habe, meinen Partner den ganzen Tag alleine zu lassen, es widerspricht auch meinem Bedürfnis die noch verbleibende, kurze Zeit möglichst oft mit ihm zu verbringen.
Allerdings muss mein Leben realistisch gesehen auch alleine weitergehen und Arbeit lenkt manchmal auch für kurze Zeit ab und man bekommt den Kopf mal wieder etwas klarer für all die Sachen, die nebenher anfallen.
Wir haben bei der zuständigen Krankenkasse die Einstufung in eine Pflegestufe beantragt, innerhalb von 14 Tagen war bereits der med. Dienst zur Begutachtung hier und nun warten wir auf die Entscheidung. Das wird zumindest etwas bei der körperlichen Pflege helfen und zeitlich kommt dann hoffentlich noch mal im Laufe des Tages jemand, um nach allem zu schauen.

Seit einigen Wochen stehe ich morgens zwei Stunden vor der normalen Zeit auf, um meinen Partner zu waschen, zu versorgen, das Frühstück und etwas für die Mittagszeit vorzubereiten (Lieferung von Essen auf Rädern hat er rundweg abgelehnt- obwohl es sicher eine Erleichterung wäre), abends koche ich dann immer "Wunschgerichte". Für den Notfall haben wir ein Hausnotrufsystem vom ASB installiert bekommen, wenn tagsüber etwas vorfällt, kann mein Partner den Knopf drücken und bekommt schnelle Hilfe. Ich habe zudem ganz offen zu Beginn der Erkrankung mit meinem Arbeitgeber geredet und darauf hingewiesen, dass ich bei Bedarf kurzfristig Urlub benötige, teilweise nur ein paar Stunden am Tag arbeiten kann, diese Zeit dann irgendwie und irgendwann nacharbeiten werde und habe dort sehr viel Unterstützung erfahren auch durch meine Kollegen. Dafür bin ich wirklich sehr dankbar, dadurch fällt es etwa leichter, den Tagesablauf zu organisieren, z.T. mittags mal schnell nach Hause zu fahren, anstehende Arzttermine wahrnehmen zu können und alles, was so erforderlich ist. Zum Glück kann mein Partner noch alleine aufstehen, auch wenn es immer ein Risiko bedeutet aufgrund massiver Kreislaufprobleme.
Unsere Hausärztin hat zudem empfohlen, dass es ehrenamtliche Helfer diverser Hospizeinrichtungen gibt, die gerne auch Hausbesuche machen, bei den täglichen Erledigungen behilflich sind und auch einfach nur mal zum Reden kommen.
Vielleicht kannst Du ja mal mit der Krankenkasse über die Pflegestufe reden und Dich mal mit einer Hospizeinrichtung in Verbindung setzen,inwieweit Du von dort Unterstützung bekommen kannst.
Irgendwann lässt sich das Berufsleben nicht mehr mit einer optimalen Pflege vereinbaren, also suche rechtzeitig nach Unterstützung. Es gibt auch oft bei den Gemeinden Beratungsstellen, die zumindest mal die Adressen und Ansprechpartner nennen können.
Ich wünsch Dir viel Kraft
Gaby

Hallo Manuela, hallo Gaby,
vielen Dank, dass ihr geantwortet habt.
Manuela; wir wohnen in Niedersachsen in der Nähe von Lüneburg. Das mit dem mobilen Hospiz ist eine gut Idee. Ich muß nur noch meine frau davon überzeugen. Wird schwierig.
Gaby; auch ich versuche alles weitestgehend allein zu regeln. Es ist aber ganau wie bei Dir, alles wird schwieriger. Bei mir ist die Situation die, dass ich genau auf den heutigen Tag eine betriebsbedingte Kündigung erhalten habe. Dann gings los. Krankheit bei mir, arbeitslosigkeit, therapeutische Betreuung etc. Ich entschied mich in dieser Zeit mich selbstständig (im Vertrieb mit bundesweiter Außendiensttätigkeit)zu machen. Das ist dann auch zum 01.08.04 geschehen. Nur am 30.07. passierte das mit meiner Frau. Jetzt kann sich, glaube ich, jeder vorstellen, wie es mit der Selbstständigkeit angelaufen ist. Nämlich gar nicht. Ich war überhaupt nicht in der Lage einen klaren Gedanken zu fassen. Zwischenzeitlich hat es Momente gegeben, wo denn doch geschäftlich einiges gelaufen ist. Aber lange nicht zufriedenstellend. Das nächste Problem, dass auf uns zukommt, ist das Überbrückungsgeld. Läuft im Februar aus. Nun sehe ich mich mit 50 zielstrebig auf Hartz 4 zusteuern. Aber auch das müssen wir irgendwie meistern. Nächste Woche habe ich meinen ersten Termin beim Therapeuten. Ich bin sicher, das ich hier in dieser schweren Situation Unterstützung bekommen werde. So, nun habe ich mir einen Teil meiner Probleme von der Seele geschrieben. Hat irgendwie gut getan.
Euch beiden wünsche ich auch viel Kraft.
Gruß Wilfried

Hallo Ulrike,
habe gerade Deinen Beitrag vom 06.01. gelesen. Meine Frau nimmt das gleiche Schmerzpflaster. Kann auch nichts mehr zu sich nehmen. Nimmt Dein Vater etwas anderes gegen Schmerzen? Oder hat er keine?
Gruß Wilfried

hallo Wilfried!
ja, mit diesem pflaster scheint das so eine sache zu sein. inzwischen wurde mein vater von 125 (µg/h?) auf 50 heruntergesetzt, weil er nichts bei sich behalten konnte. damit ging das über einen monat gut. nach meinem letzten beitrag verschlechterte sich sein zustand wieder in bekannter weise. jetzt hat er keine pflaster mehr, und scheinbar geht es wieder besser mit dem essen, nachdem sich nach 3 tagen ´ohne´ der morphiumspiegel gesenkt hat, nehme ich an. (ich rede hier von halben scheiben brot und 2 schlucken kaffee, aber wir sind so froh, dass das wieder geht.)
doch, mein vater hat starke schmerzen, die insbesondere von den brüchen im lendenwirbelbereich herrühren (als folge von knochenmetastasen). um diese schmerzen zu lindern, bekommt er nun zäpfchen, die sehr gut wirken. bei dem novalgin-saft, den er auch noch zur verfügung hat, sind die symptome übelkeit, erbrechen auch da. ich meine mich auch zu erinnern, daß die morphin-spritzen verträglicher waren, allerdings sind das natürlich alles mittel, die ein "gutes timing" erfordern, um eben nicht schmerzspitzen aushalten zu müssen. ich kann dir / euch das eigentlich nur empfehlen, mal über eine durogesic-verringerung oder pause nachzudenken, wenn es euch ähnlich ergangen ist wie uns: uns fiel auf, dass mit jeder erhöhung der dosis eine einschränkung der nahrungsaufnahme einher ging, schleichend. die ärzte hatten mit sämtlichen gaben übelkeitstillender mittel keinen erfolg und gaben meinem vater indirekt die schuld an seinem -nicht-essen-können. das ist eine blöde situation, denn wenn selbst sie am ende ihrer weisheit sind, läßt man sich schneller davon beeinflussen...
wie hoch ist denn die dosis bei deiner frau? nimmt sie auch noch andere mittel?
viele grüße, ulrike

HALLO !
ist es wirklich so das die schmerzen erst während der chemo anfangen?
bis jetzt ist meine ma nur heiser , kommt da noch mehr ?

danke liebe grüße
petra

Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine Antwort. Meine Frau nimmt das Pflaster 75µg/h. Zusätzlich zum Pflaster nimmt sie Novaminsulfon Tropfen. Es ist genau wie bei Deinem Vater, dass sie,wenn überhaupt, nur eine halbe Scheibe Toast und 2 Schluck Tee zu sich nimmt. Dauert dann nicht lange, dann kommt alles wieder raus. Ich hatte mir schon gedacht, dass die Nebenwirkungen von dem Pflaster kommen. Steht ja auch ähnlich in der Beschreibung. Wie heißen die Zäpfchen, die Dein Vater nimmt? Würde ich jetzt gern bei meiner Frau probieren.
Gruß und toi,toi,toi für euch
Wilfried

Hallo Wilfried!
ich habe gerade gestern nachgesehen: es sind novalgin zäpfchen. sie haben längst nicht die nebenwirkungen, die beim novalgin-saft aufgeführt sind. und meinem vater helfen sie gut!
ich wünsche euch auch alles gute! schreib´doch mal, ob es deiner frau ohne die pflaster bzw. mit verminderter dosierung auch besser geht!
Viele grüße,
ulrike