sarkom - tumor usw...

[liebsterbjörn]

hallo ihr lieben.

ich (29) hatte ja schon mal gepostet letztes jahr...

mir wurde ein weichteiltumor diagnostiziert, nach dem raus operieren gab es eine biobsie und es wurde ein sarkom festgestellt, ein ct zeigte 3 meterstasen im brust bereich. eine chemo war unausweichlich.

zuerst wollte ich diese im februar anfangen, in eppendorf, ich war da und wurde gleich als privatpatient in ein 4 bett zimmer gesperrt, mit 3 anderen krebspatienten, mußte dann auf die ärtze warten, habe mich dann nach kurzer zeit selbst entlassen, da ich es dort nicht augehalten habe... 2 tage später habe ich eine ambulante chemotherapie angefangen, die daraus bestand 4 tage bestrahlung 1 tag infusion. die chemo machte mich unglaublich fertig, ich verlor sogar nach einigen wochen meine haare auf dem kopf und auf den armen, sowie rapider gewichtsverlust, ich kann nicht mehr schlafen und mein hunger gefühl ist auch komplett verdrängt, wenn ich was esse dann spucke ich es meißtens wieder aus. zudem spucke ich jeden morgen blut.

die chemo behandelte die 3 meterstasen im brustkoprb bereich, 2 an der lunge und eine am herz. die am herz ist komplett verschwunden, die 2 in der lunge sind von t2 auf t1 geschrumpft. leider gab es einen herben rückschlag vor 3 wochen, wurde mir gesagt das der sarkom im unterarm wieder da ist. dann gab es noch ein weiteres ct um zu sehen ob er wieder getreut hat und bingo ich habe vor 4 wochen erfahren das ich einen kleinen gehirntumor unter dem linkem hirnlappen habe, der ist derzeit noch sehr klein, wächst aber, ich habe die ct bilder gesehen und von stecknagelkopfgröße ist er nun auf pappnagelkopfgröße angeschwollen.

ich habe die chemo vor ostern erst einmal unterbrochen, meine ärztin und meine eltern finden das nicht gut, aber ich kann einfach nicht mehr, ich bin physisch und psychisch am ende.

ich soll im juni bis juli mich einer operation am kopf unterziehen um den tumor zu entfernen. was es für einer ist weiß ich nicht, woher auch?

für mich hat das leben so keinen sinn mehr... ich weiß auch nicht weiter ob ich das noch weiter durchziehen soll oder nicht. ich kann nicht mehr.

ich verstehe auch nicht warum es mich getroffen hat? überwiegend gesund ernährt, kein kaffee, keine cola, keine zigaretten, keine drogen, kein alkohol, viele freunde, naja auch viel stress...



hat jemand einen rat? idee? ich kann einfach nicht mehr. das ganze ist einfach zu heftig für mich und am male mir nachts aus, wenn ich vor schmerzen nicht schlafen kann, wie ich meinem leben am besten entweiche. mir fallen tausende ideen ein, aber irgendwie weiß ich nicht ob das der richtige weg ist. es ist mir einfach zu viel mit diesem ganzem scheiß zu leben.

[*Anoli*]

Hallo liebsterbjörn,

habe gerade deinen Eintrag gelesen und mußte mal eben ganz spontan antworten.
Sehr gerne würde ich dir ein großes Stück Optimismus und Lebensfreude schicken, ist halt mit Worten ein bißchen schwierig auszudrücken.
Du hast ja wirklich ein recht schweres 'Paket' zu tragen mit dieser Erkrankung und der Behandlung mit all ihren Nebenwirkungen.
Ich weiß, wie sich das anfühlt, hatte selber im Alter von 12 Jahren ein Rhabdomyosarkom in der Leber, nach Ansicht der Ärzte inoperabel und auch ansonsten keine wirklich aussichtsreiche Behandlung möglich, Lebenserwartung ca. 1-3 Monate. Du kannst meine Geschichte ausführlicher nachlesen wenn du magst http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=35202
Mittlerweile ist das bereits 34 Jahre her und es gibt mich immer noch, es ist also nichts unmöglich im Leben. Diese Erfahrung sowie auch einige weitere Konfrontationen mit dem Thema 'Krebs' im ganz engen Freundeskreis haben mir sehr viele Facetten dieser Krankheit, Behandlungen und auch weniger schöne Ergebnisse nahegebracht.
Natürlich habe ich mir auch damals die 'Warum'-Frage gestellt, mittlerweile habe ich für mich gelernt/entschieden, daß es ganz einfach zu unserem Leben gehört sich mit solchen schweren Krankheiten auseinanderzusetzen. Genausogut könnte man ja auch fragen 'warum nicht', Leben in all seinen Facetten beinhaltet nun auch Krankheit, Schmerzen und alles was so dazugehört. Und es sind eben (leider) ganz genau diese Erfahrungen, die uns als Menschen so sehr prägen, uns stark werden lassen und uns eine ganz andere Sichtweise im Leben lehren.
Es ist aber immer die eigene Entscheidung, wie man mit diesen Aufgaben und Widrigkeiten umgeht, es ist wie mit dem berühmten Glas Wasser: Halb voll oder halb leer, das Glas Wasser bleibt dabei gleich aber ich habe immer die Möglichkeit, mich für eine der beiden Sichtweisen zu entscheiden.
Ich kann mir vorstellen, daß sich das in deiner Situation für dich recht 'abgedroschen' anhört, aber für mich war und ist eine bedingungslos optimistische Grundhaltung und Lachen und Freude über so viele schöne Dinge im Leben (auch wenn es einem gerade nicht gut geht) eine ganz besondere Kraftquelle geworden.
Es ist müßig, sich so viele Gedanken zu machen über das was noch kommen könnte, du kannst immer nur einen Schritt nach dem anderen gehen und sehen, was sich dann alles für dich daraus ergibt.
Daß du dich mit dieser Krankheit auseinandersetzen mußt kann dir niemand abnehmen, aber vielleicht helfen dir ein paar aufmunternde Wünsche ein bißchen besser damit umgehen zu können.
Sehr gerne würde ich dir noch mehr schreiben/erzählen und dir ein riesengroßes Stück Zuversicht und Lebensfreude und ganz viel Kraft und Stärke mitgeben, vielleicht kannst du ja schonmal ein bißchen davon aus diesen Zeilen für dich mitnehmen, ich würde es dir von Herzen sehr wünschen!

Für heute wünsche ich dir erstmal noch einen wunderschönen Tag mit viel Sonnenschein
und daß du ganz schnell wieder ganz 'obenauf' bist


Liebe Grüße für dich,
Ilona

Humor ist der beste Schwimmring auf dem Strom des Lebens
(Wilhelm Raabe)

[sanne2]

Hallo Björn,
schade, dass es bei Dir zur Zeit nicht gut läuft!
Habe öfter an Dich denken müssen und habe mich gefragt, wie es Dir geht.
Naja, bescheiden ist wohl untertrieben.
Trotz Deines "Durchhängers" bin auch ich der Meinung, als absoluter Laie, dass der Abbruch der Chemo zu diesem Zeitpunkt gefährlich werden könnte.
Du hast doch gute Erfolge erziehlt! Die Metastasen sind geschrumpft, bis auf das "neue Ding" in Deinem Kopf. Das muss keine Metastase sein. Der Onkologe meines Mannes konnte Hirnmetastasen "fast" ausschließen bei einer Sarkomerkrankung.
Es gibt so viele gutartige Tumore, auch als Zweiterkrankung.
Da ich selber auf einer Neurochirurgie arbeite, kann ich sagen, dass fast alle am Kopf operierten Patienten, sehr schnell wieder auf den Beinen sind.

Mit Eppendorf haben wir übrigens auch so unsere Erfahrungen gemacht. Aber immerhin haben sie meinen Mann sehr gut operiert.

Hattest Du nicht schon vor Deiner OP Blut gespuckt? Was sagten denn damals die Ärzte dazu?
Wie kann ich Dir eine Portion Optimismus rüberschicken? Das ist nämlich sehr wichtig, positives Denken!
Hast Du schon in der "Mutmacherecke" gelesen? Vielleicht kannst Du dir dort etwas Kraft "herausziehen"?
Chemo kann auch depressiv machen. Mein Mann musste das auch einige Male erleben.
Wie wird Dein Rezidiv nun behandelt? Steht eine erneute OP an?
Viele Fragen von mir, ich weiß. Antworte nur, wenn Du auch Lust dazu hast.
Gute Besserung wünsche ich Dir und etwas Licht am ende des Tunnels!
Herzliche Grüße
Sanne

[liebsterbjörn]

hallo und DANKE für eure worte.

habe heute die behandlung wieder aufgenommen. bin aber fix und fertig, ging gleich mit infusion wieder los.

die op am kopf soll im juni bis juli sein. etwas südlicher in D. da ich gerne das in einer kleinen klinik machen möchte und nicht so in einer großen, sicher kann da auch so vieles falsch laufen, aber da ich selbst lange in krankenhäusern gearbeitet habe, weiß ich wie dort patienten teilweise behandelt werden. zudem möchte ich mich ja nicht in irgendwelche hände begeben, nur in die in der ich vertrauen schenken kann.

bin ziemlich angeschlagen und hoffe das es mir bald besser geht. der schmerz und das caos im kopf sind mein schlimmster feind derzeit, ich weiß nicht wie ich den noch entegegen tretten soll. leider bin ich nämlich kein mensch der einfach seine ruhe genießt, da ich immer etwas machen muß da mir sonst die decke auf den kopf fällt. auch wenn ich meditiere oder yoga mache, komme ich nicht zur ruhe, selbst bei büchern oder x-box-spielen fehlt mir die ruhe.

um meinen laden muß ich mich ja auch noch kümmern, zwar habe ich eine super aushilfe gefunden, aber die bezahlt sich ja auch nicht von selbst.

danke für die lieben worte und euren zuspruch zum leben.

ich gebe mir mühe das alles zu beherzigen, wenn nicht sehen wir uns im nächsten leben. euer - björn

[sanne2]

Hallo Björn,
dass Du die Behandlungen wieder aufgenommen hast, ist ganz sicher die richtige Entscheidung!
Ich weiß, ich habe gut reden, bin ja nicht selbst betroffen.
Habe es ja auch an meinem Mann sehen können wie die Chemo schlauchen kann, selbst bei ihm bröckelte dann mal das "positive Denken".
Wie soll man bei so einer Erkrankung auch noch "gute" Gedanken haben. Aber leider muss man da durch.
Mein Mann war wie Du, auch ein ruheloser Geist. Wenn es ihm körperlich gut ging, war er ständig unterwegs. Dafür hat er auch niemals unter der Fatigue (richtig geschrieben?) gelitten.
Vielleicht geht es Dir psychisch besser, wenn die Kopf-OP hinter Dir liegt. Ist ja auch mit Angst verbunden. Kann man die OP nicht vorziehen, damit Du es schneller hinter Dir hast?
Ich wünsche Dir alles Gute und würde mich sehr freuen, wenn Du hier weiter schreibst!
Liebe Grüße
Sanne

[*Anoli*]

Hallo Björn,

gut zu lesen, daß du nicht aufgibst!
Du wirst sehen, da gibt es ungeahnte Kräfte in einem selbst, die man noch gar nicht kennt und die erst in solchen total grenzwertigen Lebenssituationen freigesetzt werden können.
Fühl dich einfach mal ganz feste geknuddelt
Ich wünsche dir von ganzem Herzen daß du weiterhin ganz einfach einen Schritt nach dem anderen vorangehen kannst, wenns auch manchmal nur ein ganz klitzekleiner sein sollte.
Wenn dir danach ist schreib hier einfach ab und zu mal wie es dir so geht, du findest hier immer ganz viele liebe Menschen die dir gerne auf diesem Weg zur Seite stehen werden.

Gaaaanz viele Sonnenstrahlen für dich und ganz liebe Grüße,
Ilona

[sabicoonie]

Hallo Lieberbjörn,

Ich möchte dir einfach nur schreiben, daß du dich nicht aufgeben sollst. Die positive Lebenseinstellung ist bei so einer Krankheit sehr wichtig. Ich habe ja auch bei meinem Mann miterlebt, wie er Höhen und Tiefen hatte. Wenn es dir deine Behandlung zulässt, kannst du ja mal schreiben, wie es dir jetzt im Moment geht.
Hast du jetzt eigendlich schon einen genauen Termin, wann die Kopf-OP ansteht?

Ich schicke dir ganz viel Zuversicht und Stärke, daß du diese schwere Zeit überstehst.

Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende.

Sabicoonie

[Heike1]

Hallo Lieberbjörn,
ich weiß nicht, ob du hier noch liest. Muss dir einfach trotzdem schreiben und will dir nur mal sagen, dass ich 1980 ein Sakom /Liposarkom) am rechten Unterarm hatte. Damals war ich 20 Jahre alt und dachte es wäre das Ende zumal meine Neugierde die Arztbefunde aufmachte. Es wurde mir höchstens noch 1/2 bis 1 Jahre gegeben. Das ist jetzt fast 30 Jahre her und es waren verdammt gute 30 Jahre bis jetzt. Nun beschäftigt mich eine andere Baustelle (Brustkrebs......) aber du siehst "Kämpfen lohnt sich". Augen zu und durch!
Wichtig ist jedoch ständige Kontrolle deines Körpers nach der Behandlung und nicht schon bei dem kleinsten Knubbel der dann auftaucht in Panik zu fallen, sondern sofort abklären lassen, du weißt ja, Früherkennung ist das A und O.
Ich drücke Dich unbekannter Weise und wünsche dir von Herzen alles Gute und viel Kraft!
LG Heike1