Meine Geschichte(Spezieller Hodenkrebs)

[CraziestGlint]

Hallo,

Am 1.1.10 also genau am Neujahr habe ich an meinem rechten Hoden einen ca. 3cm grossen Knoten beim Duschen entdeckt, habe ihn wahrscheinlich vorher schon wahrgenommen aber nicht richtig bewusst. Ich wurde aber auch nicht von ihm beeinträchtigt mir gings Tiptop.

Danach gings natürlich gleich zum Onkologe, zuerst habe ich mir nicht viel dabei gedacht, der Knoten muss ja nicht unbedingt bösartig sein, was mir von dem Arzt auch versichert wurde. Er sei zu 99% gutartig, er versicherte mir auch das man den Hoden retten könnte.
Operieren musste ich aber trotzdem, natürlich war ich beruhigt weil mir der Arzt gesagt hat er sei zu 99% gutartig, dann sollte es stimmen :/. Naja dann kam alles anders.
3 Wochen später wurde ich operiert es beeilte ja nicht er sei “GUTARTIG“...

Nach der Operation sah ich ganz verschwommen denn Arzt neben meinem Bett, direkt nachdem ich aufgewacht bin und er sagte der rechte Hoden musste entfernt werden weil der Tumor bösartig war, und mit dem Hoden zusammen gewachsen sei, in diesem Moment dachte ich, ich träume das kann nicht sein. Das war schon ziemlich krass

Er erklärte mir das ich einen ganz seltenen Tumor gehabt hätte ein Rhabdomyosarkom desweiteren erklärte er mir das diese Tumor Art meistens Kinder haben und dieser Krebs bei Erwachsenen (bin 19 Jahre Alt) nochmals viel seltener ist. Ich hatte ihn am Hoden aber man kann den auch an ganz anderen Orten haben darum ist es nicht unbedingt ein Hodenkrebs.

Natürlich habe ich dann auch eine Chemotherapie gemacht, bestrahlen musste ich zum GLÜCK nicht, weil sie alles entfernen konnten. Aber diese Chemo hat mich mehr kaputt gemacht als mit dem Tumor im Hoden, ich sollte Krebs haben ja klar aber ich hab nichts davon gemerkt ... besonders in meinem Alter da hat man anderes im Kopf Ausgang und so weiter alles andere musste während der Chemo arg in den hintergrund rücken.

Mittlerweile habe ich die Chemotherapie hinter mir, ich hab sie durchgezogen hätte ich nicht gedacht sie wurde immer schlimmer besonders die letzten paar mal Chemo waren fast nicht zum aushalten.
Nebenwirkung spüre ich eig. keine mehr, ausser das ich von dem Medikament Vincristin noch ein bisschen taube Finger und Füsse habe, und im Kopf noch irgendwie müde und noch nicht richtig bereit bin.
Jetzt kommen die Abschluss Kontrollen mal schauen was rauskommt...

Meistens ist es doch so, man interessiert sich erst für etwas wenn man selber davon betroffen ist.
Darum wollte ich hier mal fragen ob auch jemand so einen Tumor (Rhabdomyosarkom) hatte, ob er wieder gekommen ist nach der Chemotherapie usw. Würde mich auch sonst über allgemeine Rückmeldungen freuen

Gruss Glint

[Ilmarinen]

Hallo Glint,

kenne mich mit Deiner Krankheit nicht so aus, deshalb von mir nur alles Gute! Ich glaube, Sophie van der Stap hatte auch ein Rhabdomyosarkom, über das sie ihr Buch "Heute bin ich blond" geschrieben hat. Sie ist auch in Deinem Alter erkrankt und mittlerweile erfolgreiche Jounalistin. Vielleicht ist das ja was für Dich?
Zu Fragen bei Folgen einer Chemo oder was man nach Entfernung eines Hodens beachten kann, wirst Du aber auch in diesem Forum viel finden oder Antworten bekommen können...
Gruß

[silverlady]

hallo Clint

hier im Forum gibt es den Bereich für Sarkome. Da sich die Rhabdomyosarkome überall im Körper bilden können ist es hier schwer jemand mit dieser Krebsform zu finden.

Auch die evtl. Chemo ist eine andere, deshalb kriegst du dort bessere Informationen.

alles Gute
silverlady

[bon]

Hallo Glint,

da du Vincirsitin erhalten hast, bist Du wahrscheinlich nach dem Kinder- und Jugendprotokoll behandelt worden. Beim Rhabdomyosarkom unterscheidet man noch mehrere Unterformen. Je nachdem welche Form es war, können Deine Fragen vielleicht auch im Bereich Krebs bei Kindern gut beantwortet werden.
Eines kannst Du dir in jedem Fall sagen. Das Wichtigste ist gelungen, man hat nach Deiner Schilderung den Tumor vollständig entfernen könnnen. Das ist sehr viel wert.
Ich wünsche Dir alles Gute

Ibo

[Annesü]

Guten Morgen,

bei meinem Mann wurde diesen Sommer ebenfalls Hodenkrebs und eben leider auch dieses extrem seltene Rhabdomyosarkom diagnostiert. In einer zweiten Op vor zwei Wochen wurden die Lymphknoten im rechten Bauchraum entfernt, die alle frei waren. Jetzt in der abschließenden Histio hat man aber Mikrometastasen im umliegenden Bindegewebe der Lymphknoten gefunden. Und nun ist die Empfehlung erst Chemo und danach große Bauch-OP. Mein Mann ist sehr verzweifelt, weil es bis jetzt immer hieß: Hodenkrebs ist extrem gut heilbar, dann wenn die Lyphknoten feri sind, gibt es kein Problem, und jetzt dass!!
Man hat uns empfohlen eine Zweitmeinung aus Mannheim einzuholen. Hat jemand Erfahrung?

[silverlady]

hallo Annesü

soweit ich mitbekommen habe sind die Experten bei Sarkomen in Essen. Du wirst hier im Forum die genaue Anschrift und Te,Nr. finden.

alles Gute für euch

silverlady