Brauche mal eueren Rat.....

[SonneMondSterne]

Hallo,

ich (36, w) bin SonneMondSterne und neu hier.

06 wurde bei mir ein kleines Liposarkom im Bauch festgestellt und operiert.

Seitdem Ruhe bis zum Kontroll-Ct im März diesen Jahres.

Es sei eine Läsion in einem Lebersegment zu sehen, die engmaschig mit Sono beobachtet werden muß heißt es da.

Da die Klinik, die bei mir die Nachsorge macht 300 Km entfernt ist, hat mir der Arzt geraten, die Sonos bei einem Internisten vor Ort zu machen.

Der Internist hat beim ersten Sono im Frühjahr zwar gründlich geschallt, aber nichts Ungewöhnliches feststellen können. Leider hatte ich aber vor der Untersuchung vergessen, daß man auch bei Sono Abdomen nüchtern sein muß und gefrühstückt.

So jedenfalls erklärte sich der Internist, daß er 3 Monate später 2 deutliche Veränderungen gefunden hat im Gallengang und in dem Lebersegment.

Ich hab mein Lebtag noch nie eine so konfuse Untersuchung erlebt:
Da ist was...nein doch nicht, Sie haben halt so einen komischen Gallengang..was ist das denn Komisches?...ne, doch alles normal

So ging das volle 30 Minuten!

Dann kam er zu dem Ergebnis:
Alles völlig normal.

Die CT-Bilder hat er im dunklen Raum 20 Sekunden gegen die Lampe gehalten, festgestellt, daß er keine Markierung finden kann und weggelegt. Den zugehörigen Befund verstünde er nicht richtig. Ich hab ihn dann gebeten, in der Klinik, die die Untersuchung durchgeführt hat anzurufen, um seine Fragen zu klären, aber das wollte er nicht.

Dann wollte ich gehen, nur raus aus dieser Praxis, doch es hieß, ich müsse ihm ins Sprechzimmer folgen.

Dort wiederum eröffnete er mir, daß er sich jetzt doch nicht sicher wäre, ob das alles normal sei und ich solle ein Kontastmittel-Sono im Krankenhaus im Nachbarort machen (bei diesen Ärzten hätte er gelernt, das seinen die Besten).

Er würde sich dann noch sicherer fühlen, wenn er in 3 Monaten das nächste Sono bei mir machen solle.

???

Ich hab dann versucht, an meinem Heimatort einen Termin für ein Kontrastmittel-Sono zu bekommen.
Aber ich bekam 2 Mal die Auskunft: Diese Untersuchung kennen wir nicht, führen wir nicht durch und wer das macht, könne wir Ihnen auch nicht sagen.

Pfffffffffffffffff

Das ganze ist jetzt gut 2 Monate her, aber ich bin immer noch durcheinander.

Nächsten Monat habe ich nochmal einen Termin beim selben Internisten zum nächsten Sono.

Aber ich bin total verunsichert.

Überhaupt habe ich das Gefühl, daß man als Patient mit Liposarkom wie ein rohes Ei behandelt wird und manche Ärzte es am liebsten sehen, wenn man die Praxistür von außen zumacht....


War würdet ihr mir raten?

Ich war auch schon mal in der UKL Heidelberg zur Sarkomsprechstunde, aber solang es nur ein Verdacht ist und kein Befund, weiß ich nicht, ob ich da richtig bin?

LG an alle Betroffenen,

SonneMondSterne

[star_way]

Hallo SonneMondSterne,

bei Deinem Erzählen stellen sich mir die Nackenhaare, so eine ähnliche Diagnose hatte ich auch vor ein paar Tagen und Theater gemacht. Ich kann Dir nur raten, suche Dir bitte einen anderen Arzt und lasse ein MRT machen. Nehme dieses Hick-Hack von diesem "netten" Arzt nicht hin, es ist Deine Gesundheit!!!! Hole Dir eine andere Meinung. Auch würde ich ruh mal in die Sarkomsprechstunde gehen, lieber einmal zu oft hin, als zu wenig. Möchte Dir hier keine Panik machen, aber solange der Befund nicht eindeutig ist und "etwas" sein kann, würde ich nicht ruhen!!!!!

Ich weiss, dass Dir nun auch nicht wirklich geholfen sein wird, aber das ist das, was ich machen würde!!!!!


Viel Glück

[SonneMondSterne]

Hallo Sandra,

vielen Dank für deine Worte!

Also meinst du auch, daß ich noch auf weitere Untersuchungen bestehen soll?

Ohne klare aktuelle Befunde brauche ich die 300 Km bis zur Sarkomsprechstunde nicht zu fahren, denn ob der Internist ein Sono-Bild rausrückt ist fraglich.

Also noch ein CT oder MRT?

Kann mann CTs untereinander nicht besser vergleichen, oder braucht man CT und MRT um den Befund ausreichend beurteilen zu können?

LG, SonneMondSterne

[sonjaM]

Liebe SMS,
ganz ehrlich, ich würde einen unsicheren Befund keinesfalls stehen lassen. Du hattest wahrscheinlich ein G1,oder? Auch da, könnte es zu Metas kommen und je früher diese entdeckt werden, um so besser. Will Dir keine Angst machen, wahrscheinlich ist es gar nichts, aber Du wirst Dir dann sicher sein können.

Es gibt fast überall Sarkomzentren. Du findest hier auch eine Liste mit den jeweiligen ANsprechpartnern. Dorthin würde ich die Befunde und Bilder (gebrannt auf eine CD) schicken und um einen Zweitmeinung bitten. Wenn sich die Ärzte nicht sicher sind, werden sie Dich zu einem MRT schicken. Ist im Abdomen eh etwas besser (wurde immer bei meiner Ma gemacht). Also lass Dich beraten und geh zu einem Spezialisten. Es bringt nichts, wenn nur Ärzte drauf schauen, die alle Schaltjahr (wenn überhaupt), mal ein Sarkom sehen.

Viele Grüße und alles Gute
Sonja

[SonneMondSterne]

Hallo Sonja,

danke die Liste mit den Sarkomzentren.

Ist Großhadern nicht merh auf Gist spezialisiert? Ich hab damals dort angerufen, dem zuständigen Arzt meinen Befund vorgelesen und es hieß, er kenne sich damit nicht genug aus.

Ich hatte übrigens keinen G1 sondern einen G3:

"Dedifferenziertes Liposarkom G3 pT1bpNXpMXR1"

Ich bring jetzt erst mal die Untersuchung hinter mich, und wenn sich wieder Zweifel ergeben, schick ich wirklich meine Befunde an die Zentren...egal wie weit weg sie sind.

LG, SMS

[sonjaM]

Hallo,

ich hatte mit München-Großhardern Kontakt. Die sind auf Weichteilsarkome und gerade auf retroperitonale Liposarkome (also Sarkome im Bauchraum) spezialisiert. Ich hatte Kontakt mit Hr. Prof. Issels, der auf diesem Gebiet entsprechend spezialisiert ist. Habe auch gelesen, dass die letzte Sarkomkonferenz in Tübingen mit allen auf diesem Gebiet tätigen Ärzten (Essen, Heidelberg, Mannheim, etc.) auch seine Therapie (OP und danach Chemo in Kombination mit Hyperthermie) als Standardtherapie empfehlen wollen. Hatte auch mit einem Dr. Graeb (Chirurge) gesprochen, der dort auf den Bauch spezialisiert ist und sehr nett war. Sollte dies also bei Dir in der Nähe sein, kannst Du Deinen Befund direkt an Prof. Issels schicken. Er hatte mir letztes Jahr auch geantwortet, leider konnte Mama die Behandlung dort nicht erhalten, da sie einen Wirbelersatzkörper aus Metall hat und da geht Hyperthermie nicht. Dort bist Du aber auf jeden Fall richtig.

Liebe Grüße
Sonja