leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!

[Tränchen77]

Hallo,

leider schon länger! Damals auch schon, als er noch Chemo bekam. Aber dafür habe ich ja Gründe gesehen.

Aber jetzt bekommt er schon länger keine Chemo mehr.
Und wie bereits gesagt, es war/ist nicht grad wenig.

Beim letzten Pet-CT war aber nichts anderes zu sehen...zum Glück!
Seinen Hausarzt hat er noch nicht darauf angesprochen
Warum auch immer!!! Er sagt immer: Es ist alt so...

Heute bekam er wieder seine Mistel gespritzt, das 3- Fache sogar...mal gucken...er fühlt sich jetzt im Moment etwas Müde!

Nicole

[SKO]

Hallo Nicole,

das mit dem Erbrechen kenne ich auch. Nicht nach der Chemo, nein jetzt in den Pausen. Es ist ein schlimmes Würgen dass ich manchmal meine der Magen kommt raus, aber kein richtiges Erbrechen, nur Schleim. Und das tut höllisch weh. Ausserdem habe ich einen starken REizhusten, der lässt mich nachts schon nicht mehr schlafen und der ganze Oberkörper tut weh - trotz Fentanyl.
Bin gerade auch eher in der Stimmung wie Dein Mann - ich will sterben. Ich habe wirklich keine Lust mehr auf das Ganze und bei mir sind es erst 1,5 Jahre.
Müde, kraftlos, deprimiert, traurig, wütend etc. - Ihr kennt das ja alles. Aber so möchte ich nicht weitermachen.

Morgen habe ich Kontroll-Untersuchungen Labor und Röntgen und CT wobei das CT wieder schwierig wird weil ich wegen Luftnot nicht flach liegen kann.

Nicole, hat Dein Mann auch so Probleme mit der Luft?

Ich hoffe für ihn dass die Mistel-Therapie weiter so gut anschlägt und Dir wünsche ich alle Kraft dieser Welt, das "Drama" weiter durchzustehen.
Ich habe allen Respekt vor Dir, Du musst Dich ja auch noch um die Kinder kümmern, die habe ich (Gott sei Dank) nicht.

Susi

[Tränchen77]

Hallo Susi,

ich drücke Dir erst einmal ganz fest die Daumen für Deine Kontrolluntersuchungen!!!!
Ich kenn das Gefühl...man hat einfach nur Angst, wie das Ergebnis ausfällt!

Reizhusten hat mein Mann auch...sehr starken sogar...er bekommt auch Codein tropfen!
Schmerzen hat er so keine...zum Glück!
Ja, das Gefühl beim E
erbrechen,als würde der Magen hochkommen hat er auch!! Das hört sich echt gemein an, ich denke immer, das er mir gleich kolabiert! Luftnot hat er nur unter Anstrengung, z.b beim Treppensteigen...sonst nicht

Ach Mensch Susi, ich kann Dich ja verstehen! Der Lebensmut verschwindet, wenn es einem so schlecht geht.
Ich ertrage es manchmal selber kaum, Ihn so schwach zu sehen.Mein Mann war immer ein sehr muskolöser kräftiger Mann, der mitten im Leben stand.Er hat immer hart gearbeitet, war leidenschaftlicher Motorradfahrer...und jetzt muss ich mit ansehen, wie mein Mann vom Krebs zerfressen wird!
Wenn ich Ihn machmal so sehe, wenn er stark hustet, würgt und erbricht...denk ich immer:Oh Gott, was kommt denn noch auf uns zu? Es ist schon hart genug...dann wünsch ich mir lieber, bevor alles noch schlimmer wird...das er einschläft und nicht wieder aufwacht!!!
Das ist auch das einzigste was ihm große Angst bereitet, er sagt immer wieder: Nicole, wenn es dann so weit ist..sorge dafür, das ich von meinem Zustand nichts mitbekomme und völlig sedirt bin!Ich habs Ihm versprochen!

Heute war ich zu Hause,hatte keinen Dienst...konnte Ihn nett bekochen!Heute hat er gut gegessen...

Susi...toi...toi...toi....ich drück Dir fest die Daumen!! Kopf hoch..egal wie schwer

[Tinchen68]

Liebe Nicole,

möchte dir,deinem Mann und den Kindern einfach nur alles erdenkliche Gute wünschen.
Ich lese hier ab und an still mit,da mein Vater die Krankheit hatte.
Ich bewundere deine Stärke....behalte sie auch weiterhin.

Alles Liebe
Bettina

[Tränchen77]

Liebe Bettina,

danke für Deine lieben Worte!
Nicht grade leicht alles, aber Du hast recht...ich muss stark bleiben!!

Diese Erkrankung ist echt grausam! :-(

lieben Gruss Nicole

[Tränchen77]

Guten Morgen alle zusammen!!

Jetzt am Mittwoch hat mein Mann sein PET-CT und am Montag, den 16.01 ist die Besprechung.

Ich bin sehr nervös,mein Mann auch. Aber wir ahnen beide nichts gutes.Das merkt man ja auch an Ihm.

Er hat seid Oktober massiv abgebaut.Spaziergänge sind nicht mehr möglich.Unter Anstrengung und Stress muss er erbrechen.Und dieser Reizhusten macht Ihm schwer zu schaffen.
Das Codein zeigt kaum eine Wirkung!
Das blöde ist auch noch, das er auf der linken Seite gar nicht schlafen kann, dann würde er gar nicht aufhören zu husten.Auf dem Rücken geht auch nicht.Er schläft also nur auf der rechten Seite und die tut Ihm mittlerweile vom liegen weh!!! Kennt das jemand von Euch auch?
Heute hat er einen Termin bei seinem Pneumologen, ich hoffe es gibt noch irgendetwas, was den Hustenreiz stillt.Er schläft ja somit kaum, ist völlig müde am Tag und mir geht es auch nicht anders.
Seine Müdigkeit und Kraftlosigkeit macht Ihm schwer zu schaffen.
Man selber steht einfach nur daneben und kann gar nichts machen!
Ein wenig Angst hab ich auch vor den Ergebnissen! Sollte das PET- CT schlechter ausfallen und eine vermehrte Anreicherung zeigen...wird es bestimmt nicht mehr lange dauern.Ich seh ja wie massiv er in den letzten 8- 12 Wochen abgebaut hat.Und leider wirds auch nicht besser!!!
Mein Mann fängt auch an, wichtige Sachen zu klären.
Schreibt die Eigentumswohnung auf mich um, hat den Restkredit ausgeglichen u.s.w
Das wird er nicht ohne Grund tun!
Gestern weinte er und fragte sich, ob er am 28.05 den 10. Geburstag von unserem Jungen erleben wird!!:wei nen:
Ich frag mich immer und immer wieder...warum nur wir???
Warum so jung, mit 37??????? Warum konnte dieses scheiss PM nicht noch 20 Jahre warten?????
Muss man mich mit 34 zur Witwe machen? Und meine Kinder zu Weisen????

Ich hab große Angst vor dem Tag, wenn er von uns geht.....

Nicole

[TochterSimone]

Hallo Nicole,


ich drücke euch die Daumen für den Termin und sende euch viel Kraft für die Zeit danach ... Ich finde gut, dass dein Mann seine/eure Angelegenheiten regelt. Denke mal, dass es für ihn sehr schwer ist, da er körperlich ja weniger Zugeständnisse an seine Verschlechterung macht. Es würde ihm und dir bestimmt helfen, wenn er die Ärzte der palliativen Home Care Organisation kommen dürften ... gerade weil die doch "Tips" haben, die den schweren Alltag erträglicher machen können. Aber solange dein Mann nicht bereit dafür ist, wird er dir weiterhin "Vorwürfe" machen, wenn du das Thema anschneidest ... sei tapfer und lass seinen Frust und seine Angst auf die Welt und vorallem auf diese Krankheit nicht zu sehr an dich rankommen.

Auf das WARUM kann dir keiner eine Antwort geben - verschwende dafür keine Kraft. Du warst bisher so stark und wirst es auch an eben jenem gefürchteten Tag sein ! Bisdahin wünsche ich dir, deinen Kindern und deinem Mann noch viele gemeinsame schöne und liebevolle Momente ...

[MavoLiMa]

liebe nicole, kann verstehen, dass ihr nervös seid. ich drücke euch sehr die Daumen für den Termin!

meine mama hat auch nur noch auf einer Seite geschlafen. es ging einfach nicht anders. und auch auf dem Sofa lag sie nur noch so. und eine sitzposition hatte sie, die angenehm war. das war es. sie saß auch nur noch auf diesem platz. essen usw. ging nirgends mehr. meine mama hat in 6 Wochen so angebaut, dass es nicht mehr ging. dein mann scheint ein Kämpfer zu sein. bewundere, dass er das zuhause noch so macht. du gehst ja arbeiten, oder?

ich hoffe so sehr, dass ihr den husten nochmal eindämmen könnt, den der nervt ja wirklich und zehrt an den nerven! Schlaflosigkeit ist grausam!

tja, zum Palliativ home care kann man wohl nichts sagen. das muss man irgendwie auch wollen...

ich denke an euch!
annika

[Tränchen77]

Hallo,

das mit dem erbrechen geht leider schon sehr lange.Er hat ja auch massiv abgenommen. Tja, sein Arzt sagt auch nicht wirklich viel dazu!!

Ob es einer glaubt oder nicht, selbst die Misteltherapie wurde eingestellt, er hat Sie leider auch nicht vertragen.

Heute hat sein Pneumologe ein Lungenfunktionstest durchgeführt, Lungenvolumen= 40%!!!!!!!
Weil das Codein nicht wirklich hilft, hat er heute ein Cortisonspray bekommen.
Bin mal gespannt,ob es hilft.

Morgen ist das PET CT, Montag dann die Besprechung!!
Mein Mann hat mir versprochen, das wenn das Ergebnis nicht gut ausfällt, er meine Ratschläge alle annimmt.Dann werde ich nämlich einen Home Care Arzt einschalten.Zur Zeit lehnt er das noch massiv ab.

Aber ich weiß, das PET- CT wird eine Anreicherung zeigen, mit Pleuraerguss...man hört es!!

Jetzt heisst es einen kühlen Kopf bewahren!!!

Nicole

[Tränchen77]

Danke Simone und Danke Annika...ich drück Euch!!

Ich weiß...nicht unter kriegen lassen!

[Tränchen77]

Hallo

Heute war das PET - CT, die Besprechung ist eigentlich erst am Montag!
Denoch hat der Radiologe mit meinem Mann gesprochen!!

Es ist eine massive Anreicherung zu erkennen, beonders am Herzen und jetzt auch auf der anderen Seite, der Lunge.

In der Lunge und im Herzbeutel ist eine größere Menge an Wasser!

Tja, mehr gibts erst mal nicht zu berichten, aber ich denke das reicht auch.
Was jetzt noch alles auf uns zu kommt ,mag ich gar nicht wissen!
Kann mir nicht vorstellen, das man jetzt noch eine Punktion durchführen wird,dafür finde ich seinen Az zu schlecht!!

Alles sch......
Hat jemand damit Erfahrungen, wie man in so einer Situation mit Kindern umgeht?Ihne erklärt,das der Papa nicht mehr lange leben wird!!? Oder noch warten, bis es ganz nah ist!!!??

Nicole

[silba01]

Liebe Nicole,
diese Nachrichten sind alles andere als erfreulich. Es tut mir sehr leid.
Eure Kinder sind zwar noch jung, aber wenn ich mich richtig erinnere, nicht mehr ganz klein. Ich persönlich würde mit den Kindern darüber reden und sie darauf vorbereiten, dass der Papa wohl nicht mehr allzu lange "da sein" wird.

Sie spüren doch sowieso diese Unruhe, diese Angst.
Vor den Kindern dann so zu tun, als wäre irgendwie alles im Lot, geht kaum (ist vermutlich auch für die Eltern dann sehr schwer auszuhalten).
Die Kinder spüren dieses Ungleichgewicht.
Sie werden sich dann eh zurückziehen, wenn es ihnen zu schwer fällt, sich der Situation zu stellen. (So war es bei meinen Jungs, damals 7 und 10 Jahre, als sie ihren über alles geliebten Opa zum letzten Mal besuchten. 1 Woche bevor er starb.)
Die große Tochter (damals 14 Jahre) konnte mehr aushalten und wir haben gemeinsam 3 Tage davor noch mit dem Pfarrer und dem kleinsten Familienkreis Abendmahl "gefeiert".

Solltest Du sehr unsicher sein, kann sicher auch ein Gespräch mit einem Psycho-Onkologen helfen. Der Mann meiner Freundin, die vor einigen Jahren auch sehr jung an Krebs starb und 2 Jungen im Alter von 5 und 7 Jahren hatte, hat dieses Angebot danach angenommen, was ihnen wohl auch geholfen hatte.

Ich beneide Dich nicht um Deine Situation.

Bin in Gedanken immer wieder bei Euch und drücke Dich ganz fest.
Liebe Grüße
Anke

[Tränchen77]

Hallo Anke,
danke...ich denke Du hast recht,Sie spüren das.
Ich hab nur überlegt, wann der richtige Zeitpunkt dafür ist.
Es fällt mir schwer, wie ich es sagen soll.

Wie soll ich *bald sterben* erklären? Was ist bald? Vielleicht dauert es doch noch einige Monate und meine Jungs machen sich große Sorgen in dieser Zeit!
Ich dachte, das ich damit warte, bis er ins Hospitz geht!!??

So wie es sich heute anhörte, wird er wohl nächste Woche im KH aufgenommen!
Man möchte das noch mal genauer mit der Flüssigkeitsansammlung angucken.
Bin ja mal gespannt.
Kann mir aber schwer Vorstellen,das ein Eingriff erfolgt!
Aber das mit dem Wasser ist gar nicht gut,wenn ich daran denke,was noch alles passieren könnte...wird mir sau schlecht!!!!

Nicole

[Tränchen77]

Hallo

Ich hätte mal eine Frage!
Glaubt jemand, das man bei meinem Mann noch eine Thoraxdrainage durchführt?
Kann es mir schwer vorstellen, weil sein AZ nicht grade gut ist.

Außerdem hatte er schon mal eine und sagte mir, das wären sehr starke schmerzen.
Aber die Thoraxtrainage wäre die einzige Möglichkeit,die Flüssigkeit rauszubekommen.

Oder aber, man wird nichts mehr machen!
Hat jemand Erfahrungen?

Nicole

[MavoLiMa]

hab jetzt nicht viel zeit, aber möchte ganz kurz antworten.

ich mag das gar nicht schreiben, aber bei meiner mama hat man es nicht mehr gemacht ich hatte es mir gewünscht, aber es wurde nicht gemacht. allerdings hatte mama Metastasen im Bauch, war wie schwanger. vielleicht hat man es deshalb auch nicht mehr getan... weiß nicht genau!

mit den Kinder kann ich dir leider nicht weiter helfen. wäre da selber echt ratlos und würde mir irgendwo Hilfe holen

tja, und "wie lange noch"? das ist sooo schwer. hab ja gestern schon mal was von Wochen geschrieben. bei meiner mama ging es eben schneller... es ist so schwer zu sagen! ich glaube, so in meiner absoluten Unerfahrenheit, ich würde den Kindern das sagen. ich denke, dass die sorgen der Kinder, wenn es noch Monate sind, erträglicher sind, als der schmerz, wenn es auf einmal plötzlich kommt und sie unerwartet sind... verstehst du was ich sagen möchte?

alles liebe,
annika