Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Tine70]

Liebe Kirsten,

es fühlt sich furchtbar an, einen Menschen immer schwacher und weniger werden zu sehen und absolut nichts dagegen tun zu können- zu sehen, wie der Weg in eine Richtung geht, über die wir gar nicht nachdenken wollen, es aber doch tun müssen, weil der Gedanke sich nicht mehr wegscheiben läßt.
Wir erkennen, wie machtlos wir sind und letztendlich bleibt uns, wie so oft, die Hoffnung: Wir hoffen auf Heilung, wir hoffen auf Besserung, wir hoffen auf ganz viel Zeit und wenig Schmerzen...
Doch diese Hoffnung brauchen wir, sie trägt uns durch diese harten Zeiten
(das Zitat ist übrigens von Jean Paul Sartre und lautet: "Vielleicht gibt es schönere Zeiten, aber diese ist unsere") und hilft uns, nicht zu verzweifeln.
Natürlich müssen wir den Tatsachen auch ins Auge blicken und können nicht die Realität verleugnen, dennoch haben wir die Hoffnung und die daraus resultierende Kraft gebraucht.

Es tut mir so leid, weil ich weiß, was du durchmachst und wie weh es tut, wie verzweifelt es einem machen kann und wie viel Kraft und Tränen es kostet...

Ich wünsche euch das Allerbeste und dir ganz viel Kraft,
alles Liebe,
Martina

[BirgitF]

Liebe Kirsten,

was ich sagen würde, hat Martina sehr schön in Worte gefasst und ich möchte mich dem einfach anschließen.

Vielleicht noch etwas zusätzlich: Du wächst ebenfalls jeden Tag! Wie Deine Mutter. Auch, wenn Dir das gerade nicht so vor kommt... Ihr werdet all das tun und können, was zu tun ist.

Ich möchte Dich gern tröstend in den Arm nehmen und Dir trotz allem eine möglichst erholsame Nacht wünschen. Du brauchst Deine Kraft.

Herzliche Grüße
Birgit

[Mella W.]

Zitat von Kirsten67

Hatte gerade einen Anruf von Mamas Schwägerin (Krankenschwester), dass ich mir jetzt die Gedanken machen müßte, wie es weiter geht, um Hospiz, Pflege zu Hause oder nicht, etc. Ich weiß, sie hat recht, und ich habe auch schon alle Adressen, Telefon-Nummern, und ich weiß, dass ich bald mit beiden über den weiteren Weg und Ihre Wünschen reden muß.

Hallo Kirsten,

ich komme aus dem BK-Forum und habe jetzt Deine Geschichte gelesen. Es tut mir so unendlich leid...man geht einmal in die Hölle und zurück. Die Schwägerin hat recht...und Du hast ja auch schon einiges vorbereitet. Wenn der Tag X gekommen ist, ist man nicht mehr seiner selbst. All diese Formalitäten, es schnürt einem die Kehle zu. Ich habe für meine Ma, als keine Hoffnung mehr da war, vor ihrem Tod eine "Todesanzeige" herausgesucht. Makaber? Ich weiss es nicht, aber ich wollte eine, die zu ihr passt, nichts, was uns der Bestatter vorschlägt. Alles, was man vorher klären kann, hilft einem dann weiter... Ich hoffe, dass Deine Eltern über ihre Wünsche (Hospiz o.ä.) reden können, meine Ma konnte es nicht. Und auch das mussten wir akzeptieren

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft auf Eurem weiteren Weg und drücke Euch für das CT die Daumen-ganz fest!

[chris66]

Liebe Kirsten,
ich weiß nur zu genau wie irre schwer es ist, so hilflos daneben zu stehn...
zugucken zu müssen, wie das liebste immer weniger wird!....aber sei dir gewiss, das du mit deinem dasein schon sooo viel tust.
Wenn dein papa auf keinen fall noch mal ins kh möchte, können die leute vom palliativ ambulanten dienst zb von einem hospiz eine große hillfe sein. Wir sind so dankbar, das wir diese hilfe in anspruch nehmen konnten und meine mas großen wunsch zu hause bleiben zu wollen, dadurch erfüllen konnten.
Ihr müßt euch leider im klaren sein, das es den letzten weg langsam einläuten wird,..aber man will doch wirklich nur das beste,....du für deinen papa!!...
Ach liebe Kirsten...ich kann dir nachfühlen, das du aufm zahnfleisch gehst, aber man hat die kraft dann doch irgendwie....
Ich denk viel an dich /euch hier

glg und kopf hoch
chris

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Meine geliebte Mama 17.01.1931 - 06.01.2009

[Queeny]

Liebe Kirsten,

es tut mir sooo Leid, dass es Dir momentan so schlecht geht
Ich weiß genau, wie es sich anfühlt, hilflos daneben zu stehen... Man möchte doch die Hoffnung ganz gewiss nicht aufgeben, andrerseits muss man sich um solche Dinge wie ein Hospiz oder Palliativmedizin kümmern, was sich für uns selbst dann doch wieder so anfühlt, als gäbe man sich geschlagen.

Andrerseits weißt Du, dass es Deinem Vater dort gutgehen wird... Ein befreundeter Arzt hat uns vor einigen Wochen gesagt, wir müssen lernen loszulassen. Ich habe ihn nicht verstehen wollen und war eigentlich nur sauer auf ihn. Im Endeffekt hatte er recht...Aber wer möchte das schon wahrhaben!?

Liebe Kirsten, ich wünsche Dir gaaanz ganz viel Kraft für diese anstrengende Zeit und auch, dass ihr die Hoffnung nicht ganz aufgebt und zuversichtlich bleibt.
Wir wissen nie, was auf uns zukommen wird...

Ich wünsche Dir alles Liebe, für das CT wünsche ich Euch nur das Beste - und denk dran, wir hier sind jederzeit für Dich da!

Ich drück Dich ,
liebe Grüße
Queeny

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin so froh über Eure treuen Rückmeldungen, Euer Verständnis und die Kraft, die ihr mir damit gebt.

Die Nacht ist überstanden, es war keine gute Nacht, aber o.k. Habe heute morgen versucht, mich abzulenken. Lese dann bei Janca und weiß, wie viel Glück wir haben, dass mein Papa schon 8 Monate durchhält.

Vorhin habe ich mit einem ambulanten Hospiz-Dienst gesprochen. Für den Fall, um vorbereitet zu sein, einen Ansprechpartner zu haben. Aber ich möchte so sehr, dass wir noch viel Zeit haben. Die Dame am Telefon war so einfühlsam. Sie hat es mir leicht gemacht, zu fragen, zu sprechen, mir die richtigen Informationen zu notieren. Und irgendwann, wenn der richtige Zeitpunt da ist, werde ich meinen Eltern davon erzählen. Und dann müssen beide entscheiden, was sie für sich machen wollen. Und das werde ich natürlich respektieren.

Mit meinem Chef habe ich gerade auch gesprochen. Es unterstützt, dass ich im Falle eines Falles über Fernzugriff arbeiten kann. Dann kann ich bei meinen Eltern sein, dort helfen und bin nicht auf Urlaubstage angewiesen.

@Mella, ja, ich weiß, dass es richtig ist, aber manchmal glaube ich, dass ich das nicht schaffe, dass ich irgendwann nicht mehr die Stütze für beide sein kann. So viele erwarten, dass ich den Kopf behalte und meine Eltern begleite, weil ich so ein enges Verhältnis zu ihnen habe. Nur im Moment, da halte ich diese Last kaum aus.
Ich finds gar nicht makaber, vorher die Todesanzeige auszusuchen. Man möchte doch alles im Sinne des Betroffenen tun. Ich weiß, was es kostet, so zu handeln und hoffe, dass wir auch offene miteinander umgehen werden.

@Birgit, ich hoffe, dass Du recht behälst, und ich auch mit den Aufgaben wachsen kann. Im Moment habe ich nur das Gefühl, dass ich immer weniger schaffe, dass ich mich zu sehr hängen lasse. Danke für Dein Vertrauen.

@Sylvia, ich freue mich sehr, dass Du mir schreibst. Es tut gut, Deine Zeile zu lesen und zu wissen, dass Du da bist und verstehst.

@Angi, danke dass Du da bist, hier und danz besonders in den Mails. Ich bin froh, Dich "getroffen" zu haben!

@Chris, Queeny, Martina, Nicole, wenn auch ein kollektives Danke, so doch genau so von Herzen. Ihr lieben lieben treuen Seelen, auf die ich mich hier so verlassen kann.

So, nun drehe ich meine Gedanken erst mal wieder: Es hat noch Zeit, bis wir ernsthaft über den Hospiz-Dienst nachdenken müssen. Und ich habe genügend Zeit, mich um den Remote Zugriff in die Firma zu kümmern. Heute ist erstmal CT und dann - nächste Woche - wissen wir mehr.

Nun schicke ich noch ein paar Kraftpakete und ein paar Engelchen auf die Reise, für Euch, dass Ihr einen guten Tag habt!

Kirsten.

[Mella W.]

Zitat von Kirsten67

@Mella, ja, ich weiß, dass es richtig ist, aber manchmal glaube ich, dass ich das nicht schaffe, dass ich irgendwann nicht mehr die Stütze für beide sein kann. So viele erwarten, dass ich den Kopf behalte und meine Eltern begleite, weil ich so ein enges Verhältnis zu ihnen habe. Nur im Moment, da halte ich diese Last kaum aus.

Ich weiss genau, was Du meinst und wie es sich anfühlt. Hast Du Geschwister und könnt so vielleicht die Last auf mehrere Rücken verteilen? Ich bin leider Einzelkind und habe mir zu dieser Zeit so oft jemanden gewünscht, der die Last zusammen mit mir trägt, weil ich das Gefühl hatte, unter der Last zerquetscht zu werden. Ich war 29 Jahre, verheiratet und schwanger und doch habe ich mir so sehr gewünscht, wieder Kind zu sein, naiv und unbekümmert- ohne Sorgen. Und plötzlich findet man sich in "einer Rolle" wieder, wo man diejenige ist, die Trost spendet, die Infos einholt etc...wo man selbst allerdings auch am Ende ist mit seinen Kräften.

Ich kann Dir nur anbieten, immer wieder von Deinen Sorgen zu erzählen, vielleicht können wir Dir einen Teil der Last abnehmen!!!

[Kirsten67]

Liebe Mella,

mir fehlen mal wieder die Worte. Wie soll ich Danke sagen? Für Dein Verstehen, Deine Worte, Deine Angebot.

Ich habe noch eine Schwester, die auch in der Nähe meiner Eltern wohnt. Und dennoch ist das etwas anders. Aber das wäre eine viel zu lange Geschichte. Im Moment glaube ich aber, dass sie auch mehr da ist und bin auch froh darüber. Und ich vertraue darauf, dass sie da ist, wenn es darauf ankommt.
Ich bin 41 (!), stehe mit beiden Beinen auf dem Boden, bin taff im Job, habe ein anspruchsvolles Hobby, und auf einmal ist man so klein und verängstigt.

Aber es gibt NEUIGKEITEN von der CT:
Der Tumor in der BSD ist sichtbar kleiner geworden!
Die Metas in der Leber sind dafür deutlich größer geworden
Und nun?
Erst mal Hoffnung, mein Papa sagte gerade "Jetzt habe ich doch noch eine Chance". Er ist so ein Kämpfer!

Hat jemand Erfahrungen damit? Kann der Onko nun eine Chemo ansetzen, die gezielt auf die Leber geht? Geht das überhaupt, wenn die Leber so schlechte Werte hat?

Oh, ich möchte so gerne daran glauben, dass es doch weiter geht! Wenn das jemand kennt, bitte bitte schreibt mir!

Kirsten
jetzt wieder voller Hoffnung, aber auch Angst, dass alles nur eine Traumblase ist.

[Tine70]

Liebe Kirsten,

ich hab keine Ahnung, aber ich will dir nur sagen, dass ich mich sehr freue zu lesen, dass ihr wieder Kraft und Hoffnung schöpfen konntet!!!
Ich bin mir sicher,im KK gibt es einige, die sich mit diesen speziellen Behandlungsmethoden auskennen und dir weiterhelfen, ich kann dir nur helfen, indem ich dir sage, dass ich an euch denke und bei euch bin!!!!

Ich drück euch so die Daumen,
alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Liebe Kirsten,

das sind doch mal gute Neuigkeiten

Bei meiner Schwester war es ähnlich -der Tumor war auf die Hälfte geschrumpft, allerdings haben sich die Metastasen weiter ausgebreitet. In dem Fall wurde dann eine Chemo angesetzt, die sich mehr auf die Metastasen konzentriert. Das war bei ihr 5FU + Oxaliplatin.
Leider musste die Chemo ja abgebrochen werden, aufgrund ihres schlechten Allgemeinzustandes. Aber bei einer Freundin meiner Mutter hat die gleiche Chemo die gesamten Metastasen und den Tumor kleingekriegt (sie hatte Darmkrebs).
Also sei ruhig zuversichtlich
Ich wünsche Euch alles alles Gute,
und sende Dir gaanz viel Kraft

Liebe Grüße
Queeny

[Nicole1986BW]

Hallo Kirsten

schön das dein Papa seinen Kampfgeist nicht verliert!
Ich finde auch das es eine gute Nachricht ist, das der Tumor an der BSD kleiner geworden ist.
Wegen der Metas an der Leber, da kenn ich mich leider nicht so aus aber ich
habe mich mal in der Klinik in der meine Oma war über Hyperthermie erkundigt,
die bei Metastasen an der Leber angewendet wird, wenn es möglich ist.
Damit wurden auch schon Erfolge erziehlt und diese Therapieart ist schon ziemlich weit und wird von vielen Kassen auch schon übernommen.

Ich drück euch ganz fest die Daumen. Viele liebe Grüße

[Petzi 59]

Liebe Kirsten,
ich wünsche dir viel Kraft , aber vergiss dich selbst nicht.
Denke nicht zu weit in die Zukunft, denn jeder neue Tag fordert
deinen Einsatz und zehrt an den Kräften.
Du weisst ich denke an euch
Petzi59

[Kirsten67]

Hallo,
Eure Zeilen sind so eine Unterstützung für mich. Was würde ich ohne Euch machen?
Sie sprechen von so viel Verständnis. Mir kommen die Tränen, aber ich bin heute sowieso wieder nah am Wasser.
Meinem Papa geht es heute wieder so schlecht. Neben den Schmerzen quälen ihn jetzt auch noch Alpträume. Heute morgen hat er so gezittert, dass das ganze Bett gewackelt hat.
Nun bekommt er Cortison.
Der Onko ist im Urlaub. Der Termin ist am Montag.
Den Bericht bekomme ich am Sonntag.
Es muß doch eine Lösung geben. Wir haben alle Angst, mein Papa ist verzweifelt.

Kirsten.

Annett, mein Papa freut sich am meisten, wenn wir einfach da sind, seine Hand halten, oder ihn in Arm nehmen. Habe jetzt von der Schwägerin gehört, dass seine Augen zu leuchten beginnen, wenn er erzählt, wann ich wieder zu Besuch komme.
Ich sollte glücklich darüber sein, aber es tut so weh.

[chrissimaus]

Hallo Kirsten,

ich wünsche dir ganz viel Kraft, und hoffe das es Deinem Vater bald wieder besser geht.
Ich Dich

lg Chrissi

[Tine70]

Liebe Kirsten,
einfach mal und zu früher Stunde!
Bin auf dem Sprung, schaue später nochmals rein, wollte aber mal sehen, wie es euch geht!

Alles Liebe,
Martina