Brauche dringend Antworten

[Badeente]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich weiß nicht an wen ich mich wenden soll, ich hoffe ich bekomme
hier offene Worte.

Es geht um meine Schwiegermutti, fange mal an: MDS festgestellt in 2003, seit 2004 dann Behandlung mit Tabletten, Zytostatika, bis September letzten Jahres ging es ihr gut. Im September dann Diagnose AML.

Im Krankenhaus bekam sie eine Lungenentzündung, Chemo wurde trotzdem
angefangen, sie hat das alles sehr gut weg gesteckt. Im Dezember 2010 bekam sie SZT, ihr Bruder passte. Ihr ging es sehr gut, keine Reaktion auf Spende. Im April vollständige Remission, im Mai Rezidiv mit 19% Blasten.
AML mit abberantem Karyotyp. Sie bekommt jetzt Vidaza, hatte schon wieder eine Lungenentzündung und lag drei Wochen im Krankenhaus.

Nun zu meinen Fragen: Ist es richtig das man Vidaza zur Lebensverlängerung gibt, also eine Heilung ausgeschlossen ist? Sie ist fast 62 Jahre alt. Meine Schwiegermutti hat uns verboten mit dem Arzt zu sprechen, sie hört nur das was sie hören will. Wir hängen total in der Luft, haben keinen Schimmer wie es weiter geht.

Wenn eine erneute Spende von einem Fremdspender angedacht wäre macht es doch keinen Sinn Vidaza zu geben oder? Hätte man dann nicht sofort mit der Suche oder der Chemo begonnen?

Ich weiß das hier keiner Prognosen geben kann oder sonstiges, ich hoffe nur das mir jemand sagen kann was es mit dem Medikament auf sich hat oder ob es der normale Ablauf ist. Ich möchte nur wissen ob wir hoffen können auf Heilung, oder ob es besser wäre den Gedanken an Abschied im Hinterkopf zu behalten.

[HeikesFreundin]

Hallo Du,

habe für Dich mal etwas "nachgeforscht", denn ich
weiß dass diese Unsicherheit einen auffrisst ...
Egal was ich Dir jetzt schreibe -> und das bitte ich wirklich zu verinnerlichen:
es ist alles OHNE Gewähr.
Gib niemals die Hoffnung aufgrund von Drittinformationen auf, denn
WIR HIER kennen nicht den Körper Deiner Schwiegermutter, ihre sonstige Gesundheit, sind keine Ärzte ...
SPRICH::
es kann bei Deiner Schwiegermama alles ganz anders sein!

Was ich zu Vadaza und Deiner Fragestellung gefunden habe ist folgendes:

Es ist so, dass man Vadaza Menschen verabreichen kann,
die für eine Transplantation hämatopoetischer Stammzellen
nicht geeignet sind und noch einzusätzliches Krankheitsbild haben,
wie zB DeinerSchwiegermama es hat.
Eine Transplantation wurde, wie Du schreibst, ja bereits gemacht,
brachte leider aber nicht den erhofften Erfolg.
(Somit kann ich persönlich mir nur schwer vorstellen, dass eine weitere Transplantation
wirklich geplant ist???)

Azacitidin (Wirkstoff des Vadaza) wirkt so, dass sich der Wirkstoff in die DNA einbaut und dann
dort versucht die krebsunterdrückenden Funktionen
der Gene wiederherzustellen.
Es wird überwiegend bei "High-Risk"-Patienten eingesetzt ...

Durch die Gabe von Vadaza kann eine deutliche
Verlängerung der Lebenszeit erreicht werden, aber
ich finde leider in keiner Studie, dass eine wirkliche Heilung durch
Vadaza möglich ist.

Es tut mir so leid, dass ich Dir nichts wirklich Mutmachendes schreiben kann ...

Vielleicht kann Deine Schwiegermutter nicht darüber
sprechen, weil sie selbst ihre Erkrankung noch gar nicht akzeptieren
und verarbeiten kann? Und weil sie euch nicht belasten will?
Ist es nicht auch ihr Recht, das für sich so zu entscheiden?

Auch wenn ich euch mehr als verstehen kann:
lernt bitte für die Zukunft ihre Entscheidungen zu respektieren - es
ist letztendlich ihr Leben, das ganz allein ihr gehört.


Alles Liebe und viel Kraft für alles,
Angie

[Badeente]

Vielen Dank für deine Antwort, es hilft mir sehr. Ich habe es mir schon gedacht, sie hat ja eine sehr schwierige Form der Leukämie und wir sind
realistisch genug das auch zu sehen. Noch geht es ihr gut, aber ich glaube sie erzählt es auch nicht wenn es ihr schlecht geht. Hab mir auch gedacht wenn die Ärzte nochmal transplantieren wollten hätten sie doch gleich angefangen und hätten nicht das Vidaza gegeben. Das hat für mich keinen Sinn gemacht.

Wir akzeptieren die Entscheidung von meiner Schwiegermutti natürlich, ich weiß auch das sie es macht um uns und sich selbst zu schützen. Das ist sehr ritterlich von ihr, für mich nur leider die pure Hölle. Ich weiß einfach gerne womit ich es zu tun habe und kann mich darauf vorbereiten. Mich einfach von ihr verabschieden. Ganz für mich. Solange ich sie noch habe. Sie ist die einzige Mama die ich habe und ich leide wie ein Tier. Und ich hasse es nichts tun zu können außer für sie da zu sein so gut es eben geht. Ich muss gestehen ich laufe lieber weg wenn es dem Menschen, den ich so lieb habe schlecht geht. Ich hasse diesen Schmerz, der mir die Luft nimmt und mich weinen lässt obwohl ich es nicht will. Ich hoffe so sehr das sie noch einige Monate hat und sie ohne Schmerz und schnell geht wenn die Zeit soweit ist.

Danke, schön das es so ein Forum gibt!

[HeikesFreundin]

Ja, so hab ich es auch empfunden - das Schlimmste ist diese verdammte Ohnmacht ...

Ich wünsche Dir und euch, dass sich alles, was sich positiv entwickeln kann,
sich so entwickeln wird, wie
ihr es euch für euch und auch für Deine Schwiegermutti wünscht.

Alles Liebe für euch,
Angie