Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Ina-Lena]

Liebe Tanja,

danke für Deine Sichtweise, aber ich werde mich hier nun verabschieden. Ob für immer, weiß ich noch nicht.

Ich bin mir sicher, dass hier auf meine Erfahrungen gut verzichtet werden kann.
Z. B., es liegt schon längere Zeit zurück, als jemand (wer???) gerade mit der Radiotherapie konfrontiert wurde. Wie du weißt, trug ich keinen kleinen Schaden davon. Es lag mir am Herzen auf einige wichtige Gefahren aufmerksam zu machen, damit diese Person aus Sicht einer Erfahrenen gewarnt ist und dementsprechend vorbeugen kann, eben so weit wie möglich. Weißt du was, keine Antwort, null...und das war nicht das 1. Mal. Liege ich da soooo falsch, wenn sich mir die Struktur von Clan-Verhalten aufdrängt? Und das was Du als "menschelet" bezeichnest.....sage ich nur, nun gut, warum nicht.

Ja, zur Anfangszeit war der Infofluss recht spärlich. Aber, jedenfalls was mich betrifft, ergaben sich die Kontakte auf direkter Ebene und ischer nicht weniger hilfreich. Übrigens, auch aus anderen Bereichen der Foren - Vulva ist ja leider nicht meine einzige CA-Erfahrung.

Es entspricht eben nicht meiner Person, Probleme, Befunde usw. bis ins Detail der Öffentlichkeit zu übergeben - jeder wie er kann und will - was nicht heißen soll, dass ich nicht gerne Info weiter gebe.

Egal, wie auch immer, ich weiß, dass ich einigen Betroffenen ( nicht nur von hier) im persönlichen Austausch auffangen konnte und das Wissen genügt mir.

Ich wünsche allen eine gute gesunde Zeit und sage macht so weiter, solange es Euch gut tut.
Herzliche Grüße
Ina

@ Gabriele, danke für Deinen Gruß - eine PN wartet auf Dich.

[Ina-Lena]

Hallo Nadja,

zu den Hormonen: Meine beiden Gyn's empfehlen mir unabhängig voneinander nach wie vor die Hormone zu nehmen und zwar Presomen und ich fühle mich recht gut dabei. Hat dein Arzt wegen der Grunderkrankung bedenken? Nun, da gehen die Meinungen außeinander. Ebenso benutzte ich auf Anraten Hormoncreme. Allerdings mit zeitlicher Pause.
Empfehlen kann ich außerdem gegen die allgemeine Trockenheit das Auftragen eines Gleitgel, und zwar das Hyalo Femme oder aber auch ganz silmpe Bübchen-Babywundschutzcreme. Verwende ich alles im Wechsel, ganz nach meinem Gefühl.
Ich rate Dir darauf zu achten, dass keine Schrumpfungen eintreten. Vermutlich (hoffentlich) wurdest du darüber informiert.

Alles Gute
Ina

[nadja1966]

Liebe Ina-Lena ,

ich wollte erstens, dass klar ist ich bin nicht diejenige, die du mit der Radiotherapie meintest - nein - aber ich gehe davon aus, es handelt sich um Anja, denn der Kreis der "Strahlenmädels" ist ja nicht so groß. Anja meldet sich ja nun seit Anfang des Jahres gar nicht mehr! Ich hoffe, ihr geht es gut!

Zweitens: Ich würde es sehr bedauern, wenn du nichts mehr von dir hören lässt....ich finde es schade, dass die Frauen so nach und nach verschwinden....weisst du eigentlich wieoft ich darübr nachdenke, was wohl aus diesen Frauen wurde, die in den Anfangszeiten hier gepostet haben? Es wäre toll zu erfahren, wie es ihnen geht!

Hormone bekomme ich keine mehr, da ich aus einer Brustkrebsfamilie komme, und somit sind meine Gyn´s und der Onkologe der Ansicht, dass ich keine Hormone mehr bekommen dürfte.
Ina-Lena....Verschrumpfung....ganz ehrlich, das sagt mir jetzt garnichts....
Meinst du in Bezug auf die Strahlentherapie oder der Entzug der Hormone oder wie? Ich wurde ja "nur" an den Leisten bestrahlt, habe aber trotzdem so meine Probleme mit Verengung....

Es wäre schön wenn du mir antworten würdest ob hier oder pN, egal.....
Ansonsten alles, alles Gute und überleg dir es nochmal....ich freue mich sehr von Damen zu lesen, deren Geschichte schon etwas zurückliegt!!!

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Tanja,
du hast in Worte gefaßt was auch ich empfinde. Du weißt ja ,auch ich wollte mal raus und auch ich war nicht richtig glücklich als ich wieder kam.

Trozdem schau ich immer wieder rein weil mir die meisten so vertraut geworden sind und ich wissen möcht wies euch geht.

Mein Gefühl und meine Meinung sagt mir, ich hatte eine sehr schlimme Zeit doch die ist für mich VORBEI.

Mein Leben geht weiter und zwar sehr schön und befriedigend, und irgendwie hat der Krebs keine Platz mehr darin.

Irgendwie hab ich das Gefühl ich tu jemandem unrecht wen ich nicht mehr schreibe und zwar aus dem Grund, weil ihr mir zu meiner schlimmsten Zeit sehr geholfen habt.

Lieben Gruß von
Susi

[nadja1966]

Hallo Tanja und Susi,

vielleicht liegt es daran, dass ihr schon solange - Gott sei Dank!!! - ohne größere Probleme seid. Das hilft natürlich Abstand zu gewinnen. Für mich ist das ganze, bedingt auch durch die Metastase und die anschließende Therapie, eben noch sehr "frisch". Ich bedauere es sehr, dass ausser meiner Wenigkeit scheinbar kein Interesse mehr besteht an einem Austausch. Ich finde es auch sehr schön und in keinster Weise verwerflich, wenn hier private Worte ausgetauscht werden (dies geschieht in anderen Threads ja auch). Das sollte nun jede für sich entscheiden, wie sie es in Zukunft halten möchte!
Ich werde bestimmt noch eine Weile hier sein, denn ich habe mir fest vorgenommen, die Neuen die hier auftauchen zu unterstützen, mit all meiner Kraft. Auch ich war sehr froh wie ich über dieses Forum stolperte und Hilfe bei euch fand. Es ist sehr schade, dass gerade die "Alten" sich keine Mühe mehr machen hier (wenigstens zwischendurch) zu posten. Ich fände es sehr schön zu hören, wie es den Damen geht, ob es Rezidive oder Ähnliches gab. Wäre es nicht schön, vorallem als Neuling zu hören das auch alles wieder gut wird?!

Ich grüße euch alle herzlich, Nadja

[dandelion]

Hallo
jemand an meiner Meinung interessiert?
Viele Grüße
dandelion

[stupsi]

Liebe Nadja,
du hast sicher recht, wenn ich betroffene bin will ich darüber reden. aber ich bin jetzt fast zwei Jahre gesund, möcht es auch beiben.
Und irgendwie ist die Erkrankung so präsent weil ich jeden Tag darüber lese oder schreibe.
Der Krebs sollte doch Vergangenheit werden und die Erinnerung daran immer mehr verblassen.
Stell dir vor ich werd 100 Jahre??!!

Liebe Grüße von
Susi

[drischa]

Hallo Mädels,

ich bin ja noch nicht lange bei euch, aber lese immer wieder, dass die eine oder andere hier nicht mehr herkommen will.
Ich finde es nicht nur schade, sondern es macht auch wirklich Angst! Was sollen Neuzugänge machen, wenn es kein solch ein Forum mehr gibt? Ich kann nur sagen: Das ihr mir alle große Ängste genommen habt und auch so viele gute Ratschläge, eigentlich von A-Z gegeben habt!
Ja, diese Aufgabe habt ihr übernommen und nicht meine Ärzte, leider bin ich ja an solchen geraten, die anscheinend selber keine Ahnung haben oder...?
Sehr zu bedauern ist, dass man solche auf die Menschheit los lässt, aber als Patient ist man eben ausgeliefert!
Deshalb DANKE das es EUCH gibt!

Liebe Noreen, ich habe heute bei deinem Arzt angerufen (alle super lieb) du hast nicht zu viel versprochen!
Sie schicken mir jetzt erst mal eine Liste zu, von Spezialisten in meiner Nähe und dann soll ich erst mal gucken, bevor ich die weite Fahrt zu ihnen mache, ich kann es ja dann immer noch entscheiden.
Ich drücke und küsse dich, du bist ein Schatz!
Auch bei meiner Mistel werde ich heute nicht locker lassen, da ihr einen ja auch lernt, sich durchzusetzen!

So, habe eben wieder von unserer gemeinen Konny (lach) den Kuchen gesehen und mach mich jetzt erst mal auf zum Bäcker, bevor ich mich heute
wieder mit den doofen Ärzten ärgern tu.

Ps. Vielleicht versuchen wir uns mal Mühe zu geben, einen falsch verstandenen oder doofen Satz zu ignorieren und somit die NICHT hierher passenden Streitigkeiten etwas geringer zu halten!

Hab EUCH lieb: Sandra

[drischa]

Liebe susi,
seit fast 2 Jahren gesund und immer noch da, das finde ich toll!
Ich wünsche dir vom geanzen herzen, dass du es bleibst, aber auch bei uns bleibst!
grins, über die 100 sprechen wir noch, wenn wir es sind, ok ?

Lieben Gruß
Sandra

[wiebke]

Hallo Sandra, sehr gut das mit dem Ignorieren, genau das meine ich. Ich bin froh, dass Du hier trotz aller Wortklauberei, die hier herrscht Beistand und Hilfe findest, genau deshalb bin ich, obwohl auch weitestgehend gesund, noch hier im Forum, weil ich weiss, wie viel Angst und Unsicherheit ich hatte und niemand von den mehr oder weniger leichten Faellen dabei war, was mir den Anschein gab, es gibt nur ganz schwere Faelle. Deshalb bin ich immer mal wieder dabei, um zu vermitteln, dass es nicht immer ganz schrecklich dramatisch sein muss, sondern dass manchmal ein Karzinom schnell wegoperiert wird und dann (hopefully) Ruhe ist.

Tanja, Dein Nachdenken finde ich gut. Ich schaetze Dich außerordentlich, und ich weiss, dass Du das Herz auf dem rechten Fleck hast, und wie oft findest Du so treffende und passende Worte um jemanden zu trösten und auch aufzuklaeren. Nur in letzter Zeit finde ich, dass gerade Du manchmal etwas zu scharfzuengig warst und das mit dem einfach mal Ignorieren gemaess Sandra waere sicher fuer die Atmosphaere hier besser. Auch wenn einige hier Dich weiter bestaetigen mit "bleib wie Du bist".., kannst Du ja gern, bist ja auch ne tolle Frau!! Nichts gegen Offenheit, aber statt Porzellan zu zerschlagen vielleicht einfach mal ueber eine Bemerkung, die einem nicht passt, hinweggehen und zur Tagesordnung übergehen. Klappt immer, in der Familie, mit Freunden und auch im Forum.

Also, an die Arbeit!!! Sandra, bitte halte uns auf dem Laufenden, wie es bei Dir weiter geht. Für alle eventuellen Neuankömmlinge sollte Dein Fall doch zu denken geben: Bitte, geht nur zu Fachleuten!! Ein richtig guter Arzt wird auf jeden Fall zum Experten weiter überweisen.

Seid alle lieb gegrüßt und geniest den Altweibersommer!!

Wiebke

[nadja1966]

Hallo Noreen,

die Koffer sind gepackt.......aber du hilfst mir ja beim auspacken, gell????


@ Tanja, Konny, Noreen, Susi, Gabriele: Danke für ALLES!

[stupsi]

Hallo ihr lieben,

mein Beitrag soll nicht heißen, daß ich nie wieder hier rein schaun möchte. Und sobald hier eine Betroffene auftaucht bin ich sicher, daß JEDE von uns sofort hilft.
Aber dieses schreiben, einfach nur daß man was schreibt, und das aggressive zum Teil, ist eher eine Belastung als alles andere.

Und wie Sandra schreibt, wie wir ihr geholfen haben, zeigt doch wie wichtig das Forum ist und deshalb soll es auch bestehen bleiben.

Ich wünsch euch allen nur das BESTE viel GESUNDHEIT und ich werde sicher bei euch bleiben wenn auch in Zukunft etwas weniger in "Wort und Schrift".

Viele liebe Grüße aus Österreich von
Susi

[sternchen43]

by für mich .
meine email lautet:minni-maus_61@web.de
für alle mädels die mich brauchen.
aber bitte kein stress dort

KONNY

manche können mich verstehn manche nicht,aber der stress hier den kann ich nicht mehr haben .ich will leben und durch diesen stress hier bin ich immer wieder am weinen und das bringt mir dann nichts.
deshalb dieses hier.



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[wiebke]

Hallo, falls noch jemand reinschaut.
Das war's ja wohl mit diesem Thread. Sicher werdet Ihr, die Ihr Freundinnen geworden seid, Euch woanders treffen, was ja auch Sinn macht, da dieses Forum ja mehr für die allgemeine Info und Kontaktaufnahme gedacht ist. Ich hoffe, ich bin nicht "schuld" daran, aber der Hickhack ging mir auf den Geist. Wahrscheinlich nicht nur mir. Ist sicher entstanden, weil zur Sache, wie Tanja richtig schrieb, alles schon gesagt worden ist und es nichts Neues mehr gab, dadurch hatte man den Schwerpunkt zu sehr auf diese anderen Dinge gelegt. Ist wohl eine natürliche Sache, dass dieser Thread nun mal geschlossen wird, so wie es mit jedem normalen Thread mal passiert.

Ich werde ab und an mal reinschauen, falls es "Neue" gibt, die Infos und eine Tasse Tee brauchen.Euch allen alles alles Gute!!! Komisch, nach zwei Jahren kennt man sich so gut, hat immer mal gekuckt wie es Euch so ging. Obwohl ich Euch nicht persönlcih kannte, gehörtet Ihr zu meinem Leben irgendwie dazu. Nun fehlt was... heul. Gern wüsste ich, wie es bei Sandra weitergeht. Vielleicht meldest Du Dich??
Beste Gruesse!!
Wiebke

[stupsi]

Liebe Wiebke,
warum sollte dieser Thread geschlossen werden? Ich werd auf jeden Fall dableiben und jeder "Neuen" oder "Alten" die einen Rat braucht, versuchen zu helfen.
Liebe Grüße von
Susi