BSDK Diagnose April 2006 - Sorge wächst

[hcvonsteuber]

Nachdem wir hier seit langer Zeit passiv mitlesen, haben wir jetzt doch das dringende Bedürfnis, mit euch anderen Betroffenen in Kontakt zu treten.
Unserer Mutter wurde im April 2006 BSDK am Schwanz der Drüse diagnostiziert. Eine OP im Mai musste erfolglos abgebrochen werden, da das gesamte Bauchfell voller kleiner Metastasen war. Der Befund war zudem größer als als von außen vorher sichtbar war. Seit Juli letzten Jahres bekommt sie Chemo im Klinikum Oldenburg i.O. alle zwei Wochen: die ersten drei Monate Montags Gemzar und Dienstags Oxaliplatin. Das Oxaliplatin hat sie unheimlich schlecht vertragen. Ihr war übel und sie hatte fürchterlichen Schüttelfrost weshalb sie kaum noch sprechen konnte. Daher wurde das Oxaliplatin nach den drei Monaten abgesetzt.

Die Metastasen sind in dieser Zeit geschrumpft und der Tumor ist nicht weitergewachsen. Ihr ging es in der Zeit ohne Oxaliplatin wirklich wesentlich besser und das Gemzar schien also einen guten Effekt zu haben.

Im Januar hat sie dann in Abstimmung mit den Ärzten eine Pause der Chemo mit Gemzar gemacht. DIese sollte ursprünglich acht Wochen dauern. Allerdings bekam sie nach drei Wochen schwere Schmerzen und ließ sich erneut untersuchen.

Das niederschmetternde Ergebnis: Der Tumor ist leider doch von 5,6 auf 6,0 cm gewachsen und die Metastasen sind wieder aktiv.

Der Zustand hat sich so rapide verschlechtert dass sie jetzt Morphinpflaster plus zusätzlich Novaminsulfonsaft (Ekelzeug) benutzt und trotzdem Schmerzen hat. Der Allgemeinzustand ist für uns erschütternd. Wir müssen jetzt unbedingt jemanden organisieren, der sie zuhause betreut, da unser Vater, der nächstes Jahr 80 Jahre alt wird, das Ganze überhaupt nicht schafft. (Unsere Mutter ist 75)

Ihre neue Medikation ist wie folgt:

Alle drei Wochen Oxaliplatin (ganz böse Falle!!) sowie 14 Tage lang in Tablettenform XELODA (5 FU oder Capecitabine). Dann eine Woche Pause und das Ganze von vorne.

Zwei von uns sind Gott sei Dank vor Ort in Oldenburg, aber berufstätig und Kinder sind auch zu versorgen. Die dritte im Bunde ist in ERfurt - leider fünf Zug oder vier Autostunden weit weg.



Wir sind im Moment ziemlich verzweifelt und brauchen Rat.

Gruß an alle Betroffenen

von Constanza, Stephanie und Hans Christian.


Über ein wenig aufbauende Tipps würden wir uns sehr freuen.

[ruthra]

Hallo Ihr drei,

erst einmal ein traurigs willkommen in unserer Runde, es wird Euch bestimmt gut tun Euch hier mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich selber bin sicherlich nicht so wirklich die Richtigige um Euch aufzubauen, da meine Ma vor fast 5 Wochen den Kampf gegen diese Sch.....Krankheit ziemlich genau 1 Jahr nach der Diagnosestellung verloren hat. ich würde Euch so gerne den Tip der Tipps geben oder sagen, wenn Ihr noch diese oder jene Therpie macht dann wird Eure Muttter wieder gesund..... die Krankheit läßt nur wenigen eine Chance, das it bestimmt nciht das was ihr hören wollt, aber bisher ist noch nicht wirklich was dagegen gefunden worden . Dennoch soll man die Hoffnung nie aufgeben....


ICh wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft für alles was noch vor Euch liegt

Inez

[Sternchen 23]

Hallo Liebe Ostholsteiner,

Ich wohne auf der Insel Fehmarn und habe einen Gallengangskarzinom 4b.
Auch ich werde mit gemzar und xeloda behandelt in der uni lübeck.
Bei mir hat sich der gesamt krebsbefall zurück gezogen Ärzte sprechen sind völli paff haben damit nicht gerechnet. Ich bin 23 und hab den misst seit dem ich 19 jahre bin es also 2002 die erste op alles komplett entfernt und dezember 2004 der rückfall leider inoperabel und es hieß ca. 4bis 7 monate zu leben..... Hab aber die klinik gewechselt und mehre therapiemöglichkeiten ausprobieren können und muss sagen das ich von xeloda und gemzar überzeugt bin . Ok auch ich hab starke nebenweirkung von der gemzar starke übelkeit und sehr starle schmerzen in demn knochen . gegen die übelkeit hilft emend sehr gut das ist eine drei tage therapie die erste tablette nimmt man eine stunde vor der chemogabe und die andern zwei danach die zwei tage jeden morgen um die gleiche uhrzeit. so gegen die starken schmerzen ich hab auch die schmerzpflaster bei mir bringen die nicht wirklich viel lass mir immer schmerzspritzen verpassen temgesic oder durogesic die kann man sich in der klinik auch verschreiben lassen so das man bei starken schmerzspitzen dazu greifen kann. diese schmerzmittel wirken sehr sehr schnell können sie mir glauben. und wirken 4h und danach hab ich auch weiterhin keine starken schmerzen mehr am tag. ich finde es sehr sehr gut . und akteptiere es mittlerweile auch bin eigendlich ein angsthase was abhängileit betrifft , aber meine Ärzte haben mir versichert das es bei mir nicht so kommen wird .

Auch ich hab anfang Dezember mit gemzar pause gemacht hatte wasser zwischen den darmschlingen hatte und meine leberwerte unter aller sau waren. so in der pause sind die tumormarker von 108 auf 154 gestiegen das gab mir wieder den anstoß wieder anzufangen am 22.2 hab ich wieder mit gemzar bekommen ich bekomm auch antikörper vor der chemo und nehme zusetzlich xeloda . ich hab diesen hand Fuss syndrom von den xeloda bekommen füsse und hände schmerzen sehr vor allem in der nacht.
Fall Ihr noch fragen hab steh gernz zu verfügung ab ne menge ahnung mittlerweile.

Ich wünsche euch weiterhin viel viel kraft.
Lg sternchen

mein tread ist bei gallengangskarzinom da könnt ihr euch alles nach lesen

[hcvonsteuber]

Liebe Inez,

vielen Dank. Auch an Sternchen, das Durogesic haben wir gleich besorgt. Gestern ist unsere Mutter wegen angeschwollenem Bauch (Blähungen?) und starken Bauchschmerzen wieder zur Untersuchung in die Klinik gekommen. Leider viele Metastasen und extreme Schmerzen.

Alles Gute und vielen Dank an alle

Hans Christian aus dem Oldenburg in Niedersachsen ;-)