Bitte dringend um Hilfe und Tipps!!

[susanne170170]

Hallo Zusammen,

da mir dieses Forum schon vor 1 Jahr sehr weiter geholfen hat, hoffe ich jetzt auf Hilfe und Erfahrungen von euch.
Ich habe vor fast genau einem Jahr meinen Stiefvater ins KH gebracht, weil er total gelb war im Gesicht. Nach mehreren Wochem bekamen wir endlich die Diagnose: BSD Krebs.
Es folge eine OP, bei der sich aber leider nur herausstellte das der Tumor inoperabel ist weil eine Arterie daduch verläuft.
Es ging ihm von Tag zu Tag schlechter. Das war für mich der Anstoss mich vor meinen PC zu setzen und mich durch dieses Forum zu lesen. Nach 2 schlaflosen Nächten stand der Entschluss fest: Wir müssen nach Heidelberg zu Pr. Dr. Büchler.
Meine Mama hat Montags in Heidelberg angerufen und am Donnerstag hatten wir schon einen Termin. Der Pr. war super nett und hat uns gesagt wir sollen meinen Stiefvater sofort am Tag darauf zu ihm bringen.
Nach einigen Diskussionen hat man uns dann hier im KH auch für den Freitag einen Krankentransport bestellt.
In Heidelberg wurde dann erstmal festgestellt das er eine Vergiftung im Bauchraum hat weil der Darm nach der OP nicht richtig verschlossen war.Das wurde leider hier im Krankenhaus völlig übersehen, obwohl der Urinbeutel ganz braun gefärbt war.
Also wurde erstmal operiert wegen der Entzündung und eine Woche darauf nochmal wegen dem Tumor. Leider aber auch dort die Diagnose inoperabel.
Aber er wurde in Heidelberg super aufgepäppelt und es wurde für ihn eine Chemo zusammen gestellt. nach 2 Monaten konnten wir ihn abholen. Er machte dann hier diese Chemo und es ging ihm super gut dabei. Nachdem der Tumor sich schon um 2cm verkleinert hatte wurde eine Chemo Pause von 3 Monaten angeordnet. Wir waren überglücklich!!!
Aber dann vor 1Woche nach einem erneuten CT die Diagnose: Es hat sich wieder was gebildet!!! Der Onkologe hier vor Ort hat ihm jetzt wohl eine neue Chemo zusammen gestellt. Ich muss dazu sagen wir waren vor 4 Wochen hier im KH weil er wahnsinnig Schmerzen im Bauchraum hatte. Da wurde aber überhaupt nicht untersucht ob es von der BSD kommt. Das ist für mich im nach hinein wieder verschwendete Zeit gewesen.
Wir sind jetzt völlig verunsichert nach den schlechten Erfahrungen hier im letzten Jahr.Meine Mama ist sich sicher das er hier im KH an der Vergiftung im Bauchraum gestorben wäre hätten wir ihn nicht nach Heidelberg gebracht. Sollen wir uns auf den hier ansässigen Onkologen verlassen oder uns lieber damit an eine Fachklinik wenden???
Ich brauche dringen euren Rat falls ihr auch schon in der gleichen Situation gewesen seid.

Vielen Dank im Vorraus.
LG
Susi

[Jörg46]

Hallo Susi

Trauriges Willkommen, gestatte mir die Frage: Ihr seit doch schon einmal auf die Schnau.. gefallen - oder? Wieso soll Euch das noch einmal passieren. Es gab hier auch Fälle da wurde von Experten die Chemo zusammengestellt und vom Onkologen vor Ort etwas anderes gegeben - also auch dabei sollte man aufpassen - es steht immer darauf was drinne ist. Dieses nur so als zusätzlicher Hinweis.

[susanne170170]

Hallo Jörg,

du hast Recht! Wir sind so richtig auf die Sch.... gefallen. Ich weiß nur nicht wie es jetzt weitergehen soll. Vielleicht in Heidelberg anrufen oder nach Bochum in die Klinik fahren. Die Frage ist ja: Würden die ihn denn einfach da aufnehmen?
Man ist so auf sich alleine gestellt mit dieser Krankheit.
Leider ist Heidelberg von Dortmund zu weit weg um mal eben wieder dahin zu fahren.
Das ist alles so eine Sch....!!
Aber zum Glück ist mein Stiefpapa eine Kämpfernatur und gibt nicht auf. In Heidelberg haben die uns schon gesagt das seine positve Einstellung sehr gut ist.

LG
Susi

[Jörg46]

Hallo nochmal

ja ich kann da als Berliner nicht wirklich helfen, aber wenn Euer Klinikum so sche.... ist - würde ich mir auf jeden Fall etwas anderes zusammen stellen lassen und auch nach einem anderen Onkologen suchen, Dortmund ist doch kein Dorf - da muß es doch auch noch etwas geben - unter http://www.biokrebs-heidelberg.de/ findet man auch Hilfe.

[Marion D]

Hallo Susi,
auch ich lese nun schon seit Monaten im Forum.Mein Mann hat auch BSK nicht operabel sagte man uns vor knapp 1 Jahr hier in Italien.Machen sie erst Chemo und Radioterapie und dann kann man vielleicht eine OP wagen.Leider musste mein Mann die Terapien nach 6 Wochen abbrechen.Es ging gar nichts mehr .Nach 6 Monaten fasten wir gemeinsam den Entschluss nach Heidelberg zu fahren.Mein Mann ,wurde von Prof.Buechler operiert,es wurde eine bilio und gastrodigestive Anastomose gemacht.Leider konnte der Tumor nicht entfernt werden ,weil er inzwischen gewachsen war und nun auch Metastasen in der Bauchhoele waren.Nach 5 Wochen Krankenhaus funkzionierte immer noch nichts. Jetzt ist mein Mann zu Hause bekommt immer noch kuenstliche Ernaehrung und wieder Chemoterapie,es geht immer schlechter und bergab.Es war ein grosser Fehler nicht sofort nach Deutschland (Heidelberg )zu fahren,denn wie der Tumor noch im Anfangsstadium und ohne Metastasen war haette Buechler ihn sicher entfernen koennen und die Ueberlebensrate waeren sicher noch 5 Jahre gewesen.Ich weis von Dortmund nach Heidelberg ist es ein langer Anfahrtsweg und sicher auch mit kosten fuers Hotel verbunden,aber wenn Ihr in Dortmund oder Bochum nicht weiter kommt ist mein Rat ,sofort wieder nach Heidelberg. Verliert keine Zeit! Auch ich war dort 5 Wochen im Hotel und der Anfahrtsweg von Italien bis Heidelberg waren ueber 1000km.Heidelberg ist top und auch die Onkologie von Prof.Jaeger .
Liebe Gruesse aus Italien
Marion

[ulla46]

Hallo Susanne,
falls ihr es nicht nach Heidelberg schafft, empfehle ich euch das Klinikum Essen-Mitte (Prof. Wilke). Dort behandelte man lt. Qualifizierung 300 Fälle, in Heidelberg 440. Was aber Essen so außerordentlich macht, ist neben dem fachlichen Knowhow die super menschliche Behandlung. Ich (Speiseröhrenkrebs) war in 3 Kliniken. Zuerst in Düsseldorf Kaiserwerth. Das war einfach in jeder Hinsicht nur eine einzige Katastrophe, bin von dort geflüchtet, als ich den Tipp mit Essen bekommen habe und habe die anschließende Bestrahlung inkl 1. Woche stationär in der Uniklinik Düsseldorf gemacht. Dort war es nicht optimal, habe immer selbst darauf achten müssen, dass die Chemo richtig gegeben wird usw. (Man sollte doch glauben, dass man dort richtig macht. War aber nicht so). Menschlich war es so, wie ich es von einer Uni-Klinik erwartet hatte, unpersönlich.
Ich hoffe, ihr findet die richtige Klinik und drücke euch die Daumen, dass ihr ein weiteres STück des Weges erfolgreich schafft.
LG Ulla

[susanne170170]

Hallo,
Vielen Dank für eure Antworten. So schlimm das auch alles ist was man hier im Forum liest und ich auch bei den Beiträgen fast immer weinen muss so tut es doch gut zu wissen das man nicht alleine ist und sich mit anderen austauschen kann. Bin im Moment ziemlich nah am wasser gebaut....liegt wohl an meiner Schwangerschaft. Das ist auch der Grund warum ich nicht mal eben so nach Heidelberg fahren kann wie letztes Jahr. Da bin ich alle paar Tage hin und her gefahren. Meine Mama ist nämlich mit der Situation völlig überfordert und traut sich den langen Weg nicht alleine zu. Ich werde das wohl jetzt mal wieder in die Hand nehmen und wenigstens die Unterlagen nach Heidelberg schicken. Oder mal nach Bochum fahren. Habe meiner Mama gestern auch gesagt das sie mir alle Unterlagen mal geben soll. Sie will es jetzt mal mit der misteltherapie versuchen. Man klammert sich echt an jeden Strohhalm. Man sollte ja meinen das der jenige der direkt von der Krankheit betroffen ist am Boden zerstört ist. Aber mein Stiefvater ist so eine Kämpernatur.....ich bewundere ihn um die Kraft die er hat. Nnd ich hoffe er gibt nicht auf. Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen und wünsche euch auch so viel Kraft!!

Liebe Grüße
Susi