Warum bei BSDK in eine spezialisierte Klinik?

[ole]

Hallo an alle Forumsteilnehmer!

Da ich immer noch gelegentlich mal hier reinschaue, ist
mir etwas aufgefallen, dass ich doch noch gerne mal in
einem eigenen Thread thematisieren möchte.

Dazu vorab ein kleiner Statistikauszug:

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Krebs der BSD ist nicht besonders häufig (etwa 4-6%
aller Krebsfälle), jährlich erkranken etwa rund 10.000
Menschen in Deutschland an BSDK.
Von 100 Patienten können:
in einem Pankreaszentrum etwa 20,
in einem Kreiskrankenhaus etwa 10 operiert werden.

Davon überleben die Operation:
in einem Pankreaszentrum etwa 99%
in einem Kreiskrankenhaus etwa 85%

davon sind nach zwei Jahren noch am Leben:
in einem Pankreaszentrum etwa 20%
in einem Kreiskrankenhaus etwa 15%

Das heisst also, die maximale Überlebensrate liegt bei
4% in einer spezialisierten Klinik, denn ein Überleben
ohne OP gilt als statistisch nicht relevant (kleiner 0,5%)

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Aufgrund dieser (zugegebenermassen besch...) Zahlen,
ergeben sich folgende 3 relevante Vorteile in einem
High-Volume-Center wie z.B. Heidelberg:

1. Hier gibt es die besten Fachärzte (...und zwar mehrere)

2. Hier gibt es die beste Technik (...MRT, PET, CT, ERCP)

3. Hier gibt es die grössten Datenbanken (z.B. das DKFZ)

Punkt drei ist - aufgrund der extrem schlechten Prognose
bei BSDK - vielleicht sogar der wichtigste!
Man stelle sich vor, 100 Patienten gehen in 100 unter-
schiedliche Kliniken. Dann hat jedes KH den Erfahrungs-
schatz von genau einem Fall. Wenn aber alle Patienten in
dieselbe Uni gehen würden...

Deshalb würde ich immer für die Schwerpunkt-Zentren
plädieren (Heidelberg, Hamburg, Ulm, etc.)... da kann
man, so hart das klingen mag, im schlimmsten Fall
wenigstens der Forschung weiterhelfen...

... und vielleicht werden unsere Kinder irgendwann durch
Erkenntnisse und Verfahren geheilt, die hier und heute
in Heidelberg, Hamburg oder Ulm an z.B. unseren Schwieger-
müttern getestet wurden (Ukrain, dendritische Zellen..?!).

Liebe Grüsse und viel Glück an alle!

ole

P.S. Selbstverständlich ist es aber völlig legitim, sich anders
zu entscheiden. In vielen Situationen ist z.B. Heimatnähe
wichtiger als alles andere... oder die Anstrengungen bei sehr
alten Patienten in Abwägung zum erwartbaren Erfolg...
Häufig sind kleine Häuser ”menschlicher” im Umgang mit
den Patienten - oder sie sind schöner gelegen, moderner,
was auch immer... es gibt viele ebenso gute Gründe NICHT
in eine grosse Uniklinik zu gehen. Dieser Thread soll nur dazu
dienen, eine eigene Meinungsbildung zu ermöglichen.

[Katharina]

Ach Ole- ich liebe Deine klare und offene Art und Weise!!!

[gerd52134]

Hallo Ole

ich würde sagen das mit der Heimatnähe ist für viele vieleicht wichtiger wenn man klar von den Ärzten gesagt bekommt das es sowieso keinen Sinn mehr hat.So ist es uns ergangen wir haben lange drüber gesp*****n. Was nützt es einem Menschen ihn aus seiner gewonten Umgebung rauszureisen über vieleicht über hunderte von Kilometer ohne Freunde und Verwante um vieleicht einen Monat ein Jahr weiterzu Leben. Meine Frau hatte sich entschieden weil Sie den Ärzten aus dem kleinen Krankenhaus vertraut hatte und ich finde es war richtig.

Gerd

[gerd52134]

Ich muß noch erwähen.: Ich Danke den Ärzten und vor allen den großartigen Schwestern von der Station 313 des Medizinischen Zentrum Bardenberg für Ihre wirklich großartige Hilfe. Ich habe selten so nette Menschen erlebt.

Gerd

[Gordi]

Ole, du bist ein Schatz! Du kannst so gut schreiben, dass es einen tröstet und trotzdem die Wahrheit sagt!

Gerd, auch unsere Mama bevorzugt die Heimatnähe, sie ist einfach kein Krankenhausmensch - hat da richtig Beklemmungen. Aber ich denke so oft, woanders könnte man ihr vielleicht doch noch helfen...erst recht wenn man gesagt bekommt, es ist nichts mehr zu tun. Da schreit alles in mir auf und wenn ich lese in manchen threads, es wurde woanders dann doch noch mal eine andere Therapie gemacht, dann werde ich wie gesagt doch unruhig mit unserer kleinen, sehr menschlichen ambulanten onkologischen Station in Lippstadt! Aber Du hast recht, im Grunde zählt das, was der Betroffene möchte, denn damit kann er noch am besten zurechtkommen.
Gerd, mein tiefstes Mitgefühl, mir liefen die Tränen in deinem Thread. Es ist der größte Schmerz, aber auch das größte Geschenk, einen geliebten Menschen gehabt zu haben. Die gemeinsame Zeit kann dir keiner nehmen. Tröste Dich bitte mit dem Wissen, wie sehr ihr euch liebt und wie offen ihr miteinander wart. Das ist so wertvoll.

Alle guten Wünsche für Euch alle von ganzem Herzen!
Gordi

[Markus]

Hallo Ole,
ich bin auch froh, dass du das so differenziert betrachtest.
Vor genau 2 Jahren war mein Dad im Krankenhaus.
Es hatte ihn so übel erwischt, dass gar keine Zeit für eine 2. Meinung oder für den Weg nach Heidelberg blieb.
Bei der Diagnose waren gleich Leber-Metas dabei, und 10 Tage später im Gehirn, so dass er nicht mehr sehen konnte und verwirrt wurde.
5 Wochen nach der Diagnose ist er verstorben.

Ich bin froh für alle Besuche, für alle Zeit, die wir mit ihm verbringen konnten.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Weisheit und Kraft.

Markus

[ruthra]

Hallo Ole,

Danke für Deine ausführlichen Infos.......aber ehrlich gesagt haben mich diese ganz genauen Zahlen doch ziemlich deprimiert......soo genau wollte ich es eigentlich gar nicht wissen, dass meine Ma eigntlich überhaupt keine Chance hat, wenn nicht ein Wunder geschieht, trotzdem Danke !

Dir alles Liebe

Inez

[maus]

Hallo Inez,
so darf man nicht denken.
Jeder hat eine Chance.

Mein Mann dürfte schon nicht mehr leben, aber er lebt und es geht Ihm gut.

Ich glaube das die Leute die überleben,sich nicht melden und dann nicht in die Statistik kommen.

Habe eine Frau kennen gelernt,die hat schon vor 30Jahren BSDK gehabt und lebt noch heute.

Hat dies auch aufgeschrieben,aber keinen Verleger gefunden.

Was soll mann davon denken!

L.G.
Anita

[ole]

Liebe Inez (... und auch an alle Anderen!)

ich habe in der Tat lange darüber nachgedacht, ob eine
solche Statistik wirklich sinnvoll ist - oder ob sie nicht
mehr „Schaden” anrichtet, als dass sie nutzt (frei nach
dem Motto: Wer das Wissen mehrt, mehrt auch das Leid)
aber ich denke, Fakten sind nunmal die Grundlage jeder
guten Entscheidung - selbst wenn es „schlechte” Fakten
sind.

Auch eine übertriebene Hoffnung kann gefährlich sein.
(Ich weiss von einem - mittlerweile verstorbenen -
Lungenkrebspatienten, der Haus und Hof versilbert hat,
um es Lance Armstrong nachzutun - obwohl der ja „nur”
Hodenkrebs hatte. Seine Frau - jetzt Witwe - sitzt nun
auf einem kapitalem Schuldenberg.)

Es tut mir also wirklich leid für alle, denen ich mit diesem
Thread ein Stück weit die Hoffnung genommen habe.
Ich habe das sicherlich nicht leichtfertig getan - und hoffe
wirklich, das der Nutzen dieses Threads grösser ist, als
der „Schaden”...

LG an alle

ole

[Karin55]

Hallo Ole,

man kann die Sache so oder so sehen. Eine Klinik, die operationstechnisch mehr Erfahrung hat, ist bei noch so geringer möglicher Überlebenschance einfach vorzuziehen.

Ich selbst habe eine so genannte A...karte gezogen. Seit März laborierte ich mit einem unklaren Pankreasbefund herum; ich sollte mal operiert werden, mal wieder nicht. Im letzten Moment vor einer OP hier in der Charite Virchow habe ich mich entschlossen, ins Pankreaszentrum nach Bochum zu fahren. Leider stellte sich bei der beabsichtigten OP nach Whipple heraus, dass ich eine nicht operable Mammametastase von außen um den Pankreaskopf herum habe, der von einem Brustkrebs im absoluten Anfangsstadium vor mehr als 6 Jahren herrührte. Es wurden lediglich Bypasse für den Magenaussgang und der Gallengänge gelegt, habe aber einen 40 cm langen noch schmerzhaften Bauchschnitt. Die OP ist jetzt 4 Wochen her, fühle mich sehr schwach. Über die Qualität kann ich nichts sagen - weiß also nicht, ob man in Berlin ebenso gut hätte operieren können.

Die nachfolgende Pflege und Zuwendung und Aufklärung habe ich dann aber als reinste Katastrophe empfunden - mit Ausnahmen natürlich. Die Ärzte waren bereit aufzuklären, waren aber einfach nicht da bzw. konnten sich aus Zeitgründen mit meiner Situation nicht so genau beschäftigen. So wusste ich erst 3 Wochen später, wo der Tumor eigentlich wirklich lag.

Als ich wegen eines Fieberschubs von 39,5 Grad ein Oberbauch-CT bekommen sollte, wurde ich von dem diensthabenden Herrn nach eineinhalbstündiger Wartezeit im Kellerraum angeschrien, ich solle doch auf der linken Seite liegen bleiben, was mir unmöglich war, nun sei alles zu spät. Als ich nicht in der Lage war, meinen Bauch zu strecken, riss er diesen einfach so auseinander, dass ich es nicht aushielt und ihm (zugegebenermaßen in einer Verzweiflungsstimmung) sagte, dass ich nicht mehr leben möchte. Daraufhin sagte er: "Sagen Sie das nicht noch einmal, das macht mich hier langsam depressiv." Ein extremer Einzelfall, aber viele fast so extreme Einzelfälle (auch auf meine vor Schmerzen weinende Zimmergenossin) kamen zusammen.

In Bochum besteht die absolut dünnste Personaldecke und was auf der Homepage steht, stimmt nicht. Das hat mir sogar eine Schwester bestätigt ("Sie sind nicht die erste und nicht die letzte, die das sagt. Und Sie haben recht"). Es stimmt, dass das Personal ununterbrochen ackert, der Stationsarzt 7 Tage in der Woche teilweise von 8 bis 21 Uhr anwesend war, allerdings mit langen Zeiten im OP oder im Untersuchungsbereich. Es ist unverantwortlich, unter solchen Bedingungen immer wieder neue Patienten aufzunehmen. Ich habe mich über den ADAC auf eigene Kosten mit dem Krankenwagen nach Hause fahren lassen und bin bereits im Fahrstuhl angesichts der sehr freundlichen und hilfsbereiten Männer in Tränen ausgebrochen.

Gruß
Karin