BSDK und die Geschichte hat eine traurige Ironie....Achtung LANG!

[Silvia L.]

Hallo, nachdem ich nun seit ein paar Tagen stille Leserin bin und erst einmal die grobe Flut der ersten Infos halbwegs begriffen habe, habe ich mich dazu entschlossen unsere Geschichte hier öffentlich zu machen.
Ich fange an von 2003. Da bekam mein papa (damals 76) bis dahin ausser mal eine Lungenentzündung immer vitaler kerngesunder und sehr unternehmungslustiger Mensch seine erste Stent Prothese (wegen Aneurisma) an der Aorta im bauchraum gelegt. Die OP und anschliessende nachsorge etc. verlief relativ nornmal und ohne Kpomplikationen ab und er erholte sich schnell. Anfang diesen jahres wurde bei einer Routinemässigen Kontrolle ein weiteres Aneurisma der Aorta in herznähe festgestellt welches schon eine lebensbedrohliche Größe von 6,5 cm erreicht hatte (ab 5 cm kann es jederzeit platzen und man ist sofort tot wegen inneren verblutens). Das hiess also für uns bzw. meinen dad entscheiden OP oder nicht (die OP ist sehr kpompliziert am herz und kann eine querschnittslähmung und schlimmeres zur Folge haben). naja nachdem also sämtliche ärzte ihn durch sämtliche Röhren und Untersuchungen gejagt haben wurde gesagt er wäre topfit und einer OP sähen sie trotz des hohen Alters positiv entgegen. Kurzum er entschied sich für die OP welche für Anfang Juli in der Uniklinik Homburg festegelegt wurde. Er wurde einige tage vorher stationär aufgenommen und nochmals von kopf bis Fuß durchgecheckt und alles sprach dafür das die OP gelingen würde. Am 10. Juli (mein geburtstag) wurde er in 8 Stunden operiert und man sagte mir die OP wäre komplikationslos verlaufen. da diese Klinik 160 km weit weg ist konnte ich auch nicht dauernd runterfahren (da sich gerade zu dem zeitpunkt mein Mann von mir getrennt hat hatte ich auch finanzielle Probleme). Man konnte mir am Abend der OP also nur sagen alles wäre gut verlaufen er wäre auch schonmal kurz aufgewacht und es ginge ihm soweit gut. Also wartete ich die nacht ab und rief am nächsten morgen an um zu fragen wie es ihm geht. Und da wurde mir dann gesagt es hätte Komplikationen gegeben und er könnte seine beine nicht mehr bewegene da wohl das Rückenmark nicht genug durchblutet war/wäre und er würde nicht selbstständig atmen..naja bin ich dann sofort hingefahren und es sah dann auch wirklich sehr schlecht aus er lag 2 wochen auf Intensiv dann kam er auf Überwachungsstation und fing an seine beine wieder zu bewegen aber wesentlich schlechter als vorher... insgesamt war er 5 Wochen dort und kam direkt in eine anschliessende REHA hauptsächlich wegen der beine (er konnte ja nicht laufen).. die 6 Wochen reha taten ihm gut er machte Fortschritte und da er wieder lauzfen konnte und er soweit alles wieder machen konnte wurde er nach hause geschickt. Zu dem zeitpunkt bekam er schon Insulin (was mich wunderte da er vor der OP keinen Zucker hatte) auf meine Nachfrage wurde gesagt er hatte vorher schon Zucker und bekam Medikamente dafür, naja abgenommen hatte er schon von 85 auf 80 kilo bis dahin. Nunja nun war er also zuhause und es ging ihm verhältnismässig gut mit Einschränkungen in der Bewegungsfreiheit woran er sich aber nicht störte. (Bis zu dem Zeitpunkt war er ab Januar mindestens 10 mal wenn nicht öfter zum CT etc., Bilder oder Akten habe ich nie gesehen-leider) Nun klagte er seit ungefähr 3 Wochen über Rückenschmerzen, ich schickte ihn zum krankengymnasten weil ich dachte er hat es übertrieben mit der bewegung und im garten wuseln und so, da ging er nur 2x hin dann sagte er das brächte nichts er könnte sich eh kaum bewegen da und nun hätte er auch dauernd bauchschmerzen. Er aß auch schlecht und hatte schon wieder 3 Kilo abgenommen wog also nur noch 77 kg. Auf meine Frage wann seine Kontrolluntersuchung wäre sagte er Ende November. Da habe ich gesagt er soll zum Arzt und sagen was er für Schmerzen hat und das er die Kontrolle früher haben möchte. Also ging er zum hausarzt welcher einen "Nabelbruch" diagnostizierte und ihn zur OP (sollte letzten freitag sein) ins kreiskrankenhaus schickte. Dort kam er dann erstmal in die Röhre um zu sehen ob was mit den Prothesen nicht stimmt. Das CT dort zeigte dann ein "etwa eigroßes Blutgerinnsel welches entzündet wäre" in/an der bauchspeicheldrüse und schickte ihn zur Abklärung ob OP Folge wieder in die Uniklinik Homburg. Freitag morgen war das, da war meine Welt noch halbwegs in Ordnung auch wenn ich mir schon Sorgen machte... Untersuchungen und CT wurden dann aber erst samstag gemacht und als ich dann nachmittags anrief und einen Arzt verlangte kam dann die Hammer Diagnose: Höchstwahrscheinlich ein Tumor in Bauchspeicheldrüse von 8 cm größe ebenfalls wären auffällige Knoten in leber und Lymphknoten entdeckt worden was metastatsen sein könnten- Zusätzlich habe er derzeit eine Thrombose und bekäme Heparin da irgend eine Pforte (??) zu wäre. Festlegen wollte der Arzt sich jedoch noch nicht auf die Diagnose er sagte es wäre ein verdacht der naheliegt aber es könnte auch immer noch was anderes sein man würde dann kommende Woche punktionen machen und gewbe entnehmen um das genauer abzuklären und das endgültige Ergebnis könnte man erst ende der Woche sagen also am 3.11. ca....
Ich lebe seit fast 3 tagen also in der (Un)Gewissheit das mein vater sehr schwer krank ist und das nachdem er die schwere OP so gut überstanden hatte und sich relativ gut erholt hat.. Ich weiss nicht ich kann mir irgendwie nicht vorstellen das das nicht schon vorher da war sondern sich in 3 Monaten nicht nur gebildet sondern auch bereits so gewachsen ist und metastasiert hat... Daher würde ich gerne wissen ob hier vielleicht jemadn weiss ob das überhaupt möglich ist, der Arzt sagte nämlich selber mit diesem Wissen hätte er gar nicht mehr operiert werden dürfen und wenn das danach erst gekommen ist wäre es wirklich extrem aggressiv...
Ich weiss im Monet niocht was ich tun soll, welche Infos ich brauche (habe die 10 Tips und Fragen na klar schon gelesen) und ob ich ein recht auf Ainsicht in die Akte hab und was noch wichtiger ist wie ich mit ihm u,mgehen soll, er hat nun nur noch 75 kilo isst kaum was trinkt viel zu wenig, aber schmerzen hat er keine, dafür erbricht er jetzt... das andere Problem ist die Entfernung... ich würde ihn gerne so oft es geht besuchen aber kann mir das finanziell nicht leisten... Ich bin alleinerziehend mit 2 kleinen Kindern was für sich alleine schon nicht einfach ist.. habe keinen Kontakt zu meiner Mutter und auch sonst niemanden der mir helfen könnte...bin total am verzweifeln und habe große Angst vor dem was kommt...
wer mir irgendeinen Rat Infos oder Tips geben kann ich bin für alles dankbar...
Liebe Grüße an alle hier...

[DevilsAngel]

Liebe Silvia!
Mein Vater leidet an Bauchspeicheldrüsenkrebs der sich anschließend (nach der Op)auf die Leber verteilt hat oder metasiert hat.
Inzwischen geht es ihmauch sehr schlecht...aber nun zu deinen Fragen..
also ich hab auch nicht auf alle eine Antwort aber...
wenn es ein sehr agressiver Krebs ist kann der gut in 3 monaten entstehen und metasieren...bei meinem Vater ging es auch sehr schnell!
Bei Krebs ist es leider so ,dass man sehr schnell ganz viel gewicht verliert & das mit dem Spucken leider auch!Beim essen & trinken...das trinken ist ganz wichtig!!!Er muss trinken...wenn es nicht mit Glas geht versuch Strohhalm oder eine Schnabeltasse...essen muss man natürlich ja pürierte Kost oder Schonkost,falls er das och essen kann.
Aber es freut mich,dass er keine Schmerzen hat.
Doch damit muss man aufpassen es kann sehr schnell anders kommen leider
Du musst ihn auf trapp halten mit ihm reden & frische Luft is auch gut!
Viel trinken!!Nicht vergessen...
ganz viele Liebe grüße & besserung...
Marina

[Silvia L.]

Hallo Marina,
erstmal danke für Deine Antwort!
Also das mit dem trinken kann ich nicht wirklich kontrollieren weil er zu weit weg ist für tägliche besuche und er sagt selber am telefon er äße kaum und trinken würde er auch nicht...weiss nicht ob die ihn da dazu animieren ich kanns nur am telefon immer sagen er soll trinken...Hinzu kommt nun das die mir die Ergebnisse der ersten untersuchungen nun nichtmal mehr telefonisch sagen und mich gebeten haben persönlich hinzukommen aber erst donnerstag weil morgen wäre kein Arzt da... das bedeutet sicher das schlimmste weil bisher haben die immer am Telefon alles gesagt was ich wissen musste... ich bin total am Ende und weiss auch gar nicht wie ich so für die Kinder da sein soll ich bin gereizt und wütend und traurig und habe Angst und alles auf einmal... Ich kann und will es einfach nicht begreifen das jetzt sowas passiert....

[Silvia L.]

Hallo,
inzwischen wissen wir nun sicher das es Krebs ist und nicht wie erst vermutet eine Zyste Entzündung etc..., was wir noch n icht wissen ist, was für eine Art Krebs das ist und welche Chemo in Frage käme und so weiter... OP ist nicht möglich aufgrund der schlechten Lage des Tumors und der schon erheblichen Größe (8cm) und evtl. Metas in leber und Lymphknoten.... Mein Papa hat den Ernst der Lage entweder nicht erkannt oder verdrängt es er redet so als ob er eine Grippe oder sowas hätte die bald weg geht....ich lasse ihn in dem Glauben das es besserung geben wird auch wenn ich es leider besser weiss... ich fühle mich momentan wie gelähmt und weiss nicht was nun werden soll... nächste Woche kommt das Ergebnis der weiteren Gewebefärbung und dann eion Gespräch über Therapiemöglichkeiten... denke das er dann wohl zu mir kommt wie und was und so wird sich dann wohl zeigen, Platz habe ich jedenfalls daran soll es nicht liegen...Ich frage mich nur ob ich das ganz alleine schaffe mit 2 kleinkindern das bis zum Ende durchzustehen mit ihm.... wäre schön wenn jemand der das gerade auch durchnmacht mir Infos geben könnte ob es alleine machbar ist mit Pflege etc... habe gelesen das rund um die Uhr jemand dabei sein muss aber das geht ja absolut nicht schlafen muss ich ja auch mal... bin grade etwas am verzweifeln....
Danke schonmal für jeden Tip...

[ciangi]

liebe sylvia,

das mit der pflege ist so eine sache. mein papa ist nun schon seit ca 3-4 monaten ein pflegefall. immer wieder hieß es, es ginge in den nächsten tagen zu ende, und immer wieder hat er sich "erholt". aber mein papa liegt in seinem luftbett, das von der krankenkasse gestellt wurde und kann nichts, aber auch gar nichts alleine tun. er hat nicht einmal mehr 50 kg und trotzdem kann ihn meine mutter nicht alleine pflegen. das fängt beim waschen an und hört bei den pampers auf. deshalb sind wir immer zu zweit bei meinem dad. alleine ist das fast gar nicht zu schaffen. es wäre am besten, wenn du einen pflege-kurs besuchen würdest. das haben wir leider versäumt. wenn man weiß, wie man hinlangen muß, tut man sich erheblich leichter. schon, um ihn aus dem bett zu bringen, ihn in den rollstuhl zu bekommen, ist eine enorme anstrengung. sowohl für den kranken als auch für den pflegenden. wenn du noch etwas zeit hast, würde ich dir ganz dringend zu einem pflegekurs raten. das wäre ganz sicher eine enorme erleichterung. und zwar für beide parteien.
ich wünsche dir alles liebe und ganz viel kraft bei deiner kommenden aufgabe. und noch etwas: es gibt bestimmt keine aufgabe, die dankbarer ist, als diese. auch wenn es mit sehr viel zeit und kraft verbunden ist, so würde ich mich jedesmal wieder dazu entscheiden, meinen dad selber zu pflegen. es ist ja der letzte dienst, den man einem lieben menschen tun kann.....

alles liebe für dich : monika

[Silvia L.]

Hallo Monika,
danke für Deine Antwort! Kann man denn nicht auch Pfleedienst in Anspruch nehmen das jemand fremdes mich unterstützt weil ichs ja wohl dann scheinbar nicht alleine machen kann auch wenn ichs wollen würde... aber ich brauche auch wenn es hart klingt auch einige Energie für meine KJinder die 3 und 5 Jahre alt sind (bin alleinerziehend) und es gibt sonst auch keinen weiteren in der familie der das tun könnte... ich weiss es einfach nicht für mich steht eigentlich fest das ich meinen Papa nicht hängen lasse und das was ich tun kann werde ich tun ich habe ihjm eine menge u verdanken und kann ihm dadurch vielleicht zeigen das ich ihm dankbar bin (auch wenn es schönere Gründe dafür gäbe) nur ist im Moment alles sehr schwer bin erst seit kurzem getrennt und finanziell gehts mir mehr als besch**** und ich frage mich wieder und wieder was mich erwartet, geht es schnell, oder wird es lange dauern und wie haRT wird es für ihn und wie kommen meine Kinder mit einem sterbenden Opa klar und so weiter und so fort..., Fragen über Fragen und ich finde nicht wirklich Ruhe und bin allein auf weiter Flur zu allem Übel redet man hier schon über papa als ob er schon tod wäre man erzählt sich schon er habe krebs (obwohl ich noch niemandem gesagt habe das er krebs hat) und die Leute fragen so scheinheilig nach ihm ich kann das schon nicht mehr hören.... alles scheisse....sorry... ich bin einfach im Mioment etwas überfordert und darf es hier keinem zeigen weils keiner wissen will....(also in meinem Umkreis) meine beste freundin hält es auch nicht für nötig mal vorbei zu schauen wahrscheinlich erträgt sie es nicht das ich ständig weine ich bin ziemlich enttäuscht darüber... naja man kann sich halt nur auf sich selber verlassen... naja ich versuche mal jetzt etwas zu schlafen was wohl auch nicht einfach ist...
Lieben Gruß trotzdem und danke fürs mitlesen...

[ciangi]

natürlich, einen pflegedienst gibt es schon. bei uns in bayern wäre das die caritas, die einen unterstützt. aber die kommen halt vorbei, wenn sie zeit haben, schütteln vielleicht das bett auf, helfen beim baden usw. aber die kommen eben, wenn sie zeit haben. wenn aber dein papa jetzt gerade aufs klo muß, oder sich im bett übergeben hat oder, oder, oder. dann ist halt niemand da. dann mußt du alleine ran. sicherlich wird das eine zeit lang gehen. aber sei dir im klaren, dass es nicht einfach wird. deine kinder brauchen dich auch, sie fordern auch ihr recht auf die mama. bitte erkundige dich doch mal bei deiner krankenkasse, wie das zu regeln wäre. ich würde mir sehr wünschen, wenn du deinen papa zu dir nehmen könntest. weil es ihm bei lieben menschen bestimmt besser gefallt, als irgendwo anonym in einem heim auf den tod zu warten. ich will dir nur ganz ehrlich sagen, was auf dich zukommen könnte. erkundige dich erst mal, vielleicht auch bei den ärzten, bei den pflegerinnen im kh und natürlich auch dei der zuständigen krankenkasse. dann kannst du immer noch entscheiden, ob es dir uberhaupt möglich ist, deinen dad zu pflegen.
ich wünsche dir, dass du die für dich richtige entscheidung triffst.
alles liebe: monika

[Silvia L.]

Wollte mich nun auch nochmal hier melden... Mein papa hat nun letzte Woche die vorerst letzte chemo bekommen und am mittwoch soll das 1.Staging sein. Die chemo war nur 1x wöchentlich über 6 wiochen verteilt und nicht so hoch dosiert. Er vertrug sie eigentlich gut und sein gewicht blieb relativ stabil auch gegessen hat er verhältnismässig gut. Nun hat er seit 3 tagen keinen Apetit liegt nur im bett und hat neuerdings kopfschmerzen und fieber, zum Arzt wollte er nicht einen Arzt holen durfte ich auch nicht... heute hat er auch erbrochen und ich mache mir große Sorgen und habe Angst das ich ihn morgen auch wieder nicht zum arzt bekomme weil er sich zu schwach fühlt... ich weiss nicht was das bedeutet ob es nun von der chemo kommt oder ob er sich ein virus eingefangen hat und was ich machen soll... Vielleicht hat hier jemand einen rat?

[maus]

Hallo Sylvia,
es ist schwer einen Rat zu geben.
Es könnte von der Chemo kommen,oder Dein Vater hat sich einen Virus eingefangen.
Wenn Dein Vater keinen Arzt will,dann rufe doch mal dort an wo er die Chemo bekommt und schildere seine Symtome.
Wir machen das auch immer so(mein Mann bekommt die Chemo in der Klinik)
das nimmt dan mein Mann auch immer an und ist beruhigt weil die dort seine Krankengeschichte kennen.

Vieleicht nimmt dies Dein Vater an ,wenn Du Ihm dann mitteilst was Du dort gesagt bekommst.

Jeder Körper ist anders und reagiert anders,deshalb ist es schwer einen Rat zu geben.

Wünsche Deinem Vater gute Besserung und Dir viel Kraft

Liebe Grüsse
Anita