NET Pankreas tumor

[sandis]

Hallo!
Habe seit augsut die diagnose eines neuroendokrinen pankreas tumors mit lymphknotenbefall und multiple lebermetastasen.
laut histologie befund ist er niedrig differenziert.
Die ärzte meinen das er sehr schnell wachsen würde.
Entdeckt wurde er weil ich schon seit über einem jahr magenbeschwerden nach dem essen,aber nur im liegen,hatte.Bei den untersuchungen wurde immer festgestellt das der magen in ordnung wäre.
Dann würde dieses jahr mal eine sonografie des abdomens gemacht und da wurden die raumfoderungen in der leber festgestellt.
Jetzt bin ich in der uniklinik halle und erhalte eine ambulante chemotherapie mit oxaliplatin,avastin und xeloda.
Ursprünglich war eine hochdosis therapie angesetzt,aber nach dem aktivierungszyklus,zur stammzellentnahme, wurde festgestellt das sie nicht richtig anschlug bei schweren nebenwirkungen.Zumindest ist mein zustand laut ärzten stable disease und der tumor ist seit der entdeckung kaum gewachsen.
Dazu muss gesagt werden das ich schon an FAP leide und mir auch schon der dickdarm fast komplett entfernt wurde,sozusagen 2 seltene sachen auf einmal...
Nun sitze ich zu hause und warte darauf das der 2te zyklus beginnt.
Nach diesem wollen sie nachschauen ob und wie er anschlägt.
Körperlich geht es mir prima,habe auch keine schmerzen oder sonstigen beschwerden,weiß aber nicht ob das normal ist da der primätumor schon 11*6*6cm durchmisst.
Begleitend erhalte ich sandostatin lar 30 einmal im monat.
Wie stehen eigentlich die chancen bei dieser tumorart?
Gruß Alex

[Roland]

Lieber Alex,

Mir wird fast schwindlig, wenn ich Deine Geschichte hier lese. Die Parallelen zu unserem Fall sind enorm.
Auch meine Schwägerin hatte einen NE Tumor, welcher Hormone ausgeschüttet hat. Je nach Hormonaktivität ist er stabil
geblieben oder gewachsen. Am schwierigsten zu kontrollieren waren eigentlich die Lebermetastasen.

Du fragst nach den Chancen bei dieser Tumorart was sicher berechtigt ist. Ich glaube aber kaum, dass jemand hier
im KK eine solche Prognose machen kann oder machen wird. Wir alle Hoffen, Beten, Tun, Probieren um diesen blöden Krebs zu
bekämpfen. Wenn Du positiv denkst und alles versuchst was in Deinen Augen Sinn macht, stehen die Chancen sehr gut.

Alles Gute und liebe Grüsse

Roland

[sandis]

Wie geht es deiner schwägerin jetzt?
Wegen einer hormonellen aktivität brauche ich mir keine sorgen zu machen,er ist nicht funktionell...
Dazu ist er niedrig differenziert.Das problem bei dieser art tumor ist das es eine höchst individuelle sache ist.
Meine chemotherape läuft dementsprechend unter individueller heilversuch bzw experimentelle chemotherapie.
Das seltsame ist das es mir blendend geht,nur durch die chemo ging es mir schlecht und mit der ambulante die ich jetzt bekomme habe ich bis jetzt gar keine probleme.Ich sehe das ganze auch nicht als richtigen krebs,sondern eher als zwischen gut und bösartig stehend.Dadurch rege ich mich auch nicht auf und gehe relativ entspannt mit der ganzen sache um.
Die lebermetastasen sind von der größe her,seit ihrer entdeckung juli/august, gleich geblieben.
der restliche tumor hat sich auch nicht verändert.Dabei wurde mir gesagt das er sehr schnell wachsend wäre...
Manchmal weiß ich nicht was ich da glauben soll.

Gruß Alex

[sandis]

Will mich nochmal in dem forum melden.Habe jetzt die ergebnisse meiner ersten radiorezeptor therapie und es sieht so aus als ob es ein gutes ergebnis ist.Der primärtumor und die metastasen sind zurückgegangen.Muss mich erstnochmal versichern das es wirklich in dem umfang geschehen ist,nicht das ich was falsches schreibe.
Was ich nochmal an alle die auch neuroendokrine tumore haben sagen will ist das
man seinen arzt mal auf angiogenesehemmer wie avastin ansprechen sollte.dadurch hat sich mein tumor ein 3/4 jahr leicht zurückentwickelt.
Wer fragen dazu hat kann mir ja eine PM schreiben.
Gruß alex

[Jörißen]

Hallo Alex
Mein Sohn hat die Diagnose ,, schlecht differenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD ,, mit Metastasenleber im Dez 04 bekommen .Er hat an der Therapieoptimierungsstudie teilgenommen und bekam folgende Chemomedikamente :Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid , Vincristin und Vindesin . Nach 4 Blöcken war die Op im März 05 , Linksresektion Milz fehlt , dann weitere 4 Blöcke . Therapieende war im July 05 .
Die Ärzte haben ihm damals nur 3 Monate gegeben .
Heute geht es ihm super gut .
Er war erst 15 Jahre als er die Diagnose bekam .
Alles Gute für dich
Lieben Gruß Christiane

[sandis]

Diese zusammenfassung habe ich letztens auf einem us-board gefunden,leider
habe ich keine deutsche fassung gefunden...

"1. Surgery with curative resection of the primary in the absence of metastatic spread and tumor debulking in metastatic disease should be intended where ever possible. 2. Antiproliferative strategies should consider the growth characteristics and biology of a given tumor. Do not treat non-growing metastases which are stable by CT for 6 months and longer! It is questionable whether these patients have any benefit from anti-proliferative measures. Consider surgery or local ablative measures (radiofrequence ablation) in these patients. 3. In the case of moderately rapid progression chemotherapy should be offered in patients with tumors of pancreatic origin (streptozotocin combinations, dacarbacine). Chemotherapy should not be offered to patients with well-differentiated non-functional or functional tumors arising from the intestine (from stomach to rectum). 4. Offer chemotherapy (etoposid + cisplatin) in exploding tumors as small cell and undifferentiated neuroendocrine carcinomas. 5. Offer local irradiation in case of pain in patients with bone metastases since bone metastases do not respond to chemotherapy and biotherapy. 6. Offer octreotide to patients with well-differentiated slowly growing neuroendocrine tumors. In case of further growth add α-interferon. 7. Consider chemoembolization primarily in patients with liver metastases due to mid- and hindgut tumors since this group of patients does not respond to chemotherapy. 8. Consider radioligand therapy only within controlled and prospective studies since it is unsettled whether this modality should be offered to patients as firstline treatment or to patients unresponsive to other therapeutic alternatives."

gruß alex