Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

DAS--> € bedeutet EURO!!!
;-)

Hallo ihr lieben!

Danke für eure Antworten und vorallem der sehr genauen Beschreibung von Dir Tanja!

Ich denke mal das es wohl langsam Stück für Stück bei mir gelasert wird da ja bei mir wie gesagt sehr viel befallen ist (beide Schamlippen außen und innen bishin zum Po und etwas am Anus und am Gebährmutterhals)und der Prof meinte das es ein hartes JAHR werden wird. Ich bete schon zu Gott das es nicht so viele OP´s werden das evt. "nur" 10 Op´s sind und nicht 20!! Wie ich selbst die 10 überstehen soll und ein Jahr unter Schmerzen weiß ich zwar auch noch nicht, aber ich denke ich werde auch mehr erfahren wenn ich dann nächste Woche in Frankfurt bin, da mir gesagt wurde das ich beim ersten mal großflächig 4-5 cm gelasert werde, denke ich mal das ich mich erst wieder sehr spät bei euch melden kann, aber natürlich werde ich an euch denken und
ich drück allen die Daumen und fühlt euch alle gedrückt von mir!

Tausend Dank für alles!

Bis dann Eure Dian

Hallo nochmal...

nach wie vor suche ich Betroffene die so jung sind wie ich (22 Jahre) und evt. auch eine Lasertherapie bekommen, würde mich freuen wenn sich jemand meldet.

Und noch eine Frage ist mir natürlich eingefallen. :-)

Stimmt das was der Prof zu mir sagte, von wegen 20% von den Frauen die Bowenoide Papulose haben bekommen Krebs?

Wisst ihr was darüber oder habt ihr eine Idee wo ich was darüber lesen könnte?

Eure Dian

Hallo Biggi
Laut Frauenarzt kann man gar nichts zwischen den Untersuchungen machen, es gibt keine Therapie.
Meine Tochter macht in Berlin den Heilpraktiker und gibt mir die Tipps, hilft mir mit Akkupunktur, Massagen..... Durch eine Blutuntersuchung (Euro 220.--) wurde der Immunstatus festgestellt, muß man alles selbst zahlen.
Mein prakt. Arzt ist kein Heilpraktiker, da lt. Mediziner keine Therapie gegeben ist, hilft er mir mit alternativen Mitteln ( Laser, Vit. C Bomben, ...)
Viele liebe Grüße Sylvia

Hallo Biggi
Laut Frauenarzt kann man gar nichts zwischen den Untersuchungen machen, es gibt keine Therapie.
Meine Tochter macht in Berlin den Heilpraktiker und gibt mir die Tipps, hilft mir mit Akkupunktur, Massagen..... Durch eine Blutuntersuchung (Euro 220.--) wurde der Immunstatus festgestellt, muß man alles selbst zahlen.
Mein prakt. Arzt ist kein Heilpraktiker, da lt. Mediziner keine Therapie gegeben ist, hilft er mir mit alternativen Mitteln ( Laser, Vit. C Bomben, ...)
Viele liebe Grüße Sylvia

Hallo Ihr Lieben,

"mußte" akut zum Gyn. hatte bei der Selbstkontrolle eine bis dahin nicht gesichtete etwa erbsengroße "Wucherung" gefunden.- Es war nur
neue Schleimhaut, die sich bildet. Diesmal war auch endlich meine eigentl. Ärztin wieder in der
Praxis, sie fiel aus allen Wolken wie sie vom Vulva-Ca hörte, hätte sie nie gedacht, sie meinte ich habe gedacht über die Uni (Hautgeschichte Lichen) wären dies wohl schon ausgeschlossen gewesen. Ich wollte jetzt endlich mal was schriftliches sehen über, Laser und Op bei mir aber zu unser Beiden erstaunen existiert bis heute nur die telef. Mitteilung aus der UNi, weder Histo
noch sonst was liegen vor. Sie meinte "wenn ich alles mal vorliegen habe, können wir über alles
weitere Entscheiden." Aber bei Tumorstadion 1b ohne Lymphdrüsenbefall, sei nach neuesten SStudien eine vollständige Heilungschance von 95% :-) gegeben.
Na ja, nicht 100 aber immerhin schon einiges mehr als andere Statistiken aussagen. Ich dachte mir zur Guten Nacht wäre, das mal eine gute Nachricht.
so ich hau mich hin brüte nämlich ne Grippe aus, hatte schon fast vergessen auch "normale" Krankheiten fordern ihren Zoll.

In diesem Sinne Gute Nacht ;-) Eure Biggi

Viktoria toi, toi nochmal (falls du im Forum bist)
Ansonsten hast du es hoffentlich schon gut überstanden, wenn du wieder online bist und dies liest.

Hallo, liebe Viktoria,

ich werde morgen ab 9 Uhr (zeitliche Verschiebung berücksichtigt) ganz doll an Dich denken und wahrscheinlich wieder mit-durchleben.

Mir fällt ein Gedicht aus dem Japanischen ein:

"Nur wer das Licht auslöscht,
gewahrt im Fensterviereck
die Tiefe der Sternennacht."
(von Toyotama Tsuno)

Mir helfen in solchen Situationen gern Literatur und Musik.

Bin ganz sicher, dass diejenigen im Forum, die gerade die letzten Beiträge verfolgt haben, in Gedanken bei Dir sein werden. So etwas hat mich, gerade in entscheidenden Situationen, immer sehr stark mich fühlen lassen. Vielleicht gibt es auch Dir so etwas...

Sei ganz lieb gegrüsst und bedacht

Gabriele

Hallo Biggi und alle anderen Damen :-)
ich habe ja auch 1b ohne LK-Befall, aber mir haben sie "nur" 90% gesagt... aber ich war damit auch sehr zufrieden und happy. 100% wären mir ohnehin eher komisch vorgekommen... ;-)

Überraschung... Heute möchte ich mich mal bei Euch ausheulen... und richtig schön jammern... Mir geht es momentan nicht sehr gut, da sich mein Zustand körperlich und nervlich kontinuierlich verschlechtert. Ich muß zum besseren Verständnis leider etwas ausholen, also könnte mal wieder etwas länger werden... also setzt Euch und nehmt einen Keks... :-) aber ich möchte auch, daß ihr versteht und deshalb muß das jetzt sein...

Also... Vor vier Wochen war noch alles völlig okay, die Narbe sah super aus, die Schwellung hatte ich im Griff und auch der Kopf und das Herz waren in Ordnung und im Einklang. Nun bekam ich aber vor etwa 4 Wochen einen sehr großen und schmerzhaften Abszess unter der rechten Achsel...

Ich habe das bisher noch nicht erwähnt, aber ich leide seit etwa 13 Jahren unter einer leichten Form der Akne inversa und habe deswegen auch schon einiges hinter mir. Dies äußert sich bei mir (es gibt da auch verschiedene Varianten) in Form von entzündlichen Knubbeln bis hin zu sehr schmerzhaften Abszessen unter den Achseln und in der Leiste, aber teilweise auch im Schambereich nah an der Scheide. Dies tritt schubweise auf, ohne daß ich oder ein Arzt bis heute herausgefunden habe, was der Auslöser sein könnte, also es kommt quasi "in guten wie in schlechten Zeiten".

Die Medizin weiß auch nicht wirklich wo es herkommt und wie man es erfolgreich behandelt, nach derzeitigen Erkenntnissen ist aber immer Operation das Mittel der Wahl. Natürlich gibt es Möglichkeiten, wie Antibiotika, Immunstärkung, Hormongabe, Naturheilmittel blabla etc. aber bei den meisten Betroffenen erzielt man maximal eine mittelfristige Besserung. Diese Erkrankung bescherte mir schon viel Leid in Form von heftigsten Schmerzen, ich weiß nicht mehr wie oft ich das in den 13 Jahren hatte, irgendwann hörte ich auf zu zählen. Viele der Knubbel erledigten sich von alleine durch lokale Behandlung, aber ich wurde auch bestimmt 10-15 mal ambulant geschnitten, 2x war sogar Vollnarkose nötig... Jedes Mal offene Wundheilung... was natürlich eine Menge Einschränkung bedeutet.

Im April 2003 unterzog ich mich deshalb einer radikalen OP bei der die üblicherweise betroffenen Stellen, also beide Achseln und Leiste links und rechts großzügig aufgeschnitten und ausgeräumt wurden, nach diversen Entzündungen bildeten sich nämlich schon kleine Fistelgänge und Narbenstränge, die sich immer wieder entzünden würden. Das kam alles raus, sowie auch einige Schweißdrüsen und Haarwurzeln. Es wurde quasi mal ordentlich "aufgeräumt" ;-) Das ganze wurde dann schön zugenäht und es entstand dadurch jeweils eine große Narbe, die aber alle gut abheilten. Es sah dadurch viel besser aus, denn vorher waren es halt viele viele kleinere Narben, aber halt schlachtfeldmäßig und nicht sehr schön... Und noch ein Vorteil war, daß ich seitdem weniger schwitzte, alles in allem also für mich sehr positiv. Und vor allem: ich hatte seitdem Ruhe!!! Im Oktober 2003 hatte ich nochmal einen Abszess, aber ansonsten ging es mir wunderbar. Bis zum März 2004 ... da erhielt ich die Diagnose Krebs...

Ihr kennt ja inzwischen meine "Krebs"-Geschichte, auch DAS habe ich (bisher) überstanden. (2002 hatte ich ja bereits auch noch zusätzlich 2 OPs wg. Gebärmutterhalskrebs).
Aber offenbar ist es mein Schicksal, daß es mir NIE zu gut gehen darf. Im Prinzip habe ich mich aber sogar DAMIT abgefunden nach dem Motto "was mich nicht umbringt, macht mich stärker" und ich weiß zwar nicht warum, aber für irgendwas wird es schon gut sein, MUSS es doch gut sein... Dieser Frage gehe ich seit Jahren nach...

Nun kam also vor ca. 4 Wochen dieser Abszess, sehr starke Schmerzen, ... Vollgepumpt mit Schmerztropfen... Nach etwas 7 Tagen ging er glücklicherweise von alleine auf, eine weitere OP würde ich momentan glaub ich nicht verkraften... Noch während dieser Abszess abheilte, bekam ich einen noch schlimmeren in der Leiste rechts der ebenfalls zum Glück nach etwa einer Woche aufging. Das ganze habe und hätte ich auch "ausgesessen" bis zum Umfallen, denn für kein Geld der Welt wäre ich zum Chirugen gegangen. Ich habe einfach die Nase voll davon! soweit so gut, auf Grund der Entzündungen konnte ich leider meine Lymphdrainage nicht wahrnehmen, denn DANN bekam ich noch einen kleinen pickelartigen Knoten auf dem Venushügel. DA hatte ich bisher noch nie irgendwas! Inzwischen sind es etwa 5-6 kleine Entzündungen, zwei davon sitzen direkt auf den Narben, von der LK-Entnahme... In einer Woche habe ich meine NAchsorge, ihr könnt Euch denken wie es mir gerade geht...

Die Katze beißt sich also momentan in den Schwanz...: Wegen der Entzündung darf ich keine Lymphdrainage bekommen, da die Gefahr besteht daß man diese damit weitertransportiert und verschlimmert. Dadurch habe ich natürlich inzwischen einen schönen Lymphstau im Venushügel, der wiederum die Entzündung nicht abklingen läßt. Meine noch vorhandenen LKs in den Leisten sind inzwischen wieder angeschwollen und die Lymphbahnen verhärten sich immer mehr. Nun nehme ich ein weiteres Mittelchen ein, daß den Lymphfluss und die Abwehr von alleine mehr aktivieren soll. Auch das nervt mich ungemein, diese ganzen Pillen und Tröpfchen und Pipapo, 3x täglich dies, 5x täglich das... Und doch scheint zur Zeit alles nix zu bringen. Frustration, Traurigkeit, Angst... und dabei immer ein nettes Lächeln im Gesicht... (zumindest auf der Arbeit)...

Irgendwie habe ich bisher alles, zwar mit viel Tränen, aber am Ende doch recht gut überstanden. Nun habe ich aber immer mehr das Gefühl an meine Grenzen zu kommen. Auf Grund meiner Erfahrungen weiß ich zwar "alles wird gut", aber warum zum Teufel muß ich immer und immer wieder dadurch...? Diese Frage stelle ich Euch und auch mir "nicht wirklich", da ich weiß, daß ich keine Alternative habe, außer es anzunehmen, durchzugehen und das Beste daraus zu machen. Aber irgendwann ist jeder Speicher mal leer und ich finde keine echte Ruhe ihn wieder aufzutanken und DAS KOTZT MICH AN!!!!
Sorry meine Lieben, DAS musste jetzt mal raus... und es hat ein wenig geholfen... :-)

Bis bald, wünsche Euch allen eine erholsame Nacht...
Tanja

Liebe Tanja,

erschüttert bin ich, zu lesen, was Du da durchmachst.

Nach allem, was ich bisher von Dir gelesen hatte, wunderte ich mich ob Deiner Stärke, die ich nach wie vor bewundere und achte.

Aber, liebe Tanja, Du musst doch nicht immer nur stark sein---.

Auch wenn Du einen bewundernswerten Partner hast der Dich so sehr unterstützt und dem Dein volles Vertrauen gilt.

Ich würde Dir gern mehr mitteilen doch bin ich sehr müde und so begnüge ich mich damit, Dich sehr herzlich und tröstend zu umarmen. Deine Fragen nach dem Warum und Wozu kann ich Dir nicht beantworten - das kannst nur Du selbst.

So sehr wünsche ich Dir, dass all Deine Hilfestellungen für andere (und wenn auch nur ein wenig, so wäre es doch sehr viel) sich in Dir spiegeln oder in Dir einen Widerhall finden könnten - möglicherweise wäre Dir ein wenig geholfen.

Ich denke, dass der bevorstehende Kontroll-Untersuchungs-Termin Dich zusätzlich beunruhigt - das ist ja auch so sehr verständlich und so gut nachvollziehbar---

Dein Beitrag hat Dich sicherlich sehr aufgewühlt und so hoffe ich, dass Du einigermassen gut hast schlafen können. Vielleicht kannst Du Morgen, bzw. am Wochenende irgend etwas machen oder unternehmen,was Dir ganz besonders gut tut - was auch immer das sein mag.

Ich wünsche Dir all das, was Du Dir erhoffst.

Mit nachdenklichen Gedanken bei Dir

Gabriele

Hier ist noch mal Amerika, liebe "Schwestern",
liebe Tanja, es tut mir ja so leid, dass es Dir so schlecht geht, das ist ja wirklich ungerecht, dass du alles auf einmal hast, andere aber gesund wie die Pferde sind!! Ich wuensche Dir gute Besserung, dass du bald wieder aus diesem Tal rauskommst!
Liebe Gabriele, liebe Biggi, Ihr Lieben alle, die Ihr morgen an mich denkt, ich denke schon, dass diese guten Gedanken von Euch allen und allen lieben Menschen um mich rum bei mir angekommen sind, ich bin ruhig und mir ist wirklich warm ums Herz. Heute habe ich mich auf der Arbeit einfach schon mal abgemeldet, da ich ja morgen OP habe, habe ich gesagt, ich komm schon mal nicht. Dafuer hab ich mich dann erstmal wieder akupunktieren lassen, dann war ich noch beim Friseur, dann noch beim Einkaufen, dann noch in der Kirche eine Kerze gestiftet, dann noch zur Manikuere und "waxing" (alle unliebsamen Gesichtshaare mit Wachs entfernen, macht man hier so bei der Manikuere mit - herrlich - fehlt in Deutschland diese Manikuere-Salons mit den Vietnamesinnen, die einem die tollsten Fingernaegel machen - neulich hatte ich die US-Flagge auf dem grossen Zeh und dann die brasilianische - gerade wie ich gelaunt bin - nun, wollen wir nicht abschweifen, aber Spass muss auch sein, oder? Die Akupunktur hat mich wieder etwas gedopt, wirkt glaub ich bei mir wie Prozak oder wie das heisst, auch gut. Nun muss ich nur noch die Nacht ueberstehen, morgen Frueh dran denken, ncits zu essen udn nichts zutrinken vor allem, dann gehts los und morgen nachmittag bin ich ja schon zu Hause.
Also, Ihr Lieben, vielen Dank fuer Eure guten Wuensche, liebe Tanja, machs gut, halt die Ohren steif!! Wir sind in Gedanken bei Dir (wir muessten in Deutschland mal ein Treffen organisieren, waere ja toll - was? Ich muss demnaechst mal nach Berlin und Hamburg glaub ich.
Also, Ihr Lieben, vielen Dank fuer die Solidaritaet und die lieben Gedanken!!!
Eure
Viktoria

Liebe Tanja, du hattest nach dem Pilzextrakt gefragt. Also, meiner heisst Myco-Immune Mycological Extract von der Firma Thorne Research in Dover, Idaho und besteht aus Raupenpilzen,Reishi, Shitake, Maitake und anderen. Es sind Tropfen. Hab aber gesehen, dass es in Deutschland auch diverse Pilzextrakte gibt, hab aber im deutschen Internet sogar eine Seite gefunden, wo die Firma Thorne Research ewaehnt ist, aber dieses Produkt war nicht dabei glaub ich. Ich weiss ja auch nicht, ob sowas alles so richtig hilft, man kann ja schlecht rausfinden, wie es einem gehen wuerde, wuerde man das Zeugs nicht schlucken... Aber wie ich sehe, bist Du ja auch der Naturheilkunde nicht abgeneigt.
Grusskuss
Viktoria

STUFEN


Wie jede Blüte welkt und jede Jugend

Dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,

Blüht jede Weisheit auch und jede Tugend

Zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.


Es muß das Herz bei jedem Lebensrufe

Bereit zum Abschied sein und Neubeginne,

Um sich in Tapferkeit und ohne Trauern

In andere, neue Bindungen zu geben.


Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,

Der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.


Wir sollen heiter Raum um Raum durchschreiten,

An keinem wie an einer Heimat hängen,

Der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,

Er will uns Stuf' um Stufe heben, weiten.

Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise

Und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen,

Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,

Mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.


Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde

Uns neuen Räumen jung entgegensenden,

Des Lebens Ruf an uns wird niemals enden . . .

Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!


Hermann Hesse

Liebe Tanja,

eines meiner Lieblingsgedichte...

Wie schön, es hier zu lesen.

Ich wünsche Dir einen Tag voller schöner Erlebnisse und guter Begegnungen.

Liebe Grüsse
Gabriele

Liebe Tanja, auch ich als "reisende Zigeunerin", die alle vier Jahre beruflich umziehen muss, identifiziere mich fast mit diesem Gedicht, es so troestend. Ich hoffe, es geht Dir heute etwas besser! Da es hier auf der Seite immer so viele komplizierte Faelle und so viel Leid gibt, mal etwas Schoenes, wie es auch laufen kann. Nennen wir es mal Vulva-Operation auf amerikanisch.(troestet vielleicht welche, die mal reinkucken, weil sie auch so eine Vulva-OP vor sich haben).
Also, ob Ihr es alle glaubt oder nicht, ich habe meine OP hinter mir, danke, dass Ihr alle so fest an mich gedacht habt, muss genuetzt haben, fuehle mich einfach grossartig, koennte sofort alle herumstehenden Baeume ausreissen. Liegt wohl dadran, dass ich voll gedopt bin und noch saemtliche Drogen in mir drin habe.
Heute morgen wollte ich mich grad duschen, da klingelt schon das Telefon, ob ich nicht ne Stunde eher kommen kann. Also, schnell schnell und ich war dann um 9 im Krankenhaus, unten angemeldet, Krankenhausrechnung mit Kreditkarte bezahlt (war doch gar nicht so schlimm, "nur" 1.400 Dollar fuer das Krankenhaus und 450 Dollar fuer die Anaesthesie, dazu den Arzt, die 1.500 Dollar, die hatte ich ja schon bezahlt). Mein Mann war natuerlich dabei. Dann oben gleich nochmal schnell den Arzt gesprochen, der hat nochmal einen Blick auf meine Vulva geworfen, dann kam der Anaestesist (schreibt man das sok bin ganz doof heute) und dann wachte ich irgendwann wieder auf in so einem Nachoperationsraum. Mir war nicht die Bohne uebel und ich hatte auch keine Schmerzen, bzw. minimal, bekam noch etwas Morfin oder sowas udn ein leckeres Ginger Ale, dann wurde ich auf einen Stuhl gesetzt, dann zog ich mich an, setzte mich in einen Rollstuhl (das war so einer fuer die extra-dicken Amis, obwohl ich auch nicht die duennste bin kam ich mir dadrin ganz verloren vor und wunderbar schlank) und wurde dann nach draussen gerollt, wo mein Mann schon auf mich wartete (ich haette bequem laufen koennen, das mit dem Rollstuhl ist aber hier irgendwie Vorschrift), also um 13.30 Uhr waren wir dann schon zu Hause. Der Arzt hat zu meinem Mann gesagt, alles wunderbar, die Stelle ist ungefaehr 3 x 3 cm gewesen,die er da ausgeschnitten hat und wie tief weiss ich nicht. Ich war auch schon auf Klo, wovor mir so gegraust hat, hat nicht weh getan, naja, bin ja noch vollgepumpt, sicher wird es noch etwas weh tun. In zwei Wochen ist noch eine Nachuntersuchung und jeder ist sich ja sicher, dass es keine Probleme mit dem Pathologiebefund geben kann.... Ich werde glaub ich nicht Montag gleich wieder arbeiten, aber sicher bald, mal sehen, wie es laeuft. Eben ist mein Sohn von der Schule gekommen und ganz ueberrascht, mich so quietschvergnuegt zu sehen. Nun, jetzt leg ich mich aber doch mal einwenig hin, Mittagessen hab ich gerade schon gekocht ....
Gruss an Euch alle udn nochmals vielen Dank fuer das Mitzittern!!
Viktoria

Ein lieber Gruß nach Amerika! Hi Viktoria, na das hört sich alles wunderbar an, ich drück die Daumen, daß es so bleibt und auch die Wundheilung ebenso komplikationslos verläuft. Aber dennoch übernimm Dich mal nicht, gelle und lass die Bäume in Ruhe... ;-)
Da Du ja nach deutschem Recht krankenversichert bist, nutze doch einfach mal die Gelegenheit für ein paar erholsame Tage, der Streß, der auf der Arbeit auf Dich wartet ist nämlich sicher nicht förderlich für die Wunde, also pass auf Dich auf. Und wenn Du wirklich mal nach Deutschland kommst: melde Dich! Ich komme allerdings aus der Nähe Frankfurt/Main, es sind 15 Minuten bis m Flughafen... :-)
Mich würde noch interessieren, wo genau die operierte Stelle bei Dir ist? Und Danke für den Hinweis wg. der Pilzextrakte und auch Dir @Sylvia Danke für die Infos wg. des Indinaertees :-)

Liebe Gabriele, ich danke Dir für Deinen herzlichen Zuspruch. Es ist auch nicht so, daß ich auf Teufel komm raus "stark" sein möchte, ich bin das auch prinzipiell eigentlich gar nicht und wundere mich bisweilen, daß es sooo bei den Leuten ankommt. Ich würde mich schon eher als weich und schwach einschätzen, nur daß ich mich eben nicht unterkriegen lassen will und dadurch eher aktiv und auch offensiv als passiv mit meiner Erkankung umgehe.
Naja, wir werden sehen wohin der Weg noch führt.

Wünsche Euch allen ein wunderbares Wochenende!
Tanja