Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[wiebke]

Hallo, Tanja und alle! Tanja, vielen Dank für das feedback zu meinem Beitrag im Info-Thread. Mir geht es gut. Mit dem was im Forum zur Zeit abgeht, bin ich nicht richtig zufrieden, soll es doch in erster Linie eine Anlaufstelle fuer betroffene Frauen sein, die wir "Erfahrenen" gut aufnehmen und trösten könnten. Unser Ego sollte dort zweitrangig sein, Wortklaubereien, Empfindlichkeiten, Sarkasmus, Provokationen, Aggression - was soll das? Ich glaube, einige haben etwas über die Stränge geschlagen.
Ich wünsche mir, dass eine grundsätzlich positive Einstellung zueinander herrscht. Nur dann kann dieser Thread seinen Sinn erfüllen. Wir sind/waren alle krank, und negatives Denken macht uns sicher alle nicht gesünder. Und um die Gesundheit geht es doch hier in allererster Linie, auch wenn dieser Thread heute schon mehr geworden ist, ein Treffpunkt von Freundinnen, aber das sollte es dann auch sein, Betonung auf Freundinnen. Dazu gehört Liebe, Toleranz, Wärme, Verständnis.
Also, macht bitte kein Zickenforum draus!!
Grusskuss
Wiebke

[wiebke]

Liebe Sandra,
ich kann das gar nicht begreifen, was da passiert ist. Ich hoffe, Du kommst diese Woche etwas weiter und erhältst Unterstützung. Alles der absolute Hammer, sowas von Arzt gehört aus dem Verkehr gezogen.
Einmal mehr die Empfehlung (ich lebe ja nicht in Deutschland und weiss nicht so genau wie es da funktioniert) an alle betroffenen: nur vom Arzt des Vertrauens operieren lassen, auf keinen Fall so einen Deal eingehen, dass einer operiert, der Dich nicht kennt.
Anyway , Sandra, nun hilft kein Jammern und wir müssen nach vorne schauen! Unsere Unterstützung hast Du. Alles Gute Dir, ich weiss, Du wirst den Kampf aufnehmen und ich werde Dich unterstützen, wenn ich kann (ich weiss ja gar nichts, aber manchmal habe ich durch meinen Job auch ganz nützliche Beziehungen.).
Gruss
Wiebke

[selenio]

Hallo Tanja

Es gibt eine Sache, die mir nachgeht.

Ich akzeptiere es nicht, als Neutrum beschimpft zu werden.

Du bist für mich Tanja und ich bin für Dich selenio.
Kein Mensch ist ein Neutrum, daher ist es beleidigend jemanden
als ein Etwas zu bezeichnen oder mit "Das" anzureden (Posting 2141).
Bitte beachte dies!

Im übrigen hast ganz eindeutig Du in dem von Dir zitierten
Angst-Thread mich angegriffen.

Lassen wir es damit bewenden.

Viele Grüße
selenio

[nadja1966]

.....es ist wird euch fast langweilig vorkommen, meine Mädels.....
ich habe eine ganz normale Frage zum Thema Wie sieht es bei euch aus mit Juckreiz??? Ich habe immer wiedermal ein, zwei Stellen die mich massiv quälen?? Nun, weiss ich aber auch nicht, ob ich einfach so hypersensibel bin oder ob es der Lichen ist oder.... ???? Ich hab dann nur ständig die Angst im Hinterkopf.....achja, ich meine auch beobachtet zu haben, dass dieser Juckreiz nur da ist, wenn ich psychisch etwas angeschlagen bin! Möglich???
Also, wie sieht das bei euch aus?
Liebe Grüße, Nadja

[selenio]

"Aber Du weißt genau, daß sich hier alle fragen "was" Du bist"

Sorry, Tanja, bei einem Menschen fragt man, wer(!) er oder sie ist
oder sein mag.
Eine andere Möglichkeit gibt es nicht.

[sternchen43]

schokis habe ich nicht für euch lieben mädels

aber.........

kuchen für die seele .

ich bin noch bei euch im hintergrund ein bischen.

ich brauch euch doch (LOL)

ICH KNUDDEL EUCH EURE KONNY

[stupsi]

Liebe Konny,
bin auf Diät und hab gerade meine ganze Tastatur vollgeschleimt.
Hast du auch diätkuchen??????????
Aber weißt was, ich bin so froh daß du da bist ich scheiß auf meine Diät.

Lieben Gruß von einer sehr glücklichen
Susi

[stupsi]

Liebe Nadja,
ich hab von Zeit zu Zeit eine sehr empfindiche Schleimhaut da brennt und juckt es.
Hab dann eine eigens gerührte Salbe, nach ein paar Tagen ist es wieder gut.
Lieben Gruß
Susi

[nadja1966]

Liebe Konny ,

ich freue mich soooo...gell, du kannst auch nicht ohne? So soll´s sein!
Danke für den leckeren Kuchen.....so macht er wenigstens nicht dick

*fettesbussi* Liebe Grüße , Nadja

Liebe Susi ,
darf ich dich fragen, was da "zusammengerührt" wird?

Und noch eine Frage: Was sagen eure Doc´s, woher der Juckreiz kommt?

Liebe Grüße, Nadja

[nadja1966]

Hallo Tanja, hallo all ihr anderen Lieben,

Pilz - das klingt mir zu lapidar....du kennst meine Vorgeschichte! Dann wäre ich die ungekrönte "Schwammerlkönigin"....wenn immer Pilze vorhanden gewesen wären....Ich höre immer jaja, der Lichen.....oder jaja, die Hormone...oder eben vielleicht ein Pilz (was dann aber nicht bestätigt werden kann)....HALLO...das klingt mir alles zu abgedroschen! Sälbchen hier und Gerede dort...das alles hilft mir ja nix! Ich höre gleich immer "die Flöhe husten"! Was auch kein Wunder ist bei unseren tollen Nachsorgeuntersuchungen, richtig sicher werde ich mir nie mehr sein. Achja, wie siehts denn aus bei euch anderen Mädels mit den Hormonen? Also, meine Eierstöckchen scheinen sich schlafen gelegt zu haben....Östrogenwert im Keller, meine Periode hatte ich seit der Radiotherapie eh nicht mehr....ich denke, dass sich das auch erledigt hat. Dadurch wird die Haut (im Genitalbereich) auch etwas trockener! Vielleicht deswegen der Juckreiz? Wer darf noch Hormone zu sich nehmen? Ich bekomme nichts mehr dergleichen! Seitdem quälen mich auch andere Dinge, wie Hitzewallungen, Unruhezustände, Schlaflosigkeit.....eben das volle Programm. Wem geht´s auch so? Was kann dagegen gemacht werden? Ich nehme zwar seit geraumer Zeit Remifemin, aber das scheint auch nicht wirklich Besserung zu bringen. Hat jemand einen Tipp?

Schönen Tag und liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Hallo Nadja und Tanja,
versuche zu entziffern ist von der apotheke handgeschrieben.
Linoladiol 10,0
Solcoseryl 5,0
Hametum 10,0

ich hab eigentlich schon immer, oder seit dem Lasern mit 17 Jahren dieses Problem. Früher hatte ich sehr gerne selbst gemachtes Johanniskrautöl verwendet. Hat sehr gut geholfen, auch für meine Babys wenn die mal einen wunden Popo hatten.
Aber jetzt ist das Öl zu wenig. Ich kann mir seit der letzten Op auch nicht mehr die Haare wegrasieren. Das schmerzt Wochenlang .
Es sind aber auch sehr viele Narben da unten. Bei drei mal schneiden kommt was zusammen an so einer kleinen Fläche.
liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Hallo Susi,
Johanniskrautöl kenne ich, damit habe ich meine Leistennarben "bearbeitet". Untenrum hab ich das noch nicht ausprobiert, werd ich aber nachholen! Ich werde mir auch die Bestandteile deiner Salbe aufschreiben und in meiner Apotheke nachfragen! Danke dir!

Schönen Tag noch, Nadja

[stupsi]

Johanniskrautöl ist auch ein sehr guter Tipp, wenns beim Sex mal zu "trocken" ist.
Gruß
Susi

[wiebke]

Hallo, Nadja!
Eine spezielle Creme für den Genitalbereich ist Deumovan. Meine Professorin verordnete mir von Avène (Gesichtskosmetik aus der Apotheke) die Gesichtscreme für überempfindliche Haut, gibts in jeder Apotheke. Wirklich gut.
Bei Lichen muss man ja immer mit Jucken rechnen, Pilzdiagnosen naja, ich weiss nicht. Ist Dein Lichen zur Zeit aktiv? Meiner schläft zum Glück, aber natürlich juckt es manchmal, das liegt schon an allgemeiner Trockenheit, und dagegen hilft eben Fetten und nochmal Fetten. Wichtig natürlich, dass sonst nichts irritierendes in dem Zeugs drin ist.
Ich hatte zeitweilig auf Aloe geschworen, habe immer die Pflanze im Bad gehabt und jeden Tag ein Blatt aufgeschnitten und das Gel direkt drauf getan. Hier in Belgien habe ich einfach keine solche Pflanze gefunden und meine hiesige Professorin meint, das wäre doch viel zu aggressiv. Meine amerikanische Ärztin schwörte drauf und mir gings gut damit. Mit dem hiesigen Zeugs gehts mir auch gut. Meine Philosophie ist inzwischen, alles ausprobieren, alles Glücksache. Das Aloe hat noch den Nachteil, es riecht etwas unangenehm und färbt etwas rosa. Komisch eh, dass jeder Arzt andere Tips hat und ganz anders vorgeht.
Meine belgische Professorin erforscht nur diese Vulva-Probleme und probiert immer fleissig aus, naja. Ich mag sie ziemlich gern, aber alles in allem ist diese Lichen-Sache doch sehr unerforscht und es ist im Grunde eh kein Kraut dagegen gewachsen, gelle? Also, irgendwas draufpappen, fertig. Hauptsache Feuchtigkeit und etwas fett und nichts was den Juckreiz noch verschlimmert, also völlig neutrales Zeugs. Schönen Tag noch und nun an die ARbeit!!

Konny, der Kuchen war lecker und wegen der vielen Erdbeeren doch ganz kalorienarm, gelle?
Grusskuss
Wiebke

[nadja1966]

Hallo Wiebke,

danke für deine Tipps! Aloe hatte ich schon ausprobiert (nachdem ich in deinen früheren Beiträgen schon darüber gelesen hatte), aber irgendwie war´s das nicht. Wie du so schön sagst, bei Lichen ist eben kein Kraut gewachsen......leider! Im Moment blüht mein Lichen wieder etwas! Ich weiss auch nicht, aber ich denke das ganze ist schon auch stressbedingt. Es macht mich eben ganz kirre, weil das Leben ist nicht mehr so unbeschwert wie vor der Diagnose. Frau ist sehr sensibel. Das Körperbewusstsein ist eben ein ganz anderes. Du scheinst jedenfalls in medizinisch, guten Händen zu sein und das freut mich für dich!

Schönen Tag, Nadja