Astrozythom Grad 3

Hallo Tim!

Ich kann nachvollziehen, wie Du fühlst, aber: wenn die Ärzte im Moment nicht weiter wissen wegen der geringen Erfahrung, was bitte sollst DU dann besser können oder wissen?
Wenn diese Dinge im Leben der eigenen Kinder passieren, ist man als Eltern sicherlich NICHT verantwortlich. Du hilft ihr ja und kümmerst Dich. Mehr geht halt nicht.

Zum medizinischen Aspekt: Hast Du Dich schon mal am Uni-Klinikum Münster erkundigt?
Vielleicht ist da was zu machen:

http://www.klinikum.uni-muenster.de/institute/paedonc/

Frag da mal nach.

lg, Barbara.

hallo barbara,
ganz lieben dank für deine worte.
heute ist irgendwie ein ganz schlechter tag,
meiner frau geht es momentan besser, mir geht
es momentan schlechter, so wechseln wir uns immer ab.
ich komme momentan nicht damit klar, sie
zu verlieren.
der gedanke zereisst mich.
nochmals ganz lieben dank.
tim blohme

Hei zusammen!!!
Ist ja schon fast auf den Kopf genau schon wieder 2 Monate her das ich mich mal wieder melde.Es ging ja beim letzten mal darum das ich wieder arbeiten gehen wollte.Aber den Zahn hat mann mir erstmal gezogen.So lange ich in der Chemotherapie stehen würde könnte ich mir das mit der Arbeit abschmieren.5Jahresstudien hätten jetzt ergeben das die Leute die das Medikament über diesen Zeitraum genommen hätten weder nachteile in der Gesundheit noch hätte sich bei den allermeisten kein neuer Tumor entwickelt.Hoffe das ich zu den allermeisten gehöre....Was aber passieren würde wenn man das Medikament absetzen würde konnte mann mir nicht sagen.Mann könne ja auch nicht am Kopf Xbelibig rumschneiden.Hatte ja auch schon meinen zweiten Tumor.Sollte mir mal gedanken machen über eine Zeitrente....Jetzt frage ich euch....wie geht das mit der Zeitrente????Habe nächste Woche einen unverbindlichen Termin gemacht.Hoffe das ich bis dann noch einiges von euch höre.Also dann bis bald!!!!
Gruß Jochen

Hi Jochen!

Keine Ahnung, ob Du bei der LVA oder BfA versichert bist.... Wo auch immer: Wenn Du einen Rentenantrag stellst, ist dergrundsätzlich immer befristet, meist etwa 2 Jahre. (Ich kenne aber nur das alte Rentenrecht, weil ich selbst noch darin berentet bin. Erst mehrmals Zeitrente, jetzt auf Dauer, was aber dennoch alle 2 Jahre überprüft wird).
Laß Dich auf jeden Fall beraten und nimm die Rente in Anspruch. Du kannst Dir zuvor ja auch entsprechende Broschüren holen, die bei der Rentenversicherung ausliegen, aber auch im Netz abrufen und Dich schon mal vorinformieren. Und wenn Du nach Ablauf der befristeten Rente wieder arbeitsfähig bist, dann arbeite, wenn nicht, gibts Verlängerung.

Laß von Dir hören, wenn Du genaueres weißt.

Liebe Grüße von Barbara.

Na ja....schon wieder fast 4 Wochen her das ich mal wieder vorbei schaue.
Hei Barbara!!!
Also...Sache ist wie folgt.Mächtig rennerei wegen dieser Zeitrente...Sozialdienst,Rentenaeltesten,Arztbesuc he für einen Bericht,Krankenkasse usw.Habe dann meinen Krempel zusammen gepackt und bin los.Rente hatte ich mir vorher schon mal ausrechnen lassen.Ist nicht das meiste,aber Geld ist ja auch nicht alles.Mein Arzt hat in den Bericht geschrieben das ich noch an einer Chemotherapie teilnehmen würde und das es zu vertreten wäre mir eine Rente auf Zeit zu gewähren.Ich bin also nicht arbeitsfähig so lange diese Therapie dauert.Wie lange das sein würde konnte er mir nicht sagen.Na ja was soll ich davon halten.Habe ja auch schon diese 5Tage mit 21Tagen Pause Therapie gemacht,aber die ist nichts für mich.Zu viele Nebenwirkungen,total müde,hin u.wieder auch mal brechen,aber ich mußte es für mich machen um überhaupt mitreden zu können.Obwohl mir mein Arzt davon abgeraten hatte.Kann nur sagen absolut hart....für mich aut jeden Fall.Andere Meinungen sind mir noch nicht zu Ohren gekommen obwohl ich eigendlich fast jeden Tag im Internet suche.Aber egal...muß für mich entscheiden.So...heute kam von der LVA ein Schreiben das man meine Papiere erhalten habe und man sich bemühen würde es so schnell wie möglich zu prüfen(Was immer man darunter zu verstehen hat)Bin ja mal gespannt!!!!Jetzt möchte ich noch eine Frage loswerden!!!!
Wie lange kann man diese Zeitrente in anspruch nehmen ohne das der Arbeitgeber sich muckt???
Hoffe ich bekomme einige auskunftfähige Antworten.
So...das war es erstmal wieder.Wenn jemand was zu diesem Thema weiß dann rein damit.Ich warte!!!
Gruß Jochen

Hi Jochen!

Aus eigener Erfahrung (nach altem Recht) kann ich Dir folgendes sagen:
bei Zeitrente bleibt Dein Arbeitsvertrag ja bestehen und der Arbeitgeber muß dies so schlucken, und Du hast nach Rückkehr Anspruch auf Wiedereinstellung, aber nicht unbedingt auf Deinem alten Platz. Mucken darf sich Dein Arbeitgeber sowieso theoretisch nie. Selbst wenn Du dann noch Verlängerung der Rente bekommst.
Kündigen kann der AG Dich also nicht.
Aber: wies dann nach Wiederaufnahme der Beschäftigung aussieht,.... wer weiß.
Im übrigen, bekommst Du Rente nachgezahlt, auch wenn die Bearbeitung der Sache länger dauert.
Wenn Du noch Fragen hast: nur zu, solange ich sie auch beantworten kann.

Gruß und alles Gute für Dich,
Barbara.

Hei Barbara
Gut das ich noch heute in meine Mails gegangen bin...Mache ich sonst nämlich nur einmal am Tag.Danke dir für diese Antwort.bin jetzt etwas schlauer geworden,glaube aber auch das ich einen Arbeitgeber habe der sehr sozial eingestellt ist weil das ganze ist ja auch schon 1997 passiert.Da bin ich aber schon nach einem dreiviertel Jahr wieder arbeiten gegangen weil ich auf mein Weihnachtsgeld nicht verzichten(nicht konnte)wollte.Aber diesmal ist das ja alles ganz anders.Ich will ja arbeiten,aber mein Arzt sagt "nein".Das wollte ich erst nicht axzeptieren aber er meinte nur das wenn ich jetzt damit aufhören wollte (Chemo) ich ein hohes Risiko eingehen würde,und man am Kopf ja auch nicht ständig operieren könne.Nach drängen meiner Frau habe ich mich dann entschieden diese Chemo weiter zu führen.Aber kannst du dir vorstellen das ich noch ca.5 Jahre das zu mir nehmen soll????
Beim ersten Mal hieß es Wir sollten darauf achten das meine Frau in den nächsten 5 Jahren nicht schwanger wird.Durfte kein Blut mehr spenden was ich sonst regelmäßig getan habe,sollte mindestens 1Jahr kein Auto mehr fahren was ich aber trotzdem getan habe(wie sollte ich denn bitte schön zur arbeit kommen)Meine Lebensqualität ist ohne Autofahren garnicht's mehr....!!!Damals wohnten wir ca.15km von meinem Arbeitsplatz entfernt.Dann sind wir aber umgezogen in mein Elternhaus was aber 50km entfernt liegt.Wüsste garnicht wie ich ohne Auto zur arbeit kommen sollte.Öffentliche Verkehrsmittel gibt es nicht.Aber egal....Hoffe jetzt das mein Antrag schnell bearbeitet wird(positiv)und dann sehen wir weiter.Wie gesagt...Melde mich wieder wenn ich was neues erfahren habe
Grüße an deine Familie!!!
Jochen

Hallo Jochen,

mich interessiert was für eine Chemo du bekommst. Meine Mutter hat auch einen Astro III und wurde bereits zweimal operiert. Sie macht im Moment eine PCV Chemo. Alles gute für diech

Martina

Hallo Jochen, hallo Martina!

Ich kann Euch sagen, das mit der Beantragung der Rente bei der LVA ist vielleicht ein Mist. Mein Mann musste ja auch Druck der Krankenkasse eine Reha machen, sonst hätten Sie ihn gleich als REntner abgestempelt, weil sie meinten, wenn absehbar ist, dass er so schnell von allein nicht wieder arbeitsfähig wird, darf die Krankenkasse ihn zwingen zu wählen zwischen einer Reha, die dazu dienen soll, dass er wieder ins Berufsleben eingegliedert werden kann, oder ihn gleich in Erwerbslosenrente zu schicken. Das kleinere Übel erschien uns die Reha, die mein Mann nun 3 Wochen hat über sich ergehen lassen, obwohl die überhaupt Nichts gebracht hat. Nun habe ich gleich nach der Rückkehr bei der LVA angerufen und gefragt, was wir nun tun müssen, weil mein Mann von der Ärztin der Reha- Anstalt als arbeitsunfähig entlassen worden ist. Die Sachbearbeiterin meinte, wir müssten nur warten. Die LVA würde nun prüfen, in wie weit mein Mann nun erwerbsfähig sei und dann würde man uns die notwendigen Unterlagen für den Antrag auf ERwerbslosenrente automatisch zuschicken. Nun sind 6 Wochen vergangen und Nichts tat sich. Ich rief inzwischen zum 3. Mal an und fragte, wie lange denn das noch dauert, da der Krankengeldanspruch meines Mann in 3 Wochen zu Ende ist und er dann Nichts mehr an Geld bekommt und wenn die Krankenkasse dann keine Beiträge von der LVA oder dem Arbeitgeber bekommt, kann sie meinen Mann angeblich einfach rausschmeissen. Da sagte die dumme Pute doch glatt:" Da hat ihnen eine Kollegin aber ganz schön Mist erzählt. Sie hätten den Antrag schon lange selber bei ihrer Gemeinde holen müssen und an uns schicken müssen, dann wäre das Ganze viel schneller gegangen. Es ist schon richtig, dass die LVA prüft, ob eine Erwerbsminderung vorliegt, aber sie kriegen höchstens dann ein Schreiben von uns, in dem steht, dass sie ebenfalls bei der GEmeinde einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen müssen und die Bearbeitung dauert schon mehr als nur 3 Wochen."
Also ich los in die Gemeinde den ANtrag geholt, das war am MOntag, und Alles fix und fertig gemacht und die rosa Formulare zum Hausarzt hin, und dann der nächte Rückschlag: Die Arzthelferin sagt doch glatt: Das macht der Doc immer am Wochenende, kommen Sie also nächste Woche mal vorbei und fragen nach!
Bitte wer soll da nicht verrückt werden?

Jochen: so weit ich weiss ist die Zeitrente auf 2 Jahre befristet und wird dann erneut geprüft.

Mein Mann würde sicher auch als Ganz- Rentner durch gehen, aber er will arbeiten, trotz Temodal 5 Tage Tabletten und 21 Tage Pause. Er meint er arbeitet halt dann nicht, wenn er Chemo macht und 3 Tage nach Ende auch nicht und die restliche Zeit geht es ihm ja gut, da arbeitet er dann. Das ist dann genauso viel, als wenn er täglich 5 Stunden ginge. Denn bitte wer brauch heutzutage kein Geld? Gerade bei den immer neuen Reformen???

Also dann, nun habe ich mir mal wieder den Frust von der Seele geschrieben und hoffe, dass ihr und wir alle so stabil bleiben, wie wir derzeit sind.

In diesem Sinne Euch allen ein schönes Wochenende. Eure Ariane

Hei Ariane,Hei Martina!!!
So...Erstmal zur Zeitrente.Meine Krankenkasse hat mich darauf hingewiesen(Kann aber nur von meinem Fall berichten)das wenn kein Erfolg auf Heilung bestehen würde sie mich schon sofort aussteuern dürften.Das ist aber die Ausnahme das so was gemacht wird.Sie haben mir aber mit einem freundlichen Schreiben darauf hingewiesen mich mal um eine Zeitrente zu bemühen,weil ja bald mein Krankengeld auslaufen würde.Ich also voll erschrocken da angerufen u.gefragt was das solle.Mein Sacharbeiter (immer nett u.freundlich)meinte zu mir sie wären auch nur ein wirtschaftliches Unternehmen u.da müsse man eben abwegen wer was wie lange bekommt.Habe mir dann eine Info von der LVA die einmal die Woche in der AOK über Rentenfragen abgehalten wird teilgenommen u.mir einige Adressen von Ältestenmidgliederen geben lassen die solche Antrage (Rente auf Zeit)kostenlos mit einem ausfüllen.Muß dabei sagen das ich bei meinem ein Glücksfall erwischt habe.Hätte das alleine nie hingekriegt.Beim erstenmal als wir da waren haben wir soweit alles ausgefüllt wie es mit meinen Unterlagen ersichtlich war.Fehlte nur der Bericht vom Arzt.Kein Prob.Eine Woche später hatte ich auch diesen.Natürlich habe ich mir alles kopiert....Orginale sagte mein Ältestenvertreter schicken wir nicht weg.Weg ist weg u.dann hat man nichts mehr zum nachweisen ,oder man hat nur unnütze Rennerrein.Das ganze spielte sich also in einem Zeitraum von 2Wochen ab.Diese Woche bekam ich schon Antwort von der LVA,das meine Unterlagen eingegangen wären u.sie sich bemühen würden diese so schnell wie möglich zu barbeiten.Habe da aber schon ganz andere Erfahrungsberichte in den verschiedesten Foren gelesen.Na ja vieleicht ist es bei mir ja ganz anders.Man sagt jaie Hoffnung stirb zuletzt.Man wird sehen.
Und nun zu dir Martina
Die Chemotherapie die ich bekomme ist nicht intravinöse sondern in Tablettenform.Seit meiner OP in 08.2003 ca.4wochen später habe ich damit begonnen.Themodal heißt das Präperat was ich nehme u.zwar in einem Zyklus über 21Tage,dann 5Tage Pause usw.Natürlich unter ärztlicher Aufsicht wie Blutkontrolle usw.Bei meiner ersten OP in 02.1997 hatte ich aber eine intravinöse Therapie bekommen kombiniert mit Bestrahlung.Das ganze dauerte 6Wochen.Einen Tag Chemo,den nächsten Bestrahlung.6Wochen lang.Danach 2Wochen Ruhe,ab in die Reha für 3Wochen was mir persönlich nicht viel gebracht hat weil was will man am Kopf auch machen,aber man sieht mal was anderes.Dann noch mal ca.12Wochen arbeitsunfähig geschrieben worden u.dann Ende 97 wieder mit Eingliederung angefangen.Das war alles soweit okay.Aber diesmal wollen die Ärzte nicht das ich wieder arbeiten gehe.Das Risiko wäre zu groß.Habe dann in Absprache mit meinem Arzt die andere Form der Chemo durchgeführt.Die gleich Dosierung die ich in 21Tagen bekommen habe in5Tagen zu nehmen,u.dann 21Tabe Pause.Ich kann euch nur sagen es war die Hölle.Die symtohme wie brechen,übelkeit,müdigkeit,kein Bock auf irgend was waren schon schlimm.Was ich bei der 21/5Tage Therapie überhaupt nicht habe.Klar....meine ich Baume ausreissen zu können,aber 1Std.Rasenmähen bringen mich schnell wieder in die Realität zurück.Da mußte ich mir auch eingestehen das ich mit der Arbeit noch ein wenig warten muß.Hoffe nur das es mit meiner Zeitrente die ich beantragt habe so läuft wie ich mir das vorstelle.Ach so...die Dosierung von Themodal ist 200mg/Tag bei 21Tagen.Bei 5Tagen war sie 400mg/Tag.also ist die längere Therapie für den Körper nicht so anstrenged wie die über 5Tage.Ich kann nur hoffen euch mit meinem Erfahrungsbericht ein bißchen geholfen zu haben,daß ihr euch einiges an Infos rausnehmen könnt u.es für eüch verwerten könnt.Vieleicht schreibt ihr mir ja auch mal was über eure Krankengeschichte.....Würde mich wircklich intressieren.So das waren jetzt wieder 15Min.in denen ich wie ich hoffe anderen was mit auf den Weg geben zu können
Gruß Jochen

hallo ariane u. jochen,

ich fahre morgen nach Bonn zu diesem Kongress. Ich hoffe dort erfahre ich viele interessante Neuigkeiten die meiner Mutter weiter helfen können oder auch anderen. Zu meimer mutter ihrer Krankengeschichte: Sie ist 1990 das erste Mal zusammengefallen auf der Arbeit(arbeitete als Altenpflegerin) zuerst dachten die Ärzte an einen Nervenzusammenbruch oder ähnliches. Dann stellte sich aber bald heraus Tumor im Kopf. 1990 erste OP in Bonn. Alle Jahre immer weider MRT dann 1998 ein Rezidiv wieder OP aber in Würzburg. Anschließend wurde sie in Merheim bestrahlt. Wieder jedes Jahr MRT im März diesem Jahr wieder Rezidiv. Die Ärzte sagten OP ausgeschlossen wegen der Bestrahlung. Es wurde eine Chemo gemacht die sie seit Mai macht. PCV Chemo als Tabletten. Im Juli wurde ein MRT gemacht Tumor ist kleiner geworden. Aber die Ärzte sagen sie soll noch zwei Zyklen machen. Bis November und dann soll wieder ein MRT gemacht werden. Meine Mutter war übrigens bei der ersten OP 42 Jahre alt. Heute ist sie 56 und hat auch die Rente durch. Sie hat 100% Schwerbehinderung bekommen. Auch war der medizinische Dienst dort. Meine Mutter hat auch viele Kämpfe mit der BEK durchgemacht. Hoffentlich erfahre ich morgen in Bonn noch etwas interessantes. Bis bald und haltet den Kopf hoch bis bald
martina

So,da bin ich wieder.....!!!
Viel früher als ich gedacht hatte.Meine Zeitrente wurde genehmigt...u.zwar "voll erwerbsunfähig"..Damit habe ich garnicht gerechnet.Heute morgen lag der Bescheid im Briefkasten...Konnte es garnicht so richtig glauben.Einzige Manko an der Sache ist das sie es mir nur für 1 Jahr geben werden bis zum 31.10.2005 .Bin auch über die Höhe zufrieden die sie mir zugesprochen haben.Kommen damit wohl über die Runden.Hatte heute auch einen Termin mit meinen Onkologen u. der meinte "ja super" hat ja schneller geklappt als wir es angenommen haben.Hatte am äh Ende September ja erst den Antrag gestellt.Die haben sich also richtig beeilt.Aber das ist noch nicht alles.War am Dienstag wieder bei meiner Neurologien die ist leider in Gütersloh u.das sind jedesmal rund 120km.die ich fahren muß.Bekam auf der Hinfahrt einen Anruf von meiner Frau das ich den MRT-Termin den ich auch so gelegt hatte das ich beide zusammen abarbeiten konnte Würde nicht klappen weil das MRT-Gerät sein Geist aufgegen hätte u.ich mir einen neuen Termin besorgen sollte.War natürlich darüber ein bißchen geknickt wegen innerlicher Unruhe was wohl wieder rauskommen könnte.Erzählte das so beiläufig meiner Neurologien u. die meinte sie könne mir wohl eben auf die schnelle woanders ein Ternin machen den ich nach ihr wahrnehmen könne.Nee sagte ich ihr...bin schon so lange da,hätte auch noch Bilder mit die ich abgeben wolle u.müsse sowieso dort vorbeifahren um mir einen neuen Termin geben zu lassen.Würde sie auch verstehen..Na ja wie gesagt...Dort dann fertig bin ich zur Radologie gefahren um mir einen neuen Termin geben zu lassen.. meinte die Sprechstundenhilfe zu mir"Wenn sie 10min. warten könnten dann sind sie gleich dran"ja der Techniker hätte alles behoben müsse nur noch die Anlage hochfahren u.dann würde es schon mit mir weitergehen.Super dachte ich mir da...Hatteste ja sowieso nicht anderes mehr vor diesen Vormittag.Alles kam wie gesagt u.was soll ich euch sagen....Alles in Ordnung...keine Veränderungen fest zu stellen.Hatte mal wieder Tränen in den Augen(vor Freude)als ich die Praxis verließ.So...das war mal wieder eine Woche mit postiven Ergebnissen die ich so nicht erwartet hätte.Aber am meisten freue ich mich natütlich über das Ergebniss aus der MRT.Wollte dies nur mal wieder loswerden meine freude mit euch teilen.Habe schon mein Versichertestältesten informiert das ich meine Rente auf Zeit durch habe.Alle Achtung meinte er das währe aber sehr sehr schnell gegangen.So...ich werde jetzt erstmal wieder Schluß machen....Meldet euch doch mal wieder in diesem Forum....!!!!Wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Gruß Jochen

Hallo!

Da dies mein Eintrag war, möchte ich an dieser Stelle an meine Schwester erinnern. Sie starb am 23. November 2003 nur 6 Monate nach dem ersten Anzeichen ihrer Krankheit: Astrozytom III

Keine Minute kann ich von diesem halben Jahr vergessen und auch der Schmerz über ihren Verlust wird nicht weniger. Er verändert sich nur.

Immer wieder bin ich in dieses Forum gegangen, z.B. wegen Dagi. Nun möchte ich damit aufhören, nicht weil es mich nicht mehr interessiert, sondern um Abstand zu gewinnen.

Ich wünsche Euch allen, ob Kranke oder Angehörige alles erdenklich Gute. Gebt den Kampf niemals auf.
Besonders Dayo und seiner Frau und natürlich Dagi, die ihren Mann verloren hat.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Hallo Leute!

Mit viel Mitgefühl und Anteilnahme habe ich Eure Beiträge gelesen. Ich hoffe wirklich, dass ihr trotz all der Schicksalsschläge nicht Eure Hoffnung verliert.

Ich persönlich bin nicht betroffen, habe im erweiterten Bekanntenkreis allerdings bereits 3 Menschen mit einem Astrozytom. Zum einen mein ehemaliger Chef. Im Alter von 31 Jahren kam er mit epileptischen Anfällen ins Krankenhaus. Dann folgten mehrere Operationen und mittlerweile nach 2 Jahren sind seine Lebenserwartung und auch die Qualität des Lebens nicht mehr allzu hoch. In genau dem gleichen Alter hat ein ehemaliger Kollege aus seinem Lehrbetrieb ein ebensolches Astrozytom, ebenfalls am Schädellappen bekommen. Vor 2 Tagen habe ich auf meiner Arbeit einen weiteren Betroffenen kennengelernt. Bei ihm verliefen alle Operationen und Bestrahlungen problemlos und der ehemals hühnereigroße Tumor ist nahezu gänzlich verschwunden.

Erschreckenderweise haben alle drei Fälle eines gemeinsam:
Mein ehemaliger Chef und sein Leidensgenosse haben beide im gleichen Betrieb Radio- und Fernsehtechniker gelernt. Der Arbeitskollege von dem ich sprach hat für Mannesmann Mobilfunkantennen installiert.

Das legt bei mir den Verdacht nahe, dass diese Art von Tumoren durch Umwelteinflüsse, gerade aus dem Bereich der Kommunikationstechnik, hervorgerufen wird.

Wie sind Eure Erfahrungen? Wo habt Ihr bzw. die betroffenen Verwandten und Bekannten vorher gearbeitet?

Gibt es bei Euch Interesse dies einmal statistisch zu erfassen, um damit weitere Forschungen bezüglich elektromagnetischer Strahlung in der Umwelt anzuregen?

Ich wünsche Euch alles Gute!
Alexander Jordan

Hallo Alexander!

Das mit den elekromagnetischen Strahlen interessiert mich auch brennend. Vielleicht ist der Tumor bei meinem Mann ja durch sein altes Handy ausgelöst worden, das er beim LKW-Fahren immer an hat( 14 Stunden am Tag ).

Wenn Du was findest darüber lass es uns wissen!

An alle Anderen Kopf Hoch!!