Astrozythom Grad 3

Hallo Jochen,

na was hab ich Dir gesagt?:
Hol´Dir eine zweite Meinung ein.
War genau richtig. Auch mein mann geht ja wieder arbeiten, das heisst er baut gerade auf, erst ein Tag, dann zwei, dann drei usw.... Er nimmt die Temodal Therapie auch so, wie der Onkologe in Gütersloh zu Dir gesagt hat: 5 Tage lang Kapseln- 3 wochen Pause, aber wenn Du an einer Studie teilnimmst und die Chemo so hilft ist es doch o,k,.
Dann kannst Du ja jetzt mal mit Deinem Doc reden, der Dich hier behandelt und dann wirst Du ja sehen, aber wie martina schon sagte,
Man muss das tun, was man selbst für richtig empfindet, höre einfach auf Deinen Körper.

Viele Grüße schickt Euch Ariane

Hallo alle,

wo soll ich anfangen, es ist soviel passiert....

also es ging damit los das mein mann die probezeit super überstanden hatte und einen festen vertrag bekommen hatte.
ich hatte ja geschrieben er war berenentet und durfte wieder arbeiten.

alles schien super zu sein, aber wie oft im leben, bloß nicht zu früh freuen.
dann wechselte die gesamte führung in der firma und es wurde nur noch terror*druck* ausgeübt. das hatte mein mann 2 wochen hinter sich, übrigens es wurde mündlich schon gesagt die kündigung wäre geschrieben und er solle sich nicht wundern,ach ja und er solle sich nicht demotivieren lassen aufgrund der vorkommnisse(klasse oder) wenn eine stellenanzeige für seinen job erscheint.

am letzten montag kommt er beim kunden rein, und der sagt, wie du bist noch bei der firma, die suchen doch einen neuen. am nachmittag hatte er dann den ersten anfall, sprache weg und die linke körperhälfte war ausgefallen.

okay zucker gemessen es war wohl von der diabetes. wir dann reagiert, sofort krankschreiben lassen( er ist ja auch noch 100% schwerbehindert, mal sehen ob sie es wirklich auf einen arbeitsgerichtstermin ankommen lassen) ist uns aber auch egal, die gesundheit ist wichtiger.
dann am dienstag,aufgestanden und wieder sprache weg und linke seite. ich war kurz vorm durchdrehen.sofort mrt termin.es ist ein rezidiv da 1,5cm und ein ödem.
wir angerufen bei der ärtzin sie meinte sofort ins kkh einliefern, falls er krämpfe bekommt.
ich unter tränen ihn weggefahren und im kkh dann die entwarnung, die beiden sachen stellen keine raumforderung da, es lag 100% wieder am zucker. erleichterung, ich hab meinen mann sofort wieder mit nach hause bekommen, nachdem er die schmerztherapie bekommen hat, wegen der kopfschmerzen, die dann immer auftreten.

er hatte ja bis jetzt temodal bekommen und die ärtzin meinte da es ja aufgrund des temodal gewachsen ist, soll er eine neue chemo bekommen und er soll in hamburg zu einer onkologischen praxis. da gestern angerufen, und die meinten solange seine unterlagen nicht da sind bekommt er kein termin???
naja okay, die sachen rüber gefaxt und jetzt warten wir erstmal ab.
ach ja ich dann noch gestern mit der firma telefoniert und habe eiskalt gesagt das krebs und stress tödlich sind und was ich von der ganzen sache halte.(mein mann hatte ja bei der einstellung alles angegeben krebs diabetes schwerbehinderung).....es war mir echt egal, mein mann seine gesundheit geht vor.

ich denke mal er wird eh jetzt erstmal krankgeschrieben, die können uns mal*sorry* übrigens seit er den zucker *regelmäßig* kontrolliert keinerlei ausfälle mehr, obwohl ich tippe auch drauf, weil er nichts mehr von der firma an sich ran kommen lässt.

nsere kleine ist ihm nicht mehr von der seite gewichen und hat nur noch geweint. aber jetzt ist sie wieder gut drauf genau wie wir alle, den kleinen tumor bekämpfen wir doch locker, wir haben schon soviel geschafft.
ach ja ich sollte meinen mann noch gute besserung wünschen von der firma*lach lach* sie fragten noch wann er denn wieder arbeiten könnte, da hab ich geantwortet ich weiss nicht wie lange es dauert bis sie ihn endgültig entlassen können........ich war einfach nur sauer. Bin ich voreingenommen oder ist das wirklich nur der hammer schlecht hin???
Sorry es klingt alles so durcheinander ich habe mir einfach alles nur von der seele geschrieben.

viel gesundheit allen und lasst euch nicht unterkriegen!!!!!

Liebe Alex,
das ist ja der Hammer, was die sich in der Firma erlauben!
Ach übrigens, zum Thema Kündigung und Schwerbehinderung:
Man kann, laut meiner Info, einen Schwerbehinderten nur nach Genehmigung vom Integrationsamt kündigen.
Also das dürfte der Firma dann wohl etwas sauer aufstoßen. Das zieht sich mit Sicherheit gut in die Länge.
Dein Mann soll sich ruhigen Gewissens schön krank schreiben lassen, am besten 6 Wochen am Stück, das sollte der Arbeitgeber ruhig bezahlen, was er da verbockt hat. Dass Streß für Krebspatienten absolut tödlich ist, das weiss nun wohl jeder, der´s selber schon erlebt hat.
Vielleicht sollte man den Arbeitgeber versuchen zu verklagen, wegen Mobbing eines Schwerbehinderten oder vorsätzlicher Körperverletzung oder sowas in der Richtung. Wenn man dem Arbeitgeber schon erklärt hat, was Streß bedeutet für deinen Mann und er sowas nicht unterläßt, dann könnte das eine vorsätzliche Körperverletzung oder eine fahrlässige Körperverletzung sein- das müßte ein guter Rechtsanwalt entscheiden. Wenn Dein Mann dort nicht mehr arbeiten will, dann würde ich alle juristisch möglichen Register gegen diese Leute ziehen, das kann ich Dir sagen.

Laß´den Kopf nicht hängen und Alles Gute Wünscht Euch Ariane

Hallo, ich bin neu hier. Thomas, ein Bekannter von mir hat ein Astrozytom Grad III. Er wurde schon zwei mal operiert. Diesmal ist der Tumor jedoch nicht operabel. Thomas soll nun evtl. an der Antisense Studie AP 12009-G004 teilnehmen.Dies stellt sich am Freitag nach dem nächsten MRT heraus. Nun unsere Frage: Hat jemand Erfahrung mit dieser Studie? name@domain.de

Hallo,
mein Bruder ist heute im Park einfach so umgefallen. Er hat Krebs seit 2 Jahren, Astrozythom 3 und noch einen am rechten Schädelrand , der in den Nervenbahnen wächst. Sie operiernen ihn nicht mehr und auch keine Chemo. Die Anfälle kommen immer mehr. Er hat Gleichgewichtsstörungen, geht teilweise am Stock und die linke Seite ist teilweise taub. Er ist erst 42 Jahre alt. Meine Kinder 10 und 12 Jahre können dies nicht verkraften. Sie weinen sehr oft, da die dies alles mitbekommen haben. Mein Bruder lebt noch bei meinen Eltern und ich wohne 100 km von ihm entfernt. Da mein Mann sehr viel auf Montage ist, kann ich ihn nicht so oft besuchen. Ich leide darunter sehr. Ich würde ihm gerne helften, doch ich weiß nicht wie. Die Ärzte sagen er hat nicht allzulange zu leben. Was heißt das? 1 Monat oder 6 Monate . Dies ist ein Trauma für mich. Er begreift nicht mehr was mit ihm passiert. Er weiß, dass er sehr krank ist und das er Krebs hat. Doch was dann kommt versteht er nicht mehr. Ich glaube das ist ach gut so.Mein Leben dreht sich nur noch um dies. Ich bin schon depressiv. Mein Mann und die Kinder sind auch noch da. Doch ich lebe zu Zeit nur dahin. Es hilft niemanden, wenn ich nicht auf der Höhe bin. Ich habe ja noch die Verantwortung für meine Kinder. Doch das Thema Tod ist so nah und ich hoffe, das er noch lange lebt. Ich Danke euch, dass ich mir dies von de Seele schreiben konnte.
Hat jemand auch so eine Erfahrung gemacht, bitte meldet euch bei mir.
Eure Susanne

Hallo Susanne,

auch meine Mutter hat einen AstroIII. Sie lebt schon seit 1990 damit. Seit diesem Jahr bekommt sie eine Chemo. Versucht es mal mit den H15 die helfen auch sehr gut.

Hallo Susanne,

Mein Mann hat ja ein Oligoastrozytom WHO 3. Die Diagnose kam Anfang Mai 2003. Im Herbst sah es ganz schlecht aus. Zuerst hatte die Bestrahlung,die ja gleich nach der OP gemacht wurde gut nachgewirkt, aber schon 3 Monate danach kam heraus, dass die 3 Monate, in der mein Mann nur Chemo gemacht hatte Nichts gebracht hatten und dass es wieder zu einem Wachstum des Resttumors gekomen sei. Daher sagte ein Neurochirurg wenn das so weiter ginge, wäre mein Mann Ende 2004 bereits unter der Erde. Daher wurde die Chemo umgestellt.
Wir haben dann eigenständig beschlossen, uns auch nach naturheilkundlichen Sachen umzuschauen. Wir suchten eine Heilpraktikerin auf, die uns die sog. Mycotherapie empfohlen hat. Das sind so getrocknete Chinesische Pilzmischungen, die man als Kapseln übers Internet bestellen kann. Die sind leider auch nicht gerade billig. Die Besuche bei der Heilpraktikerin haben wir nach der ersten Rechnung bleiben lassen, da die Wucherpreise verlangt. Aber die Mycotherapie zusammen mit dem H15 und der Chemo hilft bei meinem Mann recht gut. Er fühlt sich sehr gut, keine Nebenwirkungen bei der Chemo, weil die Pilze auch helfen, das Gift schneller wieder aus dem Körper rauszuspülen usw.
Also mein Mann nimmt 3 mal täglich zu den Mahlzeiten 1 Kapsel Reishi ling Chi und 1 Kapsel Agaricus blazeii rurill, bestellen kann man die bei Mycovital, also www. mycovital.de und ein Glas kostet 50.- Euro und réicht etwa einen Monat. Das H 15 bestelle ich bei Vitamehr, da heisst es Bosvera Weihrauch. Es sind 100 Tabl. in einer Dose, die reichen auch etwa einen Monat und kosten 27,50 Euro. Mein Mann nimmt 3 mal täglich 2 Tabletten. Und dann eben noch das Temodal( Chemotherapie). Wenn ich wüßte, was von Allem nun am besten hilft, könnte ich den Rest ja weglassen, um zu sparen, aber da wollen wir beim besten Willen nicht rumexperimentieren. Hauptsache es hilft. Bei der Mycotherapie sagt man, nach 3 Monaten kommmt die Wirkung. Ab da kommt der Tumor zum Stillstand und nach weiteren 3 Monaten geht er dann stetig zurück. Also mein mann hat das Zeug 3 Monate genommen gehabt und da war dann zum Vorbefund keinerlei Veränderung zu sehen, also hat alles zusammen wenigstens bewirkt, dass der Tumor nicht mal mehr 1 mm weiter gewachsen ist und das ist ja auch schon ein Erfolg.

Wir müßen Ende Juli zur nächsten Kontrolle und ich hoffe,dass der Tumor dann auch zurück gegangen ist.

Ansonsten hab ich als Tipp noch, versuche einen Arzt zu finden, der es mit dem früheren Kontergan probiert. Unser Doc sagt, wenn alle Stricke reissen, dann hat er dies auch schon mal eingesetzt, bei einer Patientin, die auch so alt wie mein Mann ist und die hatte den Tumor an exact der selben Stelle und die hat den Tumor damit in die Knie gezwungen, nach 1 Jahr Einnahme war er komplett weg und ist nicht mehr wieder gekommen.

Soweit für heute.

Viele Grüße von Ariane.

Hallo Ariane,

habe noch nie was von Mycotherapie gehört. Würde mich auch dafür interssieren.Meine Mutter nimmt nur diese H15. Aber ihre Dosis ist 4x4 am Tag (sollen dann eher wirken). Wie alt ist dein Mann? Wie bekommt ihm diese Themodal Chemo. Meine Mutter hat bisher diese PCV Chemo bekommen und soll ab Montag mit der Themodal anfangen. Wo wohnt ihr? Würde auch gerne nähres über das Kontergan erfahren.

liebe Grüße Martina

Hallo Martina!!!
Also ich bekomme Themodal schon fast ein Jahr.Nehme es über 3 Wochen zu je 200mg/Tag...dann eine Wche Pause usw.Kann also nur von mir sprechen...Vertrage es eigentlich sehr gut.Bin jetzt 43 Jahre alt u. wollte auch bald mal wieder arbeiten.Kann dir nur empfehlen dir das Medikamen bei Doc.Morris zu besorgen.Dort ist es für die hälfe zu bekommen was du in der Apotheke bezahlen müßtest.Kostet nämlich den höchsten Satz den man bezahlen muß..also 10€ pro Fläschen..u. da kommt mit der Zeit schon einige € zusammen wenn mann es über einen längeren Zeitraum einnehmen muß.Krankengeld ist ja auch nicht "das meiste" u. da braucht mann eben jeden € für andere Sachen.
Bis dann!!!
Gute Besserung
Jochen

Hallo Jochen,

welchen Doc Morris meinst Du? Wir beziehen die H15 aus einer Apotheke.

Martina

Hei Martina!!!
Ich meine Die Internetapotheke Doc.Morris...Gehe nach Google...gib dort "Docmorris"ein...Es dauert zwar mit den Medikamenten ca.7-10 Tagen,sind aber portfrei u.wenn mann mit seinem Arzt spricht dann schreibt er euch auch mal etwas mehr auf,damit ihr nicht auf dem Schlauch steht wenn ihr die Therapie wieder beginnen müßt...Klappt bei mir bis jetzt hervorragend.Es lohnt sich aber nur wenn es immerwiederkehrende Medikamentet sind...nicht was mann morgen braucht...dafür ist dann die Apotheke doch besser...aber man zahlt dann auch das doppelte!!!!
Gruß Jochen

Hallo,
ich danke euch für all diese Informationen. Ich werde mit meiner Mutter erstmal beraten, welchen Weg wir einschlagen. Ich möchte mit dem Arzt über diese Aternativen sprechen. Die Internetapotheke kenne ich auch, es ist eine gute Sache für Medikamente, die man nicht sofort braucht. Ihr macht mir alle wieder etwas Mut und dafür bin ich euch dankbar.
Eure Susanne

Hallo Martina!

Also wir wohnen an der A8 zwischen Augsburg und München, Ausfahrt Zusmarshausen. Mein mann ist 32 Jahre alt und er verträgt das Temodal sehr gut, bis auf etwas Übelkeit und Bauchschmerzen, ab und zu auch Durchfall, aber Alles ertragbar. Mit der PCV ging es ihm sehr viel schlechter.

Zum Thema Mycotherapie kann ich nur sagen, es soll ein Buch geben, die es genauer erklärt. Da gab es wohl mal auf Bayern3 im TV einen Bericht in der Sendung Hobbythek. Dazu gibt es wohl auch ein Buch, über die Kraft der Pilze. Ich habe es nicht gelesen. Wir haben einfach die Kapseln bestellt und mein Mann nimmt nach den üblichen 3 Mahlzeiten von jeder Sorte 1 Kapsel. Also 3x1 Reishi Ling Shi und 3x 1 Agaricus blazeii murill.
Aber ob es wirkt, kann ich Dir nicht versprechen, wir haben halt damals aus Panik nach Allem gegriffen, was man uns gesagt hat und da das Temodal zusammen mit dem H15 und der Mycotherapie hilft, lassen wir wie schon gesagt Nichts mehr davon weg.

Ansonsten könntest Du Dich ja mal telefonisch mit unserer Heilpraktikerin in Verbindung setzen oder per E-Mail Ihre Internetseite anschauen oder ihr ein Fax schicken.

Barbara Müller
Hangstr. 9
89438 Fultenbach
Tel.: 08296- 588
Fax: 08296-909899
www.naturheilpraxis-barbara-mueller.de

Probiert am besten einfach aus, was bei Deiner Mutter am besten hilft und was sie am besten verträgt.
Das ist immer noch das einfachste, denn jeder Mensch ist anders.


Viele Grüße von Ariane

Hallo Ariane,
danke für die Adresse! Heute hatte meine Mutter einen Termin am Venusberg (Bonn). Sie muß nächste Woche Dienstag zur Kernspin. Seit meine Mutter die Chemo in Verbindung mit den H15 nimmt geht es ihr wesentlich besser wie vorher. Die Ärzte sind auch der Meinung es hätte sich was getan. Wir hoffen auf nächsten Dienstag... Es wäre schön wenn wir uns gegenseitig alles was ihr neues hört oder seht austauschen würden.

Martina

hallo,
es ist erschreckend über all dieses leid zu lesen und zu hören.
meine tochter 2 jahre ist an leptomeningeale
gliomatose erkrankt. es sind nur 30 fälle in europa bekannt, was nicht gerade erfolgsverschrechend ist!
bei ihr ist der tumor den ganzen rückenmarkskanal
und stammhirn gewachsen.
wurde 11 mal operiert, zwecks diagnosestellung.
6 mal am offenen schädel und der rücken wurde ihr
2 mal aufgemacht.( biopsie )
sie kann nicht mehr laufen, nicht mehr sitzen, sie isst nicht mehr!!!
sie war auf 8 kilo abgemagert, und das im krankenhaus, wie kann soetwas passieren.
wir stellten die ärzte zur rede und forderten sie auf etwas zu unternehmen.
daraufhin wurde ihr eine peg-sonde eingesetzt, worüber sie ihre nahrung erhält.
die ärzte und pathologen geben ihr keine hoffnung,
bzw. wenig hoffnung, da es kaum erfahrung bei dieser art von krebs gibt.
es begann alles im august 2003.
am 01.10.2003 ist sie ins koma gefallen, glücklicherweise nur für eine tag, dennoch war die quittung gross.sie konnte nicht mehr sprechen, hat uns nicht mehr wahr genommen, es war die hölle!
mir kommen beim schreiben die tränen, ich kann es einfach nicht fassen das es solche krankheiten gibt.wir sind so kraftlos und traurig.
das schlimmste ist aber mit anzusehen wir das eigene kind immer mehr abbaut, und das die ärzte
ihre schmerzen nicht in den griff bekommen, es zerreist ein mit anzusehen wie sie gegen diese schmerzen und diesen juckreiz den sie am rücken hat
ankämpft, sie ist soooo tapfer und wir sind so machtlos.
ich versuche in ganz deutschland kinder-schmerztherapeuten ausfindig zu machen.
habe auch einige gefaunden und warte noch auf antwort von denen.
ich als vater kann einfach nicht mehr für meine tochter tun, es ist grausam.
die vorstellung meine tochter zu verlieren und ich
nicht geholfen zu haben, das zerreist mich.
ich werde so lange suchen bis ich ein arzt gefunden habe, das bin ich meiner jule schuldig.
vielleich habt ihr von einem kinderarzt gehört?
meine kraft und meine hoffnung schwindet.
ich wünsche euch von herzen alles gute.
tim blohme