Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

[Sonny1973]

Hallo an alle hier,
ich habe zwar schon ne Zeitlang mitgelesen, aber ein wenig gebraucht bis ich mir klar war ob ich mich anmelden möchte, ich finde es spitze das es dieses Forum gibt und das sich soviele Leute hier austauschen, großes Lob an alle die hier mitmachen.
Nun zu mir, ich bin weiblich, 40 Jahre alt und komme von der Nordseeküste, seit dem 04.12.2013 habe ich die Diagnose Myxoides Liposarkom (Größe 5x6x12cm) medialseitig distaler Femur links (Innenseite linker Oberschenkel –Kniebereich) Weitere „Einzelheiten“ noch nicht bekannt da nur eine Probe entnommen wurde und man sich da nicht weiter festlegt, die Details kommen wenn der Tumor entfernt und genau untersucht ist. Aufgrund einer starken Schwellung im Kniebereich bin ich im letzten Jahr in der Notaufnahme gelandet, erst wurde die Schwellung per Ultraschall als Bluterguss diagnostiziert und versucht sie mittels Redon Drainage abzuleiten was misslang (Gott sei dank – Drainage war zu kurz gelegt). Durch Röntgen, CT, MRT Untersuchungen die gemacht wurden weil die Drainage keinen Erfolg brachte kam dann der Tumor-Verdacht zu Tage, es wurde unter „Tumor-Bedingungen“ eine Probe entnommen und eingeschickt, mit dem Ergebnis „myxoides Liposarkom“. Nach Vorstellung beim Tumor-Zentrum wurde besprochen den Tumor erst zu bestrahlen (25 x 2 Gy) und dann zu operieren. Die Bestrahlung habe ich jetzt hinter mir – und es hat den Anschein als wenn sich der Tumor wirklich verkleinert hätte, am 24.02.2014 steht die stationäre Aufnahme an und am 25.02.2014 die Tumor Resektion. Mich interessiert ob es hier „Leidensgenossen“ gibt, die auch sowas in Kniegelenksnähe haben bzw. hatten, die mir erzählen können wie die OP bei ihnen abgelaufen ist, wie lange es gedauert hat bis sie aus dem Bett waren bzw. wieder nach Hause kamen, wie lang so eine OP Naht ist etc. Ich bekomme die Infos am Tag vor der OP, mich beschäftigt das aber jetzt auch schon ganz gut, vor allem ob man sich irgendwie sinnvoll vorbereiten kann.
Schonmal ein ganz liebes Danke schön an alle die sich die Zeit nehmen meinen Beitrag zu lesen und vielleicht auch ihre Erfahrungen dazu schreiben.

[kathi68]

Hallo Sonny,

weiterhelfen kann ich Dir leider nicht - aber es ist auf alle Fälle gut, wenn Du in einem richtigen Sarkomzentrum in Behandlung bist!

Liebe Grüße,
Kathi

[conquerer]

Puh am Knie weiss ich das nicht, meins war in der Leiste. Gehen konnte ich wenn weniger als 30 ml Wundflüssigkeit am Tag ausgeschieden wurde. Dienstag bin ich angetreten und Montag drauf war ich wieder draussen. Ob Dir das mit dem Knie hilft kann ich leider nicht sagen..

Grüsse
con

[Sonny1973]

Hallo,
vielen Dank für die Antworten, das mit der Wundflüssigkeit hatte ich noch gar nicht bedacht - leuchtet aber ja völlig ein - ich muss mich dann noch wohl zwei Wochen gedulden und einfach abwarten was passiert - ändern könnte ich es ja eh nicht...
Vielen Dank für Eure Hilfe

Drücke Euch die Daumen das bei Euch auch weiterhin alles gut verläuft.

[JayCee]

Hallo Sonny,

nachdem jeder mensch (und sein ungebetener Gast) einzigartig ist, wird auch die Behandlung immer etwas anders ausfallen.
Bei mir wurde in Zwei-Stündige OP ein pleomorphes Sarkom am linken Oberschenkel entfernt.
Der Schnitt war ca. 25cm und endete kurz über das Kniegelenk an der Innenseite. Ich hatte auch eine Drainage für drei Tage. Danach konnte ich wieder frei herumlaufen (mit Rollwagen). Nachdem der Tumor dicht unter der Haut war und somit die Haut innen "abgeledert" wurde, war die durchblutung nicht optimal, sodass teilweise Nekrosen in der Wunde auftraten, somit braucht die Wunde sehr Lange bis er ganz zu ist.

Vorbereiten auf eine OP kann mann nur zusammen mit den Ärzten, die wissen was sie machen werden (der OP-Plan) jedoch ist die Durchführung immer abhängig was sich während der OP an Vorkommnisse auftun. Es ist, wie einer meine Betreuer sagte, für dich eigentlich einfach nur "Augen zu und Durch".

Ich habe vorher auch meine Gedanken gehabt, aber habe dann alle meine Sorgen, Unsicherheiten und negativen Gedanken mit EFT (nach Franke) erstmal weggeklopft, und war voller Positive Gedanken und somit gut vorbereitet auf was kommen würde.

Ein wenig vertrauen in die Ärzte gehört genauso dazu als die Gewissheit seinen ungebeten Gast vollständig los zu werden. Bei so einer Größe führt kein anderen Weg daran vorbei als eine OP.

Grüße aus dem Süden,
Chris

[Sonny1973]

Hallo JayCee,

vielen Dank für Deine Schilderung des ablaufes Deiner OP, nimmt mir zumindest ein Stück weit dei Angst das sich das ewig zieht bis ich wieder auf den Beinen bin. Auch wenn die Frage wohl komisch klingt, hast Du - nachdem Dir so ein großer Tumor entfernt worden ist - auch Deformierungen am Bein? Ist die Haut erhalten geblieben oder wird die mit entfernt wenn der Tumor kontakt zur Haut hat? Weißt Du noch wie viele Tage Du im Krankenhaus bleiben musstest?
Mein ungebetener Gast hat sich eine sehr blöde Stelle ausgesucht, an der einen Seite grenzt er knapp an den Knochen (Knochen aber nicht befallen) und an der anderen Seite endet er an der innenseite des Knies - also mit grosser Beule und definitv Hautkontakt.
Vertrauen hab ich in diese Klinik sehr viel, die Ärzte hatten sehr viel Zeit beim Aufklärungsgespräch und haben auch meinen Schwiegereltern (die mich gefahren haben) geduldig jede Frage teilweise auch dreimal beantwortet. Auch wenn es komisch klingt, ich freue mich mittlerweile auf die OP, ist für mich ein ganzes Stück das dann vorwärts geht und mit "Augen zu und durch" hast Du recht, es führt ohnehin kein Weg dran vorbei.
Grüße von der heute sonnigen Nordseeküste
Sandra