CCC und das Leben geht weiter

[Dude42]

Hallo vintage

Vielen Dank für die Anteilnahme. Habe Gott sei Dank eine Lebensgefährtin die zu mir hält. Für sie und für meine beiden Töchter kämpfe ich gegen diese verdammte Krankheit. Ohne die 3 hätte wahrscheinlich schon aufgegeben.

Von mir auch mein Beileid zum Verlust deines Mannes. Ist schlimm seinen geliebten Lebenspartner zu verlieren. Habe meine Eltern auch durch Krebs verloren. Ich weiß was es heißt, hilflos daneben zustehen, während ein geliebter Mensch vor sich hinvegetiert und stirbt. Das vergisst man nie.

L G
Mathias

[Jomi]

Hallo Mathias,

ich bin selbst betroffen - kam im August 2014 mit einer knackigen Gelbsucht (man glaubt gar nicht, wie gelb man werden kann....) in's Krankenhaus. Dort vermutete man erst einen Gallenstein, der im Gang festsitzt. Man stellte aber schnell fest (mit einem Schlauch haben sie das gemacht, wie bei einer Magenspiegelung + Sono), daß da nichts klemmte.
Danach CT (nun wurde eine Entzündung des Gallenganges vermutet), einen Tag später endlich ein MRT - aber ganz sicher, was es sein könnte, warman sic immer noch nicht. OP unausweichlich, um festzustellen, was da los ist.
Aufgewacht bin ich gewhippelt nach der Narkose - Gallengangkarzinom.
Die gute Nachricht war: alles draussen, weit im gesunden Gewebe, keine Lymphknoten befallen. Da "können's noch 40 Jahre leben", sagte man mir freudestrahlend.
Hab mich nach der OP dann wieder hochgekämpft, aber, nachdem ich die ganze Sache mal gegoogelt hatte, festgestellt, dass das alles auch trotz erfolgreicher OP sehr ernst zu nehmen ist.
5 Monate später dann die ersten Lebermetastasen - welche im Moment erfolglos mit Gemza und Cisplatin behandelt werden. Als nächstes ist eine SIRT oder Tace Anfang nächsten Jahres geplant. Wenn das auch erfolglos verläuft, sieht's düster aus.......
Immerhin habe ich nach OP schon 1 Jahr überlebt - das sprengt schon mal eine Statistik.

Wünsche Dir ganz, ganz viel Glück und natürlich allen anderen auch trotz allem ein schönes Weihnachtsfest

Jomi

[Dude42]

Hallo Jomi
Hatte deinen Threat auch schon länger verfolgt. Wenn ich zwischen den Zeilen lesen könnte, wurde ich meinen, dass du nicht mehr ganz so verzweifelt bist und jetzt den Kampf mit dem Krebs aufgenommen hast.
Wünsche dir auf jeden Fall alle erdenkliche Kraft dafür.
Ich hatte letzte Woche meine Besprechung mit meinem Onkologen. Die CT-Bilder hatte ich schon richtig gedeutet. Kein neues Wachstum oder Meta's. Allerdings auch kein Rückgang. Der Onkologe spricht von Stabilisierung des Tumors. Er sagt, das er sehr zufrieden ist und dass er den Fall im Tumorboard nochmal mit Kollegen besprechen will. Ausserdem wollte er meine Akte der Uni-Klinik Magdeburg weiterreichen und mit dem Prof. den Fall nochmal besprechen. Er ist der Meinung, dass man mit der Leber nochwas anfangen kann.
Er sprach auch von SIRT und einer anderen Methode. Standart wäre das nicht in meinem Falle, da der rechte Leberlappen nicht gut aussieht, der linke halt "nur" eine Meta hat. Ich schätze mal, dass deine Leber nicht so schlimm aussieht, also Hoffnung nicht aufgeben. Habe bisher viel Positives über SIRT gelesen.

Jetzt warte ich auf den Anruf vom Doc. Ätzend diese Warterei. Bei jedem Telefonklingeln krieg ich einen Herzanfall.
Ansonsten erstmal Chemopause.
Schreibe wieder wenn es was neues gibt.

LG
Mathias

[Dude42]

Hallo an alle
Komme gerade vom Onkologen. SIRT ist nicht möglich. Tumor ist schon zu groß. Jetzt ist für Anfang Januar ein TACE geplant. 3 Tage KH sind dafür eingeplant.

Ansonsten liest man ihr ja z.Z. nicht viel positives.
Von hier aus nochmal Daumendrücken für Jomi und Mathias974.
Ist wohl die richtige Zeit, um für Wunder zu bitten.

Trotz allem Fohe Weihnachten und einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres 2016

Mathias

[dorism]

Hallo Mathias!
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.
Mein Mann (46 - ich 34 aus Wien) hat das selbe Schicksal.
Am 7.1.2015 wurden wir nach Schmerzen im rechten Oberbauch und vielen Untersuchungen (CT, MRT Leberbiopsie) mit der Diagnose CCC konfrontiert.
Uns (Tochter 9 Jahre) hat es den Boden unter den Füßen weg gezogen.
Mein Mann bekam dann 6 Monate Chemotherapie Cisplatin und Gemcitabine. In den 6 Monaten fuhren wir auch nach München und behandelten den 6 cm großen Tumor mit der Protonen Therapie. Leider weiß man erst in Ca. einem Jahr ob diese was gebracht hat. Das wäre somit Mai 2016. In der Zeit der Behandlung wuchsen leider die kleinen Tumore (welche sie augrund der kleinen Größe nicht bestrahlen konnten) in der Leber in einem enormen Tempo. Hinzu kam dass mein Mann bzw der Tumor immun auf die Chemotherapie wurden. Somit bekam er Abraxane und gemcitabine. Nach den ersten 3 Monaten war das Ergebnis spitze. Stärker Rückgang! Nun hat er weitere 3 Monate Chemotherapie bekommen und im Jänner 2016 haben wir wieder Untersuchungen. Wir sitzen schon auf Nadeln.
Gewicht hat mein Mann nicht verloren dafür alle Haare. Was ja nicht verwunderlich ist nach 1 Jahr durchgehend Chemotherapie.
Mittlerweile ist er schon sehr schwach und manchmal auch ein wenig scheißdrauf (Wenn du verstehst was ich meine)
Ich denke wenn wir nicht soviel zusätzlich machen würden (Mistel intravenös, TCM, Homöopathie, Energetikerin. ....) ging es ihm noch.
schlechter.

Es ist ein ständiges auf und ab. Sobald er Schmerzen bekommt (die Ärzte sagen immer dass auch ein Tumozerfall Scmerzen bereiten kann) oder die Tumormaker steigen bin ich immer in Alarmbereitschaft und es geht mir beschossen. Denn immer wenn er Schmwerzen hat denke ich dass die Chemotherapie nicht mehr wirkt und der Tumor wieder wächst.
Leider hat er sehr oft Schmerzen in der Lebergegend und muss auch Kortison und Hydal nehmen. Manchmal auch Novalgin.

Wie geht deine Frau damit um?
Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen! Es klingt komisch aber es stärkt einem wenn man spürt dass es auch andere Menschen gibt die gerade das selbe durch machen wie wir.

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft
Doris

[Dude42]

Hallo Doris
Hast recht, hört sich alles sehr ähnlich an.
Ist nicht schön sich unter diesen Umständen kennenzulernen, aber ich sehe dass auch so wie du. Es tut gut sich mit jemandem, der das Gleiche wie man selber durchmacht, auszutauschen. Aussenstehende können das eh nicht nachvollziehen.
Auf die Frage, wie meine Frau damit umgeht, kann ich nur sagen, sie verdrängt viel, trägt oft die 'rosarote Brille'. Und wenn es doch mal zu arg wird, geht sie zu Einzelgesprächen zur Caritas.
Ansonsten können wir eh nicht die ganze Zeit grübeln. Im September haben wir meine 90 Jahre alte Schwiegermutter bei uns aufgenommen. Bettlägerig. Meine Frau arbeitet halbtags, morgens und mittags versorge ich zusammen mit einem Pflegedient meine Schwiegermutter.
Und als ob es nicht schon genug wäre, noch 2 zeitaufwändige Hunde(Dobermänner). Also Langeweile kommt hier nicht auf.

Wie kommt eure Tochter damit zurecht?
Meinen beiden Töchtern, 12 und 15 Jahre alt (leben bei der Mutter), habe ich reinen Wein eingeschenkt. War nicht leicht. Die Kleine hat sofort den Ernst der Lage erkannt. Es gab 3 Tage reichlich Tränen. Auf beiden Seiten.
Die Grosse hat das schweigend in sich reingefressen. War für mich einfacher, für sie aber bestimmt nicht gut.
Aber eure ist ja erst 9 Jahre alt. Ich wüsste gar nicht, wie ich mich da verhalten hätte.


Ich find es schon erschreckend, wie schnell dein Mann immun gegen die Chemo geworden ist. Einen Rückgang hat die Kombi Cisplatin und Gemcitabine bei mir ja auch nicht gebracht. Unsere einzige Hoffnung ist ja ein OP.
Aber das mit der neuen Chemo hört sich ja schon mal sehr gut an. Umbedingt berichten, wenn ihr CT Ergebnisse habt. Ich drück auf jedenfall ganz doll die Daumen. Diese grauenhafte Statistik dieser Krebsart, muss dringend nach oben korrigiert werden.
Ich wünsche deinem Mann ganz viel Kraft und würde mich freuen wieden von dir zu hören.
LG
Mathias

[dorism]

Hallo Mathias!
Ja du hast recht die erste chemo hat nur 3 Monate geholfen. Stillstand wie bei dir. Nach weitern 3 Monaten wurde er immun. Die neue Chemo brachte ja in den ersten 3 Monaten einen ordentlichen Erfolg. Ob sie die weiteren 3 Monate auch geholfen hat Wissen wir erst im Jänner. Aber ich habe schon Angst weil er immer Schmerzen in der Leber hat.
Hast du auch schmerzen?
Wie hoch sind eigentlich deine Tumormarker?
Ich arbeite auch nur mehr halbtags denn anders würde ich es nicht schaffen.
Unserer Tochter habe ich von Anfang an alles gesagt. Auch das schlimmste was passieren könnte. Sie war anfangs geschockt. Wenn es Papa manchmal schlecht ging bekam sie Panik. Aber sie hat sich irgendwie mit der Situation arrangiert und lässt sich nichts anmerken. Wenn ich mit ihr darüber reden will Falken ihr 1000 andere Gesprachsthemen ein. Da merke ich dass sie nicht reden will. Sie hat gemerkt dass ich eh alles mache dass ihr Papa wieder gesund wird bzw dass es ihm besser geht. Sie sieht dass ich die besten Ärzte suche und viel lese und von bontius zu pilatus laufe! Das dürfte ihr reichen. Für sie ist die Welt in Ordnung weil Mama alles checkt.
Ich wünsche mir oft dass ich mit ihr ein bisschen darüber reden könnte aber dafür ist sie leider noch zu klein.
Mein Mann hat auch eine 20jährige Tochter aus erster Ehe. Aber mit ihr kann ich auch nicht wirklich reden da sie immer gleich weint. Sie ist genau das Gegenteil von der kleinen ( in allen belangen). Somit bleibe ich oft mit meinen Gedanken alleine. Ich schreibe seit Beginn Tagebuch. Das hilft mir manchmal.
Natürlich halte ich dich am laufenden!
Ich wünsche mir dass du das auch tätest.


Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe Doris