Nicht-semino Hodemtumor

[Reno]

Hey Danke dir für die Hilfe, es nun mal so das ich kein schiss bor der Chemo direkt hab es sind halt nur was ist wenn meine Schuppenflechte mehr wird oder ich irgendwas anders bekomme glaube war auch manchmal ein Fehler im Internet über Chemo Komplikationen zu lesen deswegen bin ich dann doch hier her gekommen damit ich mutiger werde. Ich bin nämlich nur 1.65 und wiege 70kg. Ich hoffe auch erstmal das es nie dazu kommt und wenn muss ich mich damit abfinden. Durch diese ganzen Gedanken und stress hab ich voll die Magen Probleme und Kopfschmerzen was mittlerweile besser geworden ist.

Jetzt am Montag Blutabgabe. BAMMEL! Hoffentlich ist det Wert wieder runter. Und am 25.04 hab ich einen Termin für eine PET CT. Weil langsam muss man doch was sehen seit Januar ist der Wert erhöht.

[Reno]

Hey ich wollte mich nochmal melden bezüglich meiner Situation, ich hoffe die die Mitlesen und einen Tipp oder ähnliche Erfahrungen haben melden sich.

Ich hab mich letztendlich für ein PT CT entschieden. Die positive Nachricht auch dort ist nichts zu finden. Die Ärzte meinen wenn das Pet Ct nichts anzeigt ist es erstmal kein Tumor abet AFP Wert steigt langsam Monat für Monat aber immer nur minimal.

Jetzt heisst es immer wieder 4 Wochen Blutabgabe. Was könnte ich noch tun? Jemand nen Tipp.
Danke

[ElChupacabra]

Das ist natürlich erstmal eine sch... Situation. Kann das gut nachvollziehen, wenn Blutwerte außerhalb der Norm sind und man immer Bammel haben muss vor der Abgabe.

Aber es ist tatsächlich so wie bereits oben geschrieben. Ohne einen Nachweis durch ein bildgebendes Verfahren wird Dir keiner eine Chemo verabreichen. Deswegen ist die monatliche Kontrolle aktuell wohl leider das einzige was man tun kann.
Ein 3T MRT (auch oben beschrieben) wäre wohl der nächste sinnvolle Schritt, wenn der Wert weiter steigt.

Fakt ist wohl: Normal ist eine kontinuierliche Steigerung über Norm leider nicht. Wenn er aber nur minimal steigt, deutet das jetzt auch nicht unbedingt auf ein aggresives Tumorwachstum hin, wenn da was sein sollte.

[Reno]

Danke für die AW.
Die Ärzte sagen dass gleiche, wäre es ein wachsender Tumor kann der Wert nicht immer nur minimal steigen.
Sie gehen mittlerweile davon aus das es evtl nichts mit Krebs zutun hat und das evtl irgendeine andere Erkrankung/Entzündung im Körper den AFP zum Steigen bringt. Was hälst du von der Theorie?

[achi]

Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.

[Merasil]

Generell weißt afp ja auch auf einen Vorgang in/mit der Leber hin. Also Galle, Leber und was da nicht alles dazu gehört. Vllt sollte man in die Richtung checken.

Mir fällt da noch Hämochromatose/Eisenspeicherkrankheit. Der Körper kann Keim Eisen mehr abbauen. Das Eisen lagert sich als erstes in der Leber ab und führt da dann zu allen möglichen Symptomen (unter anderem AFP Erhöhung)
Lässt sich leicht über das Blut rausfinden. Ist unterm Ultraschall/MRT schwierig zu sehen, da meistens höchstens ne fettleber in frühen Stadien gesehen wird.
Anzeichen können sein: hoher/erhöhter hb, hoher/erhöhtes feritin + Sättigung, erhöhte leberwerte, wenig Testosteron, gelenkschmerzen, Erektionsstörung, Gedächtnisprobleme

[Reno]

Hallo Merasil,

hey ja die Leber wurde gecheckt auf Hepatitis und andere Krankheiten da ist alles sauber. Das mit dem Eisen ist mir neu und weiss nicht ob das geprüft wurde, ich bin morgen beim Onkologen und frage ihn mal danach. Ich hoffe der weiss dann wie man das prüft.

Was meinst du genau mit Erektionsproblemen ? Das man schlecht ein steifen bekommt oder eher probleme mit der Ejakulation?
Ps bei mir wurde Morbus Meulengracht festgestellt was auch immer das genau ist.

Ich weiss momentan nicht weiter, alle sagen weiter beobachten anderseits denke ich hey es ist ein TUMOR marker was wenn wir zu spät sind oder nichts sehen. Ich trau mich nicht mal mein Sommerurlaub zu buchen.

Danke dir aber schonmal.

[Reno]

Zitat von achi

Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.

Hey ich hatte ihn auch bereits geschrieben. Er meinte weiterhin beobachten da der AFP Wert nicht nur Tumore anzeigt könnten 1000 Gründe sein. Das war so ca. Sein Text. Wenn du mir die Kontakt Daten aus Göttingen da lässt würde ich ihn auch noch fragen. Danke dir vorab.

[Reno]

Hey, ich war gestern beim Arzt.
Blutergebnisse von gestern afp von 46 wider auf 53 gestiegen wieder nur so minimal.
Der Doc. möchte jetzt alle 4 Wochen Blutabgabe und erst im August Mrt Abdomen. Weil er sagt wir haben jetzt erst die PET CT gemacht das würde kein Sinn machen.
Für ihn ist es sehr unwahrscheinlich das es ein rezidiv ist aufgrund das er nur so minimal steigt.
Hab überlegt mich nochmal in der MHH zusätzlich vorzustellen. Wobei die glaube auch nicht mehr machen. Ich hab ja alles gemacht.

[Toby01Harv]

Hi,

wie ich bereits oben geschrieben habe, ist ein PET-CT in so einem Fall wenig hilfreich, weil die Metastase schon eine gewisse Größe haben müsste.

Was die Steigerung auslöst, kann Dir natürlich hier keiner sagen. Ich halte es aber für sehr unwahrscheinlich, dass Du einen AFP-auslösenden HK und zugleich (!) eine seltene Erkrankung hast, die ebenfalls AFP auslöst. Ich denke - aus der Entfernung - muss man davon ausgehen, dass der HK gestreut hat und irgendwo eine Mikrometastase gemacht hat. HK-Metastasen können im Übrigen sehr unterschiedlich schell wachsen.

Gleichwohl wird Dir keiner eine BEP-Chemo verabreichen, wenn er nicht etwas auf CT/MRT sieht.

Ich würde also raten, dich engmaschig kontrollieren zu lassen. Sobald man was sieht, würde ich von dieser Stelle eine Probe entnehmen lassen.

Bei engmaschigen Kontrollen kann bzgl. HK normalerweise nichts schief gehen. Letztlich muss aber Du und Deine Ärzte über den weiteren Weg entscheiden.

Ich drück Dir die Daumen, dass es tatsächlich etwas harmloses ist. Dafür würde im Übrigen sprechen, dass der Primärtumor noch klein war.