und nun? foll. Lymphom 2/III

[new-dawn]

Hallo Mirijam,

vielen Dank für deine Antwort.
Diese sehr sinnlose Krankheit hat wahrscheinlich keinen Respekt vor einem sinnvollen Medikamt wie Rituximab. Ich hatte einfach angenommen, dass ich, solange ich diese Infusionen bekomme, auf der sicheren Seite bin.
Gestern war ich zur Knochenmarkspunktion, schon länger geplant im Rahmen des Abschlussstagings nach 2 Jahren Erhaltungstherapie. Wie sagte mein Doc: "Das Knochenmark wird frei sein, es war die letzten beiden Male auch frei." Wir sind einfach alle davon ausgegangen, dass es vorbei ist. Und haben eigentlich nur noch überlegt, ob ich u.U. auf 4 Jahre Erhaltung gehen soll...
Naja, gestern habe ich dem Oberarzt mal meinen Fuß gezeigt (2 Tage konnte ich gar nicht gehen, danach war er zwei TAge geschwollen, aber immerhin laufen konnte ich). Er hat sich den Knoten per Ultraschall angesehen und meinte, dass das PET oft merkwürdige Dinge zeige. Er hat erst einmal Entwarnung gegeben.
Und was die andere Seite angeht: Ich habe am rechten Beim immer wieder mal kleinere Entzündungen,wegen Krampfadern seit der 2. Schwangerschaft. Ich klammere mich einfach an alles. Mein Bauch sagt, dass alles gut ist - sein muss. Bei der ersten Diagnose wusste ich im Grunde, dass nicht alles gut ist.
Jetzt heißt es erst einmal 14 Tage abwarten. Und von diesen CTs habe ich endgültig die Nase voll. In Zukunft reicht mir auch der Ultraschall. Hoffentlich.
Liebe Grüße
Dawn

[new-dawn]

Hallo!
Offenbar ist es kein Rezidiv. Dieser unglaubliche Mückenstich/Käferbiss hat wohl dafür gesorgt, dass der Lymphknoten anschwoll. Im Bericht des Nuklearmediziners ist nun plötzlich auch nur noch von einem geschwollenen Knoten zu lesen, eben der Mückenstichknoten. Und der ist lt. Ultraschall gestern nicht mehr sichtbar. Sicherheitshalber möchte Onkodoc ein MRT des Beckens machen lassen. Und hat mir PET-CT -Geschichten erzählt ... ich brauche sowas nicht mehr. 2x PET, 2x falscher Alarm. Und ich habe schon wieder gezittert, ob ich die Einschulung meiner Tochter wohl noch erlebe ...

Euch allen alles Gute!
Dawn

[Andorra97]

Ach das sind schöne Neuigkeiten! Ich freue mich für Dich und hoffe, dass Du jetzt nicht mehr solche Aufregungen erleben musst!

[new-dawn]

Hallo zusammen,
nach längerer Zeit mal wieder ein update, dass anderen vielleicht Mut machen kann. Fast 8 Jahre nach der Erstdiagnose ist immer nach alles gut.
Euch alles Gute!
Dawn

[lotol]

Liebe new-dawn,

freue mich sehr mit Dir, daß weiterhin alles gut blieb und gratuliere Dir dazu.

V.a. auch nach dem anfänglichen Auf-Und-Ab, das Dich wohl auch sehr belastete.
Umso erfreulicher ist es, daß die "miesen" Zwischendiagnosen Fehlalarme waren.

Es ist auch lieb von Dir, daß Du vom Ist-Zustand berichtest:
Natürlich macht das Mut.
Auch angesichts des Grauenvollen, das bisweilen hier in anderen Unterforen beschrieben wird.


Die "offiziellen" Nachuntersuchen laufen über ca. 5 Jahre.
Wie handhabst Du das derzeit?
Jährliche Nachuntersuchungen auf Dein Betreiben hin?

Wünsche Dir auch alles Gute.
Schön, daß Deinen Kindern, die inzwischen 10,5 und 13 Jahre alt sind, ihre Mutter "erhalten" blieb.
So möge es auch bleiben.


Liebe Grüße
lotol

[campario]

Ich freue mich auch immer über deine Updates, zumal wir eine ähnliche Erkrankung haben vom Stadium her und so weiter. Durfte meine Signatur auch wieder updaten 😊. Alles Gute weiterhin!

[Anja1602]

Hallo Dawn & Hallo an alle anderen!
Ich lese hier jetzt schon seit vielen Jahren und heute muss ich einfach schreiben. Ich hatte 2008 ein follk. Lymphom in der Ohrspeichendrüse. Darauf folgte Bestrahlung und Rituximab. Ich habe alles so wunderbar vertragen das es fast peinlich war hier zu schreiben... Ich kenne soviele Krankheitsverläufe von Euch und habe die "Apfelchen" Zeit noch erlebt. Man was war das für eine starke Frau! Ich war mir immer sicher das es einen Rückfall geben wird und Tataataaaa da ist er. Letzte Woche wurde ein Lymphknoten aus der Leiste entnommen und gestern kam das Ergebnis der Biopsie...bin also wieder im Rennen. Nächste Woche soll ich ins PET CT und danach wird entschieden, was gemacht wird. Jetzt lese ich Deine Geschichte und bin ganz verunsichert. Will ich überhaupt wissen wer sich noch so in meinem Körper rumtreibt? Will ich wieder eine Therapie? Was wäre wenn der doofe Knoten in der Leiste, DER MIR GAR KEINE PROBLEME gemacht hat nicht im Ultraschall aufgefallen wäre. Muss diese Chemie immer sein? Gehe ich mal einen anderen Weg, den mein Umfeld aber verständlicherweise nicht verstehen würde... Entschuldigt das ich erst nach Jahren schreibe und jetzt sooooviele Fragen habe!!!!
Ich bin 39 und habe einen Sohn der nach den Ferien eingeschult wird.
Viele liebe Grüße
Anja

[Nati1]

Kann Dich soo verstehen....drück Dich ganz fest !
Lieber Gruß von Nati

[new-dawn]

Hallo Anja,
ach, warum muss dieses Rezidiv denn sein? Aber deine Situation ist eine andere: Du weißt schon, dass es ein Rezidiv ist. Ich für mich hatte nur überlegt, all diese Untersuchungen nur machen zu lassen, wenn ein begründeter Verdacht besteht. Ich hatte ja PET "nur so" - und dabei kam dann der Knoten zum Vorschein, der inzwischen ja auch wieder verschwunden ist (Insektenstich). Ich weiß nicht, welche anderen Möglichkeiten es gibt; aber vielleicht liest du mal in Mottemas Thread nach, da schrieb gerade jemand, der einen alternativen Weg geht. Ob dies oder Schulmedizin muss jeder für sich entscheiden. Wenn ich wüsste, es ist ein Rezidiv - ich würde wohl wieder die Schulmedizin wählen. Aber das gilt eben nur für mich. Vielleicht würde ich auch eher abwarten, je nachdem, was die Untersuchungen ergeben. Das alles ist eher konfus und hilft dir wahrscheinlich nicht. Auf jeden Fall drücke ich dir alle DAumen, dass das der Krebs sich wenigstens auf einige wenige Stellen beschränkt hat (vielleicht reicht ja dann Bestrahlung?)
Alles Liebe
Dawn

[new-dawn]

Hallo Anja,

meine Antwort von gestern war, glaube ich, ziemlich konfus. Ich war gerade auf dem Sprung zum MRT, das zur Sicherheit noch gemacht werden sollte.

Ich versuche noch einmal ein bisschen klarer auszudrücken, was ich eigentlich sagen wollte.
Du schreibst, dass der Knoten dir keine Beschwerden macht, er beim Ultraschall entdeckt wurde und dass es dir eigentlich gut geht. Zunächst steht ja das PET an, das zeigen wird, ob auch an anderen Stellen vergrößerte, aktive Lymphknoten sind. Bei mir war es nun zweimal so, dass das PET leuchtete, wo gar nichts war - zumindest nichts, was mit meiner Lymphomerkrankung zu tun hatte: einmal eine Bronchitis und einmal ein Lymphknoten wegen Insektenstiches. Insofern bin ICH nun etwas skeptisch, was diese Untersuchung angeht, denn sie ist, was die Belastung angeht, nicht unerheblich, war aber in meinem FAll nie aussagekräftig und zog andere Untersuchungen nach sich. Deshalb würde ich in Zukunft darauf verzichten, so lange der Ultraschall nicht Alarm schlägt.

Wie gesagt, du hast die Biopsie schon hinter dir und weißt, dass es leider ein Rezidiv ist. Insofern heißt es wohl abwarten und schauen, was das PET sagt. Falscher Alarm dürfte dann leider ausgeschlossen sein. Es tut mir sehr Leid für dich, dass du dich wieder damit plagen musst. Vor allem, weil doch deine ursprüngliche Diagnose vergleichsweise gut war. Stadium zwei bedeutet doch Chance auf Heilung - und warum sollte das nicht gelingen? Dir stehen noch so viele Wege offen. Vielleicht tröstet dich das.

Ich hätte nach der ersten Diagnose niemals die Ruhe zu "watch and wait" gehabt. Damals dachte ich: Warum abwarten, bis die Krankheit fortschreitet, bis vielleicht tatsächlich das Knochenmark infiltriert ist. Und erst dann, sagt mein Onkologe, liegt tatsächlich eine systemische Erkrankung vor. Inzwischen würde ich das für mich bei einem Rezidiv vielleicht anders entscheiden und tatsächlich abwarten. Denn ein so schnelles Rezidiv würde für mich bedeuten, dass sowohl die Behandlung als auch die Erhaltungstherapie nichts gebracht haben. Und wenn dem so wäre, dann könnte ich auch bei einem Rückfall mit der Behandlung warten, bis es wirklich nicht anders geht und dann zuschlagen. Aber das gilt für mich - und das müsste ich auch, wenn der Fall wirklich einträte, nochmals neu überdenken.

Dir bleibt wohl nur abzuwarten, was die Untersuchungen ergeben ... dieses Warten und Hangeln von einer Untersuchung zur nächsten nervt. Ich weiß. Bei mir steht am Montag die nächste an (Ultraschall) - und dann ist der Spuk hoffentlich wieder für eine Weile vorbei.
Dir wünsche ich alles Gute und viel, viel Kraft.
Dawn

[Anja1602]

Hallo Dawn, ersteinmal vielen Dank für beide Antworten und ein großes Daumendrücken das bei Dir alles so gut bleibt wie es ist. Ich hätte auch den Mückenstich genommen!
Ich habe jetzt den für das PET CT nächste Woche und werde es wohl auch machen. Nicht zuletzt weil mein Arzt sich ein Bein ausgerissen hat das ich direkt kommen kann. Dauert die Untersuchung wirklich soo lange? Drei Stunden habe ich gelesen. Und essen darf man vorher auch nicht...uff. Naja, da muss ich wohl durch und hoffentlich kommt ein deutliches Ergebnis dabei heraus. Danach werde ich ein ausführliches Gespräch führen und habe mir fest vorgenommen alles gut zu überlegen und eventuell noch eine zweite Meinung einzuholen. Leider kenne ich mich mit alternativen Behandlungen gar nicht aus aber ich bin mir sicher das es viele Wege gibt und hier habe ich auch schon sehr viel gelesen.
Vielen Dank nochmal,
alles Gute für Euch alle und einen schönen Tag
Anja

[new-dawn]

Hallo, alle zusammen!
Nach etwa einem Jahr bin ich nun wieder einmal hier und lese ganz neue Namen, hinter denen sich ganz eigene Schicksale verbergen. Euch allen wünsche ich alles Gute und erfolgreiche Therapien.

Ein kurzes update:
Gerade habe ich meine letzten Postings nachgelesen:
Mai/Juni 2011 mit Verdacht auf Rezidiv nach PET-CT.
Mai/Juni 2012 mit Verdacht auf REzidiv nach PET-CT.
Beide Male war es falscher Alarm, der mir natürlich jedes Jahr den Boden unter den Füßen kurz weggezogen hat.

Und nun ist wieder der Mai 2013 gerade zu Ende - und wieder ist mir gerade der Boden unter den Füßen weggesackt. Vergrößerte und vermehrte Lymphknoten, Ultraschall eher unauffällig, Knotenentnahme am Hals, Ergebnis: Sarkoidose, eine seltene Immunschwächekrankheit, die in den allermeisten Fälle harmlos verläuft und von alleine wieder weggeht. Ich hoffe, dass sie das auch in meinem FAll tut und das Sarkoidose und NHL sich vielleicht gemeinsam verabschieden. Oder zumindest gut vertragen, so dass nichts Schlimmes durch das Zusammenspiel ausgelöst wird.
Ein Gutes hat das NHL vielleicht: Man sieht viele Dinge, u. a. Krankheiten, an denen man höchstwahrscheinlich nicht sterben wird, sehr viel gelassener.

Ich wünsche euch alles Gute!
New-Dawn

[new-dawn]

... ganz vergessen: NHL ist weiter in Remission!
weiß gerade nicht, wie ich die Signatur ändern kann...
New Dawn

[Rosemie]

Glückwunsch, daß Dein NHL weiter in Remission ist - ich drücke die Daumen, daß es so bleibt und auch die Sarkoidose wieder von allein verschwindet.
Alles Gute für Dich
von Rosemie

[Nati1]

Zu später Stunde schau ich nochmal ins Forum,und seh,dass Du ja in Deinem Threat auch geschrieben hattest..
Nochmals: Alles Gute weiterhin !
Bei mir hatte das Stanzen ja leider das Rezidiv bestätigt!
Soviel wie grad,war ich NIE im Forum - das macht die Unruhe,die Ungewißheit,was jetzt weiter geschieht mit mir...

Lieber Gruß von Nati