Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Gabriele 2]

Liebe Sandra,

habe gefunden:
*www.patienteninformation.de (eventuell mit Bindestrich in der Mitte)
*oder EM an info@die-patientenbeauftragte.de
*Verbraucherzentrale Bundesverband
www.vzbv.de - Tel. 030/25800-0
*Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientinnenstellen
www.patientenstellen.de - Tel. 089/76755131
* Erkundigen kannst Du Dich auch bei Deiner Krankenkasse, die bieten Hot-Lines an zwecks Auskunftserteilung; habe damit nur beste Erfahrungen gesammelt.
* Arbeitsgemeinschaft der Verbraucherverbände, Tel. 0228/6489-0

und natürlich auch
*Krebsinformationsdienst KID - www.krebsinformation.de
*Deutsche Krebsgesellschaft - www.krebsgesellschaft.de
*Deutsche Krebshilfe - www.krebshilfe.de

RA in Aachen: 0241/958880 (Ascroft o.ä.) / Keine Ahnung mehr wie ich auf diesen Herrn gestossen bin aber er hat mir geholfen.

Übrigens würde ich (weiss ja nicht wo Du wohnst) den Hinweis von Dandelion auf Herrn Dr. Küppers in Düsseldorf aufgreifen. Zumindest wüsstest Du dann, dass andere Patientinnen dort sehr zufriedenstellend behandet wurden - und "nicht menschenverachtend" scheint er ja auch noch zu sein.

Bin mit ganz vielen Gedanken bei Dir...

Umarmende Grüssse

Gabriele

[Gabriele 2]

Liebe Tanja,

um Gottes Willen: nicht verbiegen!!! (könnte schmerzhafte Folgen haben) -
und bleib um Himmels Willen so wie Du bist.

(Bisschen viel Himmel , hm - aber egal!)

Liebe Grüsse

Gabriele

[Gabriele 2]

So, meine Lieben,

und jetzt verabschiede ich mich aus dem KK!!

Ätsch: ich komme wieder - verreise am Dienstag für ein paar Tage. Mammutprogramm: Mannheim, Heidelberg, Baden-Baden, Pirmasens, Freiburg, Hinterzarten, Badenweiler, vielleicht noch Basel - ob ich das alles schaffe?

Aber ich bin ja gross und stark *Schmunzel* ...

Vielleicht finde ich unterwegs einen PC - wer weiss.

Werde gaaaaaanz doll an Euch denken!!!

Allen alles Liebe

Gabriele

[nadja1966]

Hallo Tanja,

ANORDNUNG von mir: Bleib so wie du bist!!!! Genauso ist´s richtig!!!!! Ich bin ich, Du bist du......genauso ist´s richtig.....und verbiegen MUSS sich keiner!!!
Du bist und bleibst die wichtigste Person für mich in diesem Forum.....denn durch dich habe ich soviel an Wissen ansammeln können......du warst/bist mir eine große Hilfe, auf die ich nie und nimmer verzichten möchte!!!!!


Schönen Abend, Nadja

[nadja1966]

Liebe Gabriele,
huch, jetzt haste mich fast drangekriegt......nein, im Ernst....schön, dich hier zu haben...ich liebe deine Postings.....wer kann gefühlvoller schreiben als du? Mir fällt niemand ein .......

Schöne Reise - Bis Bald und allerliebste Grüße, Nadja

[wiebke]

Hallo, Tanja und alle! Tanja, vielen Dank für das feedback zu meinem Beitrag im Info-Thread. Mir geht es gut. Mit dem was im Forum zur Zeit abgeht, bin ich nicht richtig zufrieden, soll es doch in erster Linie eine Anlaufstelle fuer betroffene Frauen sein, die wir "Erfahrenen" gut aufnehmen und trösten könnten. Unser Ego sollte dort zweitrangig sein, Wortklaubereien, Empfindlichkeiten, Sarkasmus, Provokationen, Aggression - was soll das? Ich glaube, einige haben etwas über die Stränge geschlagen.
Ich wünsche mir, dass eine grundsätzlich positive Einstellung zueinander herrscht. Nur dann kann dieser Thread seinen Sinn erfüllen. Wir sind/waren alle krank, und negatives Denken macht uns sicher alle nicht gesünder. Und um die Gesundheit geht es doch hier in allererster Linie, auch wenn dieser Thread heute schon mehr geworden ist, ein Treffpunkt von Freundinnen, aber das sollte es dann auch sein, Betonung auf Freundinnen. Dazu gehört Liebe, Toleranz, Wärme, Verständnis.
Also, macht bitte kein Zickenforum draus!!
Grusskuss
Wiebke

[wiebke]

Liebe Sandra,
ich kann das gar nicht begreifen, was da passiert ist. Ich hoffe, Du kommst diese Woche etwas weiter und erhältst Unterstützung. Alles der absolute Hammer, sowas von Arzt gehört aus dem Verkehr gezogen.
Einmal mehr die Empfehlung (ich lebe ja nicht in Deutschland und weiss nicht so genau wie es da funktioniert) an alle betroffenen: nur vom Arzt des Vertrauens operieren lassen, auf keinen Fall so einen Deal eingehen, dass einer operiert, der Dich nicht kennt.
Anyway , Sandra, nun hilft kein Jammern und wir müssen nach vorne schauen! Unsere Unterstützung hast Du. Alles Gute Dir, ich weiss, Du wirst den Kampf aufnehmen und ich werde Dich unterstützen, wenn ich kann (ich weiss ja gar nichts, aber manchmal habe ich durch meinen Job auch ganz nützliche Beziehungen.).
Gruss
Wiebke

[selenio]

Hallo Tanja

Es gibt eine Sache, die mir nachgeht.

Ich akzeptiere es nicht, als Neutrum beschimpft zu werden.

Du bist für mich Tanja und ich bin für Dich selenio.
Kein Mensch ist ein Neutrum, daher ist es beleidigend jemanden
als ein Etwas zu bezeichnen oder mit "Das" anzureden (Posting 2141).
Bitte beachte dies!

Im übrigen hast ganz eindeutig Du in dem von Dir zitierten
Angst-Thread mich angegriffen.

Lassen wir es damit bewenden.

Viele Grüße
selenio

[Ina-Lena]

Liebe Tanja,

danke für Deine Sichtweise, aber ich werde mich hier nun verabschieden. Ob für immer, weiß ich noch nicht.

Ich bin mir sicher, dass hier auf meine Erfahrungen gut verzichtet werden kann.
Z. B., es liegt schon längere Zeit zurück, als jemand (wer???) gerade mit der Radiotherapie konfrontiert wurde. Wie du weißt, trug ich keinen kleinen Schaden davon. Es lag mir am Herzen auf einige wichtige Gefahren aufmerksam zu machen, damit diese Person aus Sicht einer Erfahrenen gewarnt ist und dementsprechend vorbeugen kann, eben so weit wie möglich. Weißt du was, keine Antwort, null...und das war nicht das 1. Mal. Liege ich da soooo falsch, wenn sich mir die Struktur von Clan-Verhalten aufdrängt? Und das was Du als "menschelet" bezeichnest.....sage ich nur, nun gut, warum nicht.

Ja, zur Anfangszeit war der Infofluss recht spärlich. Aber, jedenfalls was mich betrifft, ergaben sich die Kontakte auf direkter Ebene und ischer nicht weniger hilfreich. Übrigens, auch aus anderen Bereichen der Foren - Vulva ist ja leider nicht meine einzige CA-Erfahrung.

Es entspricht eben nicht meiner Person, Probleme, Befunde usw. bis ins Detail der Öffentlichkeit zu übergeben - jeder wie er kann und will - was nicht heißen soll, dass ich nicht gerne Info weiter gebe.

Egal, wie auch immer, ich weiß, dass ich einigen Betroffenen ( nicht nur von hier) im persönlichen Austausch auffangen konnte und das Wissen genügt mir.

Ich wünsche allen eine gute gesunde Zeit und sage macht so weiter, solange es Euch gut tut.
Herzliche Grüße
Ina

@ Gabriele, danke für Deinen Gruß - eine PN wartet auf Dich.

[dandelion]

*dandelion zieht sich langsam wieder hoch aufs Sofa*
*überbeanspruchtes Zwerchfell entspannt sich langsam*

hallo zusammen

@ Gabriele: tolle Tipps, magst du die auch in den Info-Thread stellen?

@ Tanja: OK. Mit "Bussi" brauchen wir ja auch nicht anfangen , die Hand drücke ich natürlich. Hätte dir trotzdem gern meine gutgebauten Sekundanten vorgestellt... (Scherz! den nur Tanja versteht - hoffentlich *grins*)

@ Sandra: wichtig ist bestimmt zuerst kompetente und einfühlsame Hilfe durch einen Arzt, der (sachlich) die Lage klärt und (emotional) wieder Vertrauen herstellt. Kasse, Gutachter, Rechtsanwalt würd ich mir mit abgekühlter Wut erst dann vornehmen, wenn du wieder auf den Füßen bist.
Gesundheit geht vor, erst mal abklären was schief gelaufen ist und es richten lassen. Ich wünsch dir alles Gute! PD Küppers ist bestimmt eine Reise wert und vielleicht auch telefonisch ansprechbar, um vorab die Situation und weitere Vorgehensweise zu besprechen; vielleicht weiß er ja Rat zu Ärzten bei dir in der Nähe, falls Düsseldorf zu weit ist?

@ all: Bis bald. Schön, dass nach meiner "Ehrenrettung" (sorry, die lag mir am Herzen, denn ohne diese Klärung hätte ich mich hier nicht mehr blicken lassen brauchen) nun wirklich wieder Friede herrscht, die "Wehen" waren allerdings mühsam. Ich entschuldige mich bei allen und bedaure sehr, die sich das antun mussten.

Alles wird gut!
dandelion