Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom

[Binie]

NSE: Neuronenspezifische Enolase (Lunge/Hoden/Verdauungstrakt)
GRENZWERTE Einheit
Erwachsene 12,5 µg/l

Kinder bis zu einem Jahr 25 µg/l

btw. Ich würde den Ärzten im Genick sitzen mit meinen Fragen, da wäre ich keine Gute!

[Kathinka]

Zitat von Binie

btw. Ich würde den Ärzten im Genick sitzen mit meinen Fragen, da wäre ich keine Gute!

Einen Arzt, der mir auf alle Fragen sagt, dass er das nicht so genau weiß und die Spezialistin grad nicht da ist, brauch ich mit Fragen nicht im Genick sitzen.

Aber mittlerweile hat die Ärztin mit der Onkologin gesprochen und uns dann angerufen. Der Blutbefund ist nicht so, dass wir jetzt sofort und auf der Stelle reagieren müssen. Das heißt, wir warten das Ergebnis vom Urin-Test ab und dann bekommen wir (hoffentlich wirklich!) eine Überweisung ins Kinderspital, das auf Onkologie spezialisiert ist.
Und das, nachdem sie meinte, bei uns in der Nähe ist eh ein tolles Spital mit einer Kinderstation, die ganz super in Onkologie sind - auf Nachfragen bin ich dann draufgekommen, dass sie ein Spital in der Tschechei meint!!! (Wir wohnen in Österreich.)
Ich weiß nicht, wäre das nicht so ein ernstes Thema, wäre dieses angebliche hoch spezialisierte Krankenhaus ein einziger Witz.

[Binie]

Sag mal, haben die eine Ahnung, welche Ängste man durchsteht in einem solchen Moment bzw. in der ganzen Zeit bis zu Klärung.

Nee, da wächst mit eine Feder und angesichts der Aussage der Ärztin, dass eine Neuro was Harmloses wäre noch viel mehr. Sag das Eltern von betroffenen Kindern mal, ich glaube die lynchen den Doc.

[Kathinka]

Wir waren zwischenzeitlich auf der onkologischen Ambulanz im St. Anna Kinderspital in Wien. Wir haben der Oberärztin dort unsere "Geschichte" erzählt und als wir ihr von der stationären Aufnahme und dem MRT, das das andere Krankenhaus machen wollte, erzählten, meinte sie nur: "Das haben Sie hoffentlich nicht gemacht, denn das wäre unnötig!".
Sie meinte dann, dass der Tumor bei diesen Symptomen nur an einer Stelle sitzen kann und das sieht man am Röntgen. Also haben wir ein Thorax-Röntgen gemacht, sie haben sich in der Zwischenzeit die Befunde vom Urintest angefordert und dann gab's für uns absolute Entwarnung!
Sämtliche Werte vom Urintest liegen weit unter den Grenzwerten und am Röntgenbild war auch nichts zu sehen - also sind die unterschiedlich großen Pupillen angeboren!

Aber noch so ein kleines "Highlight" aus dem ersten Krankenhaus, in dem wir waren: diese Woche bekam ich einen Anruf, dass die Befunde da wären und wir uns einen Termin zur Befundbesprechung machen sollen. Nach genauerer Nachfrage stellte sich heraus, dass sie den Urintest bereits vor 10 Tagen bekommen haben und einfach erst jetzt anrufen!!! Ich bin SO froh, dass wir das Krankenhaus selbstständig gewechselt haben, denn es ist eine absolute Frechheit, dass man Eltern bei Verdacht auf Krebs 10 Tage warten lässt!

[Binie]

Hallo Kathinka,

schön dass du dich meldest, hab schon immmer nachgesehen, ob du was schreibst und fleißig Daumen gedrückt.

Schön, schön, schön, dass es Entwarnung gab, ich freu mich für euch.

[Bananenjule]

Hallo Kathinka

meine Tochter wurde mit einem Neuroblastom geboren. Bei den ersten Blut- Urin und Gehirnwasseruntersuchungen, kam gar nichts raus. Nichts deutete auf einen bösartigen Tumor hin!

Die sichere Diagnose wurde durch eine Biopsie( entnehmen einer Gewebeprobe) gestellt.

Die Aussage, ein Neuroblastom sei etwas völlig harmloses, finde ich schon erschreckend!?!

Auch ich freue mich sehr für Euch und Euer Kind, dass alles in Ordnung ist.

liebe Grüße aus Hessen