Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Tina und Helga,bin 29Jahre und hab seit Ostern Vulva Krebs hab eine OP hinter mir und soll jetzt ein 2. mal Operiert werden (unter anderem soll meine Klitoris entfernt werden) außerdem habe ich Morbus Crohn seit meinem 10.Lebensjahr. Aber am meißten belastet mich jetzt natürlich die OP die sie jetz machen wollen denn ich weiß nicht wie ich ohne alles da unten Leben soll. Was habt ihr schon für erfahrungen?? Bitte schreibt mir doch mal. Meine e-mail: xNIGELx@web.de Danke und euch viel Kraft.lg

Hi Nancy,
danke für deine Antwort. ei mir ist es sicher ds der Tumor direkt auf der Klitoris sitzt und ich habe die OP diese wegschneiden zu lassen jetzt erstmal abgelehnt. Würde fast alles tun aber meine Klitoris abschneiden lassem ist glaub ich das schlimmst das mir jeman d sagen konnte.War in 3 Kliniken und bei 4 Frauenärzten,alle sind sich sicher,die Klitoris muß weg. Wünsch dir viel Kraft.

MfG
Nicole Meine e-mail: xNIGELx@we.de

Liebe Nicole,
Bei mir wurde auf 3mal der hintere Teil meiner Vulva entfernt.Das heißt richtung Anus. Bei mir ist die Klitoris ganz geblieben. Aber es gibt Betroffene die dir in deiner Situation besser helfen können.
Meine Vulva ist etwa um die hälfte kleiner als vor der op.
Mein Sex ist genau so wie vorher.
Aber das ganze hat schon etwa 5 Monate gedauert bis ich beim Verkehr keine Schmerzen mehr hatte.
Die Ärzte wollten auch zur Sicherheit ein paar Lymphkoten entfernen. Aber da beim mr. alles unauffälig war, hat der Arzt mit meinem Einverständnis die Lymphen drin gelassen.
Viel Kraft und Geduld
wünscht dir
Susi

hallo nicole,
sorry das ich erst antworte.
hatte gestern vorstandssitzung und noch einiges zu tun.

ich bin immer wieder erschroken das so viele junge frauen erkranken.
seit januar weiß ich das ich krank bin.
op im febr.
haben einen winzigen teil entfernt. erstmal.
in vier wochen nochmal kontrolle ob medis anschlagen.

wenn nicht evtl.noch mal op, wie weit diese dann geht weiss ich noch nicht.
bei mir ist auch in der scheide selbst etwas, aber dort kann man ganz ganz schlecht etwas sehen, weil die total vernarbt ist, so sagten die ärzte, durch viele andere vor op´s.

für mich vorrangig muss ich mein immunsystem inordnung bringen, stress abbauen. das ist A und O!
durch die op kann nur defektes gewebe entfernt werden, doch die auslöser sitzen ja woanderst.

aber hier im forum sind viele betroffne frauen denen es ähnlich geht wie dir.
die ops vor sich haben oder schon hinter sich, und einige leben schon lange und den umständen entsprechend gut damit.

frage schreibe hier was dich bewegt, jede einzelne von uns versucht die andere aufzubauen zu unterstützen und informationen zu den erkrankungen weiter zugeben.

natürlich alles erfahrungsberichte, wenn die eine therapie bei mir hilft heisst das noch lange nicht das es auch einer anderen hilft. aber nachfragen bei mehreren ärzten kann nicht schaden, aber auch verunsichern!
mir haben die infos im netz die größte angst vor dem unbekannten gegner genommen, jetzt kenn ich ihn und kann reagieren.
also kopf und viel kraft wünsche ich dir
liebe grüße Tina

Liebe Helga,

ich werde Morgen mit ganz vielen guten Wünschen und mitfühlenden Gedanken bei Dir sein.
Ich wünsche Dir, dass Du Dich nicht erdrücken lässt von Deiner Angst, Deiner Sorge und Deinem Schrecken ...

Ich stelle mir vor, dass Morgen nicht nur bei mir eine Kerze für Dich brennen wird - vielleicht bringt Dir ihr Leuchten Wärme, Zutrauen und Zuversicht.

Fühl Dich umarmt und fühl Dich getragen von den Gedanken all derer, denen Du viel bedeutest und die Dir wichtig und lieb sind ---

Gabriele

Hallo, Ihr Lieben!
Ich danke Euch für die vielen guten Wünsche.
Momentan bin ich eher verzweifelt, weil ich eher zu dieser Entscheidung gedrängt wurde und ich deshalb nicht dahinter stehe. Mut, Hoffnung und Zuversicht habe ich nicht mehr.
Euch allen viele liebe Grüsse,
Eure Helga

huhu,
wünsche euch allen schöne pfingsttage.
geniesst die sonnenstrahlen sofern vorhanden.

habe vorgestern endlich bescheid bekommen von der uni münster
anbei ein rezept.

wechseljahre durch eierstockschwäche mit 38.
bekomme nun wieder hormonpflaster.
bekam diese vor ca.5 und vor 2 jahren schon einmal.
werde diese jetzt aber durchnehmen und nicht wieder absetzen.
solange es mir schlecht geht.

mein mann und ich hegen alle hoffnung auf die dinger.
wäre das schön, endlich mal ohne medi probs einigermassen leben zu können.
den alltäglichen wahnsinn bekomme ich den schon hin.
also wünsche euch alles liebe
tina

Hallo liebe Mädels auch ich wünsche Euch FROHE PFINGSTEN.Besonders viel Sonne und viel gesundheit und Kraft.@ Tina 38 mich wundert das du Homone nehmen darfst mein gün. sagte mir das ich keine nehmen darf da sich mein krebs dadurch ernährt und wieder wächst.Wie heißen deine Homone? l.g. eure Konny

Hallo,
bin heute das erste mal auf diese seite und wunder mich das es so viele frauen gibt die Morbus Bowen haben. Ich selber leide schon seid jahr 2000 dadran.Habe schon sehr viele läser ops hinter mir. Und muß jetzt wieder rein weil bei mir nach einer einfachen Hämorriden op morbus bowen am after enddeckt wurden sind.Jetzt will man mir großflächig alles schneiden, auch wenn ich es selber gar nicht mehr möchte.Meine morbus bowen sind mit vin grad 3 so sagt es der arzt, aber hier in wuppertal habe ich bis jetzt keinen arzt gefunden der mir mal alles von morbus bowen erzählen könnte. Kennt einer von euch einen arzt der mehr über diese krankheit weiß-
Könnt mir über meine email-adresse schreiben würde mich sehr dadrüber freuen
Tulipa02@aol.com

Hallo, Ihr Lieben!
Melde mich zurück. Die OP war nicht ohne. 45 Min. gelasert, meine rechte innere Schamlippe gibt es nicht mehr. Aber - ich muss ehrlich sagen - es sieht recht ästhetisch aus. Der normale Nach-OP-Horror: frau traut sich nicht, auf die Toilette zu gehen, weil das furchtbar weh tut. Die Natur wird es richten, aber es wird dauern. Nun erlebe ich das zum 6. Mal - für mich war es das dann.
Viele liebe Grüse an Euch alle,
Eure Helga

Hallo Ihr Lieben, liebe Helga

ich war sehr betroffen als ich gelesen habe, dass du schon wieder an der Reihe warst. Ich hoffe es geht dir bald besser. Was sagen den die Ärzte? Muß du noch weiters befürchten? Wird es zu einer Vulvektomie kommen oder war die Laser-Op erfolgreich? Ich umarme dich und drücke dir ganz fest die Daumen. Habe Mut und schaue nach vorne.
Herzlichst Biggi

Hallo Nicole,
ich bin wirklich erstaunt wie viele junge Frauen wieder im Forum neu sind. ZU dir möchte ich sagen: ich hatte im Aug 04 auch bei Vulva-Ca eine Schamlippe sowie größtenteils die Klitoris entfernt bekommen. Es ist danach keineswegs alles zu Ende was den Sex anbetrifft, klar es ist anders aber ich glaube die größte Blokade ist immer noch für uns "der Kopf", es sieht gar nicht so schlimm aus. Manche würden es nicht mal direkt sehen. Viel wichtiger ist das du den blöden Tumor los wirst und damit die Chance bekommst gesund zu werden und vor allem alt! Ich wünsche dirr die Kraft die für dich richtige Entscheidung zu treffen.

Für all die anderen Forum , Hallo Ihr Lieben

war gerade bei meiner 3. Nachsorge, sieht alles prima aus. Ich brauche erst in 6Monaten wieder zu kommen. Meine Ärztin in der Uni meinte bei dem Befund und Tumorstadium 1B liegt das Rezidivrisiko unter 5%. Wegenn dem Lichen- na ja er und der Behandlungsversuch mit der neuen Salbe sind wohl eindeutig als Auslöser zu sehen. Der Lichen "blüht" leider so heftig, das ich nun für die Lehrbücher fotografiert wurde (zum Glück ohne Konterfei... hihi). Ja wie ihr seht gewinne ich sogar meinen Humor langsam zurück. Obwohl ich wegen kleiner KNoten in der Brust (leide seit Jahren unter Mastopatie) zur Mammo muß...

Ich wünsche allen eine Gute Nacht

Eure Biggi

Liebe Nicole,
auch Dir wollte ich gerne nocheinmal antworten, es tut mir sehr leid von Deinem Schicksal zu lesen, es ist wirklich so verdammt unfair, Du bist auch noch so jung und hast einen solch heftigen Befund, ich kann Dich sehr gut verstehen und auch Deine Ängst gut nachvollziehen. Ich selbst habe mit 30 eine radikale Vulvektomie gehabt, allerdings mit Erhalt der Klitoris. Mein Sexualleben und Empfinden ist heute (bin nun fast 32) wieder so gut wie vor der OP hergestellt, aber natürlich möchte ich mir nicht anmaßen darüber zu urteilen wie es ohne Klitoris wäre. Ich habe einige Zeit nach der OP allerdings auch quasi ohne Empfindungen an der Klitoris leben müssen, da bei der V. eben einige Nerven verletzt oder vielleicht sogar zerstört wurden. Damals habe ich mich aber sozusagen "vorsichtshalber" emotional schon einmal darauf eingestellt, daß es so, also empfindungslos" bleiben könnte und dabei aber festgestellt, daß es auch ohne gehen könnte. Meine Orgasmusfähigkeit hatte sich, ich will mal sagen, verändert und verlagert... ;-) Die Klitoris besteht ja nicht nur dem sichtbaren Teil, sondern ist im Prinzip ein viel größeres "Organ" als es offentsichtlich erscheint. Ich weiß nur von betroffenen Frauen, daß die Sexualität durchaus noch, aber eben anders, gut möglich ist und daß es ein Leben auch ohne "all das da unten" gibt. Ich habe auch schon von sogenannten "Phantomempfindungen" gehört, das positive Pendant quasi zum Phantomschmerz. Ach, ich wünschte mir eine der Mädels würde Dir davon berichten.

Hast Du die Ärzte schon mal gefragt, ob die Möglichkeit besteht an der Klitoris den Laser einzusetzen, bevor man wirklich radikal schneidet? Ich selbst hatte zwar nur einen kleinen Befund an der Klitoris, aber durch den Laser konnte der ausgemerzt werden. Allerdings war es wirklich nur eine winzige Stelle und auch das Grading war nicht so fortgeschritten wie bei Dir, aber vielleicht wäre es einen Versuch wert?

Ich kann gut verstehen, daß Du diese OP ersteinmal abgelehnt hast, aber realistischerweise muß man sich halt fragen was für eine Alternative besteht? Ich weiß, das ist eine bescheuerte Frage... aber man muß sie sich ehrlicherweise stellen und beantworten.

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen, auch wenn direkte Hilfe nicht möglich ist, können wir Dir hier vielleicht emotional ein wenig eine Stütze sein. Ich wünsche Dir alles Gute, von Herzen!!!

Tanja

Hallo ihr lieben,
bin heute wieder aus dem krankenhaus raus. Habe zwar noch starke schmerzen wenn ich auf den wc muß und auch beim sitzen.Hatte ja jetzt den Morbus Bowen am anal ausgang und dort haben sie jetzt viel geschnitten.Den morbus Bowen habe ich jetzt seit 2001 am unterleib und jedes jahr so zwischen 2 und 3 op jedes jahr.Die erste ist immer eine probeend nahme und die anderen arbeiten mit dem läser.Hat jemand von euch unterlagen über morbus bowen die er mir senden könnte, weil ihr in wuppertal gibt es keinen arzt der mir über die krankheit was sagen könnte, der eine sagt ist noch alles im guten der andere sagt es ist schon krebs. Würde mich wirklich freuen wenn mir jemand mir unterlagen schicken könnte oder mir auch einen guten arzt nennen könnte der sich mit morbus bowen ausgennt.
Liebe grüße von Alexandra

Hallo Alexandra,
ich habe mal meine "Fühler ausgestreckt" und hoffe Dir bald vielleicht eine Adresse nennen zu können.
Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja,ich danke dir ganz Herzlich für deine lieben Zeilen, habe mich schon öfters gefragt wie es weitergeht wenn i die Klitoris nicht entfernen lasse, aber ich würde mit allen konzequenzen den schlimmsten weg gehn;keine op. Die Ärzte wollen jetzt eine op machen d.h. die Leistenlympfknoten entfernen und den Gebärmutterhals nochmal nachscharben. Danach die Klitoris bestrahlen, ich hoffe somit noch etwas empfinden zu behalten. Dein schicksal ging mir auch ganz schön unter die Haut hab ein kleines Tränchen verloren als ich deine eilen laß. Ich danke dir ganz herzlich für deine Offenheit und hoffe ebenfalls ganz doll das du mir wieder schreibst. Liebe Grüße Nicole .Ach ja meine e-mail ist xNIGELx@web.de