Erfahrung mit Erlotinip

[elus]

Hallo,
ich bin neu hier und lese seit einiger Zeit in diesem Forum.
Bei meinem Vater wurde vor ca. 2 Wochen Lungenkrebs festgestellt. Er war
ursprünglich wegen einer Lungenembolie im Krankenhaus und da hat man den Krebs entdeckt..
Von den Ärzten erhalten wir leider sehr wenig Auskunkft. Keiner hat Zeit, jeder sagt was anderes.
Seit Freitag ist mein Papa wieder zuhause, nach 5 Wochen Krankenhausaufenthalt.
Das einzigste, was wir von den Ärzten erfahren haben war, dass der Lungenkrebs ziemlich am Anfang ist und noch ganz klein. Erst hieß es, er hat nicht gestreut. Zwei Tage später hieß es, es wären Metastasen im Kopf.
Am Freitag haben wir den Arztbrief gelesen, dort steht:
Adeno d. Lunge Port O.L. re. Metastisierung in LK, Schädel CT 2, CN2,
M1. UICC Stadium IV Einleitung palliative Radio Chemotherapie.
So, wie wir das jetzt verstehen, hat er auch Metastasen in den Lymphknoten und bekommt nur eine schmerzreduzierende Chemo. Irgendwie sieht es so aus, dass er keine Chancen mehr hat, obwohl die Ärzte was anderes sagen.
Wir sind sehr verzweifelt!! Papa hat noch keinen Husten, keine Kopfschmerzen, nichts.
Vielleicht könnt Ihr uns etwas weiterhelfen, damit wir den Arztbrief besser verstehen. Es ist echt traurig, wie Ärzte einen älteren Mann behandeln und auch die Familie nicht richtig aufklären.
Schon einmal Danke für Eure Hilfe!

[Arielle]

Hallo!

Es tut mir sehr leid, daß Ihr auch von dieser ekelhaften Krankheit betroffen seid!
Mein Papa hatte auch Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Lymphknotenmetastasen - zum Schluß sind noch Lebermetastasen dazugekommen.
Im Krankenhaus haben wir uns auch sehr schlecht beraten und aufgehoben gefühlt! Ich kann Euch nur raten, einen niedergelassenen Onkologen aufzusuchen!!!

Zum ersten haben wir dort einen ganz tollen Umgang mit meinem Papa erfahren (im Gegensatz zu allen KKHs in denen er war) und zum zweiten wurden uns dort EVENTUELL MÖGLICHE Alternativen aufgezeigt, die den KKHs zu kostspielig seien.
Leider war es für meinen Vater schon zu spät...

Das soll nicht heissen, daß der Onkologe noch hätte heilen können, aber es war die menschenwürdigere Alternative zum KKHs. Die Diagnose ist leider denkbar schlecht, auch wenn es einem im Moment nicht so erscheinen mag!

Mein Papa war das "blühende Leben" und fühlte sich stark wie ein Bär, als der Krebs entdeckt wurde...

Leider kommt man oft nicht um das KKH herum und da kann ich Euch nur raten - auch wenn Ihr Euch so was von unbeliebt macht - laßt Euch nicht abwimmeln, fragt nach, vor allem, wenn Euch etwas suspekt oder unklar erscheint...
Anders geht es einfach nicht!

Und sei einfach für Deinen Vater da! Es muß sooo schwer sein, diese Last zu tragen - das ist unvorstellbar! Wir haben ein Foto von meinem Papa, da steht ihm die Angst so in die Augen geschrieben...Obwohl er immer versucht hat, die Sache runterzuspielen...

Versuch so viel wie Möglich bei ihm zu sein, erfüll ihm alle Wünsche, so gut es geht, kurzum nutze Eure Zeit,egal ob Monate oder Jahre...sie geht trotzdem viel zu schnell um...

Gib die hoffnung nicht auf - wir haben auch immer gedacht, nächste Woche kommt was Neues auf den Markt - wer weiß...? Irgendwann muß es doch was geben, was hilft!!!

Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht und alles erdenklich Gute für die kommende Zeit!!!

Liebe Grüsse
Jenny

[kamelle]

Hallo Elus,

um den Arztbrief richtig verstehen zu können war es bei mir sehr hilfreich ein offenes Gespräch mit dem Hausarzt zu führen. Auch ist es hilfreich den Ärzten klar zu machen das sie mit mir offen reden können und sollen.

Ich wünsche Dir, Deinem Vater und allen euch nahen Menschen viel Kraft, Frieden und die Hoffnung das ihr noch manche gute Tage haben werdet.

Liebe Grüße Kamelle

[elus]

Hallo Jenny und Karmelle,
vielen Dank für eure Antworten. Das mit dem Onkologen wäre sicher keine schlechte Idee. Es ist nur so, das mein Papi denkt, daß er überhaupt nichts hat. Schließlich zeigt er ja keine typischen Symptome und sobald jemand mit ihm über den Krebs spricht, wird er total aggressiv und schreit rum. Er bekommt seit jetzt jeden Tag Bestrahlungen und 1x wöchentlich Chemo. Da fährt er selber mit dem Auto hin!!! Wir versuchen ihm das auszureden, aber er lässt sich nichts sagen, reagiert nur total aggressiv. Meine Mama ist schon fix und fertig, weil er nur mit ihr rumbrüllt und wir wissen ehrlich gesagt nicht mehr was wir tun können um ihm beizubringen, daß er wirklich schwer krank ist. Wir machen uns solche Sorgen und mein Papi denkt die ganze Zeit, ihm fehlt nichts. Was können wir nur tun?? Bin echt dankbar für eure Antworten!!
Seid alle lieb gegrüsst!!
Eine echt total verzweifelte Elus

[elus]

Hallo Jenny und Karmelle,
vielen Dank für eure lieben Antworten. Es ist sicher lich eine gute Idee, zu einem Onkologen zu gehen. Lieder denkt mein Papi, das er überhaupt nichts hat, weil halt auch die typischen Symptome fehlen. Sobald man ihn auf seinen Krebs anspricht, wird er total aggressiv und schreit rum. Er bekommt jetzt jeden Tag Bestrahlungen (seit 11.01.07) und 1x wöchentlich Chemo. Da fährt er dann selber mit dem Auto!!! Wenn man versucht ihm das auszureden, wird man nur von ihm angebrüllt. Schließlich ist er ja kein kleines kind und außerdem nicht krank. Er lässt sich nichts sagen. Meine Mama ist schon fix und fertig, weil er auch mit ihr nur rumschreit. Was sollen wir nur machen?? Unsere Sorgen um ihn werden immer größer und auch die Angst wie es wohl weitergeht. Aber ihm scheint das alles egal zu sein! Wir wissen echt bald nicht mehr weiter.
Seid alle lieb gegrüsst!
Eine total verzweifelte Elus

[Arielle]

Liebe elus!!!

Laß Dich erst mal in den Arm nehmen...

Ich weiß genau, wie es Dir jetzt geht...Als wir die Diagnose bekommen haben, haben meine Mama und ich Tag und Nacht (wenn wir uns nicht sowieso schon sahen!) miteinander telefoniert und geheult, geheult, geheult...
Nur im KH beim Papa haben wir schön Wetter gemacht, um ihn nicht noch mehr mit runterzuziehen!
Er hat seine Krankheit nicht verdrängt, er hatte auch ganz fiese Angst... gesprochen hat er darüber aber nicht!

Die "Phase" mit der Rumbrüllerei haben wir auch durch gemacht!
Da war er schon wieder zu Hause, hat angefangen, das ganze Haus umzubauen - und keiner hat was richtig gemacht!!! Es war ´ne harte Zeit, besonders für meine Mama!!! Die hat wirklich das meiste abbekommen!
Aber wie gesagt - es war bei uns eine Phase!

Ach ja, und das Auto fahren war das gleiche Drama wie bei Euch! :O(
Wir waren ja alle doof und er hatte Recht - bis ihn dann (zum Glück!) der Oberarzt am KKH erwischt hat, wie er gerade losfahren wollte...Dem hat er´s dann geglaubt, daß er besser nicht mehr fahren soll!

Dein Vater wird schon wissen, wie krank er ist - das macht ihn so verzweifelt! Er weiß einfach nicht, wohin mit sich und seinen Gefühlen!
Da wird er einfach irgendein Ventil brauchen, um sich Luft zu machen...
Ich habe immer versucht, mich in ihn reinzuversetzen - ich konnte es nicht!
Und ich hatte schon sooo grosse Angst, wie groß mußte seine erst sein?!
Das tat verdammt weh!

Aber Kopf hoch! Es kommen schlechte aber auch viele gute und schöne Tage! Oft weiß man nicht, wie man den Tag durchstehen soll - man funktioniert einfach! Aber heute bin ich dankbar für alle Tage, die ich mit meinem Papa - gute und schlechte - erleben durfte. In schlechten konnte ich ihm beistehen, in besseren hatten wir noch eine Menge Spaß zusammen, selbst als er nicht mehr aufstehen konnte.

Ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie beistehen, in dieser schweren Zeit!
Verlier´nicht den Mut, Dein Papa braucht Dich jetzt!

Viele liebe Grüsse
Jenny

[elus]

Hallo Jenny,
vielen, lieben Dank für deine tröstenden Worte! Es tut gut zu wissen, daß es hier Menschen gibt, die mitfühlen. Obwohl hier jeder viel schweres durchgenmacht hat oder noch durchmachen muß, findet man doch immer ein offenes Ohr, wenn man mal wieder nicht weiter weiß ! Wahrscheinlich hast du recht damit, daß auch mein Papi sehr große Angst hat, aber es nicht zeigen will. Er war schon immer der Typ, der nie gejammert hat und immer alles schlechte von uns fernhalten wollte. Er war immer für uns da, wenn wir ihn brauchten und jetzt werden wir für ihn da sein!! Da ich schon viel in diesem Forum gelesen habe und auch viel mitgeweint, kann ich ungefähr nachvollziehen was auf uns aber vor allem auf meinen Papi zukommen wird. Das wird viel Kraft und viele Tränen kosten, aber er hat es verdient, daß wir stark sind und ihn unterstützen wo immer es geht. Und bekanntlich stirbt die Hoffnung ja zuletzt! Wir werden jeden Tag kämpfen und vielleicht passiert ja auch ein Wunder....
Fühle dich umarmt, denn auch du hast ja schon viel Schweres erlebt!! Ich wünsche noch eine gute Nacht
Viele liebe Grüße
Elus

[Arielle]

Hallo Elus!

Na, wie geht´s Euch denn? Blöde Frage - ich weiß...wie soll´s schon gehen?

Wie verträgt Dein Papa die Chemo und Bestrahlungen? Ich hoffe doch gut! Bekommt er den Kopf oder die Lunge bestrahlt?
Mein Papa bekam den Kopf auch bestrahlt, das hat er eigentlich recht gut vertragen, also davon keine Übelkeit, Mattheit oder Ähnliches!

Nach einer Woche strunzte er noch rum, daß er seine Haare gar nicht verliere...am 9. Tag fielen sie in dichten Büscheln... Er hat´s mit Humor genommen ("So ´ne Schweinerei, ich weiß gar nicht, ob das meine oder die vom Hund sind! Überall hast´e die Biester rumfliegen!")
Aber wer braucht schon Haare, da gibt´s weiß Gott wichtigeres, oder?

Schimpft er immer noch so viel? Das wird schon wieder!
Ich hatte heute auch ´nen blöden Tag! Das Wetter schlägt mir auf´s Gemüt, ich bin müde, weil unsere Kleine gestern im KKH war zu einem Schlafentzugs-EEG und dafür mußte ich sie die ganze Nacht wachhalten:
Jetzt ist wieder mal warten dran, bis die Ergebnisse ausgewertet sind!
Naja, in 4 - 5 Tagen wissen wir mehr!

Ich hoffe, bald von Dir zu hören!
Liebe Grüsse
Jenny

[elus]

Hallo
ich habe gestern einen TV-Bericht gesehen. Da wurde eine Frau mit Lungenkrebs und Metastasen im Hirn mit Tabletten behandelt. Der Name war Erlotinip (weiss nicht, ob es richtig geschrieben ist). Hat jemand Erfahrung damit?
Mein Papa hat jetzt die 12. Bestrahlung hinter sich. Die Haare fallen jetzt aus.
Sein Verhalten ist sehr aggressiv. Meine Mama hat es momentan sehr schwer und ist mit den Nerven völlig am Ende.
Ausserdem bekommt mein Papa kaum noch Luft. Spazierengehen, Treppensteigen ist so gut wie unmöglich. Als er es den Ärzten sagte, meinten die dazu: dann müssen Sie halt tief durchatmen ...
Kann das vom Tumor in der Lunge kommen? Oder sind das noch Nachwirkungen von der Lungenembolie? Was kann man dagegen tun, gibts vielleicht ein Sauerstoffgerät oder sowas?
Chemo hat er erst 2x bekommen, wobei Papa die 2. nicht gut vertragen hat.
Jetzt solls wieder mit Chemo am 06.2.losgehen.
Wäre schön, wenn mir jemand ein bisschen weiterhelfen könnte.
Liebe Grüsse
Elus

[Arielle]

Liebe elus!

Die Aussage mit dem tief durchatmen ist ja wohl die Höhe! Aber so sind sie, die Ärzte... (sicher nicht alle, aber doch so einige!!!)

Mein Papa bekam ein Sauerstoffgerät, da hatte er noch keine grosse Atemnot! Wir mußten ihm immer gut zureden, für (anfangs) acht Stunden seine "Nasenbrille" (heißt wirklich so!) aufzusetzen! Er meinte immer: "Was soll ich damit? Ich hab doch nichts!" Er bekam sogar direkt auch ein mobiles Gerät, ähnlich wie ein Einkaufstrolley!

UNBEDINGT nachhaken!!!

Zu Erlotinib (tarceva) kann ich Dir leider auch nicht viel sagen! Die Ärzte im KH versuchten uns dieses mit aller Macht auszureden (war denen wohl zu teuer!) und der Onkologe, den wir daraufhin aufsuchten, meinte, daß es für meinen Papa nicht in Frage käme, da er schon mal ein Magengeschwür hatte und es unter anderem wohl auch Magenbluten auslöse!
Tut mir leid - ich hoffe, Du bekommst noch Antworten!

Wie geht es Deinem Vater jetzt? Ich hoffe, er hat keine Schmerzen!
Laßt Euch im KH bloß nicht abspeisen! Immer am Ball bleiben!

Ich drück´Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüsse
Jenny

[Susanne28]

Hallo Elus,
mein Vater nimmt Tarceva (Erlotinib) seit genau 14 Tagen, ob es wirkt wissen wir erst in weiteren 14 Tagen (CT), aber er benötigt weniger Schmerzmittel, eigentlich ein gutes Zeichen.
Tarceva ist ein unheimlich teures Medikament, eine Monatspackung kostet um die 2600Euro, die Krankenkasse muss aber zahlen wenn zuvor mindestens eine Chemotherapie nicht angeschlagen hat. Bei meinem Vater waren es sogar zwei (Cisplatin/Vinorelbin und Taxotere). Insgesamt waren das 11 Zyklen- da ist dein Vater noch zu früh dran :-( Ich glaube aber mittlerweile laufen Studien mit Tarceva als first-line Therapie. Tarceva wirkt nur bei Nicht-Kleinzelligem Bronchialkarzinom (Adeno,Plattenepithel, evt.Großzeller). Nebenwirkungen hat es zwar weniger als eine Chemotherapie (mein Vater hat bislang gar keine...) aber bei weniger als einer Person von 10 gibt es z.B. Magen- oder Darmblutungen. Zu den häufigeren Nebenwirkungen zählen trockene Haut, Magenbeschwerden, Durchfall, Hautausschlag und noch einiges anderes laut Beipackzettel.
Tarceva hat eine andere Wirkweise als Zytostatika (Chemo), die ja allesamt Zellgifte sind.
http://www.medknowledge.de/neu/2004/...24-tarceva.htm :"Erlotinib ist ein Tyrosinkinase-Hemmer, der den Wachstumsfaktor HER1 (humaner epidermaler Wachstumsfaktor-Rezeptor 1, EGFR-1) blockt. Wachstumsfaktoren spielen eine wichtige Rolle bei der Progression von Tumoren und Metastasen. Erlotinib hemmt bei der HER1-Signalübertragung die Tyrosinkinase-Aktivität innerhalb der Zelle, was zu einer Bockade des Tumorzellwachstums führen kann. Beim nicht-kleinzelligen Bronchial-Karzinom (NSCLC) wird HER1 oder EGFR genannt produziert. HER1 kommt normalerweise in der gesunden Lungengewebe nicht vor, auch nicht beim kleinzelligen Bronchialkarzinom."

Mein Vater hatte akute Atemnot nur als er Lungenentzündungen hatte, allerdings war er unter der Taxotere-Chemo etwas kurzatmig, da er zu wenig Sauerstoff im Blut hatte, bedingt durch das Abfallen der roten Blutkörperchen. Seit der ersten Lungenentzündung haben wir aber sowohl ein stationäres wie auc ein tranportables Sauerstoffgerät (kleine Tasche zum Umhängen). Momentan benötigt er es aber nicht- allein die Tatsache dass alles im Notfall da ist, ist sehr beruhigend für ihn.
Ich hoffe dass ich dir ein kleines bisschen weiterhelfen konnte, wenn du Tarceva oder Erlotinib googlest findest du noch jede Menge darüber.
Alles Gute für dich und deinen Vater,
liebe Grüße Susanne

[cervisiana]

über "Tarceva" (Erlotinib) wurde hier schon öfters geschrieben. Schau doch mal:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Tarceva
(Was hilft gegen bösen Hautausschlag bei der Tarceva-Therapie)

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Tarceva
(Wirkung von Tarceva)

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Tarceva
(wer hat Erfahrungsberichte von der Challenger Studie mit Erlotinib / Tarceva )

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Tarceva
(Erlotinib: nur über Studie?)

[elus]

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten. Hat mir sehr geholfen. Habe mich mittlerweilen auch etwas "belesen". Da mein Papa ja erst mit der Chemo angefangen hat, sind die Tabletten wohl noch nichts für Ihn. Aber man klammert sich ja an alles, was man so liest..
Da war auch noch so ein Zeitungsbericht über eine Klinik in Würzburg, die mit Laser Lungentumore behandelt. Aber wenn ich es meinen Papa zeige, legt er es mehr oder weniger wütend zur Seite - er hat ja nichts....
Morgen beginnt die nächste Chemo. 2 hat er ja schon bekommen und dann war erst mal Pause.
Habe ihn heute das mit dem Sauerstoffgerät gesagt. Er hat ja morgen Besprechung mit einem anderen Arzt, der jetzt die Chemo macht.
Habe aber nur einen bösen Blick und ein abwinken geerntet...
Man ist einfach so hilflos...
Ausserdem bekommt er jetzt immer Krämpfe in der rechten Hand.
Ich muss unbedingt mit diesem neuen Arzt einen Termin vereinbaren. Man erfährt ja sonst nichts von den Ärzten, und Papa sagt schon gleich garnichts.
Die Lunge wurde vor 2 Wochen an 2 Tagen hintereinander geröngt. Ergebnis?? Nichts gehört! Ist das normal, das die Lunge nach 2 Chemos geröngt wird? Danach hat er keine weiteren Termine bekommen. Erst jetzt wieder, und dann bei einem neuen Arzt.
Also nochmal vielen Dank für Eure Antworten.
Schön, dass es Euch gibt!
Liebe Grüsse
Elus

[Arielle]

Hallo!

Auch mein Papa wollte von jeglichen Hilfsmitteln nichts wissen! Trotzdem haben wir direkt alles Nötige bei der Krankenkasse angefordert - wir haben es ihm "schön geredet"! "Nur für den Fall, daß Du mal schlapp bist!" u.Ä.

Leider brauchten wir dann auch alles, vom Rollator bis zum Wannenlift! Er hatte nachher sogar richtig Panik davor, daß ich seinen Rollstuhl nicht ins Auto gepackt hätte! Er hat mich unterwegs 5 mal danach gefragt!!! Und wie hat er sich dagegen gewehrt zu Anfang...

Mit der Hand, das hatte mein Papa auch! Das soll vom Corison gewesen sein! Durch das Cortison sind ihm auch die Beine weggeknickt, weshalb wir dann ja auch den Rolli brauchten...

Ich hoffe, daß Dein Papa die nächste Chemo gut verträgt und es ihm "gut" geht! Das "Freche" läßt sicher bald nach! Wie gesagt, das hatten wir auch ´ne Zeit lang! Aber das zieht einen ganz schön runter, nicht wahr?

Ich wünsch Euch alles Liebe!!!

Jenny

[Tanni2006]

Wann bekommt man das alles von der Krankenkasse denn?