er ist doch wieder da..

[anja.g]

Hallo, ihr lieben..
Ich stell mich mal eben kurz vor, mein name ist anja, bin 35 j verh, und zwei kinder (8j.u.2j)
eine gute freundin aus einem anderem forum hat mir diese seite ans herz gelegt.
Es geht um meine Mum

Bei ihr ist wieder ein tumor festgestellt worden, an der BSD..

Zur vorgeschichte..
Im mai 2002 bekam meine mum plötzlich gelbsucht, es war pfingsten, das weiss ich noch ganz genau..sie ist dann nach pfingsten dirkt zum doc, ihr wurde blut abgenommen und die ergebnisse waren nicht sehr erfreulich, also die leberwerte waren voll daneben und der arzt fragte direkt "trinken sie" ja klar meine mum..
nun, er hat sie sofort in kh geschickt, dort tippte man erst auf gallensteine (nach einfachen untersuchungen) ach ja, ich vergas, ihr stuhl war farblos und schaumig und der urin bräunlich.
naja, irgendwann haben sie da was zwischen BSD und Galle gefunden, was wohl die gallengänge verstopft und dadurch kam auch die gelbsucht.
ab, termin an der uni düsseldorf.
Mami sollte op werden, bis dato haben wir noch nicht mit krebs gerechnet, op sehr gut verlaufen, allerdings kam sie direkt auf die intensiv, was mich dann doch sehr chockte, als ich sie besuchen wollte war sie aber GsD schon wieder auf station. die ärzte sagten mir, das sie die op echt super verpackt hat und ihr gings auch dem umständen entsprechend sehr gut.
Bei ihr wurde wohl dieser "wipple" gemacht (sorry, aber ich hab erst jetzt in den letzten tagen mich so richtig schlau machen können, ich war bis heute oder vor drei tagen immer im glauben, tumor weg und alles ist gut)
wir wurden im kh auch leider nicht aufgeklärt, bzw ich nicht, meine mum, so denke ich jetzt , mit sicherheit schon, nur sie hat nie was gesagt, warscheinlich um mir nicht noch mehr unnötige sorgen zu machen.
mami wurde auch nicht eher entlassen, bis die ergebnisse da sind,
die ergebnisse waren natürlich ein chock, krebs..aber sie hatte grosses glück, er hat nicht gestreut keine metastase, und auch das umliegende gewebe, was wohl grosszügig weggeschnitten wurde war in ordnung.
keine nachbehandlung notwendig ausser die 3 mon kontrollen.
im nov 2006 bekam sie durchfall, kurz vorm urlaub, die u werte waren aber alle in ordnung, der doc verschrieb ihr ein antib. weil er einen virusinfekt vermutete, dieser durchfall hielt aber auch noch nach den urlaub an.
der doc wollte sie in kh einweisen, wieder nach d dorf, aber sie wollte da nicht hin.
hier in der klinik haben sie nix gefunden
im nov kam sie wegen starken rückenschmerzen dann hier auf die othopedische, dort stellte man dann rippenbruch und osheoperode fest, und meinet der durchfall kommt wohl von den tabletten und vom rippenbruch
ende nov wurde sie mit diesem befund entlassen.
Im dez gings ihr dann täglich schlechter, appetitlos und alles was sie zu sich nahm kam dann binnen 30 min wieder unverdaut raus, zwischendurch auch übelkeit.
Der doc sagte nur, hmm, wir versuchen noch mal die und die tabletten und wenns binnen einer woche nicht besser wird müssen sie wieder auf die innere zu doc foss.
sie wurde dann wieder anfang jan auf die innere eingewiesen, sie hat bei der einweisung nur noch 47kg gewogen, mitte august war ihr normalgewicht 62kg.
diesmal haben sie wohl gründlicher untersucht, ergebniss, an der BSD ist wieder ein tumor gewachsen, gewebsproben wurden nicht entnommen, weil laut aussage des behandelden arztes, sie zu viel gewebe verletzten würden.
tags drauf wurde sie entlassen, sie könnten im nix mehr machen, termin in 3 wochen beim onkulogen, der alles weiter mit ihr bespricht, chemo und und
ich hab so nen hals aif das kh, mein dad hat sie abgeholt, man drückte ihm die papiere in die hand, und vertig, so als ob man ein tier aus dem tierheim abholt
ich hatte dann noch um ein gespräch mit dem doc gebeten, dieser erklärte mir halt das mami wieder krebs an der bsd hat und es inoperabel ist.
heilung, nein, man könnte nur versuchen die lebenserwartungsc..durch chemo zu erhöhen...ich war sowas von gechockt..warum wurde es nicht vor 3 mon schon entdeckt?? auf die frage wie gross der tumor denn ist, sagte er mir so ca faustdick, er wär wohl explositionsartig gewachsen....so schnell in nicht knapp 3monaten...und dann erst in 3 wochen den termin..nee nicht mit mir..
sie wurde letzen samstag entlassen, am montag hab ich direkt bei ihrem hausarzt angerufen, ihm die sache geschildert, und ihn gefragt ab er mir nicht helfen kann, wegen d dorf termin und so.
dienstag durfen wir dort hin, montag hab ich dann noch die ganzen unterlagen besorgt, und war voll mutivert.
dort sagte man uns aber auch, das eine op nicht möglich ist.
der tumor, hat sich um die bsd herum gebildet, ich muss jetzt hier an dieser stelle mal sagen, das man sich in der uni echt viel zeit für uns genommen hat die waren da alle super nett und einfühlsam und man fühlte sich echt sicher.
es wurden auch die oberärzte sowie die kardiologen und den prof. dazugeholt.
dort wurde dann aber auch entschieden, das eine gewebsprobe nötig ist und auch machbar ist, allein schon wegen der folgenden chemo.
viel chancen bestehen natürlich nicht, das haben sie auch gesagt, das gute ist, der tumor hat nicht gestreut und es sind auch keine metastasen vorhanden.
ich hab ja immer noch die hoffnung, das es gutartiges gewebe ist, und wenn nicht, hab ich immer noch den festen glauben daran, das wir den sch.. besiegen werden
jetzt müssen wir erst einmal abwarten, morgen ist der termin zur biobsi (wird das sogeschrieben) ich mein die gewebsentnahme.
dann warten wir aufs ergebniss, dann wird alles weitere mit dem nächsten spetialisten besprochen.
Was mir mal wieder ganz doll aufgefallen ist, die phsyche spielt mal wieder eine ganz ganz grosse rolle..als wir am dienstag in d dorf waren, gings meienr mum, irgendwie besser, wir waren fast den ganzen tag da zwischendurch gegessen in der kantiene, und ich sag euch , mami hat nicht gegessen sie "gefressen" und es ist alles drinngeblieben

Ihr Lieben, ich drück uns allen ganz ganz fest die daumen, der kampf hat begonnen, und ihr wir werden die sieger sein.
wo ein wille da ein weg, und die hoffnung stirbt zuletzt.

wie sagt bob der baumeister so schön, können wir es schafen..
joo wir schaffen das

[anja.g]

Soo ein drieht..
heute morgen sollte in d dorf die biobsi sein..und was ist
die haben da doch echt vergessen, auf station bescheid zu sagen
jetzt müssen wir wieder drei tage länger warten, nd das wo der tumor in knapp drei monaten so explosiv gewachsen ist..dabei könnten monatg schon die ergebnisse da sein.

man ich könnt grad mal wieder heulen..ich war so guter dinge heute.


liebe grüsse anja

[artur.grond]

hallo anja,

ich kann dir zwar nicht viel zu diener mama sagen, aber ich drücke euch fest die daumen, das es doch wieder besser aussieht. das mit der verschobenen biobsie ist natürlich ärgerlich, grade wo man weiß wie schnell so ein sch.. ding wächst, aber ich glaube die ärzte sehen das nicht so eng. ist für uns angerhöiger oder betroffenen viel schwerer damit umzugehen. für die ist es leider nur eine nr..... oh leider vergessen bescheid zu geben, naja dann das nächste mal .
ich wünsché dir viel kraft für deine mama
#lg christiane

[anja.g]

Hallo..
die heutige biobsie ist laut dem arzt gut verlaufen, die ergebnisse sind wohl morgen mittag schon da, und dann werden wir weitersehen.
Der Doc meinte, das der tumor wohl schon wieder weitergewachsen ist, weiters kann er mir aber nicht sagen, da er erst die ergebnisse abwarten will.
Er meinte noch, immerhin hat sie es schon sehr sehr weit geschafft, nach der op im mai 2002, was wohl auch sehr selten ist.
Ich hoffe sie wird es auch jetzt noch weiter schaffen..und weiter kämpfen..
Man mir ist momentan gar nichtgut bei dem Gedanken ich hab echt ne scheiss angst vor morgen....

Liebe Grüsse, mit gemischten Gefühlen
Anja

[maus]

Liebe Anja,
Ihr habt das alles schon mal durchgemacht und nun schon wieder.
Wünsche Euch das es sich nicht bestädigt.

Liebe Anja ,ansonsten muss Dein Papa Chemo oder auch Bestrahlungen
bekommen.
Ich kann Dich gut verstehen,wir machen dies auch schon ein Jahr mit.
Aber mein Mann wird es schaffen.

Und Dein Vater auch.

Wünsche Dir viel positieve Energie und Kraft.

Alles Liebe
Maus(Anita)

[anja.g]

Liebe Anita

ich danke dir für deine lieben worte, das tut gut,
Ja, wir haben das alles schon einmal durchgemacht, leider war ich damals sehr unwissend auf diesem gebiet und die ärzte haben mir (meiner mum schon hab ich jetzt im nachhinein erfahren) wohl die sache mit der 5 Jahresüberlebns.. gesagt) umso geschockter war ich jetzt als ich mich hier durchgelesen hab.
Das "Ding" ist mittlerweile schon mehr als Faustgross, der Doc meinte heute zu mir, das es wohl auch ein Wunder ist, das noch keine Metastasen vorhanden sind, was wohl auch ein gutes zeichen ist.
Ich bin froh, das meine Mum wieder Stationär an der Uni D Dorf ist, hab heute erfahren das sie mit Heidelberg zusammenarbeiten.
Der Doc, von letzter Woche, sagte uns, das das ergebniss dann in 2-3 Tagen da sein müsste, der heute Doc sagte das morgen mittag wohl schon die ergebnisse vorliegen würden, da hab ich erst einmal uii so schnell doch, ja meinte er, er hat da wohl in der Pat. ein bisschen aufdringlichkeit gepocht, ich denke mal er ist selber neugierig, weil der fall von meiner Mumi wohl sehr sehr selten ist.
Wir werden kämpfen und den glauben nicht verlieren und erst recht nicht die hoffnung...

Der Glaube versetzt Berge
und die Hoffnung stirbt zuletzt.!

Liebe Grüsse
Anja

[Volker P]

Hallo Anja,

wenn der Tumor die BSD umschlingt und keine Metas zu sehen sind, warum wird nicht operiert und die BSD rausgenommen? Oder ist das nach der whippel nicht möglich?.

Bei mir wurde die BSD endfernt. Kann gut damit Leben. In der Uni D`dorf seit ihr gut aufgehoben aber ich würde darauf drängen das die ergebnisse nach heidelberg zu prof. Büchler oder nach Bochum zu prof. Uhl zur zweitmeinung gegeben werden. Auch wenn die das nicht gerne hören " Wir wissen was wir tun" usw. Auf jeden fall eine zweitmeinung.


Wenn ich keine zweite Meinung eingeholt hätte wäre ich heute nicht hier. befund: vor zwei jahren: Keine Therapie notwenig nach 6-8 Wochen kontroll CT.

Das war am 14.01.2005 am 20.01.2005 wurde ich in heidelberg operiert.

Alles Gute und viel Kraft für euch alle.

Gruß

Volker

[Pritzeline]

Liebe Anja,
bei meinem Mann war der Tumor auch inoperabel, wir haben dann denn riesigen Kraftakt gewagt und sind nach Heidelberg gegangen. Dort habe sie eine
Vorbehandlung gemacht aus einer besonderen Form von Bestrahlung, Antikörpern und Chemo, danach konnte dann nach 3 Monaten operiert werden. Diese Behandlung war allerdings recht heftig, mein Mann hat bei allen Nebenwirkungen hier geschrien und wir mussten uns dort eine Wohnung nehmen. Vielleicht ist das noch ein kleiner Hoffnungsschimmer für Euch, ich wünsche Kraft und Glück - das braucht man unbedingt. Liebe Grüsse Pritzeline

[anja.g]

Hallo, ihr lieben
unsere zweitmeinung von der uni ddorf hat sich nu bestätigt, der tumor ist inoperabel, da er an drei stellen schon die nebenorgane ummauert.
bei meiner mum wurde nu ein t3 und n1 festgestellt, was auch immer dieses n1 ist,t3 ist mir mittlerweile klar, m0, bedeutet wohl keine metastasen.
Meine mumi ist echt nur noch haut und knochn, sie hat soo viel abgenommen, ich muss aber echt sagen, das sie doch sehr stark ist, es gibt mal gute und auch schlechte tage, an den schllechten tagen braucht sie nur das essen richen und schon rennt sie zur toi..und an guten tagen ist sie auch wirklich gut,
mein dad ist mir echt keine gute stütze, er kommt mit der ganzen sit. einfach nicht klar und ihm ist auch nicht bewust, was hier passiert, ich denke er meint, sie bekommt jetzt die chemo und alles ist wieder gut.
sie wurde jetzt am freitag aus der uni entlassen, dort haben sie ihr noch einen port eingepflanzt und alles weietere wird jetzt hier vor ort beim onkologen gemacht.
ich hab ihr am samstag erst einmeal proben von astronautennahrung besorgt, die sie nehmen soll, noch zusätzlich zu dem was sie ist, man sagte uns, das es nicht eillein der krebs ist, der einem kaputt machts, sondern das was er bewirkt, zumindestens in den meisten fällen, die meisten verhungern, weil der krebs einen regelrecht "auffrist" sprich man verhungert.
morgen werde ich versuchen den termin, den wir eigentlich am 9en beim onkol. haben, ein bisschen eher zu bekommen, damit die chemo so schnell wie möglich eingesetzt werden kann.
ich hab echt null plan was da alles auf uns zukammt und wie lange so eine chemo dauert, ich hoffe nur ganz stark, das meine mum nach der chemo so schnell wie möglich in eine kur /reha kommt mit physischer betreueung, denn allein schaff ich das nicht (habhier ja auch och haus und zwei kleine kids die mich brauchen)
die ärzte in ddorf sagten auch noch, wir werden erst einmal absehen was die chemo bring..wenn sich der tumor verkleinert und sich von den umliegenden organen löst, ist dann serverschenlich eine op möglich.
jetzt heist es erst einmal hoffen das er nicht rapiede weiterwächst und dann mit viel glück auch zurückgeht.
Ach ja, hab heut noch einen guten tip von einer freundin bekommen, zwecks kalorien und kohlenhyd. Maltodextin 6 ein esslöfen hat 100 kohlenhydrahte kann man unterm jogurt mischen unters essen ... ist geschmackneutral..das werde ich meiner mum morgen auch noch besorgen.
Ich wünch euch und uns alles erdenklich gte und drück uns allen hier sowas von fest die daumen, das wir diesen schitt entlich besiegen.
LG
Anja

[Jörg46]

Hallo Anja

trauriges Willkommen auch von mir - Du fragst nach der Tumorklassifikation hier einen kurze Erklärung T 3 bedeutet sehr groß aber das Organ noch nicht überwuchert (Größenmäßig) N1 bedeutet Lymphknoten befallen in klammern dahinter steht normaler Weise immer die Anzahl der befallenden Knoten von X entnommenen Lymphknoten, M0 bedeutet keine Fernmetastasen.
Nebenbei bemerkt, kann man auch über den Port ernährt werden - heißt paradentale Ernährung.

[ulla46]

Liebe Anja,
das ist alles so traurig. Vielleicht kann ich mit folgendem Hinweis hilfreich sein: Ich würde auf keinen Fall Maltodextrin nehmen, das ist Zucker und der Krebs ernährt sich von Zucker! Es gibt doch gute Trinknahrung, die verschrieben werden kann. Ihr müsst den Onko deswegen nerven! So eine Trinknahrung, mit der man sich auch ausschließlich ernähren kann, enthält viel hochwertiges Eiweiß (damit Muskeln wieder aufgebaut werden), Omega-3-Fettsäuren = Fischöl (Patienten, die Fischöl genommen haben, haben lt. mehreren Studien wieder Gewicht gewonnen und länger überlebt), dazu kommen Antioxidantien und Ballaststoffe, damit die Darmflora aufgebaut wird. Im Darm sitzt ein großer Teil der Immunabwehr.
Den Produktnamen kann ich hier nicht nennen. Bei Interesse kannst du ja eine PN schicken oder mal googlen.
Alles Gute für euch
Ulla

[tanjaC]

liebe anja,

das hört sich alles sehr traurig an, was du berichtest. es tut mir so leid, das der tumor wieder gekommen ist. bei meinem papa war es genau so. mein papa wurde 2001 anbsd operiert. whipple op mit entnahme der kompletten bsd.
dann kam 2003 der tumor wieder. ins gleiche gewebe. aber mein papa hat es trotzdem durch seinen willen noch vier jahre geschafft dem krebs den kampf anzusagen. habe hier auch einem bericht geschrieben, wenn es dich interessiert. er heißt bsdk seit 2001.

mein papa hat auch zur erhaltung der lebensqualität chemo bekommen, die er ganz gut vertragen hat. wollte sie dann aber nach zwei jahren nicht mehr.

ich wünache euch ganz viel kraft und immer positiv denken und deiner mum ganz viel kraft geben und mut machen und ihr zeigen da ihr immer für die da seid.

liebe grüße

tanjC

[anja.g]

Ich meld mich auch mal..
nachdem meine mum mit der gleichen diagnose (inop) am letzten freitag aus der uni d dorf entlassen wurde (mit port, wegen porösen venen)
waren wir am letzten freitag beim onkol. zwecks bespechung der chemo.
Was ich da erfahren hab..laut bericht vom okt. aus der klinik wo sie bei meiner mum vor fast 5 jahren dem tumur entdeckt haben, war da was undev.bares. was die kardiologen für ne darmschlinge gehalten haben..halloo..nee da sucht und forscht man nicht weiter..nee meine mum hat ja nicht vor fast 5 j, eine wipple gehabt...nee ist ne darmschligne.Selbst als meine mum über brennende rückenschmerzen klgte, meinte die oberärztin, da können wir hier nix für sie tun, da müsen sie sich noch einmel auf die orthop. einweisen lassen..
Wer weiss ob man da nicht schon noch op machen hätte machen können.
Nun ja,es hjat nicht sollen sein , im Jan wurde dann ja der tumor festgestlllt.

Soweit gehts neiner mum jetzt gut, bis auf übelkeit appetittlos..der "teufel" versucht ihen körpr zu beherrschen, aber das lassen wir nicht zu,,sie zwingt sich zu essen,,sie trinkt täglich viel malzbier und auch diese atsro.nahrung. hat sogar von jan bis freitag 2 kg zugenommen, und das freut mich ihr gehts damit sichtlich besser mehr elan nd so
Jetzt hoffen wir erst einmal auf die chemo noch, das sie erfolg hat.
ach ja, ein tumormaker wurde warum auch immer im okt. nicht gemacht, erstim jan, da war er auf 900 (gut oder schlecht?) kenn mich damit noch nicht so aus

Ich war leider damals nach der wipple..noch nicht so "schlau" wie heute..und auch allgemein über krebs

alles gute euch allen
Anja

[anja.g]

hallo ihr lieben,

meine mum hat jetzt am montag ihre allererste chemo in ihrem Leben bekommen. (Gemzar)

Seit heute hat sie übelkeit und erbrechen vom feinstem..hab hier gelesen, das es normal ist, bin jetzt aber doch beunruhigt, weil ich heute in ihrer mediliste, gelesen hab, unter Melden: bei durchfall, erbrechen übelkeit..wärend der chemo

Ach meno, das ist alles nicht einfach..so ein kak, ich würd ihr soo gerne mehr bei stehen, leider wohnen wir nicht im gleichem ort, und mit meinen beiden Kids hab ich auch nicht immer die zeit ...mein dad..der ist momentan mit der ganzen sit übervordert, meine Oma ruft fast täglich bei ihr an und ist nur am "jammern" und am heulen..was meiner mam gar nicht gut tut..........


Sorry fürs ausheulen....
schönes WE euch allen
Anja

[anja.g]

Halloooo

Ich musst hier mal meine Freude loswerden und euch damit gaanz viel mut machen..
Bei meiner mum hat die Chemo mit Gemzar supi angeschlagen, die erste bekam sie am 16 Febr.
Am Montag wurde nach 5 mal Chemo ein Tumormaker gemacht, ihr erster wert war 4520 und der von Montag ist auf 2900 Gesunken,, juhuu ich freu mich so, der Onkologe sagte mir heute am tel, das er mit so einer schnellen reaktion überhaupt nicht gerechnet hat, in 2 wochen wird dann ct gemacht, um zu gucken wie gross der tumor noch ist und ob er sich nun von den umliegenden organen gelöst hat, für eine evtl. 2te op.

Ach ich freu mich soo für uns und besonders für meine mum, die sich nie aufgegeben hat..toll und zugenommen hat sie auch schon.

Euch allen da drtaussen wünsche ich ganz ganz viel kraft und niemals die hoffnung aufgeben ...

Alles alles gute wünscht euch Anja