Ich möchte mich vorstellen

[Diaboli]

Ja, Ja, jaaaaaa

ich habe einen Arzt gefunden, der weiß wovon man bei einem Nierenzellkarzinom spricht. Danke wohin auch immer.

Ich war heute beim Onkologen, und habe neben einem leider kurzen aber sehr gutem Gespräch einen Termin für Thorax und Abdomen CT bekommen, dann wird noch ein Herzecho gemacht, weil er gucken will, warum ich Hammer-Medis bekomme. Und hat mir von sich aus mit den Worten: wenn Sie sich im Internet umgehört haben, dass möchten Sie doch sicher auch ein Schädel-Mrt angeboten. Er sagte, dass es keine Leitlinien gibt, aber er schon weiß was sinnvoll ist. Er hat mich verstanden.

Danke an alle, die mich hier bestärkt haben durchzuhalten. Dass ich mal einen Arzt sagen würde, vielen Dank mit uns das passt nicht und zu einem anderen Doc, der mich fast ne Stunde warten ließ, ich habe noch einen anderen Termin und nicht mehr viel Zeit Herr Doktor, dass hätte ich nicht mal zu träumen gewagt.

Gestern abend habe ich noch gesagt, ich möchte, dass ich langsam aus diesem Albtraum aufwache, der 20.09.2013 ist und mein Leben so weitergeht wie bisher und heute bin ich zumindest sehr zufrieden mit dem Erreichten.

Gruß Diaboli

[Cecil]

Zitat von Diaboli

Ja, Ja, jaaaaaa

ich habe einen Arzt gefunden, der weiß wovon man bei einem Nierenzellkarzinom spricht. Danke wohin auch immer.

Ich war heute beim Onkologen ......
Er sagte, dass es keine Leitlinien gibt, aber er schon weiß was sinnvoll ist. Er hat mich verstanden.

Hallo,

das freut mich für Dich und ist dann irgendwie auch eine Antwort auf meine Frage hier: http://www.krebs-kompass.de/showthre...27#post1234627 (falls Du die und die netten Antworten von Jan und Rudolf gelesen hattest).

Bisschen gewundert hatte ich mich schon .... dass die Urologen das alles so "nebenbei" mit machen. Ich selbst hatte es von Anfang an immer nur mit Hämato-Onkologen zu tun, was in der Natur meiner Erkrankung liegt; die schnippeln nicht selbst, aber kennen sich sonst super aus ....

Weil Ihr immer schreibt, Leitlinien gäbe es nicht: So eine Art Leitlinie (heißt auch tatsächlich so) kann ich Euch doch anbieten, aber eben nicht von Urologen, sondern Onkologen verfasst: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...ypernephrom%29

Alles Gute!

[joggerin]

Cecil, es gibt keine Leitlinien bzgl. Nachsorge.

LG

[Cecil]

Verstehe, danke.
Aber ist es denn schon Nachsorge? In der Leitlinie steht ja: Im Rahmen der Ausbreitungsdiagnostik in jedem Fall Thorax-CT, Skelettszintigraphie und MRT Schädel (nur) bei klinischem Verdacht. Also die Untersuchungen, die Diaboli noch nicht hatte, wenn ich richtig las.

[joggerin]

Hallo Cecil,

hierbei geht es um die Ausbreitungsdiagnostik bei der Diagnose des Primaertumors, denn nach den neuesten Leitlinien (bitte korrigieren, falls ich was durcheinanderbringe) darf bei dem pathologischem Befund kein Mx mehr stehen. D.h. es muss bei der Erstdiagnose klar sein, ob Metastasen vorhanden sind, oder nicht.
Das sagt jedoch nichts ueber die Nachsorge aus. In deinem letzten link steht unter Punkt 6, dass es kein allgemeines Nachsorgeprogramm gibt. Es gibt Empfelhungen, aber eben keine Leitlinie, noch.

LG

[Birdie]

Bei der Leitlinie der DGHO handelt es sich um einen sogenannten Experten Konsens - eine S1 Leitlinie.
Die höchste Qualität hat aber eine S3 Leitlinie, die für das Nierenzellkarzinom gerade erarbeitet wird. Veröffentlichung ggf. in 2-3 Jahren.
http://leitlinienprogramm-onkologie....ramm.32.0.html

Die Deutsche Gesellschaft für Urologie verweist bzgl. der Nachsorge im Übrigen immer auf die Europäische Gesellschaft für Urologie (EAU) und deren Nachsorgeschema.


Joggerin hat mit dem Mx recht.
Die TNM Klassifikation wurde 2010 geändert. Es darf kein Mx mehr geben.
Man wollte so erreichen, dass eine Ausbreitungsdiagnostik gemacht wird....

http://www.uicc.org/resources/tnm/publications

Leider ist das pdf mit den Änderungen zur Zeit nicht online - es wird aber eine neue TNM Klassifiakation in 2014 erwartet - ob sich etwas für das NZK verändert weiß ich noch nicht ....
wie dem auch sei ..

Da aber nicht überall eine Ausbreitungsdiagnostik gemacht wird, gestattet man sich dann einfach nach der TNM Klassifikation VOR 2010 den Tumor zu beurteilen.

Was ganz klar zum Nachteil des Patienten ist.

Noch was -
MR Schädel wird meist nur in einer metastasierten Situation und bei Verdacht angeboten, heißt, wenn sich schon Ausfallerscheinungen zeigen. Bei kleinen Tumoren denkt ein Arzt sozusagen gar nicht erst daran.
Beim NZK kommen Hirnmetas wohl auch nur in 4% aller Fälle vor .. jedenfalls ist es das, was Ärzte so mal gelernt haben.. die Rate bei metastasierten Patienten ist wahrscheinlich wesentlich höher, wenn man mal nur schauen würde...

Skelettszinti ist eigentlich eher für osteblastische Knochenmetastasen geeignet - das NZK bildet aber zu 80% osteolytische Knochenmetastasen deshalb sind die Ergebnisse oft falsch negativ.

Und daher finden die meisten Ärzte halt ein Basisstaging in dem Umfang für einen kleinen Tumor nicht nötig...
ich bin jedoch überzeugt .. wenn es um ihr eigenes Leben gehen würde, würden auch die Ärzte anders denken und jede Art von Staging haben wollen...
Insofern .. immer dran denken ..
Mach den Mund auf und kämpfe, denn es ist dein Leben!